Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

lastempress · 2 Kasım 2014

oğlum 21 yaşında 4 sene önce tesadüfen öğrendiğimiz bu hastalıktan dolayı hiç bir belirtisi yok.Sadece AST ve ALT yüksekliği ile başlayan tanı sürecimizde CK yüksekliğinin üzerine düşerek nörolojik bulgulara ulaştık.Girdiği EMG sonucunda sağ tarafında atmalar olduğu çıktı.Metalcaptase ve Zinco kullanıyor.Diyetine dikkat ediyor.Ama yine de ilerleme riski konusunda tedirginim.Böyle hiç belirtisi olmayan hastalar varsa ani ilerleme durumu olanlar var mı? Kaslar için ayrıca bir ilaç içmeye ihtiyacı var mı?

wilsonhasta · 2 Kasım 2014

lastempress .!.:
oğlum 21 yaşında 4 sene önce tesadüfen öğrendiğimiz bu hastalıktan dolayı hiç bir belirtisi yok.Sadece AST ve ALT yüksekliği ile başlayan tanı sürecimizde CK yüksekliğinin üzerine düşerek nörolojik bulgulara ulaştık.Girdiği EMG sonucunda sağ tarafında atmalar olduğu çıktı.Metalcaptase ve Zinco kullanıyor.Diyetine dikkat ediyor.Ama yine de ilerleme riski konusunda tedirginim.Böyle hiç belirtisi olmayan hastalar varsa ani ilerleme durumu olanlar var mı? Kaslar için ayrıca bir ilaç içmeye ihtiyacı var mı?

Bende wilson hastasıyım.21 yaşında teşhis kondu.Şu an 28 yaşındayım.Nörolojik tutulma vardı bende.Allah!a şükür bomba gibiyim şimdi.Bende de EMR da beyin sapımda çıktı bakır birikimi.Ben Trientene ve çinko kullanıyorum.Her hastaya uygun ilaç veriyorlar dr.lar.Bana Ankara ibn_i Sinada teşhis kondu ve şimdi Ankara Cebecide rutin kontrollerimi yaptırıyorum.Memnunum hastaneden.Gastroenteroloji karaciğer bölümü.Çocuğunuza karaciğer biyopsisi yapıldı mı? 24 saat idrarda bakıra bakıldı mı?bunlar önemli tetkikler??? korkmayın ilaç tedavisi uygulanıyorsa +Diyet vermişse uygulasın ilerlemez.

GAMBUS · 17 Kasım 2014

Arkadaşlar,yardım ve dayanışmamız için önerilerinizi ve görüşlerinizi lütfen paylaşalım.8 yıllık ailecek bu hastalık üzerinde tecrübe sahibiyiz.27 ve 22 yaşında biri evli ikiside üniversite mezunu kızlarımız var.Her türlü yardıma hazırız.Hepimize SAĞLIKLI GÜNLER.

wilsonhasta · 10 Aralık 2014

Wilson hastalığında cinsel isteksizliği olan var mı?

fillulu · 26 Mart 2015

GAMBUS .!.:
Arkadaşlar,yardım ve dayanışmamız için önerilerinizi ve görüşlerinizi lütfen paylaşalım.8 yıllık ailecek bu hastalık üzerinde tecrübe sahibiyiz.27 ve 22 yaşında biri evli ikiside üniversite mezunu kızlarımız var.Her türlü yardıma hazırız.Hepimize SAĞLIKLI GÜNLER.

Merhaba, benim oğlum da 8 senedir wilson hastası.nörolojik tutulum.uzun zamandır portala girmiyordum şimdi gördüm mesajınızı.bana tecrübelerinizi aktarırmısınız? şimdiden teşekkürler....

wilsonhasta · 14 Nisan 2015

bende 8 yıldır nörolojik tutulum var trientine ve zinco kullanıyorum.Yurt dışından geliyor ilacım.Ve fiyatta artış olmuş yine anlaşma yapılmışmı haberi olan var mı?

GAMBUS · 15 Nisan 2015

wilsonhasta .!.:
bende 8 yıldır nörolojik tutulum var trientine ve zinco kullanıyorum.Yurt dışından geliyor ilacım.Ve fiyatta artış olmuş yine anlaşma yapılmışmı haberi olan var mı?

Şu anda ilacının durumu ne ?Elinde var mı,kullanabiliyormusun ?

wilsonhasta .!.:
bende 8 yıldır nörolojik tutulum var trientine ve zinco kullanıyorum.Yurt dışından geliyor ilacım.Ve fiyatta artış olmuş yine anlaşma yapılmışmı haberi olan var mı?

wilsonhasta · 17 Nisan 2015

GAMBUS .!.:
Şu anda ilacının durumu ne ?Elinde var mı,kullanabiliyormusun ?

ilacın fiyat anlaşması muallakta ne zaman geleceğini bilmiyorum.Kullanıyorum elimde az var gelene kadar yeter inşallah.Yan etkisi en az olan ilaç.

wilsonhasta · 26 Eylül 2015

bende wilson hastasıyım.bendede konuşma problemi vardı eskiye yakın oldu ama eskisi gibi olmuyor bende trientin kulanıyorum ve Zincoyla kullanıldığında etkisi daha iyi oluyor.Ailedeki herkes kontrol olsun çünkü genetik.ne zaman çıkacağı belli olmuyor biz 5 kardeşiz 3 ümüzdede var.Rutin kontrolleri ihmal etmeyin.

fillulu · 27 Eylül 2015

wilsonhasta .!.:
bende wilson hastasıyım.bendede konuşma problemi vardı eskiye yakın oldu ama eskisi gibi olmuyor bende trientin kulanıyorum ve Zincoyla kullanıldığında etkisi daha iyi oluyor.Ailedeki herkes kontrol olsun çünkü genetik.ne zaman çıkacağı belli olmuyor biz 5 kardeşiz 3 ümüzdede var.Rutin kontrolleri ihmal etmeyin.

mrhb wilsonhasta, allah sizlere şifa versin. 8 sene oldu bu hastalıkla tanışalı. benim de oğlum wilson. konuşma işini nasıl hallettiniz merak ettim. cv

wilsonhasta · 29 Eylül 2015

fillulu .!.:
mrhb wilsonhasta, allah sizlere şifa versin. 8 sene oldu bu hastalıkla tanışalı. benim de oğlum wilson. konuşma işini nasıl hallettiniz merak ettim. cv

Dua+ilaç+diyet

swethome · 25 Ocak 2016

arkadaşlar merhaba , bu hafta epilepsi tedavisi gören ve son 8 aydır yürüme ,denge probelmi yaşayan ,birden vucudu arkaya doğru düşen halsiz olan kardeşimi doktor.ilaç zehirenmesi diyerek hastaneye aldı.ç o sırada tetkikler yapıld ve wılson dedni. şu an ne yapacğaımızı ne düşünüceğimizi bilmediğimziden nete bakıyorum. tüm taramalar yapılıyor. henüz ilaç vs başlanmadı. doktorlar, annem erken teşhis, beyni etkilememiş, merak etmeyğind emiş, ama yutkunma vezorluğu var. bri de ağzı da yara acaba bu hastalıkla mı ilgili.düzelrti mi kardeşim. neler yaptınız ilk bulgualrda. kafam çok karışık uzaktayım , sadece annemin analttığını biliyorum. bu gün mesela mide ye endodkopi yapacakalrmış, bir kaç kez mr çektiler. göz taramsı , alta batın ultarasınu yapıldı, hastanede yatıyor ,ünv. de dua edi,yorum ancak, ne yapalım , bu düzelri mi , hayati fonsksiyonalrını engeller mi?

GAMBUS · 25 Ocak 2016

swethome .!.:
arkadaşlar merhaba , bu hafta epilepsi tedavisi gören ve son 8 aydır yürüme ,denge probelmi yaşayan ,birden vucudu arkaya doğru düşen halsiz olan kardeşimi doktor.ilaç zehirenmesi diyerek hastaneye aldı.ç o sırada tetkikler yapıld ve wılson dedni. şu an ne yapacğaımızı ne düşünüceğimizi bilmediğimziden nete bakıyorum. tüm taramalar yapılıyor. henüz ilaç vs başlanmadı. doktorlar, annem erken teşhis, beyni etkilememiş, merak etmeyğind emiş, ama yutkunma vezorluğu var. bri de ağzı da yara acaba bu hastalıkla mı ilgili.düzelrti mi kardeşim. neler yaptınız ilk bulgualrda. kafam çok karışık uzaktayım , sadece annemin analttığını biliyorum. bu gün mesela mide ye endodkopi yapacakalrmış, bir kaç kez mr çektiler. göz taramsı , alta batın ultarasınu yapıldı, hastanede yatıyor ,ünv. de dua edi,yorum ancak, ne yapalım , bu düzelri mi , hayati fonsksiyonalrını engeller mi?

Kesin tanı konunca paylaşım yapınız.ilaç olarak hangi ilaca başlanacak?Moralinizi bozmayın.budurumda biraz daha dayanıklı olmaya çalışın.şu anda dağılmanız normal ama sabır edin.şifa diliyorum.Allah yardımcınız olsun.

emsalsz · 26 Ocak 2016

bu hastalıkla nörojik tutulumlu nasıl gçyorsnz gününüzü ne ypyorsnz

wilsonhasta · 21 Şubat 2016

swethome .!.:
arkadaşlar merhaba , bu hafta epilepsi tedavisi gören ve son 8 aydır yürüme ,denge probelmi yaşayan ,birden vucudu arkaya doğru düşen halsiz olan kardeşimi doktor.ilaç zehirenmesi diyerek hastaneye aldı.ç o sırada tetkikler yapıld ve wılson dedni. şu an ne yapacğaımızı ne düşünüceğimizi bilmediğimziden nete bakıyorum. tüm taramalar yapılıyor. henüz ilaç vs başlanmadı. doktorlar, annem erken teşhis, beyni etkilememiş, merak etmeyğind emiş, ama yutkunma vezorluğu var. bri de ağzı da yara acaba bu hastalıkla mı ilgili.düzelrti mi kardeşim. neler yaptınız ilk bulgualrda. kafam çok karışık uzaktayım , sadece annemin analttığını biliyorum. bu gün mesela mide ye endodkopi yapacakalrmış, bir kaç kez mr çektiler. göz taramsı , alta batın ultarasınu yapıldı, hastanede yatıyor ,ünv. de dua edi,yorum ancak, ne yapalım , bu düzelri mi , hayati fonsksiyonalrını engeller mi?

mutlaka 24 saatlik idrarda bakır ve biyopsi + tam kandan anlaşılır wilson olup olmadığı.Geç kalınmaz umarım teşhiste erken tedavi her hastalık açısından iyidir.Netten araştırmayın derim net adama kafayı yedirtir.Dr. uyun bence.Bende wilson hastasıyım beyin sapına sıçramış benim.Ankara cebeci Tıp Fakültesinde 3 ayda bir kontrollerim var.Konuşma denge yürüme yutkunma güçlüklerim vardı hemen hepsi geçti ama sadece konuşmam eskiye yakın ama bu demek değilki iyileşiyorum.İlaçlar sadece hastalığı bir miktar geri alıyor amaç zaten hastalığı yerinde saydırıp hastanın yaşam kalitesini artırmaktır.hepsibu ben 9 yıldır wilsonum.Geçmiş olsun.Allah tüm hastalara şifa versin.Buda bizim imtihanımız.

wilsonhasta · 21 Şubat 2016

emsalsz .!.:
bu hastalıkla nörojik tutulumlu nasıl gçyorsnz gününüzü ne ypyorsnz

Eğer Wilsonsanız Dr. verdiği ilaç artı Wilson diyetini mutlaka uygulayın.Gastro dr.nuz diyetisyene yönlendirsin Bakır kısıtlı diyet listesi verecektir.Bakırdan kısıtlı Diyet şart.özellikle gazlı içecekler,kuru yemiş,çikolata,mantar,kuru baklagil ve sakatat+ yağlı yemeyin.

emsalsz · 21 Mart 2016

https://www.facebook.com/profile.php?id=100008271755690 eklemek isteyen ekleyebilir

Reyyan3456 · 2 Temmuz 2016

Merhaba bende8 yildir wilson hastasiyim 16 yaşındayım. Ilk olarak ablam sarilik gecirdi ve gozleri kaymaya basladi bayıldı hastaneye yatirdik 1 bucuk ay teshis konulamadi sonra wilson dendi. Ailemizde baska wilson olan varmi diye tahlil yaptilar ve kardesi olarak banada wilson teşhisi koydular. Ablamin gozunde ve karacigerinde bakir birikimi var benim sadece karacigerimde var. Ilac olarak metalcaptase ve benexol b12 kullaniyoruz. Diyetimizde sakatatlar kuru baklagiller cikolata midye gibi yiyecekler var. Benim korktugum bebek sahibi olamamak. Ve cocugumu emzirememek. VeBen tedaviye basladigimdan beri doktorum her kontrolde regl olup olmadigimi sorardi. Cocuklar icin bu onemli bir konu. Ve doktorum ablamla bana emziremeyecegimizi soyledi. Ilac sut yoluyla bebege gecermis aama doktorunu dinlemeyip emziren bir wilson anne okumustum bilemiyorum zamani gelince insallah korkularimla yuzlesmem. Ece bebek senin bebek problemin konusunda gelisme var mi nasil oldun merak ediyorum cok yillar once actigin bir baslik ama insallah bana geri donersin

Seyitimberram · 15 Kasım 2016

Bende bu siteyi yeni keşfettim benim oğlum da 6 yaşında 3 senedir belki de daha fazla Wilson teşhisi konuldu ve tedavi görüyoruz yalnız olmadığımızı görünce çok şaşırdım hiç duymamistim bu hastalığı sizlerle bilgi alışverişi yapmak istiyorum bu hastalığın iyileşme ve tedaviyi bitirme durumu yok mu acaba hayatımız hap oldu ama yinede bugunumuze binlerce sukur

Seyitimberram · 15 Kasım 2016

Reyyan3456 .!.:
Merhaba bende8 yildir wilson hastasiyim 16 yaşındayım. Ilk olarak ablam sarilik gecirdi ve gozleri kaymaya basladi bayıldı hastaneye yatirdik 1 bucuk ay teshis konulamadi sonra wilson dendi. Ailemizde baska wilson olan varmi diye tahlil yaptilar ve kardesi olarak banada wilson teşhisi koydular. Ablamin gozunde ve karacigerinde bakir birikimi var benim sadece karacigerimde var. Ilac olarak metalcaptase ve benexol b12 kullaniyoruz. Diyetimizde sakatatlar kuru baklagiller cikolata midye gibi yiyecekler var. Benim korktugum bebek sahibi olamamak. Ve cocugumu emzirememek. VeBen tedaviye basladigimdan beri doktorum her kontrolde regl olup olmadigimi sorardi. Cocuklar icin bu onemli bir konu. Ve doktorum ablamla bana emziremeyecegimizi soyledi. Ilac sut yoluyla bebege gecermis aama doktorunu dinlemeyip emziren bir wilson anne okumustum bilemiyorum zamani gelince insallah korkularimla yuzlesmem. Ece bebek senin bebek problemin konusunda gelisme var mi nasil oldun merak ediyorum cok yillar once actigin bir baslik ama insallah bana geri donersin

Mrb benim oğlum 6 yaşında 3 senedir Wilson hastalığı nedeniyle tedavi görüyor bende bu konuyla alakali herseyi araştırdım ama aynı durumdaki insanlarla iletisime gecebilirsem sevinirim

Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

mis kokulum,DEFNEM

Üye

Yeni Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Yeni Üye

Aktif Üye

Geçici Olarak Hesap Pasiftir !

Geçici Olarak Hesap Pasiftir !

Benzer Konular