- 12 Kasım 2008
- 862
- 682
sizde oldumu yüksek damaktan dolayı yeme problemi peki.
hiç olmadı doğduğu andan itibaren emiyo hemde çok kuvvetli 4 aylıktan beride ne verse yiyiyor çok erken başladı katı gıda yemeye et bile yiyo 8 aylık :)
Bizdede bır problem yok sadece dişlerimiz gec cıkıcak ve problemlı olabılr ki onada bınlerce kez sukurler olsun.Poyraz 13 aylık .hiç olmadı doğduğu andan itibaren emiyo hemde çok kuvvetli 4 aylıktan beride ne verse yiyiyor çok erken başladı katı gıda yemeye et bile yiyo 8 aylık :)
merhabalar bugün kas biyopsinin sonucunu aldık veeeee temiz çıktı yani kafamdan (kas hastalıklarınıda elemiş oldum)
sizler nasılsınız bayadır görüşemiyoruz savaşçılar nasıl inşallah hiç biri hasta değildir bu arada aramıza yeni katılan arkadaşlarımız olmuş
hepinize çokk geçmiş olsun arkadaşlarım hepimizin bebekleri birer sanat eseri onları biz işlicez ...
kusura bakmayın kızlar hepinize ayrı ayrı yazmak isterdim ama bugün pek vaktim yk akşama görüşürüz inşallah
Bu arada havvacım skyp işini hallettim daha iyi görüşürüa tuğbbbaaa sende yap şu skyp işni iyi oluyor tabiki gönülcüm sende şimdilik hepinizi çokk öpüyorum
Tanyel merhaba,Merhaba Havva
Kızımın doğumuna 4 hafta kala kalb atışlarında düzensizlik sebebiyle kliniğe yatırıldım. Sürekli kontrol altında tutuldu. Doktorumuz bana bebeğin boynunda kordon var dedi. Renkli doplerde ise hayır kolon değil çocuğun anne karnındaki pozisyonundan dolayı heman alınması gerekir raporu verildi. Bunun üzerine jinekolog 3 gün daha beklememiz gerektiğini aksi halde bebeğin kilosunun 1400 kg filan olduğundan dolayı yaşamayacağını söyledi. Ancak renkli doplerde 3 kilo ve üzeridir demesine karşın yine dinlemeyip 3 gün sonunda kalb atışlarının durduğu bir gece beni acil ameliyata aldı. O günü hatırladığımda inan tüylerim diken gibi olur. Büyük ihtimalle bebeğin öleceğini söyledi. Doğumdan sonra 3 kilo 400 gr ağırlığında 53 cm doğdu kızım. Herşey normal dedi bize. Ancak eve çıkar çıkmaz boynunda sorun olduğunu hatta sanki boyun kaslarının yok gibi zayıf olduğunu farkettik. Öyle ki çocuğu başını elimizle tutmasak düşecek gibi duruyordu. Kadın doğumcu bu arada bana her defasında rahimle ilgili problemim olduğunu hatta içerde yapışkan bir maddenin bebeği rahime yapıştırdığını söyledi. Hatta rahimi alsam yeriydi dedi. Neyse lafı uzatmadan kızımın bu durumu karşısında çocuk doktoru (ayni klinikteki çocuk doktoru) asla kızımda kas gevşekliğinin olmadığını bazı bebeklerde bu durumun olduğunu söyledi. Yine de tatmin olmayıp başka doktora gittim. Başka doktor da tam tersi beebğin özürlü olduğunu ve acilen fizik tedavi almasını sağladı. 6 aylık boynunu tuttu, 10 aylık oturdu ve 2 yaşında yürüdü meleğim. Ancak konuşması yaşını "biii" "anne" ve yiğeninin adını söylemesi gibi kelimeler kullanıyordu. Ayrıca bakışları net ve düzgündü. 2 yaşından sonra söylediği kelimeleri söylememeye haraketlerinde artma ve bakışlarında boşluk olmaya başladı. Bu arada birçok norologa gittik belki kas gevşekliğine bağlı sonradan sorun olurmu diye. Hemen hepsi hayır dedi. ancak 3 yaşında bariz bazı şeyleri belirdi ve izmire götürdük. Orada bana nereye gitseniz bu çocuğun zeka yaşı 5 yaşı geçmeyecek denildi. Hatta bir daha gelmeyin paranızı da harcamayın denildi. O günkü psikolojimi anlatamam. Bunun üzerine eşim başka tedaviyi reddeti. Özel eğitime devam ettik ama düzeleceği yerde kızım bizden daha da koptu. 4 yaşında İstanbula ünlü bir Noroloğa gittik ve herşeyi ona borçluyum. Kızımı bize kazandırdı. Şimdi hergeçengün daha da iyiye gidiyor. Bu arada 4 tane doktora gidip tüm tahlilerimi yaptırdım. Hiçbir şekilde rahimimde sorun yok. Yani yeni anlıyorum doğum doktoru hatasını kapatmak için böyle davrandığını. Bu arada tüm kromozon tahlilerimizi de yaptık herşey temiz. Zaten o yüzden 3 bebek düşünür olduk. Doktor herkesin sahip olduğu risklere sahipsin dedi. Onun dışında hiçbir sorunun yok dedi. Yıllrca vicdan azabı duydum hep. Ama hayata ve çocularıma bakmak gelecek vermek için düzeldim.Şu an beyinde depolanma yeni oluşuyor. Ben de sürekli konuşurum oyun oynarım ancak hiçbir faydası olmamıştı daha yeni beni dinlemeye başlaı inşallah daha daha ilerler. Sizin sorununuz tam olarak nedir yani neler bekler sizi? Genetik mi?İnan ki canım kızım yürümesine doktorlar şasırmıştı yani aşırı ilgi ve uğraşıdan sonra mucize dediler. kesinlikle haklısın bu konuda ne kadar ilgi görürlerse o kadar daha iyi olacaklar.
merhabalar bugün kas biyopsinin sonucunu aldık veeeee temiz çıktı yani kafamdan (kas hastalıklarınıda elemiş oldum)
sizler nasılsınız bayadır görüşemiyoruz savaşçılar nasıl inşallah hiç biri hasta değildir bu arada aramıza yeni katılan arkadaşlarımız olmuş
hepinize çokk geçmiş olsun arkadaşlarım hepimizin bebekleri birer sanat eseri onları biz işlicez ...
kusura bakmayın kızlar hepinize ayrı ayrı yazmak isterdim ama bugün pek vaktim yk akşama görüşürüz inşallah
Bu arada havvacım skyp işini hallettim daha iyi görüşürüa tuğbbbaaa sende yap şu skyp işni iyi oluyor tabiki gönülcüm sende şimdilik hepinizi çokk öpüyorum
süperrr haber cok sevındım ben daha da ıyı olucak ınsallah:)..poyraz kucagımda yazamıyrumfazla skype lerı banada faceden bıldırırsenız kayıt ederım bende optuk sızı
özgülll gözün aydın canım çok şükür o kadar çok sevindimki tahmin edemezsin inşallah diğer araştırılanda çıkmaz hep beraber uçarız havalara bende fazla giremedim bu günlerde çok öptüm keremi ve seni canım
sağol canım bu samimi ve içtenliğiniz insana ne kadar güç veriyor biliyormusunuz
sarı civcivim nasıl alıştımı artık sebzelere
bizim bir hatamız olmadığı için çok şükür suçlamadım kendimi ama engellli insanlara özellikle çocuklara çok düşkündüm aşırı derecede hatta daha 17 yaşlarındayken allah ilgisiz bir anne yerine bana engelli bir çocuk versin diye konuşmuştum bi tanıdığıma ilk ona söylemiştim kızımın durumunu oda bana bu söylediğii hatırlattı ve çok acıdığım için başıma gelmiş olabileceğini söyledi.bu bazen aklıma takılıyor içime doğduğu içinmi bu kadar düşkündüm engellilere yoksa çok acımak gerçekten iyi değilmi bilemiyorum:)allah bilir.birde çok ilginç bir tanışa öykümüzz var eşi,mle evlenecek son insanlarız ikimiz ama kader bizi zorla biraraya getirdi resmen demekki kaderimizde öyle birşeyi yaşamak vaarmış bu hastalığı taşıyan 2 kişinin birbirini bulması mucize dedi dr umuz
merhabalar bugün kas biyopsinin sonucunu aldık veeeee temiz çıktı yani kafamdan (kas hastalıklarınıda elemiş oldum)
sizler nasılsınız bayadır görüşemiyoruz savaşçılar nasıl inşallah hiç biri hasta değildir bu arada aramıza yeni katılan arkadaşlarımız olmuş
hepinize çokk geçmiş olsun arkadaşlarım hepimizin bebekleri birer sanat eseri onları biz işlicez ...
kusura bakmayın kızlar hepinize ayrı ayrı yazmak isterdim ama bugün pek vaktim yk akşama görüşürüz inşallah
Bu arada havvacım skyp işini hallettim daha iyi görüşürüa tuğbbbaaa sende yap şu skyp işni iyi oluyor tabiki gönülcüm sende şimdilik hepinizi çokk öpüyorum
Bızde azıncıkkk dışlek olucaz galıba Tuğba Teyzesi o kepcelerle de beraber karizma olcaz karizma:) iyi oldugunuza cok sevındık sarı cıvcıvımde kı gelısmeler gene super super..böyle guzel haberler almak ınsanı mutlu edıyor..optuk sızımerhaba canım görüşmeyeli nasılsınız ben temizlik yaparken kendimi kaybettim herhalde bide araya hafta sonu girdi bugünde özel eğitime gittik derken girdim sayfaya ama sadece okuyup çıktım yazamadım bir türlü poyraz nasıl( evinin kepçesi) biliyormusun ben oldum koptum kepçe kulak ve dişlek çocuklara bayılmışımdır bence onların ayrı bi karizması oluyor hele dişlekse benim bittiğim andır :) kend dişlerim fare di,şi gibi olduğundan herhalde hep imrenmişimdir neyse tatlım çok öptüm ikinizide görüşürüz:)
Pınar cok tatlı bır kızın var masallah allah nazardan saklasın bızım prenslerı gore gore bır prenses gorunce farklı oluyor:)Ozgulde de prenses var ama o abla olmus artık..Umarım hersey meleklerımız ıcın yolunda gıder.Kendini suclama bence vazgec yani bundan eskiyide dusunme hersey allahin takdiri oyle dusun . Yni tabiki insanin aklindan neler gecmiyorki surekli sorguluyorsun oylemi olsaydi boylemi olsaydi falan diye hepimiz yasadik seni cok iyi anlayabilir burdaki arkadasinlarin hepsi ve bende tabiki hepimizin ozel cocuklari var.Lutfen hep umutlu ol dedimya belkidehicbirsey olmaz yada az bir etkisi ile buyur hep bunu dusun cok iste allah da oyle nasip etsin kucuk prensese tip her gecen gun ilerliyor belki tamamen olmasada etkilerine bir cocum bir yardim bulurlar en azindan kromoozmlardaki kirilmalari yavaslaticak bisey neden olmasinki . Allahim cok buyuk tasiyanamayacak yuku vermezmis kuluna sabir ve dua ile bak neler basaracagiz. ben oglum acaba basini kaldirip ne zaman bakar diyordum ilk gunler baygin gibi yatiyordu cunku simdi gorsen yerinde durmuyor aylar yillar gecicek ve bu gunleri tebessumle hatirliycaz insallah zaten zamanda hizli bir sekilde geciyor anlamadan aksam oluyor hafta , ay bitiyor .... Bizimde esimle tanisma hikayemiz ilginc int. bi sitede tanismistik :)) hala anlatir guleriz mesjlarimiza allah yazmis birbirimize hersey oluverdi bi anda iste :))) bundan sonraki bebek icinde tup bebek klinigine gidebilirsiniz bir sorun cikmadan kardesleriyle buyur kizinda canim. hadi cok iyi bakin kendinize .
arzu senin ingilizce iyi heralde bizim hastalıkla ilgili vaktin varsa bi ara bakailirisin diğer çocuklarda görülme olasılığı ne birde o bahsettiğin sitede nijmegen sendromuyla ilgili bişey varmı
çok şanslısın yurtdıında olduğun için biz i hoca bulammıyoruz teşhis için size sunulan imkanlar çok güzeel öpüyorum iyi akşamlar
merhaba tatlım nasılsınız benim su kurbağam ne yapıyo ayyy havva suyun içindeki çırpınışları hala gözümün önünde çok sevimli görünüyordu benim civcivde koktu neyse yarın akşama kısmetse banyo yapıcaz bizde .
özel eğitimde pehlivanlar gibi yağlıyorlar yarında gidip gelelim ondan sonra yıkanırız diye düşündüm .
bu arada bende hasta olucam galiba hiç keyfim yok sürekli bi uyku modu ozanda coştu sürekli al beni kucağına modunda bababmızda bu hafta evde yok sabah gidiyo akşam geliyo anlıycan benim işim berbat neyse allah onun canınına sağlık versinde ben düzelirim
çok öptüm tatlım sizi görüşürüz
Tanyel merhaba,
Çok gecmiş olsun umarım kızın tum cabalarınızla daha da ıyı olucaktır.Yazdıklarını sımdı okuyorumda 2 yasından sonra gerıleme oldu demıssın.Bızede kromozom bozuklugu teshısı var ama tam bır sendrom ısmı yok suan normal ama 2- 3 yasında hareketler nasıl olur bılmıyrum.Gittiğiniz norologun ısmının ogrenebılırmıyım.Bende goturucem buay norologa.Gorusuruz.
Kendini suclama bence vazgec yani bundan eskiyide dusunme hersey allahin takdiri oyle dusun . Yni tabiki insanin aklindan neler gecmiyorki surekli sorguluyorsun oylemi olsaydi boylemi olsaydi falan diye hepimiz yasadik seni cok iyi anlayabilir burdaki arkadasinlarin hepsi ve bende tabiki hepimizin ozel cocuklari var.Lutfen hep umutlu ol dedimya belkidehicbirsey olmaz yada az bir etkisi ile buyur hep bunu dusun cok iste allah da oyle nasip etsin kucuk prensese tip her gecen gun ilerliyor belki tamamen olmasada etkilerine bir cocum bir yardim bulurlar en azindan kromoozmlardaki kirilmalari yavaslaticak bisey neden olmasinki . Allahim cok buyuk tasiyanamayacak yuku vermezmis kuluna sabir ve dua ile bak neler basaracagiz. ben oglum acaba basini kaldirip ne zaman bakar diyordum ilk gunler baygin gibi yatiyordu cunku simdi gorsen yerinde durmuyor aylar yillar gecicek ve bu gunleri tebessumle hatirliycaz insallah zaten zamanda hizli bir sekilde geciyor anlamadan aksam oluyor hafta , ay bitiyor .... Bizimde esimle tanisma hikayemiz ilginc int. bi sitede tanismistik :)) hala anlatir guleriz mesjlarimiza allah yazmis birbirimize hersey oluverdi bi anda iste :))) bundan sonraki bebek icinde tup bebek klinigine gidebilirsiniz bir sorun cikmadan kardesleriyle buyur kizinda canim. hadi cok iyi bakin kendinize .