Prader willi sendromumlu bebekler

ozgur1907 .!.:

benimki kadar tembel biri yoktur heralde :)

Genişletmek için tıkla...

Aman çalışkanlarıda evlenınce tembel oluyor zaten Özgür bosver:))

GAKSU .!.:

Aman çalışkanlarıda evlenınce tembel oluyor zaten Özgür bosver:))

Genişletmek için tıkla...

:) Haklisin tatlim bende o yuzden diyorumya rahata alistirmayin diye :)))) Bu arada sen nasilsin kar yagisi heryeri esir almis siizn orda durumlar nasil ozgurler memnun bu durumdan ama sizden ne haber ?

GAKSU .!.:

Selam herkese,
Poyrazım pazar gecesı hasta oldu antibiyotık verdı doktor cocugum ılac ıcmekten bıktı ıkı gunde..oglusumla ıkımız evde basbasa hastalıkla mucadeledeyız tez zamanda ıyılesır ınsallah..Bu arada biz kar felan gormedık tvden bakıyorumda ıstanbulda kar mahsuru nedenıyle ısten zar zor eve geldıgım gunler aklıma geldı bıan Corluda olduguma sevındım:).....Prenslerı prenseslerı optuk herkese bol sağlıklı gunler...Gorusuruz..

Genişletmek için tıkla...

canim eski mesajlarabakiyordum neler kacirmisim diye simdi farkettim hayirdir ne oldu usuttumu enfeksiyon var sanirim antibiyotik verdigine gore oksuruk de cokmu. Ah bebegim simdi nasilda keyifsizdir insaallah tez zamanda duzelir ya hali keyfi kaciyor bebeklerin boyle zamanlarda annesi dikkat et poyrazimiza cabuk iyilessin yine gece bekciligine devam kaldigi yerden . Bizim yerimizede cok op olurmu.

tanyel1 .!.:

Merhaba canım,
ismim Gül. kızımın adı Doğa. Oğlunun gelişimini okuyunca hayran kaldım sizlere. Ne kadar şanslı ki sizler gibi bir ailesi var. Eminim çok daha iyi olacak. Kızım da iyi allaha şükür. Anlattıkların kas güçsüzlüğü benim kızıma çok benziyor. Doğduğu zamanlar hep uyuyordu. Çok hareketsizdi. Şimdi tutabilene aşkolsun. Zekası mağlesef geride 9 yaşında ama algılamada çok gerilik var.İştahı da çok açık benimkinin ben de ne versem yiyor hatta elimizden bile yiğecek alıp çabuk çabuk kaçıyor. Allaha şükür aşırı bir kilosu yok.Terapiler devam ediyor bakalım inşallah daha da iyi olur. sevgiler

Genişletmek için tıkla...

Selam yeniden bende surekli dusunup duruyordum nerelerde acaba diye senin icin :) Insallah hersey yolundadir yogun oldugunu tahmin ediyorum ev is cocuklar bazen yemek yemeyi bile unuttugu oluyor insanin kis tatili var bircok yerde ama kibris eminimki bircok yere gore daha iliman biyer bir defa gelmistim kalmistim tatil icin bu sure ama itiraf edeyim belkide cok gezemedigimden cok isinamamistim oraya :))) Oglum, bizim sansimiz aslinda esimle hep bunu konusuyoruz sukurler olsun alper gibi bi oglumuz var inanilmaz neseli surekli gulumsuyor bisey yapinca guldugumuz anliyor tekrarlamak istiyor bazen esim zor tuutyorum bu tatli halini gorunce isirmak istiyor surekli oglumuzu:))) bende elinden kaciriyorum hemen dudagini buzse hemen guldudurdum aglatmaya kiyamadim hic hicde kiyamayacagim sanirim hatta gozyasi deligi kapali sanmistim aylarca gecenlerde elimde olmayan nedenlerle bi sure aglamasina goz yummak zorunda kaldim o zaman gordum gozundeki islakligi ilk defa .Bizimkini istah olayi bizi en cok endiselendiren sey ama bakalim gelecek neler gostericek canim. Doga ismi gibi rengarenk demek ne kadar guzel ve iyi bir haber aslinda hareketli olmasi emekle cok sey basariliyor birkac seneye eminimki sizdede cok fazla ilerlemeler olucaktir . Firsatin olursa muhakkak size burayada beklerim sizin ordan turkiyeye nazaran vize iside daha cabuk halledilir gercekten seni ve cocuklarimisafir etmek isterim gezip gorucek cok yerler var burda . Oglunda okula gidiyormu kac yasinda doga ile ilgisi nasil yani ona karsi biseyler ogretmeye caliisyormu sohbet ediyormu yada oyun oynarken kardesler daha cok zaman geciriyorlar birlikte ve hep ornek oluyorlar biri ne yapsa ne yese ne giyse digerleri onu istiyor biliyorsundur zaten. seni dogayi ve tatli oglunu cok opuyorum zaman buldukca gorusuruzz canim.

Canim kar yagdi diye haberi verdin ama hala bir kardan adam resmi goremedik ya ??? Bu arada arayip rahatsiz etmek istemedim mesajlarini goremeyincede yogun oldugunu dusundum zamansiz yazmiyim dedim. Keremi merak ettim nasil oldu kusmasi aglamasi gectimi rahat uyuyormu atesi falan . nedir yani son durum insallah gulumsemeye baslamistir yeniden cok op benim yerime annesi keremi yarinki randevulariniza unutmayin :)))

pavloderm .!.:

Selam yeniden bende surekli dusunup duruyordum nerelerde acaba diye senin icin :) Insallah hersey yolundadir yogun oldugunu tahmin ediyorum ev is cocuklar bazen yemek yemeyi bile unuttugu oluyor insanin kis tatili var bircok yerde ama kibris eminimki bircok yere gore daha iliman biyer bir defa gelmistim kalmistim tatil icin bu sure ama itiraf edeyim belkide cok gezemedigimden cok isinamamistim oraya :))) Oglum, bizim sansimiz aslinda esimle hep bunu konusuyoruz sukurler olsun alper gibi bi oglumuz var inanilmaz neseli surekli gulumsuyor bisey yapinca guldugumuz anliyor tekrarlamak istiyor bazen esim zor tuutyorum bu tatli halini gorunce isirmak istiyor surekli oglumuzu:))) bende elinden kaciriyorum hemen dudagini buzse hemen guldudurdum aglatmaya kiyamadim hic hicde kiyamayacagim sanirim hatta gozyasi deligi kapali sanmistim aylarca gecenlerde elimde olmayan nedenlerle bi sure aglamasina goz yummak zorunda kaldim o zaman gordum gozundeki islakligi ilk defa .Bizimkini istah olayi bizi en cok endiselendiren sey ama bakalim gelecek neler gostericek canim. Doga ismi gibi rengarenk demek ne kadar guzel ve iyi bir haber aslinda hareketli olmasi emekle cok sey basariliyor birkac seneye eminimki sizdede cok fazla ilerlemeler olucaktir . Firsatin olursa muhakkak size burayada beklerim sizin ordan turkiyeye nazaran vize iside daha cabuk halledilir gercekten seni ve cocuklarimisafir etmek isterim gezip gorucek cok yerler var burda . Oglunda okula gidiyormu kac yasinda doga ile ilgisi nasil yani ona karsi biseyler ogretmeye caliisyormu sohbet ediyormu yada oyun oynarken kardesler daha cok zaman geciriyorlar birlikte ve hep ornek oluyorlar biri ne yapsa ne yese ne giyse digerleri onu istiyor biliyorsundur zaten. seni dogayi ve tatli oglunu cok opuyorum zaman buldukca gorusuruzz canim.

Genişletmek için tıkla...

merhaba

geç yazmamın sebebi oğlum suçiçeği çıkardı. Kıza bulaşmasın diye evleri ayırdı. Oğlan annemde kalıyor ben de izin alaıp evde kızıma bakıyordu. Kızımda henüz bişey yok umarım bulaşmadı. Ateşli hastalıklardan çok korkuyorum.Kıbrıs bu yıl çok soğuk geliyor bana. Geceleri özelikle sizlerin de yolu düşerse ben de beklerim canım. İnşallah hergeçengün yavrularımız iyi olacaklar. Oğlunun tedavisinin erken başlaması çok büyük avantaj eminim hızla ilerleyecek.

selam kızlar inşallah hepiniz iyisinizdir.
ben yoğun bir hafta geçirdim çok şükür yoğunluk bitti sayılır artık bol bol girip göz atabilicem. bir haftadır bilgisayarı açamadım desem yeri var:)
iyi yorulmuşum ama bir haftadır nerdeyse balerinayım ben diye dolaşıyordum evde. bir yandanda vijdan azabı yavrumla doğru düzgün ilgilenemedim bile eve dip bucak giricem diye akşamları işi bırakınca ozan beni özlemiş oluyordu düşünün yani aslında ara ara oynaştık seviştik ama demekki yetmedi ona normalde babası için ölen çocuk beni görünce şebekliğe başlıyor gülücükler saçıyordu bu seferde babası fesatlanmaya başladı bana gülmüyor sana gülüyor diye .
neyse ben hepinizi çok özledim inşallah kuzucuklarınız iyidir sizi ve kuzuları çok çok öpüyorum görüşürüz:).

tanyel1 .!.:

merhaba

geç yazmamın sebebi oğlum suçiçeği çıkardı. Kıza bulaşmasın diye evleri ayırdı. Oğlan annemde kalıyor ben de izin alaıp evde kızıma bakıyordu. Kızımda henüz bişey yok umarım bulaşmadı. Ateşli hastalıklardan çok korkuyorum.Kıbrıs bu yıl çok soğuk geliyor bana. Geceleri özelikle sizlerin de yolu düşerse ben de beklerim canım. İnşallah hergeçengün yavrularımız iyi olacaklar. Oğlunun tedavisinin erken başlaması çok büyük avantaj eminim hızla ilerleyecek.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba oncelikle cok gecmis olsun umarim ki iyilesmislerdir simdiye kadar 2 gundur firsat bulamamistim siteye girmek icin . atesli hastalik evet cok zor geciyor ilk birkac gun endise icinde su aralar ozgurun oglu keremde rahatsiz biraz ama birkac gune toparliycak insallah. Bu yil heryerde cok kar ve kis var :) bizim burasi haric kar anlaminda ama tabiki hava soguk ruzgar ve yagmur hic eksik olmuyor. kendine de cocuklarada cok iyi bak firsatin oldugunda yaz mutlaka neler oldu merak ederim . Cok opuyorum sizleri gorusmek uzere.

tugbakircali .!.:

selam kızlar inşallah hepiniz iyisinizdir.
ben yoğun bir hafta geçirdim çok şükür yoğunluk bitti sayılır artık bol bol girip göz atabilicem. bir haftadır bilgisayarı açamadım desem yeri var:)
iyi yorulmuşum ama bir haftadır nerdeyse balerinayım ben diye dolaşıyordum evde. bir yandanda vijdan azabı yavrumla doğru düzgün ilgilenemedim bile eve dip bucak giricem diye akşamları işi bırakınca ozan beni özlemiş oluyordu düşünün yani aslında ara ara oynaştık seviştik ama demekki yetmedi ona normalde babası için ölen çocuk beni görünce şebekliğe başlıyor gülücükler saçıyordu bu seferde babası fesatlanmaya başladı bana gülmüyor sana gülüyor diye .
neyse ben hepinizi çok özledim inşallah kuzucuklarınız iyidir sizi ve kuzuları çok çok öpüyorum görüşürüz:).

Genişletmek için tıkla...

sendeki bu temizlik askina kayranim :) nedir bu ya bi dur bi dinlen yoksa misafirler ansizinmi gelecek onlar sana yardim edecegine sen kendini harap ediyorsun ... ozanla ilgilen sen keyfine bak begenen oylede begenir senin kucuk bebegin var kose bucak toz mu arayacaklar hayatim. dikkat et de yorulup bitkin dusme hasta olursun sonra... opuyorum minigimizi ve seni canim.

havvacım yya face den seninle iletişim kuramıyorum hep sorun çıkıyor neyse canım akşama doğru kerem kendine geldi biraz
bende ooohhhh kocaman bir ohhhh çektim baygınlığı gitti azıcık pıtırımın

pavloderm .!.:

sendeki bu temizlik askina kayranim :) nedir bu ya bi dur bi dinlen yoksa misafirler ansizinmi gelecek onlar sana yardim edecegine sen kendini harap ediyorsun ... ozanla ilgilen sen keyfine bak begenen oylede begenir senin kucuk bebegin var kose bucak toz mu arayacaklar hayatim. dikkat et de yorulup bitkin dusme hasta olursun sonra... opuyorum minigimizi ve seni canim.

Genişletmek için tıkla...

havvaya katılıyorum canım kendini yıpratma sana gelen kendi yapsın herşeyini valla ben açık açık söyledim herkese ama eşimin ve benim taraf anlayışlı zaten kim gelirse yanında çöreğini böreğini getiriyor :)iyi oluyor bende basit şeyler yapıyorum olup gidiyo zaten her gelen ya temizliğimi yapar yada yemek şanslıyım anlıycan hiç yorma kendini ozanımın vaktini kimseye verme boşverrrr öpüyorum seni tatlım özletme kendini

sende yoksun tatlım bayadır nasılsın umarım bir sorun yoktur canım gece kuşunu öp benim yerime

ozgur1907 .!.:

sende yoksun tatlım bayadır nasılsın umarım bir sorun yoktur canım gece kuşunu öp benim yerime

Genişletmek için tıkla...

ıyıyız ozgurcum sağol hastaydık pazar gesesınden bu yana sımdı daha ıyı Poyraz ılaclar ıyı geldı.Havva ıle skypede konustuk ama senı goremedım doktor haberlerını aldım daha sonra detaylı konusruz Kerem ve cımcıme ıyıdır umarım.Haa bu arada bızım usttende genıs mı genıs bır dsımız fırladı:)Kayınvalıdem yoktu sımdı esım almaya gıttı.Gorumcemdeyıdı gelırler bırazdan gorumcemde bu gece bızde mısafır olcak.Fazla yazamıyorum bızden sımdılı mbu kadar:)Tuğbacım ozan ıydır ınsallah aman dınlen ısler bıtrtı o temızlıkte bır sure yeter sıze ay ben bugun temızlık yemek camasır poyrazın dusu derken yoruldum..Havva su kuşuyla sızde ıyısınızdır ınsallah:)
Herkese selamlar gorusuruz......

pavloderm .!.:

sendeki bu temizlik askina kayranim :) nedir bu ya bi dur bi dinlen yoksa misafirler ansizinmi gelecek onlar sana yardim edecegine sen kendini harap ediyorsun ... ozanla ilgilen sen keyfine bak begenen oylede begenir senin kucuk bebegin var kose bucak toz mu arayacaklar hayatim. dikkat et de yorulup bitkin dusme hasta olursun sonra... opuyorum minigimizi ve seni canim.

Genişletmek için tıkla...

merhaba canım:)
nasılsınız umarım herşey yolundadır.
bendeki temizlik aşkına gelince aslında ben temizlik yapmktan nefret ediyorum. annem sağolsun kışl kıyametlerde evde sular kesikken bile kar toplatıp halı sildirirdi öyle bi psikopattı anlıycan:)gerçi şimdi bişi yapamıyor kendi kendini yiyiyor geliniyle:) içimden oh olsun demiyorum desem yalan olur.
misafirlere gelince apartmandan komşularım geldi sözde bu haftada görümcemle kayganam gelicekmiş:)ewi pis görürlerse boluya rezil olduğumun belgesidir bu kadar söylüyeyim çünkü ilginç insanlar herkes herkesin dedikodusunu yapıyor. anne kızın kız annesinin iki kardeş gelinlerinin berbat bi ortam anlıycan aslında hiç umurumda değiller ama kocam için umursamak zorundayım .
of gene kasvet bastı neyse canım alper nasıl sen nasılsın ?

ozgur1907 .!.:

havvaya katılıyorum canım kendini yıpratma sana gelen kendi yapsın herşeyini valla ben açık açık söyledim herkese ama eşimin ve benim taraf anlayışlı zaten kim gelirse yanında çöreğini böreğini getiriyor :)iyi oluyor bende basit şeyler yapıyorum olup gidiyo zaten her gelen ya temizliğimi yapar yada yemek şanslıyım anlıycan hiç yorma kendini ozanımın vaktini kimseye verme boşverrrr öpüyorum seni tatlım özletme kendini

Genişletmek için tıkla...

merhaba canım cimcimenle keremin nasıl ve onların güzel annesi:)
sen akraba konusunda şanslı olanlardansın herhalde:) benim tarafımda senin dediğin gibi ama eşimin tarafı malesef öyle değil havvaya yazdığım gibi evde bi pislik görürlerse boluya rezil olurum ve geldiklerinde benim mesai altıda başlar kahvaltı hazırla onların yataklarını topla kahvaltı sofrasındayken öğlen yemeğini düşün onu uygula sonrada akşam yemeği tabi aralardada abur cuburlarını unutmamak gerekiyor değişik cins insanlar neyse en kötü ne haliniz varsa derim çekilirim kenera diye düşünüyorum :) yapamam ya düşüncesi bile iyi geldi:).
canım benim tırıvırı işler sen neler yaptın kerem gene hastalandımı kıyamam ben ona yaa sonuçlar daha çıkmadımı genetiği sık sık ara istersen onlar labarutuvara haber veriyorlar ve işler daha hızlı ilerliyor numarası yoksa bende var sabah 11-12 arası ararsan ulaşabiliyorsun sonuçlar için seni ve keremi bide kıvırcık kızını çokkkk öptüm görüşürüz:)

GAKSU .!.:

ıyıyız ozgurcum sağol hastaydık pazar gesesınden bu yana sımdı daha ıyı Poyraz ılaclar ıyı geldı.Havva ıle skypede konustuk ama senı goremedım doktor haberlerını aldım daha sonra detaylı konusruz Kerem ve cımcıme ıyıdır umarım.Haa bu arada bızım usttende genıs mı genıs bır dsımız fırladı:)Kayınvalıdem yoktu sımdı esım almaya gıttı.Gorumcemdeyıdı gelırler bırazdan gorumcemde bu gece bızde mısafır olcak.Fazla yazamıyorum bızden sımdılı mbu kadar:)Tuğbacım ozan ıydır ınsallah aman dınlen ısler bıtrtı o temızlıkte bır sure yeter sıze ay ben bugun temızlık yemek camasır poyrazın dusu derken yoruldum..Havva su kuşuyla sızde ıyısınızdır ınsallah:)
Herkese selamlar gorusuruz......

Genişletmek için tıkla...

merhaba canım nasılsınız poyrazı dişlermi hasta ediyor acaba bide havalarda çok kötü onunda etkisi vardır sizin dişlerde gelmedi gelmedi bir anda boncuk gibi dizilmeye başladı maşallah süphanallah:) inşallah kuş gibi hemen atlatıcak herşeyi çok öptüm canım ikinizide görüşürüz:)

kızlar inşallah sizler ve bebekleriniz iyisinizdir hiçbirinizi girmemişsinizde dikkatimi çekti:)
neyse hepinizi kocaman kocaman öptüm görüşürüz.

Herkese selamlar, uzun zamandir kimselerden bi ses çikmamis, ne oldu ki:) hadi Havva.yi anladik tatilde digerleriniz ne alemde? Özgür'cüm Kerem'in sonuçlari ne oldu merak ediyorum yazmamissin sende bi süredir, hayirli haberler insallah, Tugba misafirlerin mi var hala? bu arada internette bi aileyle tanistigini yazmistin ne oldu malum merak ediyorum onuda, bizim Nihat Emirle yasit oda neler yapmislar ne durumdalar görüsürsen bildir lütfen. Gönül Poyraz'in disleri tesbih gibi dizilmeye baslamisti maasallah, rahatsizlik veriyormu nasil atlatiyor günlerini hepinize sevgiler kendinize ve bebislerinize iyi bakin. Görüsmek üzere

Ferenay .!.:

Herkese selamlar, uzun zamandir kimselerden bi ses çikmamis, ne oldu ki:) hadi Havva.yi anladik tatilde digerleriniz ne alemde? Özgür'cüm Kerem'in sonuçlari ne oldu merak ediyorum yazmamissin sende bi süredir, hayirli haberler insallah, Tugba misafirlerin mi var hala? bu arada internette bi aileyle tanistigini yazmistin ne oldu malum merak ediyorum onuda, bizim Nihat Emirle yasit oda neler yapmislar ne durumdalar görüsürsen bildir lütfen. Gönül Poyraz'in disleri tesbih gibi dizilmeye baslamisti maasallah, rahatsizlik veriyormu nasil atlatiyor günlerini hepinize sevgiler kendinize ve bebislerinize iyi bakin. Görüsmek üzere

Genişletmek için tıkla...

merhaba şenaycım inşallah sende nihat emirde iyisinizdir.
benim misafirlere gelince bir posta dün geldi diğer postada bir iki güne gelicekmiş
havva tatildemi türkiyeyemi geldi hiç haberim olmadı ne zamandır doğru düzgün kimseyi göremeyince bende merak etmeye başlamıştım.
tanıştığım daha doğrusu tanışamadığım aileye gelince onlarında kızları var yazmıştım zaten şimdilik sadece oturabiliyormuş ve tam anlamıyla anne baba diyemesede onların anlayabildiği bir dilde bişeyler söylemeye başlamış bugün yarın arıycam eşimin aramasını beklemiştim ama onda hiç faliyet yok onlardan aldığım bilgileri ben sana yazarım canım bide ev telefonun varmı ben senide arayabilirim faceden mesaj olarak yazarsın görüşürüz tatlım çok öptüm emiri öp benim için

baya giremedik biz nasılsınız inşallah iyisinizdir yakışıklılarınız nasıl
biz ailecek biraz kırığımız var ama önemli birşy değil burası çok soğuk karlar lapa lapa camdan seyretmesi çok güzel bayılırım kar manzarasına
havvada türkiyeye geldi amaşansına havalar felaket dışarı bile çıkamıyormuş inşallah görmek nasip olur bakalım şenaycım havva sana baya yakın yerde büyük ihtimalle siz görüşürsünüz şimdiden kıskandığımı belirtirim :) neyse kızlar hepinizi bol bol öpüyorum prenslerinizide haaammmm yaptım gittii...