merhaba,
daha önce görmediğim, görüp bilmediğim, ya da bilip de gerçekten göremediğim şeyler yaşanıyor hayatta. adlandıramıyorum. halk arasında spastik ismini bilip, engelli diyerek görmezden geldiğimiz durumların altında serebral palsi denilen hastalığı, hastalığın maddi manevi götürülerini, annelerin yaşadıklarını hiç düşünmezken kendimden ve etrafımdakilerden başka hayatları görmeye başladım. nedense herkesin normal bir hayat yaşadığını sanıyordum önceden. bencildim belki de ya da düşüncesizdim, bilmiyorum.
benim kızım 2 martta 2 aylık olucak. 38 haftalık doğdu. 2 kere boynuna, bi kere omzuna kordon dolanmış ama oksijensiz kalmadığını düşünüyorum çünkü küveze almadılar. ama bir travma yaşamış olabileceği düşünülüyor. doğduğundan beri ayağında titreme oluyor. kontrole gittiğimizde doktorumuz "beyninden elektrik kaçağı var, ilk başlarda normal ama giderek azalması lazım." dedi, azalmadı. nöroloğa yönlendirdi. ön tanı olarak 1. motor nöronların gelişim bozukluğu dendi. ayağındaki titremelere klonus ismi veriliyormuş. bir de hafif tonus artışı mevcut dendi. kafa ultrasonu ve bir kaç kan testi istendi, kan testleri daha sonuçlanmadı, kafa ultrosunu temiz çıktı. fizyoterapiste yönlendirildik. orda kızım Ela'yı 10 dakika video'ya çektiler. seanslarımız 4 martta başlayacak. Ela doğduktan çok kısa bi süre sonra başını tutmaya başladı, çok hareketli, bazen kendi kendine dönüyor. ama bu titremelerimiz hiç azalmadı. yürümesine engel olabilir deniyor, o yüzden erken yaşta fizyoterapinin iyi geleceği söyleniyor. benim merak ettiğim bu klonus sizde de yaşandı mı. geçti mi. altta hafif tonus artışı var dendi. bu spastik olduğu mu anlamına geliyor. yoksa başka nedenlerle de oluşup düzelebilen bir şey mi.
benim kızım sp olsa da olmasa da hep yanınzda olucam ve sürekli sizler için dua edeceğim. hep böyle güçlü olun. umarım bütün melekler iyileşir sizin desteğinizle.
ilk başta yazdıklarınız ne kadar doğru insan başına gelmeyince hiçbir şeyin farkında olmuyo gerçekten yaşayıp görüyoruz ve malk mülk böyle durumda hiç cazip gelmiyor demekki herşey güllük gülistanlık gitmiyormuş... bir dur diyen var bu gidişata ALLAH....
bence hemen bir mr çektir..kafa usg de bişey belli olmaz bence yinede yanlış yönlerdme yapmak istemem tonus artışı kasılma anlamına geliyor yinede doktorlara sorun hareketli olması güzel belkide ayaklarında var inşallah yoktur.....klonus bizde hiç olmadı eeg miz çok şükür temiz siz eeg çekdirdiniz mi bu beyinde elektrik kaçağı var ne demek anlamadım....
çok geçmiş olsun....
merhaba,
daha önce görmediğim, görüp bilmediğim, ya da bilip de gerçekten göremediğim şeyler yaşanıyor hayatta. adlandıramıyorum. halk arasında spastik ismini bilip, engelli diyerek görmezden geldiğimiz durumların altında serebral palsi denilen hastalığı, hastalığın maddi manevi götürülerini, annelerin yaşadıklarını hiç düşünmezken kendimden ve etrafımdakilerden başka hayatları görmeye başladım. nedense herkesin normal bir hayat yaşadığını sanıyordum önceden. bencildim belki de ya da düşüncesizdim, bilmiyorum.
benim kızım 2 martta 2 aylık olucak. 38 haftalık doğdu. 2 kere boynuna, bi kere omzuna kordon dolanmış ama oksijensiz kalmadığını düşünüyorum çünkü küveze almadılar. ama bir travma yaşamış olabileceği düşünülüyor. doğduğundan beri ayağında titreme oluyor. kontrole gittiğimizde doktorumuz "beyninden elektrik kaçağı var, ilk başlarda normal ama giderek azalması lazım." dedi, azalmadı. nöroloğa yönlendirdi. ön tanı olarak 1. motor nöronların gelişim bozukluğu dendi. ayağındaki titremelere klonus ismi veriliyormuş. bir de hafif tonus artışı mevcut dendi. kafa ultrasonu ve bir kaç kan testi istendi, kan testleri daha sonuçlanmadı, kafa ultrosunu temiz çıktı. fizyoterapiste yönlendirildik. orda kızım Ela'yı 10 dakika video'ya çektiler. seanslarımız 4 martta başlayacak. Ela doğduktan çok kısa bi süre sonra başını tutmaya başladı, çok hareketli, bazen kendi kendine dönüyor. ama bu titremelerimiz hiç azalmadı. yürümesine engel olabilir deniyor, o yüzden erken yaşta fizyoterapinin iyi geleceği söyleniyor. benim merak ettiğim bu klonus sizde de yaşandı mı. geçti mi. altta hafif tonus artışı var dendi. bu spastik olduğu mu anlamına geliyor. yoksa başka nedenlerle de oluşup düzelebilen bir şey mi.
benim kızım sp olsa da olmasa da hep yanınzda olucam ve sürekli sizler için dua edeceğim. hep böyle güçlü olun. umarım bütün melekler iyileşir sizin desteğinizle.
kızlar hepinize merhaba benimde pvlli 21 aylıkbir oğlum var daha tam olarak desteksiz oturamıyor ellerinden destekli oturuyor .ayrıca biraz algılamamız zayıf 2bahar senin yazdıklarını okuyunca imreniyorum sizin zihinsel çok iyi maşallah.benim oğlumda gözkontağı sorunumuz var .şu an pek fazla kurmuyorhiç yok da değil aslında.maibeyaz ıçokmerak ediyorum çünkü hilal de gözkontağı kurmuyordu. fatma034 senin çocuğun nasıl senin kerem başladımı bakmaya.oğluma bay bay öğretemiyoruz anne baba demek de yok bazen baba nene diyor ama bana bilinçsizce söylediği geliyor.çok zor bir durum her gece uykusuz tümgün üzgünüm arkadaslar ...
eeg çekilmedi, mr a şimdilik gerek yok dendi, bebeklerin beynindeki kablolar daha gelişmemiş oluyormuş ve birbirine çarptığında bu klonus oluşuyormuş. ilk zamanlar normal bir durum olmakla birlikte giderek azalması gerekirmiş. eeg de nasıl bır tanı konuluyor. yani eeg yi neyi belirlemek için çekiyorlar??
Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi teşhisi için eeg mi yoksa mr mı çektirmek gerekiyor?
kesinlikle mr gerekli teşhis için geç kalma 2 ay sonrasına bile gün verseler özelde çektir bizim maddi sıkıntımız çok bebeklerim ikiz üstelik en son oğlumun acile mr çekilmesi gereklitdi herşey 30 dk bitti 450 tl.....çok ama yapçak bişey yok ...yanlış yönlerdirme yapmak istemem bence bunu kim söylediyese çok saçma geldi gerçekten o kadar çok doktor prof la muhatap oldum ki bazen onların söylediği bile beni tatmin etmiyor egg de klonus un nedeni çıkabilir eğer beyindeki elektriklenmede problem varsa nöbet açısındanda değerlendirilmeli..
benim arkadaiım var kızı sp pvl tanısı varda oksijensiz kalmış hep etraftakiler düzelir geç gelişir falan mr ı daha 9.ayından sonra çektirmiş bilmiyomuş dışarda böle özel olabileceğini...bunu erteleyende üniversite hastanesi mr ı yani asisatnlar bakıyo düzelir 2 yaşına kadar bekleyin v.s. v.s
sonuş çok geç kalınmış bir bebek fizik tedavide küvezden çıkar çıkmaz başlanması gerekirdi yine ikizler 28 haftalık doğmuşlar benimkilerde 30 haftalık doğdu dediğim gibi yanlış bilgi vermek istemiyorum...yanlış anlaşılmakta hem karşılaşıyoruz dışarlarda merkezlerde herkes bi arayış içinde ne duysa yapmaya çalışıyoruz...
Okudumşimdi yazdıklarını...yazamadıklarını hatta...aynı sorgulamalar aynı derin vuruşlar yüreğimizde hepimizin...Allah razı olacağı ameller işlemeyi nasip etsin bize,şifalar versin yavrularımıza....
ultrason temizse inşallah pvlyi kim söyledi?gerçekten mr daha kesin sonuç veriyor,dr da uygun görürse mr çekin inşallah...mrda pvl cp teşhisi konuyor.eeg epilepsi teşhisi için yapılıyor.mr genelde anesteziyle uyutularak yapılıyor ama bu kadar küçük bebek zaten derin uyur kolay uyanmaz belki uyutmadan çekerler.biz anestesisiz yaptık mesela hiç kıpırdamamasını sağladık pişpişleyerek.eeg daha kolay.ya uyanık ya normal uykuda senin kucağında başına kablolu şapka takıyorlar videolu çekiyorlar,önceden ataraks veriyorlar uykulu eeg ise.bebeğin şimdiden başını tutup dönebiliyorsa inşallah korkulacak büyük birşey yoktur.benimki 14 aylık dönmeye başadı yuvarlanarak.başını 3aylık tuttu.
ayak titremesi bizde olduama dr cpyle ilişkilendirmedi hiç,epilepsi şüphesioldu videoya çekip dra gösterdik epilepsi titremesi değil dedi.pvl teşhisi koyduğu anda eeg de yaptı dr temiz çıktı.titreme çok azaldı zamanla.uykudan uyanıp gerinme esnasında çok oluyordu özellikle.ama hiçbirzaman yürümeye engel görülmedi.önemli olan spastisite...tonus artışı kaslardaki sertliğin artışı yani spastisite bildiğim kadarıyla ama derecesi,mr bulguları çok önemli.öyleyse de iyi bir ftr ile hele böyle başarılı bir bebekte çok yol alınıyor.belki sonunda ftrden mezun bile oluyor çocuk...yani çoğu anılara gömülüyor yaşananların...
bizler adına teşekkürler...biz de senin yanındayız hep...dualarımız büyüyor birlikte...sevgiler...cennet kokuluna öpücükler...
bizim çocuk doktorumuz söyledi bu elektriklenmeyi.bizi nöroloğa yönlendirdi. biz sonra prof.e gittik. o da bu çocuk sağlıklı geçer dedi. ama çocuk nöroloğumuz görsün dedi. nörologda fizyoterapiye yönlendirdi. uzun zaman takipte olucak dedi. başka da bir şey demedi. son zamanlarda kolları da titriyormuş gibi geliyor. böyle şeyleri farkettikçe çıldırıcak gibi oluyorum. ne olduğunu öğrenmek istiyorum ama kimse net bir şey söylemiyor. belirsizlik çok yorucu.
gerçekten yaşadıklarınızı hayal dahi edemiyorum, nasıl bu kadar güçlü olabildiğinize de inanamıyorum... biz istanbuldayız.
çocuk doktoru prof. gördü ve bu çocuk sağlıklı zamanla geçer dedi. başını tutabiliyordu, kendi ağırlığını kaldırabiliyordu, sese tepki verip gülüyor ve çok hareketli. buna bağlı olarak sağlıklı olduğunu söyledi. bi kaç test istedi, kalsiyum eksikliğinden olurmuş vs. bu testler temiz çıktı. nöroloğumuz görsün benim istediklerimden başka bir kafa ultrosonu isteyebilir ama çok da bi şey çıkmaz dedi. nörologda çok bi şey anlatmadı, klonus ve tonus artışı var. fizyoterapiye gidin, ilerde yürümesinde sorun olabilir hadi bay bay şeklinde bir tavır takındı. bizim zaten moralimiz bozuldu hiç bi şey soramadık, ilk anda soracak bi şey bulamadık daha doğrusu. sanki 25544 yıl tıp okumuşum da klonus ve tonus ne demek biliyormuşuz gibi davrandı nörolog ve bizi uğurladı. biz netten araştırarak anlamını öğrendik. bu yüzden twitter aracılığıyla hastane hakkında olumsuz bir kaç şey yazınca hastane yönetimi bizi arayıp prof.la bizi görüştürdü. patolojik bi durumun olup olmadığı 3 yaşından önce anlaşılamaz dedi, sizin kızınız iyi dedi. zamanla geçeceğini düşünüyorum dedi. ama maalesef bana yetmiyor bu söylenenler. çünkü nörolog da daha değişik konuşuyor daha doğrusu net konuşmayarak bizi telaşlandırıyor. nedim sabancıya gittiğimizde gelişim psikoloğu karşılamıştı bizi, ısrarla spastik olabilir mi diye sorduğumda her zaman bir risk faktörü vardır ama ela'nın titremelerinin zamanla fizyoterapiyle azalacağını göreceksiniz. sonrasında yılda bir kontrole geleceksiniz dedi. Ela'nın çevresiyle etkileşimi iyi bu olumlu bir durum dedi.
ne düşüneceğimi şaşırdım artık. bi olumlu düşünüyorum, bi olumsuz. dengesizleştim iyice.
metabolik bi kaç test istenmişti, onların sonucu yarın çıkıcak.
biraz önce bir fizyoterapist arkadaşla görüştük telefonda. kasları kuvvetlendiğinde anlayabilriiz bu da 6. ay civarında olur dedi. çok sabırlı olmak lazım ama ben 25 yaşındayım ve mizacımda hep bu zamana kadar sabırsızlık vardı.
Allah şifalar versin bebeğine...benimki de ellerden destekli oturuyor bazen bırakıyor ellerini hamdolsun bu hale geldik.daha da güçlenecekler inşallah zaman gerekiyor...6aylık periyotlarla gözle görünür farklar ortaya çıkıyor bu rahatsızlıkta...
nöroloji drunuz iletişim için ne diyor?göz drunuz var mı ?yani nörolojik değil de göz kaynaklı olabilirmi kontak problemi?ftrye gidiyor musunuz?oradaki çocuk geişim uzmanı psikolog falan ne diyor zihinsel durumu için?2yaşında çocuk gördüm geçenlerde hiç sağlık problemi yok ama ço az kelime söylüyor ,1 yaşında gördüm o da sağlıklı bay bayı yapamıyor daha dediler,top yuvarlamayı anlamıyor...bizim çocuk uzmanı dil gelişimi en son oluşur 3 yaşına kadar yolu var demişti bana...benim kızım18 aylıktı anne dediğnde 20den sonra söküldü kelimeler önce çat pat söyledi yarım yamalak mesela kapat kelimesinde sadece p dedi,sonra 4-5ay sonra kapat başladı...dil gelişmi ağır işlermiş zaten e bir de biraz sarsılmış bebeklerde biraz daha zaman gerkebilir,anca açılabilir,dua et,çok üzülmemeye çalış,elimizden geleni yapalım yıkılmayalım inşallah,bize ve bizim umutlarımıza ihtiyaçları var,inanan annelere ihtiyaçları var,Allaha teslim et,Ona dayan,Allahta dermanı dertlerin...
başını erken tutmaya başlayıp, dönebilen ve çevresiyle ilgili olan bir bebeğe de cp teşhisi koyulabiliyor mu acaba? size mr'dan sonra mı teşhis konuldu. küçücük bedenleri neler yaşıyor, aklım almıyor...
ilk başta anlayamadık ne olduğunu. erken doğum olduğu için gelişim geriliği dendi. sonra baş kontrollerinin tam olmadığını gördük. daha sonra ateşle devam eden bir enfeksiyon hastane günleri başladı. nörolog fizik tedavi konsültasyonu istedi ve cp tanısı kondu. şuan bebeklerim 18 aylık 32 haftalık doğdular yoğunda kaldılar entübe şekilde daha taburcu oldular. hastalıklardan dolayı tam anlamıyla 11 aylıkken fizik tedaviye başladık. şuan desteksiz oturabiliyorlar kanepelerde sıralayabiliyorlar afolarıyla maksimum 15 adım atabiliyorlar zihinsel olarak bazı hareketlerimiz yaşıtlarıyla aynı bazıları hala geri (özellikle fizik gücü ve yetisi isteyen hareketler). fizyoterapistlerimiz iyiye gittiğimizi yaza yürüyebileceğimizi söylüyor. özel eğitim hocamız algılarının çok geride olmadığını zamanla yaşıtlarını tam anlamıyla yakalayamasa da çok gelişme kaydedeceklerini söylüyor. çoçukları yaşça büyük olan annelerden yardım istiyorum 18 aylık bir cp li bir bebek bu durumdayken ileride daha iyi olabilirmiyiz. anlatırken detaylarda kaçırdığım çok şey vardır tabi ki. sorduğunuz her soruya cvb verebilirim. sadece tecrübeli annelerden görüşlerini alıp dahada kuvvetli olmak istiyorum. teşekkürler şimdiden.
başını erken tutmaya başlayıp, dönebilen ve çevresiyle ilgili olan bir bebeğe de cp teşhisi koyulabiliyor mu acaba? size mr'dan sonra mı teşhis konuldu. küçücük bedenleri neler yaşıyor, aklım almıyor...
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?