Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

çok geçmiş olsun öncelikle.Allah şifa versin...ilk öğrenildiğinde travma geçiyor insan yıkılıyor,kahroluyor,mahvoluyor,aylarca ağlıyor,dinmeyen bir yangın başlıyor anne yüreğinde...ama...yaşanacaklar serebral palsinin bize anımsattığı tablodan farklı oluyor...hiçbir çocuk birbirine benzemiyor farklı ilerliyor...emin ol hiçbir şey korktuğun kadar ya da korktuğun gibi olmayacak...1)Allahın izniyle fizik tedavi,gerkirse botoks,çok gerekirse minik bir ameliyatla sorunlar büyük oranda ortadan kalkıyor.zamanla,bazıları hızlıca bazıları yavaşça...2)çocuk büyüdükçe eksiklikler arkada kalıyor.başını tutuamıyorsa tutmaya,oturamıyorsa oturmaya,basamıyorsa basmaya,yürüyemiyorsa yürümeye başlıyor...ama zamanla..çok zamanla...3)sakın yıkılma .acı çekmek onun bunu 2 yaşına kadar senden salgılanan kokularla bile hissedip kötü hissetmesine yol açıyor,sen yıkık bir halde yeterince faydalı olamıyorsun...anne zamanla mutlaka toparlanıyor ve çözüm odaklı yaşamaya başlıyor ,doktorların,fizyoterapistlerin ,ailenin desteği çok önemli...4)Allaha teslim ol.teslim et.merhametlilerin en merhametlisi böyle takdir ettiyse muhakkak bir hayır vardır.bu imtihanı kazanmak gerek ecrini nasip etsin Rabbim.5)bu bir hastalık değil bir durum.sorunların çoğu büyük oranda geçici.sanırım sizin durum çok kötü değil ,başını tutup gülmesi iyi olduğuna göre hafif derecesiniz .zamanla derecesi daha ileri olanları görüp şükredeceksin.
size nöroloji ne dedi,neredesiniz,kime gidiyorsunuz,fizyoterapist ne dedi?kaç aylıksınız?
tedavi kısa sürede sonuç vermeye başlayacak göreceksin inşallah,o da çok mücadeleci olacak ,minik bir şampiyon olacak seni ağlatacak her başarısında...o başardıkça senin umdun büyüyecek ...onun umudu da sen olacaksın...
bak şimdi benimki yuvarlanarak yanıma geldi anneye geldiiim diyor yapıştı üstüme...konuşabilecek mi ,yuvarlanabilecek mi derken...bunlar sıradan oldu bile...
istediğini sor bize...her türlü yardımcı olmaya çalışırız...biz yanındayız...
Allaha emanet olun...
 
Son düzenleme:
el-muallim nasılsınız nerelerdesin gelmiyo musun buralara?kızlar nasıl?dila nasıl?sen nasılsın?bu arada mai beyazdan hiç haberin oldu mu aylardır yok...yok oldu gitti...

selam canım ınan benımde vaktım olmuyo ama okuyup cıkıyorum ..kızları yuvaya vereyım dedım ıkıncı gun yıne hasta oldular ats oksuruk yıne ılaclar ..bı versem ıyı olucak rahat edıcem azcık..onun dısında hersey ıyı cok sukur ..dıla daha ıyı ıkıncı botıoksla daha fark ettı ve fızıkle ..ıns daha ıyı olucak yurumeınde sıkıntı yok artık sadece sımdı dızlerını yururken bukmesını engellemek amacımız onun ıcınde kalca kaslarının guclenmesı gerek merdıven cok ınıp cıkması lazım ıkı basamak almam lazım eve ve yenıden dafo yapuılacak bu ay ..egzersız ıstemesede zorla oyunla calısıyoruz sırt kaslarınıda calostırıyım kopru kurma hareketını cok yapıyoruz ..böle canım bu yol sabır ıstıyo gercekten sabır rabbım tum annelere ve bu tur cocuklara yardım etsın ıns..yuvaya dılayıda verdım anlattım özel ayakkabıları cıkarmıcak yerde kurbaga oturusu yapmıcak cabuk yoruluyor duzebılır bırılerı carparsa dıye inş bakalım daha ıyı olur..maıbeyazı bende merak edıyorum ıns ıyıdır ınsan bı muddet sonra gercekten yazmaya sıkılıyo sanırım ama bırbırımıze ıhtıyacımız var
 

selam cok gecmıs olsun canım çok mınık dogmus bebegın ..şunu soylemek ısterım tek bulgu su an desteksız oturmsımı dıger seyklerı yapıyormu mırıldanma esyaları alıp verme kuplerı ustuste koyma takp cıkaarma emekleme ayaga laklama gıb eger bunları yapıyoersa ve adece oturması yoksa bana gıore telas etme derım cunku erken doganlar bu tur seylerı bazen gec yapabılıyor benımüçüz kızlarımda ucude herseyı yaptı oturmaya sıra gelınce desteksız oturmayı yapmadılar bekle bekle delı oldum norolg beklıcez dedı ve taaa onbes aylıkkken basladılar oturmaya bıkmustım yerlere uzanmalarından dılada bu dahada uzun surdu ayaga kalmada bacaklarını capraz yaptı ıste sıkıntı var o zaman ded dr yanı dıcem okı takıp et egzersızlarını yaptır ama hersey ıyıyse onbes aylık gıbı sanırım kendılıgınden oturu onsekız aylıkta yurudu benım ıkı kızım dıla ıse ıyı bı fızık ve botoksla ıkı yasında yurudu..herkese kolaylıklar ol sabır
 
mr çekildimi peki premitüre bebek topiğinden hatırlıyorum seni üzülme inşallah herşey yoluna girer ne desek boş....
 
selam kızlar biz oğlumla 10 gün hast. kaldık yine bi 20 gün öncede 1 gün kalmıştık şimdi evdeyiz çok şükür bağırsak sindirim sist. problemi varmış çok korktuk kusuyordu şanttan sandık ama çok şükür değilmiş....erken doğumun sancıları yavaş yavaş çıkıyo kızım daha yeni emeklemeye başldı 17 aylığız ...oğlum hala sürünüyo elini kullansa oda yapacak ama çok uzun sürcek sanırım yapması ALLAH ın izniyle herşey olucak.....
 
merhaba arkadaşlar bahar el muallim moon hepinize çok tesekkür ederim. oğlum basını tutma bize gülme oyuncaklara uzanma bizi tanıma sorduklarımıza bakma mesela tv nerde çiçek nerde vs. hepsini zamanında yaptı. heceleme yok ama ıhhhh diyo bende cvp veriyorum oda tekrar ıhh diyor yarım saat muhabbet ediyoruz mesela bu sekilde:)) babası giderken ağlıyor bunların hepsi var.emekleme desteksz oturma yok.defalarca yuvarlanyor yerde uzağna koyduğum oyuncağı yuvarlanarak dönerek bir sekilde alıyor.sevdiği müzikleri var. onları ayırt ediyor tv de çıktığı zmaan gözünü kırpmadan dinliyor izliyor. ama dediğimgibi emekleme desteksiz oturma yok. koltuğun kenarına bıraktığmda tutunarak ayakta duruyor.dizlerini geriye çekiyoremar çekilmedi. çocuk nörolojisine 2 defa götürdüm erken doğduğu için bazı eksikleri mutlaka olacak. emarını erteleyelim dedi hrıltısı olduğu için.2 gündür fizik tedaviye idiyoruz cvp veriyor tedaviye diyorlar. emekleme dizleirnin üstünde durma çalıştırlar. ayağına afa dediler yanlmıyorsam siparişini verdik onu yaptırıyoruz.yapılanları kamerayla çektim evde yaptırıyorum.ben öğretmenim martın 1 inde iznim bitiyor 2011 aralıktan bu yana evdeyim rapor vs ile. martta ücretsiz izne ayrlacağım. yeterki oğluma faydalı olayım.destek olduğunuz için çok tesekkür ediyorum.. sizleri premature bebekler kısmından biliyorum.
ben kocaelideyim.konak hastanesinde doğdu takip edildi. kocaeli üniversitesi,romatem ötürdüm. en son prof. dr erbil dursunun muayenehanesine götürdüm o bizi ireme yönlendrdi orada fizik tedavi alıyoruz. oğlum düzeltilmiş 11 aylık su anda.
 
Son düzenleme:
afo sanırım canım ayağında kasılma falan var galiba bu konularda pek bilgili değilim ama benim oğlumda öle bişey yok kasılması olanlar kullanıyo diye biliyom mr ı sakın erteleme çocuk erken doğmuş eksik olur geç olur sözlerine ben kendim pek inanmıyorum artık benim kızım bak 17 aylık bu arada bebeklerim ikiz düzeltilmiş 15 aylık daha yeni emeklemeye başladı kızımın çok şükür beyinle ilgili bi problemi yok sadece rop tan 2 kere lazer oldu ...oğlumun fizyoterapistine söyledim hep konuşuyoruz zaten bebeğine izin vermedin mi dedi hayır şimdi düşünüyorumda anakucağından inmimediler yere 1 yaşında anca koyduk karışan çok olunca yok üşürler yok o olur bu olur neyyse dönmeye 1 yaşından sonra başladık normaldede 11 aylık oturduk hatta oğlum daha önce oturdu kızımdan oğlum beyin kan. geçirmiş olmasına rağmen...yere inmeyi öğrendikten sonra kucaktan inmediler her gelen aldı yok haksızlık olmasın bu olmasın şimdi çocuklar görünce bu dediklerimi yapanları kuduruyolar ayrı mesela kucağa almaya korkuyolar .......
 

çok geçmiş olsun umarım bir daha hiç olmaz,tamamen iyileşir.şükür şanttan değilmiş.evde rahatlamışsındır şimdi.hastane çok zor...kızına maşallah darası başımıza...benimki de sol el nedeniyle emekleyemiyo ve sürünemiyo bile,kolu kasılıyor o esnada...evet uzun olacak ama olacak inşallah dediğin gibi...sabır....bizde mekik baya işe yarıcak gibi inşallah...tutunup kalkma mücadelesi 1- 2 aya kadar başlıcak gibi o sayede...bol çalışma lazım...bize de bol güç tabii :)
 

selam..anlıyorum tabii çok haklısın çok yoğunsundur ben bile tek çocukla fizik tedaviler nnedeniyle herşeye yetişemiyorum hele hele ağlayıp beni bırakmıyordu şimdiyye kadar ,ya tarçınlar sakinleştirdi bizimkini ya da tek başına zaman geçirmek biraz hoşuna gitmeye başladı ki birz nefes aldırır oldu aralarda...ama sen yine de yanlız bırakma bizi gel arada haberdar et...ben çok önemsiyorum vallahi sizleri gözüm arıyor herkesi işte :)yürümesi baya düzelmiiş hamdolsun dilanın.ne güzel maşallah...bir dizler kalmış...o da geçecek zamanla inşallah...
 

bence zihinsel süper maşallah...motor da mr çekilmeden kesin cp denmemesi gerekmiyor mu?mrla tam olarak anlıyor drlar beynin neresinde ne kadar kanama varsa hangi bölgeleri ne kadar etkilemiş öyle anlıyorlar aslında...belki mrdan sonra cp bile çıkmaz*inşallah..hayırlısı bakalım bir an önce çekilebilir de sonuç tam anlaşılır inş..öyleyse bile 11 aaylık tuutnarak ayakta duruyorsa bence hiç korkma annesi...şükür tedavi de hemen cevap almaya başlamış...ona bundan sonra da annesinin bakabilecek olması ayrıca bir nimet olacak tabii...hayırlı haberler inşallah...
 
sağol cnm inşallah bidaha tekrarlamaz çok zor oldu küvezdeyken anlamadık gidip geldik ama hast. kalmak çok kötü oldu manevi açıdan kızının sol tarafımı etkilenmiş ayaklarında nasıl kasılma var mı kolda olunca herşeyi etkiliyo oturma dengesini falan oğlumun parmaklarında benim sürünürken son 3 parmağını açıyo bi şekilde destekliyor ama sağ ayak arkadan geliyo bizim ayaktada var ama çok şükür çok değil adım atıyo bi yere dayanıpta tay tay uzun süreli duruyo dönüyo sağ tarafıyla destekliyo düşmesin diye kendini eğer soldaysa problemin kızının hep yemekleri soldan yedir biliyomusun bilmiyorum oyuncakları yaptığın herşeyi soldan yap...ben genelde sağ taraklı olanları gördüm sol görmedim pek....bide ellerinden tuttuğunda kendi kalkıyormu sen gücünü kullanmadan...
 

benim kızın her iki ayak bileği sağ bilek 1 derece sol bilek +1 derece spastisite var.bileklere aşil deniyormuş işte hafif aşil spastisitesi ve de bileklerin yukarısına doğru bacağın dizden aşağıdaki arka kısmında oraya da hamstring deniyormuş oralarda hafif spastisite varmış.ayrıca sol kol ve sol elde var.baş parmağını ve işaret parmağını etkilemiş elinde.diğer parmalar iyi.sürünmeye çalışırken sol kolunu çok kasıyor yürürken de kasıyor ya da birşeyle uğraşırken...ama sağ eline destek olmaya çalışıyor hep sol eliyle.mesela balonu iki eliyle tutabiliyor aynı yöne doğru durabiliyor o esnada elleri.sadece sol eliyle birşey almak istediği zaman el biraz arkaya dönük oluyor hemen sağ eline geçiriyor zaten.küçük bebekken bu kadar da tutamıyordu.kolu hep hareketli Allahtan.hep çalıştırıyor yani ama yetersiz kalıyor becerisi kolunun.sürünürken de kendisi biraz daha gayret etse baya sürünecek gibi geliyor bana yüzüstünde çok gayretsiz,sevmediği şeylerde hiç zora gelemiyor...ama kolunu daha dışarıdan kimse anlamadı hala yani hiçbir meraklı sormadı yani elinde bişey mi var diye.dışarıdan pek belli olmuyor dikkatli takip etmeynce.
koltuğa gövdesini dayayıp kollarını koltuğun oturulan kısmına koyuyorum öyle duruyor ayakta ama yanlara devriliyor kollarını çekerse bir süre sonra.koltukaltlarından tutarsak adım atabiliyor yürüyor hızlı hızlı ama sıkıyor vücudunu çok ,hissediyorum ben.ellerinden tutup kaldırmak ise mekikte yatıştan oturuşa rahatlıkla kalkıyor oturuştan ayağa kalkısta yarıya kadar o kalkıyor ıkınarak, kalan kısmında ben biraz çekiyorum.böyle işte...nasıl sence?23 aylığız düzeltilmiş 21.
 
anladım canım inşallah düzelir benim yine hast. tanıştığım var evime yakın oturan aynı merkeze başlayacak benle ben ayarladım iş
te oda anne karnında oksijensiz kalmış yine ikizler ama onun hem gövde kontrolü yok hemde baş 2.derce etkilenmiş 1.derece daha çok etkilenme oluyo diye biliyorum anlattığına göre baya iyi kızın tabi her çocuk bir olmayacak ama rabbim herkese tez zamanda şifa versin inşallah kasılma lar olmasa yürümeyi çok etkiliyormuş fizyoterapisti oğlum için yürüyecek inşallah dedi ama topallayabilir dedi yani sağda hafif var sol ayağını çok kullanıyor buda sağı güçsüz kılıyo bizim beyni algılamıyor sağ tarafını solda beyin hasarı old.için hücre ölmesi yok işte bakalım yaşayıp görüceğiz yüzüstünde gayretsiz olması kasılmalardan yine sevmiyolar benimki dizlerinin üstünde zıplamayı sevmiyor kasları daha kısa olduğu için gelişecek inşallahcanları acıyor yani bide egg si nasıl çektirmişindir çok şükür bizim temiz geçen yıl bide bu rapor için çektirdik ....
 

dereceler 0 dan başlayıp 0,1,+1,2,3,4,5 diye geçiyor.1, 2den daha hafif yani.doktor hafif diyor bize .beynindeki kanama da minikmiş periventriküler lökomalaziye sebep olmuş pvlsi evre 1 miş.yani pvl de en hafif seviyede.ama benimki bana baya yavaş ilerliyor gibi geliyor.doktor gecikmeler olabilir korkmayın demişti ama gel de endişelenme.geçen gün misafirler geldi,kızımın yaşıtı çocuk vardı çocuk kudurmuş gibi koşturuyordu sehpalara çıkıyordu bizimki pamuk yığını gibi saldı kendini korkudan kaşlarını çatıpçocuğu seyretti,çocuk bizimkini gelip korkutuyo,kulağına bağırıp kaçıyo,elinden oyuncağını alıyo bizimki susup kalıyo korkup ağlıyo oturduğu yerde duruyo öylece...gel de dayan...ama şükür ki düzelecek deniyor sabır dua...
eegsi temiz hamdolsun...
bu arada dün akşam süpriz yaptı bize yattığı yerden parmağımı tutup kolaylıkla oturuşa geçti,ben hiç çekmedim kendime.10 kere yaptı bunu.biraz önce de yüzüstü popoyu ve üst gövdeyi baya kaldırıp tek kolla azıcık süründü.bunlar bir ilk...
 
hıı arkadşımın kızı daha ileri derece yani bilmiyordum bu beyin kanaması anne karnında oksijensiz kalmada oluyo ve genellikle 1.derece buda pvl ye beyindeki motor kısmında hücre ölmesine neden oluyo oğlumun erken doğuma bağlı beyin kan. ve 3.derece en ağırı 4.derece zaten ya neyse bizde doku kaybı var halimize çok şükür yinede benimkiler yaşıtlarıyla bi yere geldiğinde çok nadirde olsa hastlıktan gözümüzü açamıyoruz ya sadece fiziksel gerilik var yoksa benimkiler kuduruk kelimesi az kalır vallahi lavaboya zor gidiyoruz eşime hele aşırı derecede babacılar eşim vardiyalı çalışıyo anne yi unuttular baba diye ağlıyolar vallahi sabah ilk kalksınlar eşim kaçarak sabah namazını kılar hele görsünler ağlama krizleri oğlum kızı niye alıyo diye ağlar kızımda beni niye almıyon diye bende bakıyorum ölece 7/24 ben yanlarındayım ama.....
 

ay vallahi bizimki de öyle yaa.sabah kalkınca babaya götür diyo,abayı ara ,abaya gidelim diyo,teyzesini görür görmez benim pabuç dama...oysa bütün gece beni yemiş,bitirmiş bi eme eme anne su,anne emme diye...bizimki de o çocuğun yanında zihinsel olarak ileri kaldı.annesi özendi kıskandı hatta...bizimki yaşını ,ismini söylüyor,Allah kaç diyoruz 1 diyor parmağıyla gösteriyor,büyümüş de küçülmüş gibi bizle büyüklerle muhabbet ediyor maşallahöbür çocuk hiçbirşey yapmıyormuş henüz hiç birşey yok sadece cadı cadı koşturuyor yağlı elleriyle koltuk tepelerinde...bizimkinden farkı fiziksel yaramazlığı oldu yani.uslu kızım diye sevdim arkalarından.bizmki zaten gözlüklü...bilim adamı gibi kaldı yanında
 
Son düzenleme:
fiziksel bütün sorun yani... çok şükür algılar yerinde gözlerinde kayma var mı kızının gözlüğü o yüzden mi takıyo...
 
fiziksel bütün sorun yani... çok şükür algılar yerinde gözlerinde kayma var mı kızının gözlüğü o yüzden mi takıyo...

evet evet elhamdülillah zihinsel güzel ilerliyor inşallah hiçbir sorun yok gibi görünüyor sadece büyük korkuları var.yabancılardan çekiniyor ya da korkuyor bazılarını sevmeye başladı vallahi kriterlerini anlayamadık ama bir testten geçiriyor kendince insanları,testten geçebilen geçiyor artık
sağ gözde kayma var içe doğru,sol nadiren kayıyor.ayrıca hipermetrop var.eveligün kontrole gittik hipermetrop azalmış braz daha şükür.gözlüğe bir aydır alışabildi,kapatmayı da yeni kabullendirebildim şimdi kendisi istiyor gözümü kapat diyor yaa....gözlük düşecek gibi olursa eliyle ittiriveriyor düzeltiyor hemen...maşallah elhamdülillah bu hale geldik...düzelmezse ileride ameliyat olacak ama düzelebilirmiş dr prof.,güvenilir ,takipte..Allah şifa versin cümlesine...
 
inşallah rabbim herkesin yardımcı olsun....benim kızım da 2 kere roptan ameliyat oldu ama çok şükür bi problemimiz yok...benim arkadaşımın kızıda aynı demiştimya 2.drec diye korku ağlamak yabancı ortamlara alışmak....herşey düzelcek İNŞALLAH ALLAH ın izniyle.....
 
merhaba,
daha önce görmediğim, görüp bilmediğim, ya da bilip de gerçekten göremediğim şeyler yaşanıyor hayatta. adlandıramıyorum. halk arasında spastik ismini bilip, engelli diyerek görmezden geldiğimiz durumların altında serebral palsi denilen hastalığı, hastalığın maddi manevi götürülerini, annelerin yaşadıklarını hiç düşünmezken kendimden ve etrafımdakilerden başka hayatları görmeye başladım. nedense herkesin normal bir hayat yaşadığını sanıyordum önceden. bencildim belki de ya da düşüncesizdim, bilmiyorum.

benim kızım 2 martta 2 aylık olucak. 38 haftalık doğdu. 2 kere boynuna, bi kere omzuna kordon dolanmış ama oksijensiz kalmadığını düşünüyorum çünkü küveze almadılar. ama bir travma yaşamış olabileceği düşünülüyor. doğduğundan beri ayağında titreme oluyor. kontrole gittiğimizde doktorumuz "beyninden elektrik kaçağı var, ilk başlarda normal ama giderek azalması lazım." dedi, azalmadı. nöroloğa yönlendirdi. ön tanı olarak 1. motor nöronların gelişim bozukluğu dendi. ayağındaki titremelere klonus ismi veriliyormuş. bir de hafif tonus artışı mevcut dendi. kafa ultrasonu ve bir kaç kan testi istendi, kan testleri daha sonuçlanmadı, kafa ultrosunu temiz çıktı. fizyoterapiste yönlendirildik. orda kızım Ela'yı 10 dakika video'ya çektiler. seanslarımız 4 martta başlayacak. Ela doğduktan çok kısa bi süre sonra başını tutmaya başladı, çok hareketli, bazen kendi kendine dönüyor. ama bu titremelerimiz hiç azalmadı. yürümesine engel olabilir deniyor, o yüzden erken yaşta fizyoterapinin iyi geleceği söyleniyor. benim merak ettiğim bu klonus sizde de yaşandı mı. geçti mi. altta hafif tonus artışı var dendi. bu spastik olduğu mu anlamına geliyor. yoksa başka nedenlerle de oluşup düzelebilen bir şey mi.

benim kızım sp olsa da olmasa da hep yanınzda olucam ve sürekli sizler için dua edeceğim. hep böyle güçlü olun. umarım bütün melekler iyileşir sizin desteğinizle.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…