Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
kızlar hepinize merhaba benimde pvlli 21 aylıkbir oğlum var daha tam olarak desteksiz oturamıyor ellerinden destekli oturuyor .ayrıca biraz algılamamız zayıf 2bahar senin yazdıklarını okuyunca imreniyorum sizin zihinsel çok iyi maşallah.benim oğlumda gözkontağı sorunumuz var .şu an pek fazla kurmuyorhiç yok da değil aslında.maibeyaz ıçokmerak ediyorum çünkü hilal de gözkontağı kurmuyordu. fatma034 senin çocuğun nasıl senin kerem başladımı bakmaya.oğluma bay bay öğretemiyoruz anne baba demek de yok bazen baba nene diyor ama bana bilinçsizce söylediği geliyor.çok zor bir durum her gece uykusuz tümgün üzgünüm arkadaslar ...
 
ilk başta yazdıklarınız ne kadar doğru insan başına gelmeyince hiçbir şeyin farkında olmuyo gerçekten yaşayıp görüyoruz ve malk mülk böyle durumda hiç cazip gelmiyor demekki herşey güllük gülistanlık gitmiyormuş... bir dur diyen var bu gidişata ALLAH....

bence hemen bir mr çektir..kafa usg de bişey belli olmaz bence yinede yanlış yönlerdme yapmak istemem tonus artışı kasılma anlamına geliyor yinede doktorlara sorun hareketli olması güzel belkide ayaklarında var inşallah yoktur.....klonus bizde hiç olmadı eeg miz çok şükür temiz siz eeg çekdirdiniz mi bu beyinde elektrik kaçağı var ne demek anlamadım....


çok geçmiş olsun....
 

eeg çekilmedi, mr a şimdilik gerek yok dendi, bebeklerin beynindeki kablolar daha gelişmemiş oluyormuş ve birbirine çarptığında bu klonus oluşuyormuş. ilk zamanlar normal bir durum olmakla birlikte giderek azalması gerekirmiş. eeg de nasıl bır tanı konuluyor. yani eeg yi neyi belirlemek için çekiyorlar??
 

Okudumşimdi yazdıklarını...yazamadıklarını hatta...aynı sorgulamalar aynı derin vuruşlar yüreğimizde hepimizin...Allah razı olacağı ameller işlemeyi nasip etsin bize,şifalar versin yavrularımıza....
ultrason temizse inşallah pvlyi kim söyledi?gerçekten mr daha kesin sonuç veriyor,dr da uygun görürse mr çekin inşallah...mrda pvl cp teşhisi konuyor.eeg epilepsi teşhisi için yapılıyor.mr genelde anesteziyle uyutularak yapılıyor ama bu kadar küçük bebek zaten derin uyur kolay uyanmaz belki uyutmadan çekerler.biz anestesisiz yaptık mesela hiç kıpırdamamasını sağladık pişpişleyerek.eeg daha kolay.ya uyanık ya normal uykuda senin kucağında başına kablolu şapka takıyorlar videolu çekiyorlar,önceden ataraks veriyorlar uykulu eeg ise.bebeğin şimdiden başını tutup dönebiliyorsa inşallah korkulacak büyük birşey yoktur.benimki 14 aylık dönmeye başadı yuvarlanarak.başını 3aylık tuttu.
ayak titremesi bizde olduama dr cpyle ilişkilendirmedi hiç,epilepsi şüphesioldu videoya çekip dra gösterdik epilepsi titremesi değil dedi.pvl teşhisi koyduğu anda eeg de yaptı dr temiz çıktı.titreme çok azaldı zamanla.uykudan uyanıp gerinme esnasında çok oluyordu özellikle.ama hiçbirzaman yürümeye engel görülmedi.önemli olan spastisite...tonus artışı kaslardaki sertliğin artışı yani spastisite bildiğim kadarıyla ama derecesi,mr bulguları çok önemli.öyleyse de iyi bir ftr ile hele böyle başarılı bir bebekte çok yol alınıyor.belki sonunda ftrden mezun bile oluyor çocuk...yani çoğu anılara gömülüyor yaşananların...
bizler adına teşekkürler...biz de senin yanındayız hep...dualarımız büyüyor birlikte...sevgiler...cennet kokuluna öpücükler...
 
Son düzenleme:

Allah şifalar versin bebeğine...benimki de ellerden destekli oturuyor bazen bırakıyor ellerini hamdolsun bu hale geldik.daha da güçlenecekler inşallah zaman gerekiyor...6aylık periyotlarla gözle görünür farklar ortaya çıkıyor bu rahatsızlıkta...
nöroloji drunuz iletişim için ne diyor?göz drunuz var mı ?yani nörolojik değil de göz kaynaklı olabilirmi kontak problemi?ftrye gidiyor musunuz?oradaki çocuk geişim uzmanı psikolog falan ne diyor zihinsel durumu için?2yaşında çocuk gördüm geçenlerde hiç sağlık problemi yok ama ço az kelime söylüyor ,1 yaşında gördüm o da sağlıklı bay bayı yapamıyor daha dediler,top yuvarlamayı anlamıyor...bizim çocuk uzmanı dil gelişimi en son oluşur 3 yaşına kadar yolu var demişti bana...benim kızım18 aylıktı anne dediğnde 20den sonra söküldü kelimeler önce çat pat söyledi yarım yamalak mesela kapat kelimesinde sadece p dedi,sonra 4-5ay sonra kapat başladı...dil gelişmi ağır işlermiş zaten e bir de biraz sarsılmış bebeklerde biraz daha zaman gerkebilir,anca açılabilir,dua et,çok üzülmemeye çalış,elimizden geleni yapalım yıkılmayalım inşallah,bize ve bizim umutlarımıza ihtiyaçları var,inanan annelere ihtiyaçları var,Allaha teslim et,Ona dayan,Allahta dermanı dertlerin...
 
kesinlikle mr gerekli teşhis için geç kalma 2 ay sonrasına bile gün verseler özelde çektir bizim maddi sıkıntımız çok bebeklerim ikiz üstelik en son oğlumun acile mr çekilmesi gereklitdi herşey 30 dk bitti 450 tl.....çok ama yapçak bişey yok ...yanlış yönlerdirme yapmak istemem bence bunu kim söylediyese çok saçma geldi gerçekten o kadar çok doktor prof la muhatap oldum ki bazen onların söylediği bile beni tatmin etmiyor egg de klonus un nedeni çıkabilir eğer beyindeki elektriklenmede problem varsa nöbet açısındanda değerlendirilmeli..

benim arkadaiım var kızı sp pvl tanısı varda oksijensiz kalmış hep etraftakiler düzelir geç gelişir falan mr ı daha 9.ayından sonra çektirmiş bilmiyomuş dışarda böle özel olabileceğini...bunu erteleyende üniversite hastanesi mr ı yani asisatnlar bakıyo düzelir 2 yaşına kadar bekleyin v.s. v.s

sonuş çok geç kalınmış bir bebek fizik tedavide küvezden çıkar çıkmaz başlanması gerekirdi yine ikizler 28 haftalık doğmuşlar benimkilerde 30 haftalık doğdu dediğim gibi yanlış bilgi vermek istemiyorum...yanlış anlaşılmakta hem karşılaşıyoruz dışarlarda merkezlerde herkes bi arayış içinde ne duysa yapmaya çalışıyoruz...
 
2-Tonus

Birinci motor nöron hastalıklarında tonus artar. Bu hipertoni kolda fleksor, bacakta ise ekstensor kas grubunda baskındır. Bir kas grubunda daha belirgin olan bu tip hipertoniye spastisite denir.
Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi teşhisi için eeg mi yoksa mr mı çektirmek gerekiyor?
 

bizim çocuk doktorumuz söyledi bu elektriklenmeyi.bizi nöroloğa yönlendirdi. biz sonra prof.e gittik. o da bu çocuk sağlıklı geçer dedi. ama çocuk nöroloğumuz görsün dedi. nörologda fizyoterapiye yönlendirdi. uzun zaman takipte olucak dedi. başka da bir şey demedi. son zamanlarda kolları da titriyormuş gibi geliyor. böyle şeyleri farkettikçe çıldırıcak gibi oluyorum. ne olduğunu öğrenmek istiyorum ama kimse net bir şey söylemiyor. belirsizlik çok yorucu.
 

sanırım bizdeki titremeyle aynı sizinki de.. azaldı gibi geliyor son zamanlarda ama sinirlendiğinde, ağlarken yani kendini kasarken titriyor yine de bacakları...net bir şey söylense kendimi hazırlıycam, bir şey yapıcam ama şu an elim kolum bağlı oturuyormuşum gibi geliyor.
 
bu kadar sıkma canını sonuç ne olursa olsun değişmiyor çok sinir krizleri geçirdim oğlumun mrıyla her gittiğim kapı bu bebeğin beyni kalmamış dedi erken doğuma bağlı beyin kanaması geçirdi sonuş hidrosefali ve 2 kere beyin amliyatı şuan şantımız var beyninde ....

doktorlar yanıldı çok şükür sadece sağ hemiparazi var soldaydı kanama ve sağ eline vurmuş ayak çok ağır değil çok şükür..

bugün nörolog ve çocuk gelişimi uzm. kontrollerimiz vardı çok iyi buldular becereleri algsısı yaşıtlarındanda iyi çok şükür elide yumulamaya başladı yavaş yavaş yürüyecek diyolarda rabbim ne zaman izni verirse. bence mr çektir kesin tanı konsun.. prof gittin ve mr a gerek görmedi mi çok şasırdım özellikle titreme olan bir bebekte ilk yapacakları iş eeg hangi şehridesin merak ettim....
 
gerçekten yaşadıklarınızı hayal dahi edemiyorum, nasıl bu kadar güçlü olabildiğinize de inanamıyorum... biz istanbuldayız.

çocuk doktoru prof. gördü ve bu çocuk sağlıklı zamanla geçer dedi. başını tutabiliyordu, kendi ağırlığını kaldırabiliyordu, sese tepki verip gülüyor ve çok hareketli. buna bağlı olarak sağlıklı olduğunu söyledi. bi kaç test istedi, kalsiyum eksikliğinden olurmuş vs. bu testler temiz çıktı. nöroloğumuz görsün benim istediklerimden başka bir kafa ultrosonu isteyebilir ama çok da bi şey çıkmaz dedi. nörologda çok bi şey anlatmadı, klonus ve tonus artışı var. fizyoterapiye gidin, ilerde yürümesinde sorun olabilir hadi bay bay şeklinde bir tavır takındı. bizim zaten moralimiz bozuldu hiç bi şey soramadık, ilk anda soracak bi şey bulamadık daha doğrusu. sanki 25544 yıl tıp okumuşum da klonus ve tonus ne demek biliyormuşuz gibi davrandı nörolog ve bizi uğurladı. biz netten araştırarak anlamını öğrendik. bu yüzden twitter aracılığıyla hastane hakkında olumsuz bir kaç şey yazınca hastane yönetimi bizi arayıp prof.la bizi görüştürdü. patolojik bi durumun olup olmadığı 3 yaşından önce anlaşılamaz dedi, sizin kızınız iyi dedi. zamanla geçeceğini düşünüyorum dedi. ama maalesef bana yetmiyor bu söylenenler. çünkü nörolog da daha değişik konuşuyor daha doğrusu net konuşmayarak bizi telaşlandırıyor. nedim sabancıya gittiğimizde gelişim psikoloğu karşılamıştı bizi, ısrarla spastik olabilir mi diye sorduğumda her zaman bir risk faktörü vardır ama ela'nın titremelerinin zamanla fizyoterapiyle azalacağını göreceksiniz. sonrasında yılda bir kontrole geleceksiniz dedi. Ela'nın çevresiyle etkileşimi iyi bu olumlu bir durum dedi.

ne düşüneceğimi şaşırdım artık. bi olumlu düşünüyorum, bi olumsuz. dengesizleştim iyice.

metabolik bi kaç test istenmişti, onların sonucu yarın çıkıcak.

biraz önce bir fizyoterapist arkadaşla görüştük telefonda. kasları kuvvetlendiğinde anlayabilriiz bu da 6. ay civarında olur dedi. çok sabırlı olmak lazım ama ben 25 yaşındayım ve mizacımda hep bu zamana kadar sabırsızlık vardı.
 
bu yaşadıklarım hiç bişey değil aile problemleride getirisi hemde öle böle değil benim oğlumun küvezden çıkıpta fizyoterapistle tanışması 4,5 aylıktı ilk izlemlerinde bu çocuk yürüyecek dedi inşallah belli oluyo yani yok 6 aylık olmasını bekle düzelir bekle iyi bir çocuk nöroluğu bul bence.....anlıyolar çünkü benim oğlumda oturması kızımdan önce oldu kızımın beyinle ilgili çok şükür bi sıkıntısı yok üniver.prof fizyoteraspiste götürdük bize bu çocuk bağımsız oturuyo kendini kurtarmış kabul ediyoruz demişti..onlara göre böle yani....prof un dedikleri güzelde nörolg niye tonus artışı var dedi ....benimde kafam karıştı....

bu 3 yaşından önce anlaşılmaz diyolarya çok moralim bozuluyo sence 3 yaşına kadar ölece beklemen mantıklı düzelir deyip ömrü boyuncada 3 yaşına kadar gelişen beyin başka bir yaş döneminde maalesef yok yani ne yaptıysan yaptın 3 yaşına kadar fizik tedavi bireysel benim düşüncem bu şekilde prof lara doktorlara sorduğum soruların aldığım cevaplar beni tatmin etmiyor...hem özel hep para.....
 
başını erken tutmaya başlayıp, dönebilen ve çevresiyle ilgili olan bir bebeğe de cp teşhisi koyulabiliyor mu acaba? size mr'dan sonra mı teşhis konuldu. küçücük bedenleri neler yaşıyor, aklım almıyor...
 

2bahar canım oğlum 12 aylıktı hacettepe profuna gittiğimizde en kısa zamanda yürüyeceğini zihinsel de çok iyi oldunu söylemişti mr eeg hiç bişey istememişti ama oğlum zamanla geriledi gözleri daha çok bozuldu bizde başka profa gittik o da zihinsel etkileneceğini düşünmüyorum ama motor bölge çok etkilenmiş 4 ya da 5 yaşında ancak iyi bir fizik tedaviyle yürür dedi eeg mizde biraz bozuk çıktı çok bozuk değil hatta boluda ki prof eeg si temiz demişti ama güvenemedik başka anklarada çektirince ortaya çıktı .göz kontağıda az olunca ve ara ara da dalmaları olduğu için ilaca başladık inşallah düzelecek.gözün beyinle ilgili olan doktoruna gittik ankara da profesör bayan göz takibinin çok iyi olduğunu söyledi.özel eğitimle düzeleceğine zihinsel olarak inanıyorum dedi.renkli ışık kumaş vs önerdi .ama oğlum su aralar onlara da iç bakmaz oldu.şu an bazı söylediğimiz şeyleri tekrar etmeye başldı ama biliçnçli bir kelime yok .oturmayı hiç semiyo yerde oturur pozisyona koyunca yavaş yavaş atıyo kendini başlıyo elini ayağını çırpmaya yatma bizde yüksek minderde oturtuyoruz düşme korkusundan atamıyor kendini ellerini dizine koyarak mecbur oturuyor.işte böyle canım zihinsel inşallah zamanla açılır odadan çıkınca biz yalnız kalınca ağlıyor biz kahkahayla güldüğümüzde o da hemen gülüyor eskiden hadi alkış yap derdik 12 aylık hemen yapardı şimdi yapmıyor hani saçın nedrde deyince saçını gösteriyor ama burun nerde deyince onada saçını gösteriyor .offf işte böyle Allah şifa versin düşünmekten kafayı yemek üzereyim maibeyz ne yaptı ki onun kızı hilal de aynıydı benim ki gibi ne oldu aceba...
 
ilk başta anlayamadık ne olduğunu. erken doğum olduğu için gelişim geriliği dendi. sonra baş kontrollerinin tam olmadığını gördük. daha sonra ateşle devam eden bir enfeksiyon hastane günleri başladı. nörolog fizik tedavi konsültasyonu istedi ve cp tanısı kondu. şuan bebeklerim 18 aylık 32 haftalık doğdular yoğunda kaldılar entübe şekilde daha taburcu oldular. hastalıklardan dolayı tam anlamıyla 11 aylıkken fizik tedaviye başladık. şuan desteksiz oturabiliyorlar kanepelerde sıralayabiliyorlar afolarıyla maksimum 15 adım atabiliyorlar zihinsel olarak bazı hareketlerimiz yaşıtlarıyla aynı bazıları hala geri (özellikle fizik gücü ve yetisi isteyen hareketler). fizyoterapistlerimiz iyiye gittiğimizi yaza yürüyebileceğimizi söylüyor. özel eğitim hocamız algılarının çok geride olmadığını zamanla yaşıtlarını tam anlamıyla yakalayamasa da çok gelişme kaydedeceklerini söylüyor. çoçukları yaşça büyük olan annelerden yardım istiyorum 18 aylık bir cp li bir bebek bu durumdayken ileride daha iyi olabilirmiyiz. anlatırken detaylarda kaçırdığım çok şey vardır tabi ki. sorduğunuz her soruya cvb verebilirim. sadece tecrübeli annelerden görüşlerini alıp dahada kuvvetli olmak istiyorum. teşekkürler şimdiden.
 
canım ben oğlumun fizyoterapistine anlattım durumu ve bebek anne karnında bişeyler yaşamış ve sp açısından riskli bebek takip edilmesi gerekir dedi sadece kabaca anlattım yani ama erken olmuş bunu anlamaları hemen fizik tedavi başlanması lazım dedi eğer mr çekilirse anne karnında oksijensiz kalmışmı bişeyler olmuşmu anlaşılır bence geç kalma derim...
 
İKİZMİ BEBEKLERİM yzmışın da...ALLAH kolaylık versin hepimize ....benimkilerde 30 haftalık doğdular bizde 18 aylığız düzeltilmiş 16...
 
ayrıca klonus içinde kasılması olan kası gerilme hareketi yaparsak titreme oluyor dedi benim oğlumdada olmuş olabilirmiş ama biz fark etmedik hiç çok hareketli oğlumda..yada bilgisizlik ozamanki durumu anlamaya çalışma oğlum oksijensiz kalmadı beyin kan. geçirdi...
 
evet bebeklerim ikiz ikiside erkek bugün biri fizik tedavi odasından çıkışa kadar yürüdü afolarıyla diyeri inat ayakta durmayı bile yapmayacak totosunu koyabildiği bir yer olsa 18 aylık olupta bizim gibi olan bebekleri çok merak ediyorum şuan ltf paylaşın
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…