Ah ah bilmez miyim bitmez onların senromuSeni hatırlamamam mümkünmü canımbırakırım onlara sorun diil de benim ufaklık sorun durmuyor malum 2 yaş sendromu bilirsin
fizik tedaviyle biraz daha rahatlıyorum çok şükür
Çok teşekkür ederim
inşallah tıp ilerliyor ama kas hastalıklarını bilen doğru düzgün Dr yok ne yazik ki benim hastalığımı yaşadığım şehirdeki Dr lar sadece tıp fakültesinde kitaptan okuduğum kadarıyla biliyorum diyorlar bu da pek umut vaadedmiyor
Aminnn çok teşekkür ederim inşallahRabbim şifa versin inşallah
Evet canım burdan da belirtelim tekrar İstanbul’a gidebilenler Piraye hocaya Ankara ya gidebilenler Ersin hocaya mutlaka gitsinler böyle bir hastalıkla karşı karşıya iseler çünkü Dr çok önemli Ersin hocam beni çok rahatlatıyor ve sabırla dinliyor telefon da bile
Olsun canım sağlıklı olsunlar da en önemlisi oAh ah bilmez miyim bitmez onların senromu
bak doğdular 2 yaşına bile girdiler
Sen bide hamilesin zorlanıyor musun çok ilk çocuğun mu?
Abime çok küçük yaşta teşhis edilmiş 2 yaşındayken sizin bahsettiğiniz sebeplerden ötürü Rabbım sifa versin..
Aminn rabbim şifa bekleyen herkese versin
Kas erimesiydi. Almanyada yasiyorlardi. Yapilmistir mutlaka. Malesef kaybettik ucunu de.Aminn rabbim şifa bekleyen herkese versin
Peki herhangi bi test falan yapılıp tam teşhis konuldu mı?
Geçmiş olsun .Kk nın güzel hatunları merhaba;
Önceki konumu hatırlayanlar bilirler konjenital müsküler distrofi bethlem miyopati hastasıyım…
Hastalığım hakkında belirtileri v.s teşhis konulması ile ilgili kısa bi özet geçiyorum.
Öncelikle annemi MS ten kaybettiğim için hep MS araştırması yapıldı bu yüzden teşhiste bu kadar gecikildi diye düşünüyorum…(çünkü belirtiler MS le çok aynı)
Yaşadığım il de7-8 yıldır gitmediğim Dr kalmadı özel, devlet hepsine gittim hep şikayetlerimi anlattığımda tetkikler tahliller mr lar falan derken MS diilsin deyip gönderiyorlardı.En son özel bi hastanenin chek up paketini yaptırdım yine ufak tefek şeyler dışında eller tutulur bişiy çıkmadı.Aynı hastanenin nöroloji Dr na gittim hazır gitmişken detaylı muayene sonrası ve mr çekti ama mr da bişiy çıkmadı ama yüzde 90 MS sin dedi ve beni burda fakülte de sadece MS hastalarına bakan Prof bi hocaya kağıt yazıp yönlendirdi.Gittim yine tahliller falan 6 ay da öyle geçti Dr yine MS diilsin dedi ve ben isyan ettim Dr a peki neden ben bu kadar kas güçsüzlüğü çekiyorum,merdiven çıkamıyorum, yüksek kaldırım çıkamıyorum,oturduğum yerden kalkamıyorum vs bir sürü şey dedim.Dr da ben kas hastalığından şüphelendim dedi ve burda yapabileceğimiz bütün tahliller yapıldı bunun için Ankara ya da İstanbul’a gitmen gerekiyor dedi Ersin Tan diye bir Dr önerdi.
Ankara’ya gittim ve Ersin hocamın muayenesi ve doğru tetkikler istemesi üzerine miyotonik distirofi diye bi hastalık olduğu söylendi genetik wes testi yaptırdım 6 ay sonra sonuç müsküler distrofi bethlem miyopati çıktı.
Sorum şu ki hastalığım hakkında Dr la telefonda konuştuğum kadar bilgiye sahibim. Sizlerde yada yakınlarında bu hastalık (genetik kas hastalığı) olan var mı?
Beni,bizi neler bekliyor?
Tedavi fizik tedavi dışında( ömür boyu) başka tedavisi yok ilacı bile yok …
Birbirimizi bilgilendirelim bilen varsa lütfen yazın.
Şimdiden teşekkür ederim, 2 yaşında ve 5 buçuk yaşında iki oğlumdan fırsat buldukça yazıcam
Birbirimize umut olalım…
Evet ilk gebeliğim. Henüz çok başındayım o yüzden normal yaşantımda bir farklılık yok. Ev içerisinde desteksiz her türlü işimi kendim halledebiliyorum zaten. Dışarı çıktığımda da eşim yanımda olduğu sürece sorun yaşamıyorum. Dediğim gibi teşhisim çok erken konduğu için artık neyi nasıl daha kolay yaparım çok iyi biliyorum.
Çok teşekkür ederim
Belirtilerim bu ve bunun gibi hayat kalitesini düşüren birçok
Allah yardımcın olsun canım rabbim sağlıkla kucağınıza almayı nasip etsin bi avazda
Amin inşallah, teşekkür ederim.Allah yardımcın olsun canım rabbim sağlıkla kucağınıza almayı nasip etsin bi avazda
Sezeryan falan olursan mutlaka söyle doktoruna genel anestezi sakıncalı
Ben iki hamileliğimde de sorunlar yaşadım çok düşüyordum karnımın üstüne falan bilmiyordum tabi bu hastalığı
İkiside sezeryan oldu genel anesteziden çok zor uyandım
Çok iyi olur canım senin şansın önceden biliyor olman
Kk nın güzel hatunları merhaba;
Önceki konumu hatırlayanlar bilirler konjenital müsküler distrofi bethlem miyopati hastasıyım…
Hastalığım hakkında belirtileri v.s teşhis konulması ile ilgili kısa bi özet geçiyorum.
Öncelikle annemi MS ten kaybettiğim için hep MS araştırması yapıldı bu yüzden teşhiste bu kadar gecikildi diye düşünüyorum…(çünkü belirtiler MS le çok aynı)
Yaşadığım il de7-8 yıldır gitmediğim Dr kalmadı özel, devlet hepsine gittim hep şikayetlerimi anlattığımda tetkikler tahliller mr lar falan derken MS diilsin deyip gönderiyorlardı.En son özel bi hastanenin chek up paketini yaptırdım yine ufak tefek şeyler dışında eller tutulur bişiy çıkmadı.Aynı hastanenin nöroloji Dr na gittim hazır gitmişken detaylı muayene sonrası ve mr çekti ama mr da bişiy çıkmadı ama yüzde 90 MS sin dedi ve beni burda fakülte de sadece MS hastalarına bakan Prof bi hocaya kağıt yazıp yönlendirdi.Gittim yine tahliller falan 6 ay da öyle geçti Dr yine MS diilsin dedi ve ben isyan ettim Dr a peki neden ben bu kadar kas güçsüzlüğü çekiyorum,merdiven çıkamıyorum, yüksek kaldırım çıkamıyorum,oturduğum yerden kalkamıyorum vs bir sürü şey dedim.Dr da ben kas hastalığından şüphelendim dedi ve burda yapabileceğimiz bütün tahliller yapıldı bunun için Ankara ya da İstanbul’a gitmen gerekiyor dedi Ersin Tan diye bir Dr önerdi.
Ankara’ya gittim ve Ersin hocamın muayenesi ve doğru tetkikler istemesi üzerine miyotonik distirofi diye bi hastalık olduğu söylendi genetik wes testi yaptırdım 6 ay sonra sonuç müsküler distrofi bethlem miyopati çıktı.
Sorum şu ki hastalığım hakkında Dr la telefonda konuştuğum kadar bilgiye sahibim. Sizlerde yada benim iki kardeşimde yakınlarında bu hastalık (genetik kas hastalığı) olan var mı?
Beni,bizi neler bekliyor?
Tedavi fizik tedavi dışında( ömür boyu) başka tedavisi yok ilacı bile yok …
Birbirimizi bilgilendirelim bilen varsa lütfen yazın.
Şimdiden teşekkür ederim, 2 yaşında ve 5 buçuk yaşında iki oğlumdan fırsat buldukça yazıcam
Birbirimize umut olalım…
Abimi kaybettik ne yazikkiAminnn canım
Şu an ne durumda abin peki
(