evet doğum 33 haftalık oldu sancım başladı,34 haftalık planlanmıştı zaten .oğlum böbrekleri olmadığı için vefat etti,gebelikte bir böbrekte kist var denmişti meğer hiç yokmuş kistik bir yapı varmış böbrek yerlerinde.başka problemleri de varmış hepsi büyük problemler...gitti...emzikliyim diye daha mezarına gidemedim bile...martta 2 yaş bitince sütten kesicem ...martta gidicem nasipse ama dönemezsem diye korkuyorum...Allah isyan ettirmesin,sabır versin...kızımdaysa herşey güzeldi 2200gr 47 cm ve çok sağlıklı doğdu karnımda da canavar gibiydi,nasıl oldu bilinemiyor işte,bilinse daha kötü belki,olan olmuş işte...onun için ayakta duruyorum o yaşama sebebim oğlum ölme sebebim sanki...iyi değilim ben ama...elimden geleni yapıyorum işte...sizin durumunuz daha iyi maşallah daha da artırsın Allahım...ameliyatları atlatmışsınız çok şükür çaresi varmış o sorunların.bize de dafo uygulamasından sonra belki botoks yapılacak.hayırlısı ...
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi
- Konu Sahibi Anka
- Başlangıç Tarihi
-
- Etiketler
- cerebral palsi serebral palsi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
evet doğum 33 haftalık oldu sancım başladı,34 haftalık planlanmıştı zaten .oğlum böbrekleri olmadığı için vefat etti,gebelikte bir böbrekte kist var denmişti meğer hiç yokmuş kistik bir yapı varmış böbrek yerlerinde.başka problemleri de varmış hepsi büyük problemler...gitti...emzikliyim diye daha mezarına gidemedim bile...martta 2 yaş bitince sütten kesicem ...martta gidicem nasipse ama dönemezsem diye korkuyorum...Allah isyan ettirmesin,sabır versin...kızımdaysa herşey güzeldi 2200gr 47 cm ve çok sağlıklı doğdu karnımda da canavar gibiydi,nasıl oldu bilinemiyor işte,bilinse daha kötü belki,olan olmuş işte...onun için ayakta duruyorum o yaşama sebebim oğlum ölme sebebim sanki...iyi değilim ben ama...elimden geleni yapıyorum işte...sizin durumunuz daha iyi maşallah daha da artırsın Allahım...ameliyatları atlatmışsınız çok şükür çaresi varmış o sorunların.bize de dafo uygulamasından sonra belki botoks yapılacak.hayırlısı ...
selam herkes nasıl.maıbeyaz nerdesın canım..ıns kızın daha ıyı olmustur gelısmeler varsa yaz..artık gıremıyorum kolay kolay üç cadı yedı benı cok ınatlasıyolar kıskanıyolar bırbırlerını ıns onuuzdekı ay yuvaya verıcem gecen ay ıkı gun baslangıc yaptım cok hasta oldular dr cok hasaaslar dedı cok mıkrop var bu sıralar verme dedı bakalım sımdı ıyıler bagısıklık guclensın dıyede ılac verıyorum aruıpolen bal verıyorum ..onun dısnda dıla ıkıncı botoksu oldu cuma gunu su an daha ıyı bakalım asıl onemlı olan bundan sonrakı egzersızler cok ıyı olmalı dafoları daha sık gıymelı ayakta durma sehpasında daha uzun sure durmalı..etkısı altı ay surer yurumesı cok ıyı ama bozzuk sol ayak sımdı botoks oldu bakalım ıns duzgun yurur..bahar ıns sabır ve azımle basaracak senınkıde ıns oğluna uzuldum rabbım sana cennetı verecek onun sabrına ıns artık kızın ıcın calısma vaktı azımle egzersız yap umutsuzluga dusme ıns ıyı olucak .....
moontorent hosgelduın ..ıns senınde bebıslerın ıyı olur egzersızler cok onemlı yapmak cok zor ama ..dr banaa hergun enaz ıkı saat calıstırılması gerek bu cocukların dedı anneler calıstırmıyo dedı sankı cok kolaymıs gıbı ...ne kıyamet koparıyolar bılmıyo ama agklasada zırlasada vazgecmeden yaptırmak gerek ılerde onun daha ıyı oması yıne bıze baglı..bol sabır bol calısma...yıne anneler yıpranıyo ama cocuklar ıcınde cok zor ..bakıyorum dıgerklerı keyıfle yatarken otururken bu kuzular calısıyor ıkı adım atmak ıcın canları cıkıyor rabbım kolaylıklar versın cıumlesıne ıns gıremesemde okuyorum yazıları....ama destek olmak ıcın yazmak ve paylasmak guzel ..
çok sağol çok zor evet gerçektende çalıştırmıyo kelimesi doğru ama yetişemiyorum yaptığım zamanda var tabi ama vakti saati geldiğinde yapıyo oğlum kızdan önce oturdu mesela AALAHIN izniyle o istemezse olmaz zaten....benim oğlum kızdan çok özeniyor oda yapmak istiyor kendisi azimli yani....çok şükürrrr....ben okuyordum sadece zaten hep arayış içindeyiz değilmi ne yapılması gerek nerde ne var hep uğraş...
çok üzüldüm gerçekten o kadar her hadta doktor kontrolleri hamilelikte git gel git gel özele bile gitsen ilgi çok az anlaşılmıyor....rabbim sabır versin... ne diyeyim sınavız bizimde inşallah bu azimle kızında iyileşir..benim süt falan kalmadı oğlumu durumunu öğrendiğimde gitti geri bebeklerde emmeyince...isyan etmek iyi değil deniyor doğru ama hangi prof gitsek oğlunun beyni yok olmuş dendi kanamadan ötüürü mr da öle gözüküyordu şimdi çok şükür şaşırtıyolar hatta rapor için bile gittiğimizde çocuk nörolojisi çok şanslıymışız dedi tabi onlar böle bi terim kullanıyor takdiri ilahi hep dualarla bu yüzden kısmetse martta umreye gideceğiz bizde eşim öyle niyetlenmiş ameliyatlar geçince durumlarıda düzelirse diye yanlız gitmek istiyordu ama bende gitmek istedim bakalım kısmet olursa tabi...zaten bu oksijensiz kalmayı anlamadım bi tek ben okadar çok araştırdım gezdimki bebekler gördüm normal doğanlar bile böle olunca olabilir deniyor ya narkoz ayarlanamıyor yada kadın doğumcu geç kalıyor bebeği almada saniyeler bile önemli heleki çoğul gebeliklerde..bizim eve 2 ay fizyoterapist geldi ve botoksu hiç önermiyor devamlı tekrarlanması gereken bişey diyor oğlumunda baş parmağı için konuşulmuştu ama üniv. prof bile gerek görmedi tabiki bebekten bebeğe değişir....
hayır duymadım ben ve emin ol bu yanlış bir bilgi.bize doktorumuz 1 yaşında oturacak,18-24 arası tutunup kalkmaya çalışacak,24ten sonra 2buçuk gibi yürüyecek,bu en iyi tablo,ilerisi olarabilir korkmayın demişti.dediği oldu ve biz gecikmeli ilerledik.2yaşına yaklaştık şimdilerde uzun süreli desteksiz oturuşa geçtik,daha bu ay.fizyoterapistimiz de motor hareketlerin sıralamasının bazı çocukta farklı olabildiğini söylüyor tecrübeleriyle.mesela bir çocuk yanlara rahatlıkla yuvarlanamıyorken yürümeye başlamış.önemli olan düzenli bir şekilde yavaş da olsa gelişme gösterip gösteremediği.bizim oturmada gösterdiği gelişmeye göre yürüme ayını tahmin etmeye çalışıyorlar mesela.evet oturuş yürüme için en önemli aşama ama zaman sınırı o kadar kısa değil yani.korkmayın siz de inşallah...Allah şifalar versin...
herkese selamlar...inşallah herkes iyidir...gelişmeler nasıl?bizim güzel bir haberimiz var teyzeleri,biz artık uzun süreli desteksiz bağdaş kurma pozisyonunda oturabiliyoruz!!!ayımız 22.çok ciddi bir denge kayması olmazsa kendisini kurtarabiliyor düşmekten.öne eğiliyor,geriye kalkıp dik oturuşa geçiyor maşallah elhamdülillah....ilk zamanlar yeni doğan taylar gibi titriyordu toparlanmaya çalışırken...şimdi o da azaldı.sofrayı onun için yere kuruyorum ,onu da oturtuyorum kendisi oturuyor inanamıyorum şükürler olsun,sofra darmadağın ben aç kalmış bir halde topluyoruz sonunda.tabağının içinden patatesleri avuçlayıp yiyor sonunda birimize fırlatıyor
bardaktan su içmek en büyük zevki...konuşma da ilerledi hamdolsun...ben yemek yedirirken 3.kaşıkta doydum diyor,evet hayır başladı,adını söylüyor sorunca ,yaşını söylüyor ne anlama geldiğini bilmese de ...vs...hamdolsun Rabbime yardım ediyor sevindiriyor bizi de...Allah hepimizin yüzünü güldürsün,selametle bitirsin bu imtihanımızı...Amin...
bardaktan su içmek en büyük zevki...konuşma da ilerledi hamdolsun...ben yemek yedirirken 3.kaşıkta doydum diyor,evet hayır başladı,adını söylüyor sorunca ,yaşını söylüyor ne anlama geldiğini bilmese de ...vs...hamdolsun Rabbime yardım ediyor sevindiriyor bizi de...Allah hepimizin yüzünü güldürsün,selametle bitirsin bu imtihanımızı...Amin... benim en son gittiğim fizyoterapist demişti aynen 2 yaşına kadar oturan çocuk yürür diye ama ne zaman tabi....ALLAH bilir oğlum içinde 1 yıl içinde belki basabilir dedikten 2 hafta sonra basmaya başladı.....benim oğlumun tanısı cp değil raporda sağ hemiparazi.....
moonterent bu hemiparazi, diparezi vs hep cerebral palsinin çeşitleri.doktorlar cerebral palsi çok geniş şemsiye bir terim olduğu için cerebral palsinin çeşiti olan ayrıntılı tanıyı yazıyorlar rapora.bizim de diparazi mesela.gerçi bu saatten sonra ismin ne önemi var da yine de yazayım dedim. hayırlı geceler...bebişlere öpücükler...
sağol canım bilmiyordum gerçekten dediğin gibi isim önemli değil olan olmuş bi kere sende öp bebeğini bizim için bay bi hasta olduk biz hala süzelemedik ailece çok fazla yazma imkanım yok özel eğitime başladık perşembe gittik geçen hafta başlamamız lazımdı ama hastaydık böle yeni gelişmeler
moonterent bu hemiparazi, diparezi vs hep cerebral palsinin çeşitleri.doktorlar cerebral palsi çok geniş şemsiye bir terim olduğu için cerebral palsinin çeşiti olan ayrıntılı tanıyı yazıyorlar rapora.bizim de diparazi mesela.gerçi bu saatten sonra ismin ne önemi var da yine de yazayım dedim. hayırlı geceler...bebişlere öpücükler...
çok geçmiş olsun...Allah şifalar versin.benim kız da hasta oldu ama içeriden akıntıyı geçiremiyoruz bir türlü hırıltısı sürekli oldu ama bronşiolit değilmiş Allahtan .doktor doktor gezdik sonunda profa götürdük...kış hastalığı işte takıldık kaldık...bu arada ben yeni bişeyler öğrendim tarçın kasları gevşetiyormuş,şimdi muhallebilerine serpiyorum biraz hem lezzet veriyor hem sakinlik hem de sertliklerine iyi gelir inşallah.bir de bu tarçın,keçiboynuzu ve pekmezi gibi bazı bitkilerde zihinsel faaliyetleri artırıcı zeka geliştirici maddeler varmış,ayrıntıları iyice araştırıp yazarım sonra.adaçayı ve keçiboynuzu göğüs yumuşatmada hırıltı kesmede birbirmiş.adaçayının içine bal ,keçiboynuzunun içine kendi pekmezi konarak içiriliyormuş.prof dr da onayladı,zararı da yomuş.Allahyardımcımız olsun...selamlar...
Son düzenleme:
sağol canım çok faydalı şeyler gerçekten ama benimkiler muhallebi yemiyorki neyse çaylarına koyarım baya bi normal yemeklere geçiş yaptık çok şükür zor olmştuda sinir krizleri bile geçirmiştim...
evet yemeklere geçiş çok zor ,sevdiği şeyleri biraz yiyor da sevmediklerinde mahvoluyorum girmediğim kılık kalmıyor,biz de geçtik aslında çoktan yemeklere de ben akşam yemeğinden sonra tatlı niyetine bir de gece tok tutsun diye veriyorum muhallebileri,ceviz,muz,bal,tereyağı,süt,pirinç unu ve tarçın..süper bir tat...tabii tam uyuyacak derken bir enerji patlamasına sebep oluyor
çaylarda elma ve kabuk tarçın birlikte kaynatılınca çok güzel oluyor bu arada,komposto gibi ya da sadece suyunu içirirsin istersen...Arkadaşlar,
Yazdıklarınızı arada okuyorum ama pek vaktim olmuyor yazmaya.Oğlum 2 haftadır emeklemeye ve sıralamaya başladı, dafo yaptırmamız gerekiyor ama henüz yaptıramadık.
Bizim yemek problemimiz var, oğlum doğru dürüst birşey yemiyor, oyunlarla maskaralıklarla birkaş kaşık ancak yiyor.Gün boyu o yediği birkaç kaşıkla duruyor, farklı yemekler yapıyorum, seveceği birşeyler olur diye ancak bir gelişme yok.Ah bir yese ne kadar mutlu olacağım.Önerilerinize açığım.
Bu arada biz 20 aylık olduk ve anlamlı bir kelime yok.Hasan hoca, bir kelime bekliyordum dedi en son gittiğimiz kontrolde,bir dahaki kontrole kadar 3 kelime bekliyor aksi takdirde çocuk psikiyatrisinden yardım almamız gerekir dedi.
Allah yardımcımız olsun.
2bahar,
Sen İstanbul'a gidecektin, gidebildin mi?
Yazdıklarınızı arada okuyorum ama pek vaktim olmuyor yazmaya.Oğlum 2 haftadır emeklemeye ve sıralamaya başladı, dafo yaptırmamız gerekiyor ama henüz yaptıramadık.
Bizim yemek problemimiz var, oğlum doğru dürüst birşey yemiyor, oyunlarla maskaralıklarla birkaş kaşık ancak yiyor.Gün boyu o yediği birkaç kaşıkla duruyor, farklı yemekler yapıyorum, seveceği birşeyler olur diye ancak bir gelişme yok.Ah bir yese ne kadar mutlu olacağım.Önerilerinize açığım.
Bu arada biz 20 aylık olduk ve anlamlı bir kelime yok.Hasan hoca, bir kelime bekliyordum dedi en son gittiğimiz kontrolde,bir dahaki kontrole kadar 3 kelime bekliyor aksi takdirde çocuk psikiyatrisinden yardım almamız gerekir dedi.
Allah yardımcımız olsun.
2bahar,
Sen İstanbul'a gidecektin, gidebildin mi?
ayyy çok güldüm yatmadan önce ben süt veriyorum zaten hayatta yemezler uykuları gelince canları çok tatlı da pek asabi oluyolar altlarını zar zor alıyorum ayrıca gece pek uyku uyumuyoruz senin gibi muhallebi versem herhal hiç uyumazlar zaten moralim bozuluyo uyumuyolar diye bende geriliyorum 30 dk da bi biri biriri ne yapsam aynı gündüz tek uyku yaptım olmadı şimdi yine 2 kere uyuyoruz gene aynı inşallah tez zamanda düzelir.......
evet yemeklere geçiş çok zor ,sevdiği şeyleri biraz yiyor da sevmediklerinde mahvoluyorum girmediğim kılık kalmıyor,biz de geçtik aslında çoktan yemeklere de ben akşam yemeğinden sonra tatlı niyetine bir de gece tok tutsun diye veriyorum muhallebileri,ceviz,muz,bal,tereyağı,süt,pirinç unu ve tarçın..süper bir tat...tabii tam uyuyacak derken bir enerji patlamasına sebep oluyor
maşallah canım darısı bizim başımıza geçmişi pek okumadım oğlunun ne problemi..yemek konusunda ise fenalık geçirdim yesinler diye kızım süt hastası içsin bütün gün yemez en son azı ve köpek dişlerini çıkarmada çok hasta olduk mikrop bile kaptık 2 hafta su bile içmediler ondan sonra aç kaldıklarından mıdır yoksa ölemi olması gerekiyor anlamadım yemek görünce mama markette mama başka bişey yok inşallah senin bebeğinde öle olur.....
çok ama çok sevindim bu habere!maşallah,hamd olsun Allaha!inşallah 6ay 8ay sonra gibi de yürür bağımsız...darası başımıza evet...ben yemekleri genelde o farkında olmadan yedirebiliyorum yani pepe cayu pokoyo ya da netten kahkaha atan bebekleri falan açıyorum,denenedin mi bilmiyorum bunları da bir söyleyeyim dedim.bir desevdiği şeyler mesela şapka takmak gözlük takmak örtü bağlamak bunları kendime yapıp onu güldürüp oyalıyorum...bir de sıcaksa oda önüne bir su dolu kap koyup içine minik toplar oyuncaklar falan atıp yakalamasını sağlıyorum o arada veriyorum.en çok işe yarayan çizgi filmler ve sevdiği insanların videolarını seyretmek.tabii bilgisayar tv fazlası zarar da ben sadece gerekli anlarda kullanıyorum hatta faydaları oluyor pepenin şarkılarını öğrendi,şekillere bakıp yuvarlak çıkınca top diyor,pepenin oyun oynayışını taklit ediyor mesela.sizi arayacaktım ben de hoca neler dedi inşallah kontrol iyi geçmiştir diye.fizik çok iyi sanırım inşallah kelimeler de gelecek.anca toparlanıyordur bol bol konuşun çok konuşulan ortamda dursun bütün gün mümkün olduğu kadar,kuran dinletin,kitap okuyun zaten yapıyorsunuzdur da ben bunları biliyorum hep yaptım işe yaradı şükür...bir de dua işte...anne duası...bizim annelerimizin duası...benimki yok da...olanlar etsin inşallah...Bir hadiste şöyle geçiyor:Rabbim gecenin son üçte biri göğe iner,yok mu isteyen vereyim der...sabah ezanından önceki bir iki saat kalkıp dua edelim inşallah...şifa O'nda...biz istanbula nisan mayıs gibi gidicez nasipse..hasan hocayla öyle karar verdik.Hayırlar olsun...bebişleri öperim
mrb arkadaşlar 29haftalık 620 gr doğup 126 gün yoğun bakımda kalan oğlum su anda düzeltilmiş 11 aylık fakat desteksiz oturamıyor. götürmediğim doktor kalmadı. en sonunda bir profa götürdüm serebral palsi dedi. yıkıldım resmen. basını tutması,gülmesi vs herseyi tam zamanında yaptı taki desteksiz oturmaya gelene kadar. günlerdir ağlıyorum ne yapacağımı bilmiyorum çok üzgünüm kahroldum. yarın fizik tedaviye başlıyoruz.ne olur bana yardımcı olun.
Benzer Konular
Çocuk Hastalıkları Serebral palsi adayı
Çocuk Hastalıkları West sendromu ve synacthen tedavisi
