Prader willi sendromumlu bebekler

tanyel1 .!.:

Merhaba

Öncelikle geçmiş olsun benim kızıma da Jobert sendromu var dediler ancak genetik tetkikte çıkmadı size ne gibi tahliler yapıldı?konuşamıyor ve söylenenleri çoğunu anlayamıyor. İlk aylarda kas gevşekliği ile başladı rahatsızlığımız herşeyi geç oldu yürümesi oturması ve başını tutması. O kadar yıpratıcı bir süreçten geçtik ve kendimi o kadar suçladım ki hayatla bir ara tüm ipleri kopardım. Duyduğum her doktora gittim. Ama çoğu bu çocuktan bişey olmaz nereye gidersen git zeka yaşı 5 yaşı geçmez dediler. Hiçbir zaman yılmadım 4 yaşında bulduk doktorumuzu tam olarak diyebilirim. Şimdi hergün minicik adımlarla gelişmeye başladı allahıma çok şükür. Hiç unutmam ilk kez parkta bir çocuğun elini tuttu kızım allahım ne mutluluktu benim için ancak kısa sürdü annesi koşarak geldi ve çocuğunu kucağına aldı zarar vermesinden korktu. Halbuki benm yanındaydım buna izin vermeyi bırakın kızımın sadece sevgi göstermesinden başka niyeti yoktu. O günden sonra bir daha birinin elini tutmak istemedi. İnsanlarımız çok anlayışsız. zaten kızım da hisleriyle belli ediyor artık kendine hor bakan biri evimize geldiği zaman zabdedemiyoruz onu inanılmaz yaramazlık yapıyor. Bizler engelli annesi olarak çok şanslıyız. Çünki bizim çocuklarımız minicik bir gelişme gösterdiğnde dünyanın en mutlu insanı oluruz. Bir oğlum daha var 3. kardeşı düşünüyorum bazen ama yaşım 36 hipotiroidi olduğumdan bir de en önemlisi onları ihmal ederim diye korkuyorum. Ayrıca gelecek korkusu da çok yaşıyorum. Allah hepimize sağlık versin.

Genişletmek için tıkla...

Selamlar hosgeldin aramiza , kiziniza suan konulan bir teshis varmi metilasyon testi 99 oraninda kesin sonuclar veriyo o testle bakildimi kizinizin kromozom analizine ? insallah en hafif etkilerle buyur prenses. Ruh halini anliyorum ben o durumu birkac hafta kadar yasadim cok dogal insani bir durum isyan aci suclama bunalim stres aglama krizleri inkar etme ... daha uzayan bissuru ruhsal durum .. Bunlari bir tarafa birakmali gunun ve cocuklarinin keyfini cikarmalisin tabiki etrafinda ki insanlarin duyarsizligi oldukca yipraticidir bircok kisi egitimden yoksun duygusal manada acik olmadigindan onyargili yaklasirlar .insallah yakin zamanda dogru sekilde bilincli bir topluma kavusuruzda boyle insanlar azalir. benim oglum 9 ay 1 haftalik ve suan normal yasiti bebeklerden farkli yok tabiki cok emek verdim bu benim sorumlulugum annelik gorevim tipki seninde oldugu gibi lutfen hicbir sekilde moralini bozma allahim buyuk ondan baska kimse bilemez yarinlarda bizim icin neler olucagini .Kardesiyle iliskileri nasil genelde evde kardescok iyidiir konusma becerisi gelismesi icin ama senin icin tabiki zor oluyordur cocuklar ve ev isi bir arada. kizin suan tam olarak kac yasinda ozel egitim aliyormusunuz ?

paloder cnm sizin ilk çocuk galiba ikincide olma ihtimali varmıymış

rainmistik .!.:

paloder cnm sizin ilk çocuk galiba ikincide olma ihtimali varmıymış

Genişletmek için tıkla...

selam canim bu arada havva benim isimim :) doktorlarin soyledigine gore yani test sonuclariyla birlikte yuzde 1 den daha az bi ihtimalmis bu sendromda olan baska bir bebek dunyaya gelmesi ve benim gordugum 2. bebekler gayet normal diger ailelerde. allah oyle buyukki ikiz dogumlarda bile biri sendromlu biri sendromsuz dogan oyle cok varki . sende lutfen kendini uzup icine kapanma bu ne senin nede baskalarinin bir sucu daha dogrusu suc diye biseyde yok ortada aslinda ama eminimki kendini cok sorgulamissindir . zamanla eminimki kabullendikten sonra gunlerin daha jeyifli gecer buda kizina yansir senin ruh halinin degismesi yani . allah vericek insallah sifasini hep umit edelim o 2 ornekteki gibi senin kizinda hicbir sorunu olmadan buyusun tatlim.

pavloderm .!.:

Selamlar hosgeldin aramiza , kiziniza suan konulan bir teshis varmi metilasyon testi 99 oraninda kesin sonuclar veriyo o testle bakildimi kizinizin kromozom analizine ? insallah en hafif etkilerle buyur prenses. Ruh halini anliyorum ben o durumu birkac hafta kadar yasadim cok dogal insani bir durum isyan aci suclama bunalim stres aglama krizleri inkar etme ... daha uzayan bissuru ruhsal durum .. Bunlari bir tarafa birakmali gunun ve cocuklarinin keyfini cikarmalisin tabiki etrafinda ki insanlarin duyarsizligi oldukca yipraticidir bircok kisi egitimden yoksun duygusal manada acik olmadigindan onyargili yaklasirlar .insallah yakin zamanda dogru sekilde bilincli bir topluma kavusuruzda boyle insanlar azalir. benim oglum 9 ay 1 haftalik ve suan normal yasiti bebeklerden farkli yok tabiki cok emek verdim bu benim sorumlulugum annelik gorevim tipki seninde oldugu gibi lutfen hicbir sekilde moralini bozma allahim buyuk ondan baska kimse bilemez yarinlarda bizim icin neler olucagini .Kardesiyle iliskileri nasil genelde evde kardescok iyidiir konusma becerisi gelismesi icin ama senin icin tabiki zor oluyordur cocuklar ve ev isi bir arada. kizin suan tam olarak kac yasinda ozel egitim aliyormusunuz ?

Genişletmek için tıkla...

Merhaba canım, Allah hepimize yardımcı olsun. kızım 9 yaşında çok şeker.konuşmaya çalışıyor. Özel eğitim ve eve öğretmen getiriyoruz. Ayrıca okula gidiyor. Çalıştığım için annem bakıyor ve evde sürekli oynayan bakıcı kız var. Abisi ile iletişimi çok iyi. Abisi çok seviyor o da abisini. Bakalım 3. çocuk konusunda kendime güvenmem olursa 3. çocuk da düşünüyorum. Sizin kaç tane çocuk?sevgiler,

tanyel1 .!.:

Merhaba canım, Allah hepimize yardımcı olsun. kızım 9 yaşında çok şeker.konuşmaya çalışıyor. Özel eğitim ve eve öğretmen getiriyoruz. Ayrıca okula gidiyor. Çalıştığım için annem bakıyor ve evde sürekli oynayan bakıcı kız var. Abisi ile iletişimi çok iyi. Abisi çok seviyor o da abisini. Bakalım 3. çocuk konusunda kendime güvenmem olursa 3. çocuk da düşünüyorum. Sizin kaç tane çocuk?sevgiler,

Genişletmek için tıkla...

gunaydin bugun erkenden uyandik oglum saolsun :) suan kahvaltisini yapti sekerleme yapiyor bende yandaki koltuktayim o uyurken bende mesajlarima bakayim dedim . Sanirim sende benim gibi cocuklari cok seviyorsun esimle dun onu konusuyorduk keske 20 yasinda tanissaydik simdi 12 13 yasinda olurdu buyuk cocugumuz tabi allahta o zaman nasip etseydi diye.:)))) Kismet iste nasip neyse o oluyor bizde istiyoruz kardesi olsun alperin diye ama onun 2 yasina gelmesini bekliyoruz acikcasi.tiroitten bahsetmistin sanirim cokistiyorsan ve saglik ve maddi imkanlariniz yeterli ise neden olmasinki ama sonucta buna son karari siz vereceksiniz. alper bizim ilk oglumuz ilk bebegimiz yani ama ben daha oncedende hep cocuklarlaydim abimin ablamin hep birlikte buyuttuk onlarida. bu arada calisan anne olmak zordur ne kadar bakicida olsa daha cok zaman gecirmek istersin hep ama hayat sartlari onlar icinde calismak lazim tabiki. kizina ne teshis konuldu diye sormustum ama sanirim gormedin yani bir tani yada teshisi varsa ona gore davranilmasi gerekir bu isi kolaylastirir. sen simdi calisiyorsun sanirim sana kolay gelsin gorusmek uzere.

pavloderm .!.:

gunaydin bugun erkenden uyandik oglum saolsun :) suan kahvaltisini yapti sekerleme yapiyor bende yandaki koltuktayim o uyurken bende mesajlarima bakayim dedim . Sanirim sende benim gibi cocuklari cok seviyorsun esimle dun onu konusuyorduk keske 20 yasinda tanissaydik simdi 12 13 yasinda olurdu buyuk cocugumuz tabi allahta o zaman nasip etseydi diye.:)))) Kismet iste nasip neyse o oluyor bizde istiyoruz kardesi olsun alperin diye ama onun 2 yasina gelmesini bekliyoruz acikcasi.tiroitten bahsetmistin sanirim cokistiyorsan ve saglik ve maddi imkanlariniz yeterli ise neden olmasinki ama sonucta buna son karari siz vereceksiniz. alper bizim ilk oglumuz ilk bebegimiz yani ama ben daha oncedende hep cocuklarlaydim abimin ablamin hep birlikte buyuttuk onlarida. bu arada calisan anne olmak zordur ne kadar bakicida olsa daha cok zaman gecirmek istersin hep ama hayat sartlari onlar icinde calismak lazim tabiki. kizina ne teshis konuldu diye sormustum ama sanirim gormedin yani bir tani yada teshisi varsa ona gore davranilmasi gerekir bu isi kolaylastirir. sen simdi calisiyorsun sanirim sana kolay gelsin gorusmek uzere.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba canım,

Kızıma konulan bir teşhiş pek yok gelişim geriliği diyor doktor. Yani tam bir adı yok. Kromozon tahlileri temiz çıktı. Bende ve eşimdede kromozon bozukluğu yok. Mesela göz temasının az olması otızme benzerlik var ancak otistik de değil. Doktorumuzun dediğine göre doktorun erken alması gerekirken gec almadan dolayı anne karnında oksijensiz kalmış. Bakıcı bir ablamız var ama tek başına değil annemle birlikte bakıyor ben işteyken. Eve gelince hemen ilgileniyorum. Gözümüzü ayrıramıyoruz çok hareketli ve napacağı hiç belli olmuyor.3. bebek fikrinden hem istiyor hem de korkuyorum. Çocuklarımla ilgilenememekten korkuyorum. Zaten kızım günümün hemen hepsini alıyor, oğlumla bile fazla vakit geçiremiyorum. siz de 2 yaşı beklemeniz çok doğru bence erken kardeşin gelmesi ben ce de zor.Bu arada yaşınız kaç? benim 36.

tanyel1 .!.:

Merhaba canım,

Kızıma konulan bir teşhiş pek yok gelişim geriliği diyor doktor. Yani tam bir adı yok. Kromozon tahlileri temiz çıktı. Bende ve eşimdede kromozon bozukluğu yok. Mesela göz temasının az olması otızme benzerlik var ancak otistik de değil. Doktorumuzun dediğine göre doktorun erken alması gerekirken gec almadan dolayı anne karnında oksijensiz kalmış. Bakıcı bir ablamız var ama tek başına değil annemle birlikte bakıyor ben işteyken. Eve gelince hemen ilgileniyorum. Gözümüzü ayrıramıyoruz çok hareketli ve napacağı hiç belli olmuyor.3. bebek fikrinden hem istiyor hem de korkuyorum. Çocuklarımla ilgilenememekten korkuyorum. Zaten kızım günümün hemen hepsini alıyor, oğlumla bile fazla vakit geçiremiyorum. siz de 2 yaşı beklemeniz çok doğru bence erken kardeşin gelmesi ben ce de zor.Bu arada yaşınız kaç? benim 36.

Genişletmek için tıkla...

selam yeniden insallah guzel gecmistir bugun, calismiyorsan buyuk ihtimalle evde cocuklarla olmalisin saniyorumkide adanada yasiyorsun orasi sicak olmali buraya nazaran burda feci soguk ayaz ve ruzgar vardi bugun ama kisada olsa biz bi ara disari ciktik alisveris yapmak icin bir haftadir ayagimizi disari cikarmamistik ne de olsa. Kizin rehabilitasyon merkezlerinemi gidiyor hani su ozel egitimi kurumu gibi olanlara suan ona nasil bir egitim veriyorlar konusma terapisi goruyormusunuz. Goz temasi icin doktorun size onerileri olmustur mutlaka . yasi itibari ilede tabiki yaramazlik yapar cocuk sonucta ayrica ben uslu cocuktan ziyade yaramaz afacanlari seviyorum keske komsu olsaydik :)) Calisan anne olmak zor hem disarda calis hem evde sorumlulugun cok evdeki sikinti disari goturulmiycek disardaki eve yansitilmiycak allah yardimcin olsun ben calismak icin oglumun buyumesini bekliyorum biraz daha ve 3 yasinda basliyor burda okul mecburi anasinifi gibi bisey yani 5 yasinda da normal okul basliyor ve burda sadece 6 hafta yaz tatili var ...... endiselerini anliyorum cocuk icin ama zorda degil aslinda yani eminsen bakabileceginden . bak ne guzel annen varmis yardimcinizda varmis bizim burda hickimsemiz yok Kizinda zamanla buyuycek hem bu sekilde olmiycak umarim ilerleyen zaman icinde endiselerin azalir oturup bol bol sohbetler edersin tatli kizinla . Ha bu arada yasimi sormussun mart 80 dogumluyum :))) yani 32 ... hoscakal guzel bir haftasonu gecirin eglenin bol bol.

Ozgur, Gonulll, tugbaa nerelerdesiniz ya hic sesiniz cikmiyor kac gundur kimse ugramamis.

pavloderm .!.:

Ozgur, Gonulll, tugbaa nerelerdesiniz ya hic sesiniz cikmiyor kac gundur kimse ugramamis.

Genişletmek için tıkla...

Selam canım ve kızlar,
Tuğba'nın misafirleri vardı Özgür de tekrar tomografi cektırıceklerdı umarım ıyı cıkmıstır.Gecen ben face gırdım sen cıktın yetısemedım sana:)
Bızde dun Poyrazı göz doktoruna goturduk cok iyi dedi artık tekrarlama riski cok az dedı.allaha şükür gözlerimizde artık yaşarma çapaklanma kalmadı.Sonrada alısverıse gıttık Poyraz alısverıs sonunda babasının kucagında sızdı.Haftasonu babacıyız tam, carsamba persembe saat 23 de yatırdık tamam dedık haftasonu geldı baba var dıye gene duzenımız bozuldu Alpercim nasıl oldu ıyısınız umarım gezmeye de cıktıgınıza gore herkesın sağlığı yerınde guzelll:)Burasıda cok soguk yağmur var ama hala kar yağmadı beklıyoruz.Bu arada sen 32 degıl 31 yasındasın ben Mart 79 dogumluyum 32 olan benım dur Mart ayını bekle yasımızı hemen arttırma gercı ınsan hıssettıgı yastadır dimi..Bu arada bir tane genetık merkezı buldum Poyrazın sonuclarını gonderdım gıttıgınız yer gereken tüm tahlilleri yapmış daha üst bir araştırma yapacak ordan daha iyi bır kurum bulamazsınız gerekte yok doktorlar ne dedıyse o gecerlıdır yazmıslar.Bu laboratuvar dünya genelinde ki genetik laboratuvarlarla network ağıyla iletişim halindeymiş belki bizimle aynı vakalara ulaşırım hevesıyle gorusmustum ama direk gittiğiniz kurum en ıyı bırkac kurumdan bırı onun dısında bırsey yapılamaz deyınce bende daha fazla bırsey sormak ıstemedım.Bakalım bu ay ıcınde Norologa gıdıcez ınsallah..
Optuk sızı herkes kendısıne cok ıyı baksın basta prens ve prenseslerımıze..

GAKSU .!.:

Selam canım ve kızlar,
Tuğba'nın misafirleri vardı Özgür de tekrar tomografi cektırıceklerdı umarım ıyı cıkmıstır.Gecen ben face gırdım sen cıktın yetısemedım sana:)
Bızde dun Poyrazı göz doktoruna goturduk cok iyi dedi artık tekrarlama riski cok az dedı.allaha şükür gözlerimizde artık yaşarma çapaklanma kalmadı.Sonrada alısverıse gıttık Poyraz alısverıs sonunda babasının kucagında sızdı.Haftasonu babacıyız tam, carsamba persembe saat 23 de yatırdık tamam dedık haftasonu geldı baba var dıye gene duzenımız bozuldu Alpercim nasıl oldu ıyısınız umarım gezmeye de cıktıgınıza gore herkesın sağlığı yerınde guzelll:)Burasıda cok soguk yağmur var ama hala kar yağmadı beklıyoruz.Bu arada sen 32 degıl 31 yasındasın ben Mart 79 dogumluyum 32 olan benım dur Mart ayını bekle yasımızı hemen arttırma gercı ınsan hıssettıgı yastadır dimi..Bu arada bir tane genetık merkezı buldum Poyrazın sonuclarını gonderdım gıttıgınız yer gereken tüm tahlilleri yapmış daha üst bir araştırma yapacak ordan daha iyi bır kurum bulamazsınız gerekte yok doktorlar ne dedıyse o gecerlıdır yazmıslar.Bu laboratuvar dünya genelinde ki genetik laboratuvarlarla network ağıyla iletişim halindeymiş belki bizimle aynı vakalara ulaşırım hevesıyle gorusmustum ama direk gittiğiniz kurum en ıyı bırkac kurumdan bırı onun dısında bırsey yapılamaz deyınce bende daha fazla bırsey sormak ıstemedım.Bakalım bu ay ıcınde Norologa gıdıcez ınsallah..
Optuk sızı herkes kendısıne cok ıyı baksın basta prens ve prenseslerımıze..

Genişletmek için tıkla...

selam tatlim ne guzel sizde geziyormussunuz . Poyraz icin walla cok sevindim vucudun en hassas yeri goz gercekten en buyuk nimeti allahin bize bahsettigi .Bu arada merak ettim nasil oldu da erken uyudu gece uyanmadimi . masallah masallah diyelimde hemen :)))) alper toparlandi antibiyotik bugun sabah sonunu verdim gayet iyi bide yaramazliklar yapiyo zaten bu aralar benim pesimden cok bagiriyor tek kalmak istemiyor oyuncaklarida istemiyo zaman zaman ole konuscaz ben ona sebeklik yapcam gezdircem onu istiyo oyna benle diyo yani kisacasi:)) oyuzden aksam yemeklerini birlikte yapar olduk o sandalyesinde bakiyo ole ben anlatiyom sole yapcan bole bunu koyucan falan diye kucuk asci yaneeeee :))) yas takintim hic ama hic olmadi benim ilk seferinde herzaman soylerim oyuzden 31 32 hic farketmiyo sekerim . sana bahsettigim rarechomo.org sitesine uye yapalim bence seni size yakin cok ornek var orda belki aynisi olanda bulunur ve ordan haber verirler aile ile irtibata gecmeniz icin merak etme yazisma olayini ben hallederim mailler sana gelince cunku bircok ulkeden yaziyorlar oraya nadir gorulen seyler oldugu icin bide 1 kromozom en cok olan sey o sitede zaten agirlik o yonde yani kurucununda kizi ayni rahatsizligi tasidigi icin butun yapilan arastirmalari guncelliyorlar surekli. norolog icin randevu aldinizmi hangi doktora gitmeye karar verdin . hayirli haberler insallah hersey yolunda gitmeye devam eder. cok opuldunuz gorusuruz canim.

pavloderm .!.:

selam yeniden insallah guzel gecmistir bugun, calismiyorsan buyuk ihtimalle evde cocuklarla olmalisin saniyorumkide adanada yasiyorsun orasi sicak olmali buraya nazaran burda feci soguk ayaz ve ruzgar vardi bugun ama kisada olsa biz bi ara disari ciktik alisveris yapmak icin bir haftadir ayagimizi disari cikarmamistik ne de olsa. Kizin rehabilitasyon merkezlerinemi gidiyor hani su ozel egitimi kurumu gibi olanlara suan ona nasil bir egitim veriyorlar konusma terapisi goruyormusunuz. Goz temasi icin doktorun size onerileri olmustur mutlaka . yasi itibari ilede tabiki yaramazlik yapar cocuk sonucta ayrica ben uslu cocuktan ziyade yaramaz afacanlari seviyorum keske komsu olsaydik :)) Calisan anne olmak zor hem disarda calis hem evde sorumlulugun cok evdeki sikinti disari goturulmiycek disardaki eve yansitilmiycak allah yardimcin olsun ben calismak icin oglumun buyumesini bekliyorum biraz daha ve 3 yasinda basliyor burda okul mecburi anasinifi gibi bisey yani 5 yasinda da normal okul basliyor ve burda sadece 6 hafta yaz tatili var ...... endiselerini anliyorum cocuk icin ama zorda degil aslinda yani eminsen bakabileceginden . bak ne guzel annen varmis yardimcinizda varmis bizim burda hickimsemiz yok Kizinda zamanla buyuycek hem bu sekilde olmiycak umarim ilerleyen zaman icinde endiselerin azalir oturup bol bol sohbetler edersin tatli kizinla . Ha bu arada yasimi sormussun mart 80 dogumluyum :))) yani 32 ... hoscakal guzel bir haftasonu gecirin eglenin bol bol.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba,
Ben KKTC de yaşıyorum. Kızım rehabilitasyon merkezine gidiyor. konuşma terapisi için daha erken diyorlar. Sadece 40 dk özel eğitim alıyor. Ayrıca eve öğretmen geliyor o da konuşma terapisi için erken olduğunu söylüyor.Göz teması zamanla artmaya başladı. doğumdan itibaren ilk 2 yaşa kadar herşey tamamdı. Göz teması vardı kelimeler söylüyordu. Ancak 2 yaşından sonra hızla herşey bozuldu. Motor gelişim geriliği denildi ilk başta mental gerilik de geldi daha sonra. Bunları yaşayacağımızı hiç aklımıza gelmezdi. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Çalışıyorum. Gerçekten bazen zorlanıyorum. ama Çalışmaktan vazgeçmeyi düşünmüyorum. Siz de yaşıyorsunuz masraf fazla allah bağışlasın. Ayrıca bizlere de terapi oluyor çalışmak.sevgiler

tanyel1 .!.:

Merhaba,
Ben KKTC de yaşıyorum. Kızım rehabilitasyon merkezine gidiyor. konuşma terapisi için daha erken diyorlar. Sadece 40 dk özel eğitim alıyor. Ayrıca eve öğretmen geliyor o da konuşma terapisi için erken olduğunu söylüyor.Göz teması zamanla artmaya başladı. doğumdan itibaren ilk 2 yaşa kadar herşey tamamdı. Göz teması vardı kelimeler söylüyordu. Ancak 2 yaşından sonra hızla herşey bozuldu. Motor gelişim geriliği denildi ilk başta mental gerilik de geldi daha sonra. Bunları yaşayacağımızı hiç aklımıza gelmezdi. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Çalışıyorum. Gerçekten bazen zorlanıyorum. ama Çalışmaktan vazgeçmeyi düşünmüyorum. Siz de yaşıyorsunuz masraf fazla allah bağışlasın. Ayrıca bizlere de terapi oluyor çalışmak.sevgiler

Genişletmek için tıkla...

Merhaba yeniden bu arada havva benim ismim ,ve bende ingilterede yasiyorum. Nasil gecti haftasonu neler yapiyorsunuz calismadigin zamanlarda sizin orasi hala bize gore sicak olmali .Benim suan kafama takilan bisey oldu ilk 2 yas hersey yani yeme icme gelisimi kilosu boyu davranislari hersey normalmiydi ve 2 yasindan sonrami basladi fiziksel herhangi bir degisikligi varmi kizinizin neden diyceksin bazi kromozom ve gen bozukluklari sonradan ortaya cikabiliyor yani etkileri dogumdan sonra hemen degilde bizimki gibi, yani sonradan ortaya cikanlari cok var sizde de durum oyle olmus sanki .benim oglum suan 9 aylik ve konusma terapimiz 1 yasda basliycak ama zaten ben surekli konusuyorum onunla kitap okuyorum hergun ilk kelimeler iceren bissuru kitabimiz var resimli ve hikayelerimiz ayrica surekli sarki soylerim herseyi konusuruz oda surekli cikardigi seslerle bana tepkiler verir kizdigimda anlar dudagini buzer ,oyuncaklarini secer tanir , falan herneyse .Siz butun testlerinizi kibristami yaptirdiniz ? sana terapi konusuna gelince bu cok gerekli zaten ruhsal olarak cok guclu durmak zorundasin hep guclu olmalisin zorluklara karsi baska sekilde asmak zor arada kendin icinde zaman ayir biseyler yap yoksa cok bunalirsin . Anladigim kadariyla yakinlarinda var orda ne guzel sana bir destek olmasi. Hayat ne suprizlerle dolu ama hersey kaderimizde var benim oglumunda burda dogmasi onun icin sans belkide burda haklari cok fazla bu sekilde engelleri olan zorluklar yasayan insanlarin en az 10 kisi ilgileniyor doktor olarak oglumla hepsi ayri doktor ama suan soyledikleri sey gelisimi bu sendromdaki bebeklere gore gayet guzel sekilde ilerledigi turkiyede yeni taninan az bilinen bisey oldugu icin orda sartlar daha zor burda yardimda yapiyor devlet ve saglikla ilgili hicbirsey icin para odenmiyor terapiler falan icin hatta ilerde bakici istersek onuda veriyorlar oda ucretsiz ki oyle biseye ihtiyacimiz olmiycak .3 yas sonrasi icinde araba veriyor devlet aileye cocuk icin biyerden biyere gitmesi icin yani bircok haklari var burda o yuzden diyorum belkide benim evlenip buraya gelmem onun burda dogmasi da onun sansi bu sendromu yasarken . Tanisi 2 aylik olmadan konuldu ve hemen buyume hormonuna baslandi sendromla ilgili seyleri ilk mesajimda detayli yazmistim sitenin ilk sayfasinda. burda sen gidip su test bu test diye istemiyosun gerekli gorulen tum testler ayni zamanda yapiliyor bide surekli kontrol altinda tutuyorlar randevulari onlar ayarlayip yolluyorlar bu bizim icin rutin bir duzen oldu artik eve mektup geliyor ben liste yapiyorum tum randevulari bi ara haftada 6 7 tane doktora gitmistik ilk haftalarda . Canim allah ne takdir etmisse onu yasiyoruz sukurler olsun hergune bu halimize allah daha zor seylerden korusun evlatlarimiza guc versin sabirla iyi olucaklar insallah , derdi veren birgun dermanini da vericek insallah .Saglicakla kalin gorusmek uzere.

pavloderm .!.:

Merhaba yeniden bu arada havva benim ismim ,ve bende ingilterede yasiyorum. Nasil gecti haftasonu neler yapiyorsunuz calismadigin zamanlarda sizin orasi hala bize gore sicak olmali .Benim suan kafama takilan bisey oldu ilk 2 yas hersey yani yeme icme gelisimi kilosu boyu davranislari hersey normalmiydi ve 2 yasindan sonrami basladi fiziksel herhangi bir degisikligi varmi kizinizin neden diyceksin bazi kromozom ve gen bozukluklari sonradan ortaya cikabiliyor yani etkileri dogumdan sonra hemen degilde bizimki gibi, yani sonradan ortaya cikanlari cok var sizde de durum oyle olmus sanki .benim oglum suan 9 aylik ve konusma terapimiz 1 yasda basliycak ama zaten ben surekli konusuyorum onunla kitap okuyorum hergun ilk kelimeler iceren bissuru kitabimiz var resimli ve hikayelerimiz ayrica surekli sarki soylerim herseyi konusuruz oda surekli cikardigi seslerle bana tepkiler verir kizdigimda anlar dudagini buzer ,oyuncaklarini secer tanir , falan herneyse .Siz butun testlerinizi kibristami yaptirdiniz ? sana terapi konusuna gelince bu cok gerekli zaten ruhsal olarak cok guclu durmak zorundasin hep guclu olmalisin zorluklara karsi baska sekilde asmak zor arada kendin icinde zaman ayir biseyler yap yoksa cok bunalirsin . Anladigim kadariyla yakinlarinda var orda ne guzel sana bir destek olmasi. Hayat ne suprizlerle dolu ama hersey kaderimizde var benim oglumunda burda dogmasi onun icin sans belkide burda haklari cok fazla bu sekilde engelleri olan zorluklar yasayan insanlarin en az 10 kisi ilgileniyor doktor olarak oglumla hepsi ayri doktor ama suan soyledikleri sey gelisimi bu sendromdaki bebeklere gore gayet guzel sekilde ilerledigi turkiyede yeni taninan az bilinen bisey oldugu icin orda sartlar daha zor burda yardimda yapiyor devlet ve saglikla ilgili hicbirsey icin para odenmiyor terapiler falan icin hatta ilerde bakici istersek onuda veriyorlar oda ucretsiz ki oyle biseye ihtiyacimiz olmiycak .3 yas sonrasi icinde araba veriyor devlet aileye cocuk icin biyerden biyere gitmesi icin yani bircok haklari var burda o yuzden diyorum belkide benim evlenip buraya gelmem onun burda dogmasi da onun sansi bu sendromu yasarken . Tanisi 2 aylik olmadan konuldu ve hemen buyume hormonuna baslandi sendromla ilgili seyleri ilk mesajimda detayli yazmistim sitenin ilk sayfasinda. burda sen gidip su test bu test diye istemiyosun gerekli gorulen tum testler ayni zamanda yapiliyor bide surekli kontrol altinda tutuyorlar randevulari onlar ayarlayip yolluyorlar bu bizim icin rutin bir duzen oldu artik eve mektup geliyor ben liste yapiyorum tum randevulari bi ara haftada 6 7 tane doktora gitmistik ilk haftalarda . Canim allah ne takdir etmisse onu yasiyoruz sukurler olsun hergune bu halimize allah daha zor seylerden korusun evlatlarimiza guc versin sabirla iyi olucaklar insallah , derdi veren birgun dermanini da vericek insallah .Saglicakla kalin gorusmek uzere.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba Havva

Kızımın doğumuna 4 hafta kala kalb atışlarında düzensizlik sebebiyle kliniğe yatırıldım. Sürekli kontrol altında tutuldu. Doktorumuz bana bebeğin boynunda kordon var dedi. Renkli doplerde ise hayır kolon değil çocuğun anne karnındaki pozisyonundan dolayı heman alınması gerekir raporu verildi. Bunun üzerine jinekolog 3 gün daha beklememiz gerektiğini aksi halde bebeğin kilosunun 1400 kg filan olduğundan dolayı yaşamayacağını söyledi. Ancak renkli doplerde 3 kilo ve üzeridir demesine karşın yine dinlemeyip 3 gün sonunda kalb atışlarının durduğu bir gece beni acil ameliyata aldı. O günü hatırladığımda inan tüylerim diken gibi olur. Büyük ihtimalle bebeğin öleceğini söyledi. Doğumdan sonra 3 kilo 400 gr ağırlığında 53 cm doğdu kızım. Herşey normal dedi bize. Ancak eve çıkar çıkmaz boynunda sorun olduğunu hatta sanki boyun kaslarının yok gibi zayıf olduğunu farkettik. Öyle ki çocuğu başını elimizle tutmasak düşecek gibi duruyordu. Kadın doğumcu bu arada bana her defasında rahimle ilgili problemim olduğunu hatta içerde yapışkan bir maddenin bebeği rahime yapıştırdığını söyledi. Hatta rahimi alsam yeriydi dedi. Neyse lafı uzatmadan kızımın bu durumu karşısında çocuk doktoru (ayni klinikteki çocuk doktoru) asla kızımda kas gevşekliğinin olmadığını bazı bebeklerde bu durumun olduğunu söyledi. Yine de tatmin olmayıp başka doktora gittim. Başka doktor da tam tersi beebğin özürlü olduğunu ve acilen fizik tedavi almasını sağladı. 6 aylık boynunu tuttu, 10 aylık oturdu ve 2 yaşında yürüdü meleğim. Ancak konuşması yaşını "biii" "anne" ve yiğeninin adını söylemesi gibi kelimeler kullanıyordu. Ayrıca bakışları net ve düzgündü. 2 yaşından sonra söylediği kelimeleri söylememeye haraketlerinde artma ve bakışlarında boşluk olmaya başladı. Bu arada birçok norologa gittik belki kas gevşekliğine bağlı sonradan sorun olurmu diye. Hemen hepsi hayır dedi. ancak 3 yaşında bariz bazı şeyleri belirdi ve izmire götürdük. Orada bana nereye gitseniz bu çocuğun zeka yaşı 5 yaşı geçmeyecek denildi. Hatta bir daha gelmeyin paranızı da harcamayın denildi. O günkü psikolojimi anlatamam. Bunun üzerine eşim başka tedaviyi reddeti. Özel eğitime devam ettik ama düzeleceği yerde kızım bizden daha da koptu. 4 yaşında İstanbula ünlü bir Noroloğa gittik ve herşeyi ona borçluyum. Kızımı bize kazandırdı. Şimdi hergeçengün daha da iyiye gidiyor. Bu arada 4 tane doktora gidip tüm tahlilerimi yaptırdım. Hiçbir şekilde rahimimde sorun yok. Yani yeni anlıyorum doğum doktoru hatasını kapatmak için böyle davrandığını. Bu arada tüm kromozon tahlilerimizi de yaptık herşey temiz. Zaten o yüzden 3 bebek düşünür olduk. Doktor herkesin sahip olduğu risklere sahipsin dedi. Onun dışında hiçbir sorunun yok dedi. Yıllrca vicdan azabı duydum hep. Ama hayata ve çocularıma bakmak gelecek vermek için düzeldim.Şu an beyinde depolanma yeni oluşuyor. Ben de sürekli konuşurum oyun oynarım ancak hiçbir faydası olmamıştı daha yeni beni dinlemeye başlaı inşallah daha daha ilerler. Sizin sorununuz tam olarak nedir yani neler bekler sizi? Genetik mi?İnan ki canım kızım yürümesine doktorlar şasırmıştı yani aşırı ilgi ve uğraşıdan sonra mucize dediler. kesinlikle haklısın bu konuda ne kadar ilgi görürlerse o kadar daha iyi olacaklar.

pavloderm .!.:

selam tatlim ne guzel sizde geziyormussunuz . Poyraz icin walla cok sevindim vucudun en hassas yeri goz gercekten en buyuk nimeti allahin bize bahsettigi .Bu arada merak ettim nasil oldu da erken uyudu gece uyanmadimi . masallah masallah diyelimde hemen :)))) alper toparlandi antibiyotik bugun sabah sonunu verdim gayet iyi bide yaramazliklar yapiyo zaten bu aralar benim pesimden cok bagiriyor tek kalmak istemiyor oyuncaklarida istemiyo zaman zaman ole konuscaz ben ona sebeklik yapcam gezdircem onu istiyo oyna benle diyo yani kisacasi:)) oyuzden aksam yemeklerini birlikte yapar olduk o sandalyesinde bakiyo ole ben anlatiyom sole yapcan bole bunu koyucan falan diye kucuk asci yaneeeee :))) yas takintim hic ama hic olmadi benim ilk seferinde herzaman soylerim oyuzden 31 32 hic farketmiyo sekerim . sana bahsettigim rarechomo.org sitesine uye yapalim bence seni size yakin cok ornek var orda belki aynisi olanda bulunur ve ordan haber verirler aile ile irtibata gecmeniz icin merak etme yazisma olayini ben hallederim mailler sana gelince cunku bircok ulkeden yaziyorlar oraya nadir gorulen seyler oldugu icin bide 1 kromozom en cok olan sey o sitede zaten agirlik o yonde yani kurucununda kizi ayni rahatsizligi tasidigi icin butun yapilan arastirmalari guncelliyorlar surekli. norolog icin randevu aldinizmi hangi doktora gitmeye karar verdin . hayirli haberler insallah hersey yolunda gitmeye devam eder. cok opuldunuz gorusuruz canim.

Genişletmek için tıkla...

Selam Havvacım,
Alper'in ıyı olduguna sevındım.Bızım yaramazda hala uyku duzenı oturmadı bakalım.Küçük aşçıya gelınce bızde o asamalardan gectık:) bende oturtuyodum mutfaga beraber konusa konusa yemek yapıyoduk ama yarım saat sadece sonra yaygara kopuyodu bu aralar bıraktı o gorevı, babaannede evde ya bırı mutlaka ılgılenıyor.Insan hıssettıgı yastadır ama ben bu aralar cok yorgun yaslardayım bu havalar benı mahvettı:)Dun dolgum dustu yada yuttum sımdı dişciye gıdıcezm potim inşallah uyanmaz.Babaannemızın kolu problemlı bu ara onada fazla yuk olmak ıstemıyoruz.Umarım ben gelene kadar uyur.Sıteye uye olalım beraber kontrollu bakarız maıllere ıyı olur sımdı cıkmam lazım bı ara konusalım.Bu arada Çapanın Profuna gıdıcez gununu ayarlamaya calısıyorum.Optuk sızı.

pavloderm .!.:

selam canim bu arada havva benim isimim :) doktorlarin soyledigine gore yani test sonuclariyla birlikte yuzde 1 den daha az bi ihtimalmis bu sendromda olan baska bir bebek dunyaya gelmesi ve benim gordugum 2. bebekler gayet normal diger ailelerde. allah oyle buyukki ikiz dogumlarda bile biri sendromlu biri sendromsuz dogan oyle cok varki . sende lutfen kendini uzup icine kapanma bu ne senin nede baskalarinin bir sucu daha dogrusu suc diye biseyde yok ortada aslinda ama eminimki kendini cok sorgulamissindir . zamanla eminimki kabullendikten sonra gunlerin daha jeyifli gecer buda kizina yansir senin ruh halinin degismesi yani . allah vericek insallah sifasini hep umit edelim o 2 ornekteki gibi senin kizinda hicbir sorunu olmadan buyusun tatlim.

Genişletmek için tıkla...

bizim bir hatamız olmadığı için çok şükür suçlamadım kendimi ama engellli insanlara özellikle çocuklara çok düşkündüm aşırı derecede hatta daha 17 yaşlarındayken allah ilgisiz bir anne yerine bana engelli bir çocuk versin diye konuşmuştum bi tanıdığıma ilk ona söylemiştim kızımın durumunu oda bana bu söylediğii hatırlattı ve çok acıdığım için başıma gelmiş olabileceğini söyledi.bu bazen aklıma takılıyor içime doğduğu içinmi bu kadar düşkündüm engellilere yoksa çok acımak gerçekten iyi değilmi bilemiyorum:)allah bilir.birde çok ilginç bir tanışa öykümüzz var eşi,mle evlenecek son insanlarız ikimiz ama kader bizi zorla biraraya getirdi resmen demekki kaderimizde öyle birşeyi yaşamak vaarmış bu hastalığı taşıyan 2 kişinin birbirini bulması mucize dedi dr umuz

gönül çapadan prof nasıl ayarlayacaksınız baya zor dediler gösterebilirseniz öğrenmek isterim nasıl başardığınızı bizde 15 tatilde ist.gelecektik bunun için bulamayız diye vazgeçtik.
bide oğlunu görmek isterdim bizdede damak problemi var
üst damak yüksek

rainmistik .!.:

gönül çapadan prof nasıl ayarlayacaksınız baya zor dediler gösterebilirseniz öğrenmek isterim nasıl başardığınızı bizde 15 tatilde ist.gelecektik bunun için bulamayız diye vazgeçtik.
bide oğlunu görmek isterdim bizdede damak problemi var
üst damak yüksek

Genişletmek için tıkla...

Merhaba rainmistik,
Biz Poyraz'ı rutin kontroller için çocuk doktoruna Memorial Hastanesinde (ist) götürmüştük. Doktorumuz kontrol ıcın bır genetik bölümüne görünseniz iyi olur demişti.Çapa Genetik Bölümünün Prfu doktorumuzun eski hocasıymıs onun verdiği notla Genetik bölümüne başvurmustuk kısa surede de randevu vermıslerdı.Genetık testler yaptırıcaksanız o bolumun numarasını verebılırım.Bız suan Norolog'a goturucez Poyraz'ı, hastanede bakmıyolar Profun dısardakı özel muayehanesıne gıdecegiz.Gönül aksu duranlar facebooktan kaydedersen ordan gorusuruz Poyrazın fotoları var bızde sızı gormus oluruz:)Görüşmek uzere..

merhabalar bugün kas biyopsinin sonucunu aldık veeeee temiz çıktı yani kafamdan (kas hastalıklarınıda elemiş oldum)
sizler nasılsınız bayadır görüşemiyoruz savaşçılar nasıl inşallah hiç biri hasta değildir bu arada aramıza yeni katılan arkadaşlarımız olmuş
hepinize çokk geçmiş olsun arkadaşlarım hepimizin bebekleri birer sanat eseri onları biz işlicez ...
kusura bakmayın kızlar hepinize ayrı ayrı yazmak isterdim ama bugün pek vaktim yk akşama görüşürüz inşallah
Bu arada havvacım skyp işini hallettim daha iyi görüşürüa tuğbbbaaa sende yap şu skyp işni iyi oluyor tabiki gönülcüm sende şimdilik hepinizi çokk öpüyorum

rainmistik .!.:

gönül çapadan prof nasıl ayarlayacaksınız baya zor dediler gösterebilirseniz öğrenmek isterim nasıl başardığınızı bizde 15 tatilde ist.gelecektik bunun için bulamayız diye vazgeçtik.
bide oğlunu görmek isterdim bizdede damak problemi var
üst damak yüksek

Genişletmek için tıkla...

merhabalar benimde oğlumun üst damağı baya yüksek yemesinde bir problem oluyormu acaba

ozgur1907 .!.:

merhabalar benimde oğlumun üst damağı baya yüksek yemesinde bir problem oluyormu acaba

Genişletmek için tıkla...

hiç olmadı doğduğu andan itibaren emiyo hemde çok kuvvetli 4 aylıktan beride ne verse yiyiyor çok erken başladı katı gıda yemeye et bile yiyo 8 aylık :)