Prader willi sendromumlu bebekler

pavloderm · 2 Kasım 2011

tugbakircali .!.:
merhaba sizi şu anda en iyi anlıyacak durumda olan kişilerden biriyim 2,5 aylık bir bebeğim var ve geçen hafta prader willi sendromlu olduğunu öğrendim bu durum bi anne için o kadar zor ki hala olayın şokundayım ve ne yapmam gerektiğini hiçbir şekilde bilmiyorum siz bulunduğunuz ülke itibariyle şanslı sayılırsınız türkiyede internet sitelerinde bile doğru düzgün bi açıklama yok işin daha vahim yanı doktorumuz bile nelerle karşılaşacağımız hakkında bi bilgi veremiyor herşeyi birlikte yaşıyacağımızdan bahsediyor ama yanılıyor bu olayla yüzleşmesi gereken ve birebir yaşıyacak olan benim allah hepimizin yardımcısı olsun.
Siz benden her daim bir adım önde olacaksınız bebekle ilgili bana bilgiler verebilirseniz beni çok mutlu edersiniz

selam tugba mesaji yazdigindan beri sana ulasmaya calistim ama olmadi ozel mesaj gonderemedim umarim bunu okur ve bana donersin sana anlatabilecegim belki de yardimi dokunack cok sey anlatabilirim insallah yakinda siteye doner ve mesajimi okursun .

raika_ · 2 Kasım 2011

pavloderm .!.:
morbit obezite deniyor tibbi adi beyindeki hipotalamus yani kontrol merkezi sinyal gondermiyor asla ogrenme guclugu zeka geriligi motor becerilerinde sorunlar oluyo surekli tibbi olarak suan hicbirsekilde tedavi yok . kimse yakistirmaz bebegine hastalik ama nadir goruluyor densede ec cok gorulen genetik hastalik tipiymis bu . suan benim oglum normal bi bebekten mumkun degil ayirmak oynuyor guluyor mamasini iciyor buyumesi gayet iyi hatta boyu biraz daha uzun cok saglikli gorunuste yani ama hastaligin 2 evresi baslayacak illaki gec yurume ilkolani ve sonra konusma sonrasinda asiri istah. kimse goz ardi etmemeli bence .

geçmiş olsun allah yardımcın olsun bizim bebeğimizde down sendromu oda genetik bir hastalık ve tedavisi yok o yüzden ne düşündüğünü nasıl zor olduğunu anlıyorum rabbim hepimizin yardımcısı olsun

pavloderm · 2 Kasım 2011

raika_ .!.:
geçmiş olsun allah yardımcın olsun bizim bebeğimizde down sendromu oda genetik bir hastalık ve tedavisi yok o yüzden ne düşündüğünü nasıl zor olduğunu anlıyorum rabbim hepimizin yardımcısı olsun

selam arkadasim ilk olarak seninde endiseni anliyor ve paylasiyorum bircok ortak seyimiz vardir eminim ilk olani dunyalar guzeli bebeklerimiz var karninda daha dogmadan nasil ictenlikle sabirsizlikla dogmasini bekledigin sonrasinda gozlerini alamadigin opmeye doyamadigin tatli seyler .. ben oglumun delisiyim hic gozumun onunden ayiramiyorum uykusunda bile seviyorum onu her anneye en guzel gelen kendi bebegi sanirim . sende herzaman moralini yuksek tutmaya calis en onemlisi bu ve keske burda yasasaydiniz inanin cok faydasi olurdu insanlar burda pervane oluyorlar problemli cocuklara doktordan doktora teapistten terapiste gidiyorsun surekli egitimi icin ugrasiyorlar ki biliyorsun belki down sendromunun belli ozellikleri var ama etkileri her bireyde farkli farkli is bulup calisan bile duydum ben tabiki cok cok buyuk emek ekstra zaman ve egitim isteyen cok ozel cocuklarimiz var .. suphem yok sen tum gucunu eminim vermek icin caba sarfediyorsundur . benim inandigim erken teshis egitime erken baslamasi bir nevi tedavi bu sekilde yasamak zorunda olan bebekler icin . onlarin hayatinin devamindaki becerileri herseyi dogduktan sonraki zamanda sakli . ben surekli olarak sun hep soyluyorum (allahim sana sukurler olsun melegim kucagimda yanimda herseyin kotusu var derdi veren sensin dermanida sende ) dua ediyorum hayatinin bi parcasi bebegin ve o sekilde de devam ediceksin mumkun oldugunca morali yuksek tut hayat yasamak cok cok guzel herseye ragmen canim benim. paylasmak istedigin hersey icin burdayim insan konusunca rahatlar buda senin icin terapidir gozardi etme.

tugbakircali · 28 Kasım 2011

pavloderm .!.:
selamlar oncelikle endiseni ve uzuntunu anliyorum bizde ilk duydugumuzda doktordan tarif edilemeyecek kadar buyuk bir uzuntu yasamistik ama suna durumu kabullendik ki sizde ne kadar erken kabullenirseniz bir adim atmis olursunuz benim oglum suan 6 bucuk aylik ve inanilmaz tatli oluyor gunden gune . saniyorumki sizde bebegin beslenme probleminden dolayi doktora gittiniz test yapildi ve anlasildi sana sunu soyliyim ilk once kesinlikle bebeginin beslenmesi gida almasi cok onemli ben cok biliyorum bibironun ucunu agzina sikardim ki sut gitsin diye oyle icirirdim aylarca yaptim bunu sende yap cunku kaslari gucsuz oldugu icin cabuk yoruluyorlar ama sundan emin olki oglunun yada kizinin herseyi zamanla nasil basardigina sasiracaksin . ben 4 ayinda ufak ufak ek gidalara basladim kasikla daha iyi yedirebiliyorum suan kahvaltisini yapiyor sebzelerini meyvesini yani herseyi yiyor ilk baslarda agzinda tutardi ama artik onuda yapmiyor .... tedavisi yok biliyorsun burda dernekleri ve sadece bunun la ilgilenen doktorlar var ve yaptiklari sey su sadece kendi yasiti cocuklarla gelisimini ayni seviyeye getirmek suan 3 aydir buyume hormonu aliyor hergun igne yapiyoruz ve 15 16 yasina kadarda olmasi gerekiyormus sizde ordaki doktordan alacaginiz ilk sey bu olmali zaten raporludur istanbulda capada bi doktor var bu konuda uzmanmis ona gitmenizi tavsiye ederim bide mumkun oldukca keyfini cikar bebeginin ben sabahlari hareketler yaptirirdim simdi kendi yan donebiliyor benimdestegimle oturuyor surekli guluyor sesler cikariyor oyuncaklarini tutup oynuyor yani uzulme sana doktor ne anlatti bilmiyorum ama yapman gereken egitime erken baslamak biraz fazla geyret gostermek bebegin zekasini yukseltmek ona verilen egitimle alakali konusmasi ona ne kadar zaman ayirip konustugunla kitap okudugunla alakali uzulme sadece ve sukret bebegin kucaginda vucudunda bi organi eksik degil yuruyebiliyor gorebiliyor zamanla kosucak cenesi dusuk olucak merak etme ben burda nerdeyse her hafta doktordayim sana yazarim ama buyume hormonuna ne kadart erken baslarsaniz o kadar iyi raporlu oldugu alman kolay olur diyabet ignesi gibi zor degil yaparken icin acir ama onun sagligi icin diyceksin bunu dusunceksin canim sana sunu tekrar soyliycem umut senin icinde olsun bebeginle her anini paylas surekli konus ona gece bile goruceksin etrafinda gorduklerin bebeklerden farki yok bizimki oyle etrafa nese saciyor suan . tekrar yazacagim sana sende bana neler oldugunu hangi doktora gittgini yazarsin simdi kocaman bi gulumseme yerlestir yuzune cunku birlikte cok sey basaracagin harika bir bebegin var.

merhaba yazdıklarınız beni çok mutlu etti sitenin yabancısı olduğum için daha öncede girip bakmama rahmen görememişim mesajınızı.
ozan şuanda beş aylık oldu görmeniz lazım dünya şekeri sizin bebeğinizin olduğu gibi saçları upuzun ve sapsarı hatta altın sarısı:) bi gören birdaha dönüp bakıyo kuzuma.
ozanın hastalığının tanısı 2.5 ayllıkken konuldu doğar doğmaz çok hareketsiz olması ve emme güçlüğü olduğu için 3 günlükken hacet tepeye sevk edildik orada 15 gün kadar kaldı bu testi genetik uzmanları ön görmüş bizim haberimiz yoktu yapıldığından biz hastaneden çıkarken bize bu bilgi verildi ve 2 ay kadar bekledik sonucu almak için sonuç malum hastalık olmaz dediğimiz oldu (ozandan sonra artık hiçbirşeyin imkansız olduğuna inanmıyorum) ilk 2 gün kabullenmek benim için çok zordu ama artık önümü görmeye çalışıyorum herşeyim artık ozana endeksli mama saati meyve saati yoğurt saati ama çok mutluyum o benim mucizem çünkü.:)
ozanın testisleri yukarıda olduğu için şuan bi hormon tedavisine başlandı ama büyüme hormonunu doktorlara sorduğumda daha çok küçük ve yan etkileri var denildi biz vermiyoruz dediler ne yapmam gerekiyor sizce bide belki boyu kısa olmuyacak ve hiçbir şekilde gerek duyulmayacak diyede dip not düştüler ozan şuanda 67 cm. ve 8.5 kilo kendi yaş guruplarında %80 yer alıyo. gerçi hastalığın getirisi yani büyüme geriliği 6 aydan sonra meydana çıkıyo diye bişey kalmış aklımda tekrar size çok teşekkür ederim beni çok mutlu ettiniz geri dönmekle çünkü bilinmeyeni ni bilen biriyle paylaşmak insana çok iyi geliyor beni aydınlatmaya devam ederseniz çok sevinirim küçük bebeğinizi benim için gıdısından çok çok öpün:)

tugbakircali · 28 Kasım 2011

tugbakircali .!.:
merhaba yazdıklarınız beni çok mutlu etti sitenin yabancısı olduğum için daha öncede girip bakmama rahmen görememişim mesajınızı.
ozan şuanda beş aylık oldu görmeniz lazım dünya şekeri sizin bebeğinizin olduğu gibi saçları upuzun ve sapsarı hatta altın sarısı:) bi gören birdaha dönüp bakıyo kuzuma.
ozanın hastalığının tanısı 2.5 ayllıkken konuldu doğar doğmaz çok hareketsiz olması ve emme güçlüğü olduğu için 3 günlükken hacet tepeye sevk edildik orada 15 gün kadar kaldı bu testi genetik uzmanları ön görmüş bizim haberimiz yoktu yapıldığından biz hastaneden çıkarken bize bu bilgi verildi ve 2 ay kadar bekledik sonucu almak için sonuç malum hastalık olmaz dediğimiz oldu (ozandan sonra artık hiçbirşeyin imkansız olduğuna inanmıyorum) ilk 2 gün kabullenmek benim için çok zordu ama artık önümü görmeye çalışıyorum herşeyim artık ozana endeksli mama saati meyve saati yoğurt saati ama çok mutluyum o benim mucizem çünkü.:)
ozanın testisleri yukarıda olduğu için şuan bi hormon tedavisine başlandı ama büyüme hormonunu doktorlara sorduğumda daha çok küçük ve yan etkileri var denildi biz vermiyoruz dediler ne yapmam gerekiyor sizce bide belki boyu kısa olmuyacak ve hiçbir şekilde gerek duyulmayacak diyede dip not düştüler ozan şuanda 67 cm. ve 8.5 kilo kendi yaş guruplarında %80 yer alıyo. gerçi hastalığın getirisi yani büyüme geriliği 6 aydan sonra meydana çıkıyo diye bişey kalmış aklımda tekrar size çok teşekkür ederim beni çok mutlu ettiniz geri dönmekle çünkü bilinmeyeni ni bilen biriyle paylaşmak insana çok iyi geliyor beni aydınlatmaya devam ederseniz çok sevinirim küçük bebeğinizi benim için gıdısından çok çok öpün:)

tekrar ben:):) birbirimize ulaşabileceğimiz en azından daha kolay iletişim kurabileceğimiz bir yer yokmu acaba :KK43:

ben seni arkadaş olarak eklemiştim ama oradan da yazışamıyoruz galiba

tugbakircali · 28 Kasım 2011

raika_ .!.:
geçmiş olsun allah yardımcın olsun bizim bebeğimizde down sendromu oda genetik bir hastalık ve tedavisi yok o yüzden ne düşündüğünü nasıl zor olduğunu anlıyorum rabbim hepimizin yardımcısı olsun

merhaba sizinde gerçekten durumunuz çok zor ama ben neye inanıyorum biliyormusunuz yüce RABBİM sevdiği kullarına dert verirmiş eminimki sizlerde bizlerde sevgili kullarıyız hem bence sizin bebeğinzde bizim bebeğimizde çok özel düşünsenize dünyaya hep gülen gözlerle bakıyorlar o kadar sevimli oluyorlarki hep onları sevmemizi istiyorlar ve bence onlara en iyi gelicek şey onları kucaklar dolusu gülümsemeyle bakmak ve çıkarsız bir şekilde onları sevmek.
ben ankarada oturuyorum ve burada kızılayda down cafe var çalışanları anlıyacağınız gibi down sendromlu güler yüzlü genç delikanlılar ve genç kızlar bence onlar bu gizemli dünyanın en masum yaratılmış şahsiyetleri bebklerimizi çok sevelim onlar sevildikçe yeşeren filizler:) şimdi ben mesala güler yüzlü masum bebeğimi öpücüklere boğmaya gidiyorum

pavloderm · 28 Kasım 2011

tugbakircali .!.:
merhaba yazdıklarınız beni çok mutlu etti sitenin yabancısı olduğum için daha öncede girip bakmama rahmen görememişim mesajınızı.
ozan şuanda beş aylık oldu görmeniz lazım dünya şekeri sizin bebeğinizin olduğu gibi saçları upuzun ve sapsarı hatta altın sarısı:) bi gören birdaha dönüp bakıyo kuzuma.
ozanın hastalığının tanısı 2.5 ayllıkken konuldu doğar doğmaz çok hareketsiz olması ve emme güçlüğü olduğu için 3 günlükken hacet tepeye sevk edildik orada 15 gün kadar kaldı bu testi genetik uzmanları ön görmüş bizim haberimiz yoktu yapıldığından biz hastaneden çıkarken bize bu bilgi verildi ve 2 ay kadar bekledik sonucu almak için sonuç malum hastalık olmaz dediğimiz oldu (ozandan sonra artık hiçbirşeyin imkansız olduğuna inanmıyorum) ilk 2 gün kabullenmek benim için çok zordu ama artık önümü görmeye çalışıyorum herşeyim artık ozana endeksli mama saati meyve saati yoğurt saati ama çok mutluyum o benim mucizem çünkü.:)
ozanın testisleri yukarıda olduğu için şuan bi hormon tedavisine başlandı ama büyüme hormonunu doktorlara sorduğumda daha çok küçük ve yan etkileri var denildi biz vermiyoruz dediler ne yapmam gerekiyor sizce bide belki boyu kısa olmuyacak ve hiçbir şekilde gerek duyulmayacak diyede dip not düştüler ozan şuanda 67 cm. ve 8.5 kilo kendi yaş guruplarında %80 yer alıyo. gerçi hastalığın getirisi yani büyüme geriliği 6 aydan sonra meydana çıkıyo diye bişey kalmış aklımda tekrar size çok teşekkür ederim beni çok mutlu ettiniz geri dönmekle çünkü bilinmeyeni ni bilen biriyle paylaşmak insana çok iyi geliyor beni aydınlatmaya devam ederseniz çok sevinirim küçük bebeğinizi benim için gıdısından çok çok öpün:)

selam sana ulasabildigime sevindim simdi bisey diycem o doktorlara olmiycak yani salakmi onlar ya muhakkak ve muhakkak bir an once buyume hormonuna baslamaniz lazim hic gec kalmadan yani basladiginiz ay bile bebegin gelisimini o kadar cok etkiliyorki ayrica asla ve asla testisleri icin hormon vermeleri ise yaramaz bunu gorucekler ve cok yanlis yaptiklari sey turkiyede bu hastaligin gercekten bi uzmani yok yani 1 yasindan sonra ameliyat oluyo ve testis problemi cozuluyor soyle yapabilirsin yani doktora tekrar gitme imkani varsa burda dernek var milyonlarcada uyesi orayi acik baksin bitane bile goremez testis tedavisine erken baslanipta buyume hormonu erken verilmeyen yani buyume hormonu kaslarinin gelisimini hizlandiriyor cok yardimci bisey hareketleri fark ediyor bebegin ve dusunki bunu 15 16 yil olmasi gerekiyor biz 3 aylikti alpere basladigimizda suan alper 8 aylik . gecen hafta bir toplantiya katildik ve orda baska ailelerle gorustuk 3 farki bebek 2.5 yas civariydilar 3 ayda igneye baslayan cocuk ari gibiydi ordan oraya kosup duruyordu digeri vardi 10. ayda baslanmis igneye teshis gec konuldu diye o daha durgun du bir kiz vardi yine ayni osekilde durarak yuruyordu yani cok yavas hareket ediyordu . bunlari tek tek soyle . benden bahset acsin dernektekilerin yazisini okusun cok onemli buyume hormonu ozan icin neden atliyorlar anlamadim ve suan cok sinirlendim anlatamam. bu arada bebegin suan duzgun yiyordur kasikla genelde oyle oluyor alperde herseyi yiyor cok da hareketli oturyor da suan ama sadece yurutece koyunca dimdik durabiliyor orda ziplamaya caliisyor hatta 10. ayda emeklemis gecen hafta gordugumuz bebekler 1.5 2 yas arasida yurumeye baslamislar biri 1.5 yasinda yurumus erken igneye baslayanlar. 22 ocakta baska bir toplanti var yani cay partisi gibi bisey 40 50 aile gelicek bebekler cocuklar gencler yetiskinler evlenen ama hepsi prader willi olann kisiler bunlar yani herkes bulusup tecrubelrrini ve sonuclarini paylasiyor dusunsene ne kadar guzel bisey insana umut veriyo. ayrica hayatim universiyete gidende varmis sonra iyi isler bulan sevgilisi nisanlisi olan evlenen normal bi hayat surmesi zor degil yani tek sorun obezite surekli aclik hissi olucak. zaten dunya uzerinde bi kisi bile yok ozaninda alperinde bebegi olmayacak suanki sekliyle ama allahim buyuk ilerde belki bir baska sey gelistirilir . ama ne olur doktoruna git benden bahset burda olanlardan ve buyume hormonuk onusunda israrci ol testisler bu sekilde inen yok tek care ameliyat ozellikle belirt bu normal bi bebek degilki hormonla insin hey allahim ya . bu arada canim ozana surekli masaj yapmaya calis onu hareketli tut yzu uztu yatir gogsunun altina kivrilmis rulo yaptigin havluyu koyki basini rahat kaldirsin onceleri cabuk yorulur uzun dakikalar tutatmaz ama bu cok ise yariyacak emin ol. basini surekli kaldirmaya calisir bide saga sola donmesi icin yan yatirip arkasina bi havlu koy rulo yaptigin bu isini kolaylastirir. simdilik bu kadar surekli gorusmek uzere simdilik hoscakal.

pavloderm · 28 Kasım 2011

tugbakircali .!.:
merhaba yazdıklarınız beni çok mutlu etti sitenin yabancısı olduğum için daha öncede girip bakmama rahmen görememişim mesajınızı.
ozan şuanda beş aylık oldu görmeniz lazım dünya şekeri sizin bebeğinizin olduğu gibi saçları upuzun ve sapsarı hatta altın sarısı:) bi gören birdaha dönüp bakıyo kuzuma.
ozanın hastalığının tanısı 2.5 ayllıkken konuldu doğar doğmaz çok hareketsiz olması ve emme güçlüğü olduğu için 3 günlükken hacet tepeye sevk edildik orada 15 gün kadar kaldı bu testi genetik uzmanları ön görmüş bizim haberimiz yoktu yapıldığından biz hastaneden çıkarken bize bu bilgi verildi ve 2 ay kadar bekledik sonucu almak için sonuç malum hastalık olmaz dediğimiz oldu (ozandan sonra artık hiçbirşeyin imkansız olduğuna inanmıyorum) ilk 2 gün kabullenmek benim için çok zordu ama artık önümü görmeye çalışıyorum herşeyim artık ozana endeksli mama saati meyve saati yoğurt saati ama çok mutluyum o benim mucizem çünkü.:)
ozanın testisleri yukarıda olduğu için şuan bi hormon tedavisine başlandı ama büyüme hormonunu doktorlara sorduğumda daha çok küçük ve yan etkileri var denildi biz vermiyoruz dediler ne yapmam gerekiyor sizce bide belki boyu kısa olmuyacak ve hiçbir şekilde gerek duyulmayacak diyede dip not düştüler ozan şuanda 67 cm. ve 8.5 kilo kendi yaş guruplarında %80 yer alıyo. gerçi hastalığın getirisi yani büyüme geriliği 6 aydan sonra meydana çıkıyo diye bişey kalmış aklımda tekrar size çok teşekkür ederim beni çok mutlu ettiniz geri dönmekle çünkü bilinmeyeni ni bilen biriyle paylaşmak insana çok iyi geliyor beni aydınlatmaya devam ederseniz çok sevinirim küçük bebeğinizi benim için gıdısından çok çok öpün:)

selam sana ulasabildigime sevindim simdi bisey diycem o doktorlara olmiycak yani salakmi onlar ya muhakkak ve muhakkak bir an once buyume hormonuna baslamaniz lazim hic gec kalmadan yani basladiginiz ay bile bebegin gelisimini o kadar cok etkiliyorki ayrica asla ve asla testisleri icin hormon vermeleri ise yaramaz bunu gorucekler ve cok yanlis yaptiklari sey turkiyede bu hastaligin gercekten bi uzmani yok yani 1 yasindan sonra ameliyat oluyo ve testis problemi cozuluyor soyle yapabilirsin yani doktora tekrar gitme imkani varsa burda dernek var milyonlarcada uyesi orayi acik baksin bitane bile goremez testis tedavisine erken baslanipta buyume hormonu erken verilmeyen yani buyume hormonu kaslarinin gelisimini hizlandiriyor cok yardimci bisey hareketleri fark ediyor bebegin ve dusunki bunu 15 16 yil olmasi gerekiyor biz 3 aylikti alpere basladigimizda suan alper 8 aylik . gecen hafta bir toplantiya katildik ve orda baska ailelerle gorustuk 3 farki bebek 2.5 yas civariydilar 3 ayda igneye baslayan cocuk ari gibiydi ordan oraya kosup duruyordu digeri vardi 10. ayda baslanmis igneye teshis gec konuldu diye o daha durgun du bir kiz vardi yine ayni osekilde durarak yuruyordu yani cok yavas hareket ediyordu . bunlari tek tek soyle . benden bahset acsin dernektekilerin yazisini okusun cok onemli buyume hormonu ozan icin neden atliyorlar anlamadim ve suan cok sinirlendim anlatamam. bu arada bebegin suan duzgun yiyordur kasikla genelde oyle oluyor alperde herseyi yiyor cok da hareketli oturyor da suan ama sadece yurutece koyunca dimdik durabiliyor orda ziplamaya caliisyor hatta 10. ayda emeklemis gecen hafta gordugumuz bebekler 1.5 2 yas arasida yurumeye baslamislar biri 1.5 yasinda yurumus erken igneye baslayanlar. 22 ocakta baska bir toplanti var yani cay partisi gibi bisey 40 50 aile gelicek bebekler cocuklar gencler yetiskinler evlenen ama hepsi prader willi olann kisiler bunlar yani herkes bulusup tecrubelrrini ve sonuclarini paylasiyor dusunsene ne kadar guzel bisey insana umut veriyo. ayrica hayatim universiyete gidende varmis sonra iyi isler bulan sevgilisi nisanlisi olan evlenen normal bi hayat surmesi zor degil yani tek sorun obezite surekli aclik hissi olucak. zaten dunya uzerinde bi kisi bile yok ozaninda alperinde bebegi olmayacak suanki sekliyle ama allahim buyuk ilerde belki bir baska sey gelistirilir . ama ne olur doktoruna git benden bahset burda olanlardan ve buyume hormonuk onusunda israrci ol testisler bu sekilde inen yok tek care ameliyat ozellikle belirt bu normal bi bebek degilki hormonla insin hey allahim ya . bu arada canim ozana surekli masaj yapmaya calis onu hareketli tut yzu uztu yatir gogsunun altina kivrilmis rulo yaptigin havluyu koyki basini rahat kaldirsin onceleri cabuk yorulur uzun dakikalar tutatmaz ama bu cok ise yariyacak emin ol. basini surekli kaldirmaya calisir bide saga sola donmesi icin yan yatirip arkasina bi havlu koy rulo yaptigin bu isini kolaylastirir. simdilik bu kadar surekli gorusmek uzere simdilik hoscakal.

bu arada sitenin adi pwsa.co.uk doktorun iyi ingilizce bilmese bile buyume hormonunun bebegin icin ne denli onemli oldugunu anliycaktir mutlaka.

tugbakircali · 28 Kasım 2011

pavloderm .!.:
selam sana ulasabildigime sevindim simdi bisey diycem o doktorlara olmiycak yani salakmi onlar ya muhakkak ve muhakkak bir an once buyume hormonuna baslamaniz lazim hic gec kalmadan yani basladiginiz ay bile bebegin gelisimini o kadar cok etkiliyorki ayrica asla ve asla testisleri icin hormon vermeleri ise yaramaz bunu gorucekler ve cok yanlis yaptiklari sey turkiyede bu hastaligin gercekten bi uzmani yok yani 1 yasindan sonra ameliyat oluyo ve testis problemi cozuluyor soyle yapabilirsin yani doktora tekrar gitme imkani varsa burda dernek var milyonlarcada uyesi orayi acik baksin bitane bile goremez testis tedavisine erken baslanipta buyume hormonu erken verilmeyen yani buyume hormonu kaslarinin gelisimini hizlandiriyor cok yardimci bisey hareketleri fark ediyor bebegin ve dusunki bunu 15 16 yil olmasi gerekiyor biz 3 aylikti alpere basladigimizda suan alper 8 aylik . gecen hafta bir toplantiya katildik ve orda baska ailelerle gorustuk 3 farki bebek 2.5 yas civariydilar 3 ayda igneye baslayan cocuk ari gibiydi ordan oraya kosup duruyordu digeri vardi 10. ayda baslanmis igneye teshis gec konuldu diye o daha durgun du bir kiz vardi yine ayni osekilde durarak yuruyordu yani cok yavas hareket ediyordu . bunlari tek tek soyle . benden bahset acsin dernektekilerin yazisini okusun cok onemli buyume hormonu ozan icin neden atliyorlar anlamadim ve suan cok sinirlendim anlatamam. bu arada bebegin suan duzgun yiyordur kasikla genelde oyle oluyor alperde herseyi yiyor cok da hareketli oturyor da suan ama sadece yurutece koyunca dimdik durabiliyor orda ziplamaya caliisyor hatta 10. ayda emeklemis gecen hafta gordugumuz bebekler 1.5 2 yas arasida yurumeye baslamislar biri 1.5 yasinda yurumus erken igneye baslayanlar. 22 ocakta baska bir toplanti var yani cay partisi gibi bisey 40 50 aile gelicek bebekler cocuklar gencler yetiskinler evlenen ama hepsi prader willi olann kisiler bunlar yani herkes bulusup tecrubelrrini ve sonuclarini paylasiyor dusunsene ne kadar guzel bisey insana umut veriyo. ayrica hayatim universiyete gidende varmis sonra iyi isler bulan sevgilisi nisanlisi olan evlenen normal bi hayat surmesi zor degil yani tek sorun obezite surekli aclik hissi olucak. zaten dunya uzerinde bi kisi bile yok ozaninda alperinde bebegi olmayacak suanki sekliyle ama allahim buyuk ilerde belki bir baska sey gelistirilir . ama ne olur doktoruna git benden bahset burda olanlardan ve buyume hormonuk onusunda israrci ol testisler bu sekilde inen yok tek care ameliyat ozellikle belirt bu normal bi bebek degilki hormonla insin hey allahim ya . bu arada canim ozana surekli masaj yapmaya calis onu hareketli tut yzu uztu yatir gogsunun altina kivrilmis rulo yaptigin havluyu koyki basini rahat kaldirsin onceleri cabuk yorulur uzun dakikalar tutatmaz ama bu cok ise yariyacak emin ol. basini surekli kaldirmaya calisir bide saga sola donmesi icin yan yatirip arkasina bi havlu koy rulo yaptigin bu isini kolaylastirir. simdilik bu kadar surekli gorusmek uzere simdilik hoscakal.

bu arada sitenin adi pwsa.co.uk doktorun iyi ingilizce bilmese bile buyume hormonunun bebegin icin ne denli onemli oldugunu anliycaktir mutlaka.

verdiğin bilgiler için çok teşekkür ederim malum burası türkiye ve her işde olduğu gibi bu işte salla pati şeklinde yapılıyor.
aslında ilginç olan çoğu doktor hastalığın varlığından bile habersiz bir kısmıda sadece kitabi olarak biliyor .
ben hacettepeye götürüyorum çocuğumu yeni çıkan yasalardan dolayıda prf. göremiyoruz paramıza bile geçmiyor yani oradaki asistan bakacak sonra hocasına götürecek hocası ne söylerse gelip bana anlatmaya çalışacak çoğu zamanda anlatamıyacak neyse bu cuma günü ozanın kendi çocuk doktorunda randevumuz var çok bilgili aynı zamandada bi o kadar ilgili bi doktor onunla konuşup gerekirse onun hastanesindeki endokrin uzmanıyla görüşeyim bir kerede.
bu arada az önce dediğim gibi burası türkiye çocuğun raporu olmasına rahmen ben ilaçları parayla bnulup alıyorum çünkü ilaç türkiyeye yurt dışından geliyor ve eczanelerde bütün kürü tamamlamak için gerekli olan ilacı temin edemiyorum ankarada oturmama rahmen ben ilacı başka şehirlerden temin ediyorum ne yazıkki.
inş. geç kalmamışızdır ozan şu anda 5,5 aylık. tekrar tekrar çok teşekkür ederim verdiğiniz bilgilerden dolayı.
bu arada alper sık sık ateşleniyormu ozanın ateşi 37,5 altına zor iniyor bide galiba yolda iki dişimizde geliyor onun sıkıntısını yaşıyoruz.
havlu olayına gelince yapıyorum boynumuzu baya dik tutmaya başladık ama ayaklarının üzerine hiç basmıyor ben zorlayarak bastırdığımda ama çok mutlu oluyor plates topuyla bile spor yapıyoruz

pavloderm · 28 Kasım 2011

selam yeniden bak ne diycem ben bi ara arastirmistim turkiyede bi doktor varmi bu sendrom konusunda bilgili diye . capa da emine hanim diye bi prof varmis ondan cok bahsetmisleri sende bir sor sorustur ona git istersen yanibu buyume hormonuna baslamaniz lazim hergun igne seklinde yapiliyor diyabet kalemi gibi dusun oyle bisey igneyi takiyosun dozunu ayarlayip bacalar ve kollara kaslarina yani donusumlu olarak yapiliyor . 15 16 yil devam edilicek bu sekilde hergun gelisim durmasin diye ve biliyorsun beyin ici bile kaslardan olusuyor . ayrica ek bir bilgi vereyim sana bunu turkiyede duyman imaknasiz eger fish test sonuclarin varsa yada baska test iyi bi genetikciye goturup sor sizin sendrom nedeni ne diye .. cunku bu sendroma neden olan 15 kromozom evet ama bu rahatsizligin 4 farkli sekli ve etkisi var biri cift 15. kromozom olmasi biri 15. kromozomun cok kucuk bir parcasinin olmamasi biri 15 kromozoma kopya olan ayni kromozom ve digeri yani demek istedigim bunlarin hepsinin etkisi farkli ama tek ortak sey obezite bazilarinda az yemege duskun yapiyor bazilarinda cok bebegin buyudugunde mutfaktaki heryere hatta buzdolabina kilit takicaksin neyse bunlar sonraki seyler konusuruz nasil olsa suan onemli olan bebegin gelisimi igneye acilen baslanmasi yani bebegin suan kilo almasi boyunun uzamasi yaniltmasin seni igne olmasada buyucek ama gerektigi gibi degil cuce olarak kalmasi cok muhtemel kalp kaslarinin guclenmesi lazim normal dolasim icin yani say say bitmez ignenin yarari. ne yap yap bi sekilde bu igneyi alip baslayin ki raporlu dur kesinlikle. bu arada bebegin kac kilo dogdu 8.5 iyi bir kilo ama azcik cok sanki ... 2 yas civari yemeklere duskunlugu artacagi icin asiri beslememeye dikkat et ozani tatli seyler cok yerdirme ve alistirma cunku sana surekli yemek sormaya basliycak ve bu istek cogalicak onun buyumesiyle alakali olarak. ates konusuna gelince bu sendromun ozelliklerinden birisi atesin dogru sekilde olculememesi vucut bagsiklik sistemi degisik oluyormus biraz normal ates senin olctugunden yuksek yada dusuk cikabiliyormus eger dogdugundan beri degilse diste yapabilir ama yinede temkinli olunmasinda fayda var alperde hic ates olmadi dis cikarirkende olmadi surekli gulen bi bebek zaten oglum hic mizirdanmadi disleri icin dislerini 7. aydan sonra cikardi alper suan 8 aylik oldu neredeyse basini tutmasi icin uzulme herseyi yapicak ama kimse ile kiyaslama neden yapamiyor deme sadece birkac ay geriden gidicek hepsi o . alper 6 aylikken tutabiliyordu basini oturabiliyorduda ama destekli bi sekilde yastiklarla gun gectikce fark edersin herseyi yapicak zaman zaman zaman .bebegini hastanede neyle beslediler tup mu taktilar yoksa biberonlami ? oglusuna ceviz ver 6 aydan sonra balik yagi kullanabilirsin yada benim gibi balik yedirebilirsin kalsiyumlu seyler vermen lazim yogurt peynir ama en muhimi gelisim takibi kilo kontrolu toplu bebek degil saglikli bebek olsun canim... optum yeniden haberlerini bekliyorum.

tugbakircali · 29 Kasım 2011

pavloderm .!.:
selam yeniden bak ne diycem ben bi ara arastirmistim turkiyede bi doktor varmi bu sendrom konusunda bilgili diye . capa da emine hanim diye bi prof varmis ondan cok bahsetmisleri sende bir sor sorustur ona git istersen yanibu buyume hormonuna baslamaniz lazim hergun igne seklinde yapiliyor diyabet kalemi gibi dusun oyle bisey igneyi takiyosun dozunu ayarlayip bacalar ve kollara kaslarina yani donusumlu olarak yapiliyor . 15 16 yil devam edilicek bu sekilde hergun gelisim durmasin diye ve biliyorsun beyin ici bile kaslardan olusuyor . ayrica ek bir bilgi vereyim sana bunu turkiyede duyman imaknasiz eger fish test sonuclarin varsa yada baska test iyi bi genetikciye goturup sor sizin sendrom nedeni ne diye .. cunku bu sendroma neden olan 15 kromozom evet ama bu rahatsizligin 4 farkli sekli ve etkisi var biri cift 15. kromozom olmasi biri 15. kromozomun cok kucuk bir parcasinin olmamasi biri 15 kromozoma kopya olan ayni kromozom ve digeri yani demek istedigim bunlarin hepsinin etkisi farkli ama tek ortak sey obezite bazilarinda az yemege duskun yapiyor bazilarinda cok bebegin buyudugunde mutfaktaki heryere hatta buzdolabina kilit takicaksin neyse bunlar sonraki seyler konusuruz nasil olsa suan onemli olan bebegin gelisimi igneye acilen baslanmasi yani bebegin suan kilo almasi boyunun uzamasi yaniltmasin seni igne olmasada buyucek ama gerektigi gibi degil cuce olarak kalmasi cok muhtemel kalp kaslarinin guclenmesi lazim normal dolasim icin yani say say bitmez ignenin yarari. ne yap yap bi sekilde bu igneyi alip baslayin ki raporlu dur kesinlikle. bu arada bebegin kac kilo dogdu 8.5 iyi bir kilo ama azcik cok sanki ... 2 yas civari yemeklere duskunlugu artacagi icin asiri beslememeye dikkat et ozani tatli seyler cok yerdirme ve alistirma cunku sana surekli yemek sormaya basliycak ve bu istek cogalicak onun buyumesiyle alakali olarak. ates konusuna gelince bu sendromun ozelliklerinden birisi atesin dogru sekilde olculememesi vucut bagsiklik sistemi degisik oluyormus biraz normal ates senin olctugunden yuksek yada dusuk cikabiliyormus eger dogdugundan beri degilse diste yapabilir ama yinede temkinli olunmasinda fayda var alperde hic ates olmadi dis cikarirkende olmadi surekli gulen bi bebek zaten oglum hic mizirdanmadi disleri icin dislerini 7. aydan sonra cikardi alper suan 8 aylik oldu neredeyse basini tutmasi icin uzulme herseyi yapicak ama kimse ile kiyaslama neden yapamiyor deme sadece birkac ay geriden gidicek hepsi o . alper 6 aylikken tutabiliyordu basini oturabiliyorduda ama destekli bi sekilde yastiklarla gun gectikce fark edersin herseyi yapicak zaman zaman zaman .bebegini hastanede neyle beslediler tup mu taktilar yoksa biberonlami ? oglusuna ceviz ver 6 aydan sonra balik yagi kullanabilirsin yada benim gibi balik yedirebilirsin kalsiyumlu seyler vermen lazim yogurt peynir ama en muhimi gelisim takibi kilo kontrolu toplu bebek degil saglikli bebek olsun canim... optum yeniden haberlerini bekliyorum.

ozan 2700 doğdu sonra 2600 düştü hastanede önce biberonla beslemeye çalıştılar daha sonra bana zatüre oldu denildi ve ciğerlerine mama kaçmasın diye hortumla beslendi 13 gün. hastaneden çıkarken 15 günde ozan sadece 300 gr almıstı eve geldik ozan sonra toparlanmaya başladı senin sistem bende ağzına sıka sıka besledim ve beslemeye devam ediyorum ama şimdi yoğurt ve meyveye başladım onları kaşık ile veriyorum biraz püskürtsede genede yiyiyor :)6 ayı doldurunca kahvaltı ve çorbalara başlıycam 10 gün kaldı fish testi yapıldı ozana benim sadece bildiğim babadan gelen 15 kromozomun mutasyona uğrayıp bu hastalığa neden olmadığı doktor bu durumun ozanın kendine has birşey olduğunu söylemesi yani bizlerden kaynaklanmıyormuş peki az yada çok yemeğe düşkün olacağını nerden anlıycaz alperinki hangisi bu arada biz özel eğitimede başlıycaz bu hafta rapor çıkartırıcam ozana ilk önce fiziksel daha sonra konuşma ve zeka denildi o kadar kafam karıştıki bu büyüme hormonu ile ilgili bu hafta kendi doktoruna gittikten sonra gerekirse istanbulada götürürüm benim için problem değil yeterki bebeğim iyi olsun başka bişi istemiyorum hepimizin istediği gibi emine hanım dediğin prf genetikçimi ona göre buradan araştırmamı yapıp randevumu alayım tatlım.
senden gelen bilgileri eşimlede paylaşıyorum ve bize söylenenle senin anlatıkların arasındaki farkı görünce şok oluyoruz büyüme hormonu ile ilgili bu arada ilacın ismini bana yazabilirmisin en azından baktım rapor çıkartamıyorum kendi imkanlarımla temin etmeye çalışırım
verdiğin bilgiler için önümü açtığın için çok teşekkür ederim.

pavloderm · 29 Kasım 2011

selamlar yeniden nasil geciyor bakalim gununuz . bu arada merakimi mazur gor hangi mamayi veriyosun ozana sma mi yoksa? alper 7 aylikken 72 santimdi ve 8.5 kiloydu eylul ayi boyunca biz turkiyeye gelmistik aile ziyareti malum sivasta annemler orda kaldik ve tabiki geri kalan butun yakinlarimin ve benimde yillarca yasadigim istanbulda kaldik birkac hafta o donemde surekli yer degistirmekten alper biraz hasta olmustu daha dogrusu suana kadar ilk kez orda hasta oldu soguk alginligi okusuruk falan o yuzden 400 gram falan almisti o ay 3200 dogdu alperde ve 3 hafta kilo alamamisti zaten sonrasinda biz hastanede kaldik 3 gun testler icin sonra ciktik ben alpere 3 ay anne sutu verdim surekli olcmem gerektiginden biberona koyup iciriyordum sonrasinda malum sut azalinca mamaya basladik (aptamil ) 4. ayda zaten ek besin basladik yogurt meyve gibi 5.5 6 ay gibi basladi zaten herseyi yemeye simdi iyi sukur duzenli yiyor ve olculu tabiki asiri yedirmiyorum tombik olmasin :) ama almasi gereken kiloyu aliyor gecen ay 1 kilo almisti bu ay bakalim haftaya gorucez ne kadar almis yemeklerinde et kiyma tavuk muhakkak var haftanin 3 gunu. Bu arada yogurdu evde yapiyorum hem bize hem alpere cunku ingilizlerde yogurt meraki pek yok gidip alamiyosun marketten yani onlar sadece meyvelisini seviyor.

Bu oyle bir seyki prader willi sendromu senin yada esinin ailesinde olmayabilir sizinde kan testiniz yapilmis olmali muhakkak ozanla birlikte . sana bahsettigim 4 durum soyleki
1. 15 kromozmonun kucuk bir parcasinin olmamasi %60 70 cocukta gorulen
2. fazladan 1 kopya daha olmasi yani anneden 2 tane 15 kromozom almasi bebegin 1 fazla 15. kromozomu olmasi yani
3. 15. kromozoun baska bir kromozomla yer degistirmis olmasi ki bu % 5 gorulen bir durum
4. bu ise kromozomon gorev yapmamasi gibi bisey yani tam nasil ceviririm bilmiyorum yani sanki kromozomun olmamasi gibi bisey en nadir goruleni ve etkisi cok olani buymus sanirim bide 3. olan .

yani bu dort durumun ismide ayni prader willi sendromu ama etkileri farkli oluyor ogrenme ,konusma , yemek, zeka uzerinde yani
bu dort durumdan hangisi ozanin tasidigi onu ogrenmeniz lazim once alperinki 1. olan . kisisel gelisim tabiki en onemli sey etkiler ayni olsada herkeste farkli farkli gorulebiliyor 22 ocaktaki toplantidan sonra sana soyleyecek cok daha fazla seyim olacagindan eminim 30 40 aile gelicek neredyse buyuk bi party olacakmis dernekten soylediklerine gore. Testisleri asagi insede erkeklerin asla bebegi olmuyormus o yuzden soylemistim testis degil daha oncesinde bebegin gelisimi icin buyume hormonu takviyesi yapilmasi gerekiyor.ozan sizin de ilk bebeginizmi akraba ve yakinlariniz varmi sana destek olucak. sormustun onuda yanitliyim istahin acilmasi yemege duskunluk icin verilen yas 2 4 arasi basliyormus benim gecen gorduklerim 2.5 yas olanlar baslamisti yemek sormaya aileleri oyaliyordu gecistiriyorlari oyun falan oynatmaya calisiyorlardi. yaslari ilerledikce yemek israrlari cogaliyormus aglama krizleri yaralarini koparma davranis problemi agresiflik ve benzer seyler seyler ...
bu arada aklima gelmisken ozanin omuriligine baktimi hic bir doktor cok onemli bir sey var cunku bazi pws olanlarda egrilik yada birkac tane kivrim birden olabiliyormus alperde yok cok sukur ama gecen gordugum kizda 2 kivrim vardi bir andada olusabiliyormus ozel bir kiyafeti var yelek gibi bisey muhakkak giydirilmesi gereken bir sey yani takip et sende elinle bak duz sekilde mi popodan boyuna kadar diye . ayrica size gerekli olabilcek seylerden biride uyku kontrolu bazi pws uykuda nefesi 10 saniye durabiliyormus takip edilmesi gereken diyer bir durum yani illa olucak degil ama kontrol edin horluyormu ona bakin . alperde yok bir sikayet . Bu arada esin ne is yapiyor etrafinda ing bilen birileri varmi sana cok bilgi yollayacagim ama benim tek tek tercume etmem cok uzun surebilir bide kafan karisir ben sana ozetliyorum zaten herseyi bilmen gereken yani ama ailelerin hikayerlerini okumak istersin belki diye dusundum . selametle kalin goruzuruz.

tugbakircali · 30 Kasım 2011

pavloderm .!.:
selamlar yeniden nasil geciyor bakalim gununuz . bu arada merakimi mazur gor hangi mamayi veriyosun ozana sma mi yoksa? alper 7 aylikken 72 santimdi ve 8.5 kiloydu eylul ayi boyunca biz turkiyeye gelmistik aile ziyareti malum sivasta annemler orda kaldik ve tabiki geri kalan butun yakinlarimin ve benimde yillarca yasadigim istanbulda kaldik birkac hafta o donemde surekli yer degistirmekten alper biraz hasta olmustu daha dogrusu suana kadar ilk kez orda hasta oldu soguk alginligi okusuruk falan o yuzden 400 gram falan almisti o ay 3200 dogdu alperde ve 3 hafta kilo alamamisti zaten sonrasinda biz hastanede kaldik 3 gun testler icin sonra ciktik ben alpere 3 ay anne sutu verdim surekli olcmem gerektiginden biberona koyup iciriyordum sonrasinda malum sut azalinca mamaya basladik (aptamil ) 4. ayda zaten ek besin basladik yogurt meyve gibi 5.5 6 ay gibi basladi zaten herseyi yemeye simdi iyi sukur duzenli yiyor ve olculu tabiki asiri yedirmiyorum tombik olmasin :) ama almasi gereken kiloyu aliyor gecen ay 1 kilo almisti bu ay bakalim haftaya gorucez ne kadar almis yemeklerinde et kiyma tavuk muhakkak var haftanin 3 gunu. Bu arada yogurdu evde yapiyorum hem bize hem alpere cunku ingilizlerde yogurt meraki pek yok gidip alamiyosun marketten yani onlar sadece meyvelisini seviyor.

Bu oyle bir seyki prader willi sendromu senin yada esinin ailesinde olmayabilir sizinde kan testiniz yapilmis olmali muhakkak ozanla birlikte . sana bahsettigim 4 durum soyleki
1. 15 kromozmonun kucuk bir parcasinin olmamasi %60 70 cocukta gorulen
2. fazladan 1 kopya daha olmasi yani anneden 2 tane 15 kromozom almasi bebegin 1 fazla 15. kromozomu olmasi yani
3. 15. kromozoun baska bir kromozomla yer degistirmis olmasi ki bu % 5 gorulen bir durum
4. bu ise kromozomon gorev yapmamasi gibi bisey yani tam nasil ceviririm bilmiyorum yani sanki kromozomun olmamasi gibi bisey en nadir goruleni ve etkisi cok olani buymus sanirim bide 3. olan .

yani bu dort durumun ismide ayni prader willi sendromu ama etkileri farkli oluyor ogrenme ,konusma , yemek, zeka uzerinde yani
bu dort durumdan hangisi ozanin tasidigi onu ogrenmeniz lazim once alperinki 1. olan . kisisel gelisim tabiki en onemli sey etkiler ayni olsada herkeste farkli farkli gorulebiliyor 22 ocaktaki toplantidan sonra sana soyleyecek cok daha fazla seyim olacagindan eminim 30 40 aile gelicek neredyse buyuk bi party olacakmis dernekten soylediklerine gore. Testisleri asagi insede erkeklerin asla bebegi olmuyormus o yuzden soylemistim testis degil daha oncesinde bebegin gelisimi icin buyume hormonu takviyesi yapilmasi gerekiyor.ozan sizin de ilk bebeginizmi akraba ve yakinlariniz varmi sana destek olucak. sormustun onuda yanitliyim istahin acilmasi yemege duskunluk icin verilen yas 2 4 arasi basliyormus benim gecen gorduklerim 2.5 yas olanlar baslamisti yemek sormaya aileleri oyaliyordu gecistiriyorlari oyun falan oynatmaya calisiyorlardi. yaslari ilerledikce yemek israrlari cogaliyormus aglama krizleri yaralarini koparma davranis problemi agresiflik ve benzer seyler seyler ...
bu arada aklima gelmisken ozanin omuriligine baktimi hic bir doktor cok onemli bir sey var cunku bazi pws olanlarda egrilik yada birkac tane kivrim birden olabiliyormus alperde yok cok sukur ama gecen gordugum kizda 2 kivrim vardi bir andada olusabiliyormus ozel bir kiyafeti var yelek gibi bisey muhakkak giydirilmesi gereken bir sey yani takip et sende elinle bak duz sekilde mi popodan boyuna kadar diye . ayrica size gerekli olabilcek seylerden biride uyku kontrolu bazi pws uykuda nefesi 10 saniye durabiliyormus takip edilmesi gereken diyer bir durum yani illa olucak degil ama kontrol edin horluyormu ona bakin . alperde yok bir sikayet . Bu arada esin ne is yapiyor etrafinda ing bilen birileri varmi sana cok bilgi yollayacagim ama benim tek tek tercume etmem cok uzun surebilir bide kafan karisir ben sana ozetliyorum zaten herseyi bilmen gereken yani ama ailelerin hikayerlerini okumak istersin belki diye dusundum . selametle kalin goruzuruz.

Merhaba :) günümüz nasıl geçsin uyanır uyanmaz 38 ateşi görünce nevrim döndü ateş düşürücü ıslak bez kompleksi kendine gelincede tatlı tatlı oynaşmalar agular beni yerimden al diye çırpınmalar.herşeye rahmen çok güzel anlıycan .
yazdıklarını okuyunca hatırladım ozanın hastalığı içinde 15 kromozomunda ufak bir parçanın koptuğunu söylediler hastalığın nedeni buymuş kullandığım mamaya gelince bende aptamil kullanıyorum hastahanedede aynısını veriyorlardı bende değiştirmek istemedim ek gıdalara gelince sadece şimdilik havuç elma suyu az bişey kivi yediriyorum çok sevmesede.
bende yoğurdumu günlük süt alarak kendim mayalıyorum hazırların içinde milyonlarca bilinmeyen koruyucu madde olduğu için bildiğin gibi ankarada oturuyorum ve burada ne kendi ailemden nede eşimin ailesinde bir allahın kulu yok o yüzden durumum anlıycan çok zor ben tekirdağ çorluluyum eşimde bolulu ve biz ankaradayız eşimin işi dolayısıyla eşim oyak a bağlı çimento fabrikasında çalışıyor kumanda operatörü olarak ve malesef ikimizde ingilizce bilmiyoruz çevremde bilenler var ama iletişim kurmam gerçekten çok zor onlarla. bu arada hiç bir doktor ozanın omur iliğine bakmadı bir anormallik yok benim görebildiğim kadarıyla ama yinede doktorumuza bu bilgiyi veririm ve bakmasını isterim gerçekten bana çok önemli bilgiler veriyorsun.
ozanın uyurken horlama değil belki ama bazı sesler çıkarıyor hırıldama gibi oda genelde burnu tıkalı olunca ağzından nefes alınca oluyo bu normal bişi değilmi?
ozan ilk bebeğimiz ve bizim mucizemiz benim problemlerim vardı düzensizlik gibi ve her ay ilaç kullanıyordum adet olmak için:) doktor tedavi olmadan bebeğin olmaz diyordu 3,5 yıllık evli olmamıza rahmen çok bebek isteği ile tutuşan bireyler değildik :) çok üzerine düşmemiştik bu konunun gel zaman git zaman ilaçla adet olmaktan sıkıldım ve o ay kullanmadım doktora gidip tedavime başlıyayım dedim doktor muayne etti ve patlamamış kocaman bir yumurtan var dedi önlem içinde birkaç hormon ve gebelik testi yaptı bu akşam sonuçlar çıkar dedi biz sonuçları almak için gittiğimizde labarutuvarda bir sorun var tahlil sonuçlarınız çıkmadı dediler allah tarafından normalde sakin yaradılışlı biri olmama rahmen çok sinirlendim ve ortalığı birbirine kattım anlıycan doktora tekrar gittiğimizde yapabileceğim bişi yok sen gene her ay kullandığın ilacı kullanki yumurtan patlasın dedi bende sinirlenerek ben bunu kendimde biliyorum dedim biraz doktorla tartıştım işin vahim tarafı ne biliyormusun o saate kadar aslında gebelik testim çıkmış ve hanfendi tenezzül edip bakmamış tekrar laborutuvara çıktım ve söylenmeye başladım özel bi hastane olduğu için birz korktular sağlık bakanlığına şikayet edeceğimi falan söyledim 20 dk. sonra benim sonuçlarım çıktı arıza nasılsa hemen giderildi ben eşimle sonuçlara bakarken gebe olduğumu anladım ve şok oldum sevinç kızgınlık şaşkınlık hepsini aynı anda yaşıyordum ama en baskın duygum kızgınlıktı hemen doktora indim ama çok şanslıymış doğuma girmişti düşünsene ben o gece sinirlenmesem sonuçları alıcam diye ısrar etmesem o hapa başlayarak ozanı kaybedicektim işte benim mucizem dememin sebebi bu:) bu arada biz doktorların bebeğin olmaz demesine rahmen eşimle önlemimizi alıyorduk herşeye rahmen ozanım dünyaya gelmek istedi ve hayata tutundu inşallah benimde seninde ve bütün dünya üzerindeki annelerin bebekleri çok ama çok iyi olur yüce allahımın izniyle alperimi benim için kocaman kocaman öppp:) ve ona deki tuğba teyzen seni çook seviyormuş .
bu arada sormamda bi sakınca varmı sizin isminiz nedir:)?
allaha emanet olun bütün güzellikler sizinle olsun :) görüşmek üzere.

ozgur1907 · 30 Kasım 2011

pavloderm .!.:
selamlar yeniden nasil geciyor bakalim gununuz . bu arada merakimi mazur gor hangi mamayi veriyosun ozana sma mi yoksa? alper 7 aylikken 72 santimdi ve 8.5 kiloydu eylul ayi boyunca biz turkiyeye gelmistik aile ziyareti malum sivasta annemler orda kaldik ve tabiki geri kalan butun yakinlarimin ve benimde yillarca yasadigim istanbulda kaldik birkac hafta o donemde surekli yer degistirmekten alper biraz hasta olmustu daha dogrusu suana kadar ilk kez orda hasta oldu soguk alginligi okusuruk falan o yuzden 400 gram falan almisti o ay 3200 dogdu alperde ve 3 hafta kilo alamamisti zaten sonrasinda biz hastanede kaldik 3 gun testler icin sonra ciktik ben alpere 3 ay anne sutu verdim surekli olcmem gerektiginden biberona koyup iciriyordum sonrasinda malum sut azalinca mamaya basladik (aptamil ) 4. ayda zaten ek besin basladik yogurt meyve gibi 5.5 6 ay gibi basladi zaten herseyi yemeye simdi iyi sukur duzenli yiyor ve olculu tabiki asiri yedirmiyorum tombik olmasin :) ama almasi gereken kiloyu aliyor gecen ay 1 kilo almisti bu ay bakalim haftaya gorucez ne kadar almis yemeklerinde et kiyma tavuk muhakkak var haftanin 3 gunu. Bu arada yogurdu evde yapiyorum hem bize hem alpere cunku ingilizlerde yogurt meraki pek yok gidip alamiyosun marketten yani onlar sadece meyvelisini seviyor.

Bu oyle bir seyki prader willi sendromu senin yada esinin ailesinde olmayabilir sizinde kan testiniz yapilmis olmali muhakkak ozanla birlikte . sana bahsettigim 4 durum soyleki
1. 15 kromozmonun kucuk bir parcasinin olmamasi %60 70 cocukta gorulen
2. fazladan 1 kopya daha olmasi yani anneden 2 tane 15 kromozom almasi bebegin 1 fazla 15. kromozomu olmasi yani
3. 15. kromozoun baska bir kromozomla yer degistirmis olmasi ki bu % 5 gorulen bir durum
4. bu ise kromozomon gorev yapmamasi gibi bisey yani tam nasil ceviririm bilmiyorum yani sanki kromozomun olmamasi gibi bisey en nadir goruleni ve etkisi cok olani buymus sanirim bide 3. olan .

yani bu dort durumun ismide ayni prader willi sendromu ama etkileri farkli oluyor ogrenme ,konusma , yemek, zeka uzerinde yani
bu dort durumdan hangisi ozanin tasidigi onu ogrenmeniz lazim once alperinki 1. olan . kisisel gelisim tabiki en onemli sey etkiler ayni olsada herkeste farkli farkli gorulebiliyor 22 ocaktaki toplantidan sonra sana soyleyecek cok daha fazla seyim olacagindan eminim 30 40 aile gelicek neredyse buyuk bi party olacakmis dernekten soylediklerine gore. Testisleri asagi insede erkeklerin asla bebegi olmuyormus o yuzden soylemistim testis degil daha oncesinde bebegin gelisimi icin buyume hormonu takviyesi yapilmasi gerekiyor.ozan sizin de ilk bebeginizmi akraba ve yakinlariniz varmi sana destek olucak. sormustun onuda yanitliyim istahin acilmasi yemege duskunluk icin verilen yas 2 4 arasi basliyormus benim gecen gorduklerim 2.5 yas olanlar baslamisti yemek sormaya aileleri oyaliyordu gecistiriyorlari oyun falan oynatmaya calisiyorlardi. yaslari ilerledikce yemek israrlari cogaliyormus aglama krizleri yaralarini koparma davranis problemi agresiflik ve benzer seyler seyler ...
bu arada aklima gelmisken ozanin omuriligine baktimi hic bir doktor cok onemli bir sey var cunku bazi pws olanlarda egrilik yada birkac tane kivrim birden olabiliyormus alperde yok cok sukur ama gecen gordugum kizda 2 kivrim vardi bir andada olusabiliyormus ozel bir kiyafeti var yelek gibi bisey muhakkak giydirilmesi gereken bir sey yani takip et sende elinle bak duz sekilde mi popodan boyuna kadar diye . ayrica size gerekli olabilcek seylerden biride uyku kontrolu bazi pws uykuda nefesi 10 saniye durabiliyormus takip edilmesi gereken diyer bir durum yani illa olucak degil ama kontrol edin horluyormu ona bakin . alperde yok bir sikayet . Bu arada esin ne is yapiyor etrafinda ing bilen birileri varmi sana cok bilgi yollayacagim ama benim tek tek tercume etmem cok uzun surebilir bide kafan karisir ben sana ozetliyorum zaten herseyi bilmen gereken yani ama ailelerin hikayerlerini okumak istersin belki diye dusundum . selametle kalin goruzuruz.

merhaba canım senden birşey rica edicem arkadaşımın bebeğinde dravet sendromu var ama malesef internetten bilgi bulamıyoruz yeni yani 6 7 senelik bir genetik hastalıkmış bu yüzden arkadaşım ve bebeği ne gibi durumlarla karşılaşacağını bilmiyorlar bir bilgin varsa bana yazarmısın öpüyorum oğlunu kocaman kocaman

pavloderm · 30 Kasım 2011

selam oncelikle merhaba ve gecmis olsun. su an bulabildigim bilgiler su sekilde. dravet sendromu olan kisiler kendi aralarinda ikiye ayriliyorlar ama her iki nitelikte birbiriyle benzer sadece birisinin belirtileri farkedilebiliyor digerinin farkedilmesi zor sebebi ise 4 tane genin yapilim asamasinda mutasyona ugradigi icin. iki turunde hic bir sekilde kesin bir tedavisi yok .sadece nobetler ilaclar sayesinde kontrol altina alinabiliniyor bu nobetler 5 dakikadan yarim saate kadar uzayabiliyor eger yarim saatten uzun surerse acil mudahale gerektiriyor. nobetler epilepsi nobetleri gibi olmakta bu nobetler icin anti epilepsi ilaclari kullanilmakta.ayrica kucukyasta olan hastalarin gelisiminde .konusma yurume isitmede gerilik sicaga soguga asiri duyarlilik bagisiklik sisteminin zayif olmasi neticesinde diger hastaliklara yakalanma riskide artmakta. yapilabilecek tedavi yontemi iyi bir norolog yada epilepsi uzmani ile gorusup surekli takip asamasinda olmak, her zaman nobetlere hazir olmak ve kisilerin hayatlarini normal surdurme yolunda extra yardima ihticlari duyulabilmektedir. su an arastirmalara devam edildig icin daha fazla bilgi elimize gecicek ve gectikce size bilgi aktaricam.

dravet icin kullanilan ilaclardan bazilari bunlarmis ama sadece avrupa birligi ulkeleri diyor ama yinede ordada bulunabilir sanirim.

clobazam (Frisium, Urbanyl)
clonazepam (Klonipin, Rivotril)
divalproex sodium and derivatives (Depakote, Depakene, Epilim, Epival, Micropakin)
leviteracetam (Keppra)
stiripentol (Diacomit)*
topiramate (Topomax)

pavloderm · 30 Kasım 2011

merhaba merak ettim siz sonuclarinizi alabildinizmi acaba ?. bu arada arkadasin dravet.org adresinden cok daha fazla bilgi bulabilir allahim sifa versin insallah tabiki oncelikli olarak sabir tabiki.

pavloderm · 30 Kasım 2011

Suan okuyup edindigim bilgileri eklemek istedim danimarkada epilepsi hastanesi varmis orayla irtibata gecebilirsiniz ayrica 5 yasindan sonra nobetler sitabil hale geliyormus birkac yilda hatta 10 yilda bir nobet gecirenler varmis bu cok iyi bir haber sanirim. Ayrica kullanilacak ilac kisiye ozelmis bazilarina iyi gelen bazilarina gelmiyormus epilepsinin ilaclara cevap vermeyen yada cok zor veren sekli diye de tanimliyor bircok doktor . ben baktim bircok epilepsi hastasinin paylasimlarinda aralarinda dravet sendromlularda var ve bloglarda paylasimlari var ordan birkac aile bulabilirsiniz gidip gorusebilir dostluk kurabilirsiniz bu daha iyi olur arkadasina soyle icini ferah tutsun bebegini hastaliklara karsi daha cok korusun malum onumuz kis . ayrica aniden isik acilmasi banyoda aniden su dokulmeside krizlere davetiye cikarabiliyormus . allahim sifa versin insallah ama ilerki yaslarinda duzenli bir sekilde olabilidigini ogrenmek iyi bisey bence.

pavloderm · 30 Kasım 2011

selam tugba insalah hersey yolundadir . Merak ettigim neden ozanin atesi surekli 38 civari doktora gitmisinsizdir mutlaka ne dediler acaba mikrobik bir durum mu var surekli tekrarlayan ? Benimde oglum ve esimden baska kimsem yok burda butun yakinlarimiz turkiyede hepsinide cok ozluyoruz tabiki. skype uzerinden genelde goruyoruz ama ne kadar yeterli olabilirki.bu arada sana bir isim verecegim onunla irtibata gecmeye calisirsan iyi olur sanirim hatta bende mail yazmayi dusunuyorum uluslararasi pws derneginin turkiyedeki uyesi olan doktor ve siteden baktigim kadariyla ankarada insallah bulup ozanla gidebilirsiniz belki o daha yakindan takip ediyordur gelismeleri diger doktorlara gore. ayrica bende mailimde dile getirecegim bir siteye ihtiyaci oldugunu turkiyede bu sendrom konusunda bilgi arayipta bulamayan insanlarin belki bir adim atmamiza yardim ci olur bu sekilde ilerde bi bakmissin belki bir dernegimiz bile olmus ve biz baskalarina yardim ediyoruz ne gurur ve mutluluk verici olurdu bu.
doktorun ismi prof dr. koray boduroglu hacettepede cocuk doktoruymus kendisi 3123051173 diye geciyor telefonuda. Bizden de bahset ve buyume hormonua burda suan 3 aylik olan pws olan tabiki butun bebeklerde baslandiginida ekle sozlerine bakalim ordan bisey cikicakmi turkiye temsilcisi diye geciyor kendisi insallah bir yardimi dokunur size gorusmek uzere simdilik hoscakal.

havva simsek

ozgur1907 · 30 Kasım 2011

pavloderm .!.:
merhaba merak ettim siz sonuclarinizi alabildinizmi acaba ?. bu arada arkadasin dravet.org adresinden cok daha fazla bilgi bulabilir allahim sifa versin insallah tabiki oncelikli olarak sabir tabiki.

çok teşekkür ederim bilgiler için arkadaşıma ileticem hemen kerem hafif nezle olduğu için kas biyopsisi e sünneti haftaya kaldı malesef genetiğimiz 1,5 ay sonra çıkıcak bu arada bir şey öğrenmek istiyorum sizin testiniz fihis yöntemiylemi bakıldı acaba kereme 2 aylıkken yapıldı prader willi sendromunu çıkmadı şimdi metilasyon yöntemiyle bakılacak doktorumuz çok ısrar edince aklımızda kalmasın diye yeniden yaptırıyoruz bu arada doktorumuzun ismi haluk topaloğlu türkiyede ilk 3 iyi doktorlardan birisi ve devamlı dış ülkelere gidiyor hiç ismini duydunuzmu

pavloderm · 30 Kasım 2011

ozgur1907 .!.:
çok teşekkür ederim bilgiler için arkadaşıma ileticem hemen kerem hafif nezle olduğu için kas biyopsisi e sünneti haftaya kaldı malesef genetiğimiz 1,5 ay sonra çıkıcak bu arada bir şey öğrenmek istiyorum sizin testiniz fihis yöntemiylemi bakıldı acaba kereme 2 aylıkken yapıldı prader willi sendromunu çıkmadı şimdi metilasyon yöntemiyle bakılacak doktorumuz çok ısrar edince aklımızda kalmasın diye yeniden yaptırıyoruz bu arada doktorumuzun ismi haluk topaloğlu türkiyede ilk 3 iyi doktorlardan birisi ve devamlı dış ülkelere gidiyor hiç ismini duydunuzmu

uzgunum canim ama duymadim daha dogrusu sende biliyorsunki insanin karsilastigi sorundan sonra doktor arayisima giriyor yani basina gelince ogreniyorsun ve diyorsun neler var neler . benim onceki mesajimda yazdigim koray boduroglunu ben prader willi international sitesinde gordum turkiye temsilcisi yaziyordu o sekilde yazdim tugbayada ankarada ulasmasi kolay olur belki diye eger okuduysan gormussundur yukardaki mesajimda 4 farkli durum var prader willide bazen anneden gelen 1 fazla kromozomda neden olabiliyor bu sendroma yada kromozomun vucutta olup baska bir kromozomla yer degistirmeside tabi hepsi 15 kromozomla alakali seyler. Bekleyip gorelim bakalim senin oglusunun nesi varmis . inmemis testis teshislerden biri pws icin genelde butun erkek bebeklerde var ve ameliyatla duzeltiliyor ama dunya uzerinde baba olabileni yok malesef :KK43:

detayli bir test yapiliyordur sanirim ogluna yani sadece prader willi degil baska seyler icin tum kromozomlar inceleniyor olmali tum genler dravet send. nedeni gen mutasyonu mesela ufacik sey bile nelere yol aciyor yuce rabbim oyle tasarlayip yaratmiski bizi . sizin hikayeniz nasil basladi ne sikayet oldu ne farkettiniz doktora gittiniz merak ettim .kerem suan kac aylik ?

Prader willi sendromumlu bebekler

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Benzer Konular