Prader willi sendromumlu bebekler

pavloderm · 2 Ocak 2012

_DeReN_ .!.:
Aslında Ne Söyleyeceğimide Bilemiyorum Ya:26: Sadece Çok Üzüldüm Bebeklerinize Benimde 7,5 Aylık Bir Oğlum Var Düşünmesi Bile Kötü Sizler Çok Özel Ve Çok Güçlü Annelersiniz İnşallah Rabbim Şafi İsmiyle Şifalar Versin Bebeklerinize

Allah evladinizi size ve sevdiklerine bagislasin .amin insallah, tesekkur ederim iyi dilekleriniz icin ilk ogrendigimizde tabiki buyuk sok oldu ama artik zaten kabullendik ve bundan sonrasi icin elimizden gelen herseyi yapmaya caliisyoruz anne olmak da guclu olmak demek degilmi zaten . Buyuk allahim daha baska seylerden sakinsin yarina kime ne olucak bilmiyoruzki sukurler olsun hemde binlerde yavrularimiz kucaklarimizda ve yanimizda daha guzel ne olabilirki.

GAKSU · 2 Ocak 2012

pavloderm .!.:
anasonu denesek :))) raki olayi misali :)))) saka biyana tabiki kir iki sefer degilde duzenli olursa belki fayda edbilir diye dusunuyorum sur icmiyormu yatmadan once oda uyku yapar aslinda ilik oldugunda napsak biz bu gece kusuna ya

Dur yılbaşından rakı kalmıştı azıcık ondan verıyım nasıl olsa trakya kanı var:)))))bılmıyorum sımdı gene ıhlamur papatya yaptım.Uyuyor suan, kalksın ıcırıcem.Gündüz uyutmayayım dıyorum ama bebek daha dayanamıyor kı..Bıde bız daha süte başlamadık demir eksikliği nedeniyle Aptamil'in 1 yaş üstü devam sütünü kullanıyoruz.

pavloderm · 2 Ocak 2012

GAKSU .!.:
Dur yılbaşından rakı kalmıştı azıcık ondan verıyım nasıl olsa trakya kanı var:)))))bılmıyorum sımdı gene ıhlamur papatya yaptım.Uyuyor suan, kalksın ıcırıcem.Gündüz uyutmayayım dıyorum ama bebek daha dayanamıyor kı..Bıde bız daha süte başlamadık demir eksikliği nedeniyle Aptamil'in 1 yaş üstü devam sütünü kullanıyoruz.

keciboynuzu ekstresi veya hurma demir icin kisa sureden bak gor nasil dolucak demir depolari sasiricaksin. hem ikiside vitamin bakimindan zengin bakoku iceriklerinde neler neler var canim bi dene ne dersin ?

GAKSU · 3 Ocak 2012

pavloderm .!.:
keciboynuzu ekstresi veya hurma demir icin kisa sureden bak gor nasil dolucak demir depolari sasiricaksin. hem ikiside vitamin bakimindan zengin bakoku iceriklerinde neler neler var canim bi dene ne dersin ?

Kecıboynuzu pekmezını yemıstı sımdı ekstresınıde alırız haftasonu aktardan canım yeter kı ıse yarasın ilaç almaktansa doğal doğal tüketsin..Bız gece 00.30 yattık yarım saat sonra Poyraz pardon anne uyuya kalmısım dedı tekrar kalktı 2de uyudu sonra sabah 9'a kadar 9 kere kalktı ama şimdi uyuyor:)saat öğlen 12....Allah sağlık sıhhat versın yeter kı..

tugbakircali · 4 Ocak 2012

GAKSU .!.:
Selam anneler ve bebişler,
Herkese güzel yıllar hepınız ıyısınızdır ınsallah.Tuğba yanlız mı gecırdınız yenı yılı keşke tatil uzun olsaydı da Çorluya gelseydınız.Bızı yenıl kutlaması degılde Poyraz'ımın saat 4'lerde uyuması yoruyor...Ayy biz tam gececi olduk Özgür bizim gece yatmalarımız sızınkılerıde gectı:)Havva benım oğlana ne papatya ne ıhlamur banamısın demıyor....

merhaba tatlım nasıl geçiyor günleriniz inşallah herşey yolundadır .
bugünlerde pek uğrayamıyorum fırsat buldukçada kaçırmamaya çalışıyorum:) kayınvalidem gelicekmişte ağır bi temizliğe giriştim ütü banya şurası burası derken beynim durdu. bide ozan artık durduğu yerde durmak istemiyo alışık olmayınca garip geliyor bugün bi pantolonu 1 saatte ütüledim bi tarafını ütülüyorum ozanı kucağıma alıyorum ağlamasını durdurup diğer tarafa başlıycam derken gene kıyamet kopuyor:)neyse canı iyi olsunda ben razıyım bu günleri zaten çok bekledim .
poyraz nasıl gece kuşu diyorum ben ona artık :) ama çocuğun kişiliğini daha ismini koyarken belirlemişsiniz siz asi sert :)allah canına sağlık versin bu günlerinizde geçer benim yeğinim öyleydi yengem 2 sene boyunca gece uykusu nedir bilemedi yazık ama şimdi normale döndü çok şükür. bu arada anosonda fena fikir değil çocuk için satılanları olduğunu biliyorum eee zaten yatağında yaşıyorsunuz :)
yılbaşı olayına gelince oğlumla birlikte girdik babamız çalışıyordu çorluyada şubat ayında gelicez herhalde eşim iznini ona denk getirmeye çalışıyor bide bu ara ev curcuna olucak ilk önce kayınvalidem sonrada görümcem gelicekmiş onları gönderdikten sonra bende rahat rahat gelicem çorluya ve sanada kahve içimeye uğruycam musait olursan tabi:) neyse canım benim zirzop başladı konuşmaya yanına gidiyorum seni ve poyrazı çok öptüm.

tugbakircali · 4 Ocak 2012

pavloderm .!.:
keciboynuzu ekstresi veya hurma demir icin kisa sureden bak gor nasil dolucak demir depolari sasiricaksin. hem ikiside vitamin bakimindan zengin bakoku iceriklerinde neler neler var canim bi dene ne dersin ?

merhaba canım nasılsınız yazılarda yanlış okumadıysam alper hasta yazmışsın hayırdır ne oldu soğuk algınlığı gibi birşeymi allahım tez zaanda önce alperi sonrada diğer çocukların şifasını verir inşallah biz bugün özel eğitime başlıyoruz hayırlısıyla inşallah iyi olucak bizim için çok öptüm ikinizide görüşürüz tatlım

tugbakircali · 4 Ocak 2012

merhaba canım nasılsınız keremin sonuçları çıktımı inşallah herşey yolundadır keremi ve seni çok öptüm görüşürüz.

ozgur1907 · 4 Ocak 2012

tugbakircali .!.:
merhaba canım nasılsınız keremin sonuçları çıktımı inşallah herşey yolundadır keremi ve seni çok öptüm görüşürüz.

ooofff seni anlıyorum bebekten dolayı evlerimiz baya dağınık biri bana misafir geliyorum dedimi hurrra girişiyorum temizliğe ama yine de misafir gelmesi iyi oluyor arada yoksa toparlanacağım yok benim :) ev kendine geliyor biraz.
temografi sonucu çıktı yarın doktora göstericez ama anladığımız kadarıyla birşey yok biyopside cuma çıkar heralde
seni çok öpüyorum kendine ve sarı civcivime iyi bak

ozgur1907 · 4 Ocak 2012

sen nasılsın alperim nasıl oldu toparlamıştır inşallah
he bu arada ben bugün refleksloji ye gittim bugün televizyonda görmüştüm ön görüşme yaptım çok geleni var ama bilmiyorum işe yararmı çünkü bayada para alıyorlar işe yarayacağını bilsem önemli değilde ... nette de araştırdım işe yaradığına dahi bir yazı göremedim bir bilgin varmı bu konuda canım

pavloderm · 4 Ocak 2012

tugbakircali .!.:
merhaba canım nasılsınız yazılarda yanlış okumadıysam alper hasta yazmışsın hayırdır ne oldu soğuk algınlığı gibi birşeymi allahım tez zaanda önce alperi sonrada diğer çocukların şifasını verir inşallah biz bugün özel eğitime başlıyoruz hayırlısıyla inşallah iyi olucak bizim için çok öptüm ikinizide görüşürüz tatlım

Hadi hayirli olsun iyi haberlerinizi bekliyoruz. bu arada misafir yagmuruna tutuluyorsun anladigim kadariyla derin derin temizlik:)))) evde misafir olunca tabiki evdeki duzen degisiyor . alperde iyi teyzesi masallah masallah cok cabuk toparladi kendini yine erkenden kalkamlar basladigi icin :))) gulucukler sacmaya devam ediyor yeni sandalyemizi cok sevdik sizede tavsiye ederiz walla oturup yemeyi cok iyi yapiyor artik geriye yaslanmadan onundeki oyuncaklariyla oynuyor ayaklarini rahatca sallayabiliyor :))))) simdi o iyilesti ama babasiyla ben grip olduk nerden gecti onuda hic bilmiyorum ben herzaman daha iyiyim hep ayaktayim hic yatmiyorum yani bu ara 2 cocuk birben bakiyorum:)))) subat ta tailde fena degil yani tatil olsunda ne zaman olursa olsun diyorum ben .Disari cikin gezin dolasin tanidik yuzler gorun hasret giderin iyi gelir moralin yukselir tatlim hem ozanda kalabalikta bak gor nasil cevreye ilgili olucak. Merak ediyorum nasil gecti gununuz aksama konusuruz artik cok optuk byyy.

ozgur1907 · 4 Ocak 2012

gönüüll gece kuşları nasılsınız

yakışıklın nasıl canım gece uyumalarına hala tövbelimi.))

pavloderm · 4 Ocak 2012

ozgur1907 .!.:
sen nasılsın alperim nasıl oldu toparlamıştır inşallah
he bu arada ben bugün refleksloji ye gittim bugün televizyonda görmüştüm ön görüşme yaptım çok geleni var ama bilmiyorum işe yararmı çünkü bayada para alıyorlar işe yarayacağını bilsem önemli değilde ... nette de araştırdım işe yaradığına dahi bir yazı göremedim bir bilgin varmı bu konuda canım

ben pe onermiyorum yani tedavi amacli denilenleri sadece para tuzagi bende masajda iyi oldugumu dusunurum ama kendim gelistirdim bu yonumu sanirim :))) bak simdi benim kardesim fizik tedavi okudu ama bi kere bize ne masaj yapti ne sole boyle diye gosterdi heheheh simdi siyami ersekte radyoloji sorumlusu calisiyor allah saglik sihhat versin. o bi aralar kuantum falan diye bi kursa gitti sole iyi bole iyi dusunce gucu ile tedavi falan diye sonuc gitti paralar bosa bilmem anlatabildimmi kursa acan parayi kazaniyor ozelliklede ay ben su kursa gittim demek icin unluler yigiliyor bir andan bakmissin herkesin dilinde . evet tamam refleksoloji var olan bisey ama bununozel masaj yagi var ayagi al masaji yapla bitmiyor vucudun diger yerlerinide uyarmak lazim yani kesin sonuc alacagini dusunmuyorum onun yerine kendin masaj yapsevgini kat daha verim alirsin. suan kerem basini azda olsa tutabiliyor sanirim yani bi denge koordinasyonu egilimi vardir mutlaka bunu desteklemek icin biseyler yapmalisin basini tutmayi basarinca one arkaya saga sola surekli kendisi egilim dogrularak daha kisa surede dengesini tutmayi ogrenir bunu goruceksin. simdi alper 5 dak oturuyo kendi basina ben sesleniyorum beni aramak icin bakindiginda geriye dogru bakmaya calisirken yativeriyor :) bazen geri atiyor kendini ama dusmuyor hemen one geri egiliyor bu vucudun dogal bir kontrol yontemiymis yani bende geri giidince tutmaya calismiyorum ay dusecek demiyorum kendi one geri gidiyor cunku ama ne olur ne olmaz kafasini vurmasin diye hep bir iki yastik var yerde :)) suan alper cok iyi teyzesi savasci ruhlu sanirim oglumda benim gibi yemeklerini yiyor hatta etrafa puskurtup guluyor yani normale dondu tek tuk oksuruyor o da olucak tabi daha tam gecmedi zaten pazara kadar kullanacagiz antibiyotigi bebek viksi almis babasi onuda dun surdum . ha aklima gelmisken susam ve ceviz yagiyla bide saf zeytinyagi masaji yap bu yaglar kaslara inanilmaz faydali hayatim. op minnosumuzu bizim icinde .

GAKSU · 4 Ocak 2012

tugbakircali .!.:
merhaba tatlım nasıl geçiyor günleriniz inşallah herşey yolundadır .
bugünlerde pek uğrayamıyorum fırsat buldukçada kaçırmamaya çalışıyorum:) kayınvalidem gelicekmişte ağır bi temizliğe giriştim ütü banya şurası burası derken beynim durdu. bide ozan artık durduğu yerde durmak istemiyo alışık olmayınca garip geliyor bugün bi pantolonu 1 saatte ütüledim bi tarafını ütülüyorum ozanı kucağıma alıyorum ağlamasını durdurup diğer tarafa başlıycam derken gene kıyamet kopuyor:)neyse canı iyi olsunda ben razıyım bu günleri zaten çok bekledim .
poyraz nasıl gece kuşu diyorum ben ona artık :) ama çocuğun kişiliğini daha ismini koyarken belirlemişsiniz siz asi sert :)allah canına sağlık versin bu günlerinizde geçer benim yeğinim öyleydi yengem 2 sene boyunca gece uykusu nedir bilemedi yazık ama şimdi normale döndü çok şükür. bu arada anosonda fena fikir değil çocuk için satılanları olduğunu biliyorum eee zaten yatağında yaşıyorsunuz :)
yılbaşı olayına gelince oğlumla birlikte girdik babamız çalışıyordu çorluyada şubat ayında gelicez herhalde eşim iznini ona denk getirmeye çalışıyor bide bu ara ev curcuna olucak ilk önce kayınvalidem sonrada görümcem gelicekmiş onları gönderdikten sonra bende rahat rahat gelicem çorluya ve sanada kahve içimeye uğruycam musait olursan tabi:) neyse canım benim zirzop başladı konuşmaya yanına gidiyorum seni ve poyrazı çok öptüm.

Selam kızlar,
Aman onlar gelsın sana temızlıge yardım etsın paralama kendını o kadar sen bebeklı bır kadınsın...Sorma Tuğbacım bende şimdi aldım poyrazı koydum yatağına o oynadı ben konustum bu arada ara vermeden 3 gömleği ütüledim kısa sürede büyük başarıııı:)Al benden de o kadar ev ısı deme aynen gece cok gec yatınca sabahta gec kalkıyoruz kalıyo ısler Özgür'ün dediği gibi misafir gelicem deyınce hurra temızlık :)Bızede pek mısafır gelmez yaa:)Geldiğinde muhakkak beklıyorum bana sarı cıvcıvınıde optum:)
Özgür sonuç ıyı cıktıgına cok sevındım gozunuz aydın.
Havva ana derman ana aktar ana:)) yapın kendınıze bıtkılerınden bır cay bıran once ıyılesın :)

GAKSU · 4 Ocak 2012

ozgur1907 .!.:
gönüüll gece kuşları nasılsınız

yakışıklın nasıl canım gece uyumalarına hala tövbelimi.))

:))) tövbe ne kelıme özgür acaba bisey kacırıcam mı dıye gozler fıldır fıldır ..Bu arada gece cok guzel filmler oynatıyolar saat 3'te yatınca bılıyosun:)

ozgur1907 · 4 Ocak 2012

pavloderm .!.:
ben pe onermiyorum yani tedavi amacli denilenleri sadece para tuzagi bende masajda iyi oldugumu dusunurum ama kendim gelistirdim bu yonumu sanirim :))) bak simdi benim kardesim fizik tedavi okudu ama bi kere bize ne masaj yapti ne sole boyle diye gosterdi heheheh simdi siyami ersekte radyoloji sorumlusu calisiyor allah saglik sihhat versin. o bi aralar kuantum falan diye bi kursa gitti sole iyi bole iyi dusunce gucu ile tedavi falan diye sonuc gitti paralar bosa bilmem anlatabildimmi kursa acan parayi kazaniyor ozelliklede ay ben su kursa gittim demek icin unluler yigiliyor bir andan bakmissin herkesin dilinde . evet tamam refleksoloji var olan bisey ama bununozel masaj yagi var ayagi al masaji yapla bitmiyor vucudun diger yerlerinide uyarmak lazim yani kesin sonuc alacagini dusunmuyorum onun yerine kendin masaj yapsevgini kat daha verim alirsin. suan kerem basini azda olsa tutabiliyor sanirim yani bi denge koordinasyonu egilimi vardir mutlaka bunu desteklemek icin biseyler yapmalisin basini tutmayi basarinca one arkaya saga sola surekli kendisi egilim dogrularak daha kisa surede dengesini tutmayi ogrenir bunu goruceksin. simdi alper 5 dak oturuyo kendi basina ben sesleniyorum beni aramak icin bakindiginda geriye dogru bakmaya calisirken yativeriyor :) bazen geri atiyor kendini ama dusmuyor hemen one geri egiliyor bu vucudun dogal bir kontrol yontemiymis yani bende geri giidince tutmaya calismiyorum ay dusecek demiyorum kendi one geri gidiyor cunku ama ne olur ne olmaz kafasini vurmasin diye hep bir iki yastik var yerde :)) suan alper cok iyi teyzesi savasci ruhlu sanirim oglumda benim gibi yemeklerini yiyor hatta etrafa puskurtup guluyor yani normale dondu tek tuk oksuruyor o da olucak tabi daha tam gecmedi zaten pazara kadar kullanacagiz antibiyotigi bebek viksi almis babasi onuda dun surdum . ha aklima gelmisken susam ve ceviz yagiyla bide saf zeytinyagi masaji yap bu yaglar kaslara inanilmaz faydali hayatim. op minnosumuzu bizim icinde .

tamam tatlım bir ara ayrıntılı konuşuruz bize 3 4 gün akşamları eşimin yiyeni geliyor kalmaya pek giremiyorum akşamları o gitsinde şu kameradan göster bana masaları canım şimdilik öpüldünüz

pavloderm · 4 Ocak 2012

GONULLLL
gel bak evde ne cayi var kusburnu limon elma kabugu zencefil ilikoluncada icine bak eliyorum :) dun basladi benim girip bugun gidiyorum der gibi :)))))) hemen iyileseyimde kuzuma gecmesin ben hasta olunca hic yatmam yatamam sanki daha cok hasta oluyomusum gibi geliyor surekli uyku halinde gibi yani. herseyse bu zencefil benim icin gercekten mucize gibi bisey kisin tek ilac tek gecerim zencefil ve bali sizde deneyin herbiseye care gibi turkiyede pek tuketilmiyor ama biberiyede cok guzeldir salataya ekliyceksin harika evde kucuk saksida bile yetisiyor zaten. benim bitkilere alakam yillardir var bisey olunca hemen bakip arastirrim bakiyim bitkisel biseyi varmiymis diye hatta ozgul aklima geldi mayis papatyasi var hani turuncu cicek papatya gibi onun bi yagi yapiliyor iyilesmez denen kas hastaliklarini bile iyi etmis mucize bisey bi ara onuda bulup yolliyim sana . tabiki dogada sifa cok su senin oglanada bakalim sihirli bir karisim yapalim misil misil uyusun :)) aksamlari dus aldirip arkasindan bi masaj yapsan birkac gun sonra bi rutine girermi acaba denesek ?ama butun vucuda bacaklar ayaklar karin gogus kol alin bas olarak ben bebek ve cocuk masaj kursuna gitmistim burda gercekten cok faydali olmustu . benim bidik bayilir masaja hele sirt ustu yatirdigimda sanki buyuk insan gibi gorsen nasil bir surat gulme hali boyle rahatlamis yatar arada kaldirip kafayi bakar guler falan cok eglenceli zamanlar yani. buyuduklerinde zaten rahat rahat sarilmamiza bile izin vermezler , yaaa anne yaaa yapma derler :)))

GAKSU · 4 Ocak 2012

pavloderm .!.:
GONULLLL
gel bak evde ne cayi var kusburnu limon elma kabugu zencefil ilikoluncada icine bak eliyorum :) dun basladi benim girip bugun gidiyorum der gibi :)))))) hemen iyileseyimde kuzuma gecmesin ben hasta olunca hic yatmam yatamam sanki daha cok hasta oluyomusum gibi geliyor surekli uyku halinde gibi yani. herseyse bu zencefil benim icin gercekten mucize gibi bisey kisin tek ilac tek gecerim zencefil ve bali sizde deneyin herbiseye care gibi turkiyede pek tuketilmiyor ama biberiyede cok guzeldir salataya ekliyceksin harika evde kucuk saksida bile yetisiyor zaten. benim bitkilere alakam yillardir var bisey olunca hemen bakip arastirrim bakiyim bitkisel biseyi varmiymis diye hatta ozgul aklima geldi mayis papatyasi var hani turuncu cicek papatya gibi onun bi yagi yapiliyor iyilesmez denen kas hastaliklarini bile iyi etmis mucize bisey bi ara onuda bulup yolliyim sana . tabiki dogada sifa cok su senin oglanada bakalim sihirli bir karisim yapalim misil misil uyusun :)) aksamlari dus aldirip arkasindan bi masaj yapsan birkac gun sonra bi rutine girermi acaba denesek ?ama butun vucuda bacaklar ayaklar karin gogus kol alin bas olarak ben bebek ve cocuk masaj kursuna gitmistim burda gercekten cok faydali olmustu . benim bidik bayilir masaja hele sirt ustu yatirdigimda sanki buyuk insan gibi gorsen nasil bir surat gulme hali boyle rahatlamis yatar arada kaldirip kafayi bakar guler falan cok eglenceli zamanlar yani. buyuduklerinde zaten rahat rahat sarilmamiza bile izin vermezler , yaaa anne yaaa yapma derler :)))

:)) benım esimde tam bitkici kanka olduk aktarla..böbrek tasıyla ilgili doğal olarak kullanmadığı şey kalmadı ama o boyle ustune dustukce ben bitki baharat dusmanı olucam saka saka..faydalı seyler elbette..Poyraz da masaj hastası bayılıyo bayılıyo, keske bırıde bana söle guzel bır masaj yapsa aromatik yağlarla:) ama uyku ıcın yontem beklıyorum uykulu uykulu gozlerle opuldunuz.

pavloderm · 4 Ocak 2012

GAKSU .!.:
:)) benım esimde tam bitkici kanka olduk aktarla..böbrek tasıyla ilgili doğal olarak kullanmadığı şey kalmadı ama o boyle ustune dustukce ben bitki baharat dusmanı olucam saka saka..faydalı seyler elbette..Poyraz da masaj hastası bayılıyo bayılıyo, keske bırıde bana söle guzel bır masaj yapsa aromatik yağlarla:) ama uyku ıcın yontem beklıyorum uykulu uykulu gozlerle opuldunuz.

Tatlim selam yani bu cocuklardaki uykusuzluk oyle biseyki benimde abimin 5 yasinda kizi var o hep oyleydi simdi 1.5 yasinda oglu var 12 1 2 surekli gec yatar abim kilo verdi :) cop gibi dolasiyor hem is hemde evde cocuklar masallah kucuk oglan hic ama hic oturmaz yerinde durmaz ha bu arada bide hic ama hic yemek yemeyi sevmiyo. ne olucak bilmiyorum walla insallah bir care buluruz su istah ve uyku sorununa. Bitkiler zaman zaman tabiki faydali ama ilaclarida kullanmak lazim tatlim sonucta onlarda tedavi icin gerekli ve onemli esin icinde cok cok gecmis olsun zordur o taslar cok can yakar aglatir erkekleri bile sabir sabir........ kocacina soyle masaji yapar o sana sizin minnosun uykulu oldugu bir zaman bulursaniz heheheheheh.....

pavloderm · 4 Ocak 2012

Ozgul canim walla sevindim yazamadim sonuclar icin hayirli olsun gozumuz aydin ama ben demistim sana icimde bi his kotu cikmiycak diyor demistim . Hadi bakalim bundan sonrakiler icinde bekleyis devam onlarida bakalim gorelim .

tanyel1 · 5 Ocak 2012

pavloderm .!.:
3.5 aylik bir oglum var prader willi sendromlu cok anlamsiz geliyor ne oldugu hakkinda fikri olmayan insanlar icin eger suan bu yaziyi okuyorsaniz ya bebeginiz yada bir yakininiz prader willi hastasi olmali mutlaka derin bir huzun keder tarifsiz bir aci kaplamistir icinizi . Herseyden onemlisi bunu nasil farkettginiz ben yurt disindayim ve endiseli bir anne oldugum icin 3 haftalikken beslemekte ve uyandirmakta zorlandigimiz bebegimize test yaptirdik ve sonuc prader willi hastasi oglumuz suan 3.5 aylik ve 6 kilo gulen hareket eden bir bebek ellerini izliyor tipki digerleri gibi bizimle konusmaya calisiyor gibi bakiyor surekli kucaklanmayi tabiki cok seviyor .buraya yazmamin sebebi eminimki yuzlerce prader willi hastasi var turkiyede ama kimsein bir paylasimi yok ben ingilteredeyim burda surekli bu hastalikla ilgilenen insanlar dernekler aileler var ayni hastalikla mucadele eden cocuk sahibi kisiler . Eger bebeginiz dogumdan sonra aglamiyorsa uyanmiyorsa sut icin gogsunuzde surekli uyuyorsa kilo almiyorsa biberonla beslediginizde kilo alimi biraz duzene giriyor ama uyku hali ve gucsuz kaslar devam ediyor hastaligin ilerki evrelerinde cok fazla belirtileri var davranis bozukllugu istah problemi konusma ve yurume guclugu gibi tabiki birde surekli yeme istegni giderememeleri surekli yemek icin tutturma nobetleri gecirmeleri. Henuz oglum kucuk ve ilerde bizi bekleyen herseye karsi sabirlik ve guclu olacagiz herzaman onun yaninda en buyuk destekcisi annesi ve babasi durucak. suan bunlari yazarken benim dunyalar harikasi bebegim yanimda uyanmis bana bakip gulumsuyor ona her baktigimda aglamaktan kendimi alamasamda guclu olmam gerektiginn farkina variyorum. Bugunden sonra gozyasi yok yarisimiz basladi ,lutfen sizde gormezden gelmeyin dunyanin heryerinde bu hastaligin bir dernegi ve milyonlarca destekcisi var ama turkiyede henuz yok bunun olmasi icin hepimiz mucadele etmeliyiz yardimlarini ve gorusleriniz bekliyorum. Elimden geldigi kadariyla bilgilerimi ve yasadiklarimi paylasmaya calisacagim umarim ihtiyaci olanlara bir yardimim dokunur bir umut olur sonucta bebeklerin ailesinin kocaman sevgisine ve emegine cook ihtiyaci var, Bu sendromu yasayan ama ailesinin bunu gormezlikten geldigi kaderine terkedilen cocuklar olmasin artik onlarda herkes gibi hayati cok guzel sekilde yasama hakkina sahipler . Bebeklerin zekasini anne sevgisinin % 40 artirdigi unutmayalim evimizdeki dehanin farkinda olalim kucuk adimlarla cok sey basarabiliriz.

havva simsek

Merhaba

Öncelikle geçmiş olsun benim kızıma da Jobert sendromu var dediler ancak genetik tetkikte çıkmadı size ne gibi tahliler yapıldı?konuşamıyor ve söylenenleri çoğunu anlayamıyor. İlk aylarda kas gevşekliği ile başladı rahatsızlığımız herşeyi geç oldu yürümesi oturması ve başını tutması. O kadar yıpratıcı bir süreçten geçtik ve kendimi o kadar suçladım ki hayatla bir ara tüm ipleri kopardım. Duyduğum her doktora gittim. Ama çoğu bu çocuktan bişey olmaz nereye gidersen git zeka yaşı 5 yaşı geçmez dediler. Hiçbir zaman yılmadım 4 yaşında bulduk doktorumuzu tam olarak diyebilirim. Şimdi hergün minicik adımlarla gelişmeye başladı allahıma çok şükür. Hiç unutmam ilk kez parkta bir çocuğun elini tuttu kızım allahım ne mutluluktu benim için ancak kısa sürdü annesi koşarak geldi ve çocuğunu kucağına aldı zarar vermesinden korktu. Halbuki benm yanındaydım buna izin vermeyi bırakın kızımın sadece sevgi göstermesinden başka niyeti yoktu. O günden sonra bir daha birinin elini tutmak istemedi. İnsanlarımız çok anlayışsız. zaten kızım da hisleriyle belli ediyor artık kendine hor bakan biri evimize geldiği zaman zabdedemiyoruz onu inanılmaz yaramazlık yapıyor. Bizler engelli annesi olarak çok şanslıyız. Çünki bizim çocuklarımız minicik bir gelişme gösterdiğnde dünyanın en mutlu insanı oluruz. Bir oğlum daha var 3. kardeşı düşünüyorum bazen ama yaşım 36 hipotiroidi olduğumdan bir de en önemlisi onları ihmal ederim diye korkuyorum. Ayrıca gelecek korkusu da çok yaşıyorum. Allah hepimize sağlık versin.

Prader willi sendromumlu bebekler

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Benzer Konular