Selam umarim yakin zamanda isminide paylasirsin o sekilde hitap etmek daha iyi olucak sanirim. Nasilsin bu arada ne is yapiyorsun ? kizin 9 yasindaydi soylemistin adi ne ? Yazmistinya yani kizinin yurumesine doktorlar sasirmis allah buyuk daha cok sasirtir onlari ondan baksa kimse ne olucak bilemezki. Inkar etmiyoruz var olan sorunlari tabiki ama boyle olucak degilya omur boyu tip ilerliyo ve birda takdiri ilahi denen olay var mevlam neler neler sunacak yasayip gorucez karsilikli oturup sohbet ettiginiz gunlerde olur . Ben kollarini kaldirmaya gucu olmayan oglumu kucakladigimda dua ederdim ne zaman gorucem hareketli hallerini diye simdi saclarimi elinden alamiyorum :) Bizim sendromumuzun adi prader willi ve 15. kromozomla ilgili bir sey. bebek dogumundan sonra asiri sekilde gucsuz ve surekli uyku halinde oluyor baygin bir halde yani ememiyorlar cogu bebek tuple beslaniyor alpere biz hic tup kullanmadik hatta ilk dogdugunda bile emme kabiliyeti vardi culpculp :) sesler cikarabiliyordu . Ama yeteri kadar sut icemiyorlar kas gucsuzlugu hemen yorulmalarina neden oluyor ve tabiki buda gelisimi etkiliyor 3 haftalikti alper hastaneye yattik test icin ama sonrasinda daha fazla ilgi gosterdik beslenmesine saat kurdum geceleri duzneli besledim derken herysey yoluna girmeye basladi derken ogrendik 2 aylik olucakti nerdeyse prader willi dedi doktor ve bizim surecimiz basladi 3 aylliken buyume hormonu ignesine basladik bu hormon kaslarin gelismesini sagliyor ve vucuda enerji verdigi icin uyanik kalma suresini uzatiyor bu sendromda vucutta yeterli buyume hormonu olmuyormus. her aksam biz yapiyorz ignesini ve 16 17 yil daha olmak zorunda . ayrica inmemis testis var ameliyat olucak buda sendromun bir etkisi. suan gelisimi gayet normal herseyi yapabiliyor oturuyor tek basina ayakta duruyor ama ben tutuyorum tabiki bi tarafindan kilosu iyi boyu uzun ......
hastaligin etkilerini su sekilde siraliyim algi bozuklugu ,dusuk iq, gelisimde gerilik , kucuk el ve ayaklar , inmemis testis, sasilik, asiri uyku hali, kaslarin gucsuz olmasi ve buna bagli duzensizlikler. hastaligin ikinci evresi ise su sekilde 2- 6 yas arasi istah artisi ve bu hayatinin sonuna kadar surucek beyin sinyal gondermedigi icin surekli yemek istegi ve obezite diyet sekilde yasamasi gerekiyor. yemek yemege asiri duskun olanlar gibi asiri ama daha az duskun olanlar varmis yani bizi bundan sonra bekleyen sey ilk once gec yurume gec konusma sonrasinda algi bozuklugu dusuk iq ve denge ve koordinasyon problemleri ve en buyuk sorun obezite......... Su anda alperin doktorlarida cok buyuk sevincle karsiliyor onu cunku 5.5 ayllikken gayet dik sekilde tutuyordu basini 7.5 aylliken 2 dis cikardi 8. ayda basladi oturmaya ama simdi daha uzun sure tek basina oturup kendi kendine oynuyor .ve hafiza durumu gayet iyi oyuncaklarini seciyor algisi cok acik resimleri taniyor . ilk adim arabamiz var onu iitp cekiyor yurutecte saga sola gidiyor ziplaya ziplaya:) bakalim belki yurur birkac ayada.Daha oncede soyledigim gibi etkiler yazilir her sendromda ama bunlar her bunyede farkli olur kiminde az kimde cok herkeste ayni olcude gorunmuyor alper suan cok cok yol kat etti 1 yasinda basliycak konusma terapisine ve 2 dil birden ogrenicek :) normal bir okula gidicek o sekilde basliycak egitim hayati 3 yasindan itibaren . artik en buyuk sorun obezite istah baslangici ne olur bilmiyorum ama inaniyorumki aile sevgisi bununlada savasmaya yeter allahim guc veriri onun krizlerinide saldirgan halinide bastirriz . yemek vermeyince davranis bozuklugu sergiliyorlarmis cunku. Yasayip gorecegiz tatlim ama simdi keyfini cikariyoruz her anin ve cok egleniyoruz. Benim , tugbanin ve senayin 3 yakisikli prensininde sorunu ortak birlikte buyuyecekler bakalim hayat bize daha neler sunacak. gorusmek uzere sevgiler.