Hastaliginiz neden o zamana kadar belirti vermemis ogrenebildiniz mi? Bir sey tetikledi ve siz bir anda farkettiniz bu hastaligi. O sey geri dondurulemez mi acaba? Ben dogru beslenmenin tedavideki gucune cok inaniyorum. Fonksiyonel tip doktorlariyla gorusebildiniz mi hic?
Tahmin ettim ama ben böyle bir durumda pilatesin size çok iyi gelebileceğini düşünüyorum eğer öyleyse aksatmayınTeşekkür ederim tabiki çok isterim aslında kasların parçalanıp yok olması yani kas erimesi gibi bişiy
Spor kasları yormamak için yasak fizik tedavi de zaten plates ve yoga hareketleri
Aslında tabiki her hastalığı tetikleyen şeyler var doğru ama konjenital yani doğuştan gelen anne karnında almışım muhtemelen babamdan almışım onu da erken kaybettiğimiz için anlaşılmamış
Halbuki hastalığın belirtilerinden biri de bu Evet germe egzersizleri daha çok kasları gergin tutmak için aslında sıfırlanmıycak bişiy ama mevcut durumu korumak adınaTahmin ettim ama ben böyle bir durumda pilatesin size çok iyi gelebileceğini düşünüyorum eğer öyleyse aksatmayın
Kk nın güzel hatunları merhaba;
Önceki konumu hatırlayanlar bilirler konjenital müsküler distrofi bethlem miyopati hastasıyım…
Hastalığım hakkında belirtileri v.s teşhis konulması ile ilgili kısa bi özet geçiyorum.
Öncelikle annemi MS ten kaybettiğim için hep MS araştırması yapıldı bu yüzden teşhiste bu kadar gecikildi diye düşünüyorum…(çünkü belirtiler MS le çok aynı)
Yaşadığım il de7-8 yıldır gitmediğim Dr kalmadı özel, devlet hepsine gittim hep şikayetlerimi anlattığımda tetkikler tahliller mr lar falan derken MS diilsin deyip gönderiyorlardı.En son özel bi hastanenin chek up paketini yaptırdım yine ufak tefek şeyler dışında eller tutulur bişiy çıkmadı.Aynı hastanenin nöroloji Dr na gittim hazır gitmişken detaylı muayene sonrası ve mr çekti ama mr da bişiy çıkmadı ama yüzde 90 MS sin dedi ve beni burda fakülte de sadece MS hastalarına bakan Prof bi hocaya kağıt yazıp yönlendirdi.Gittim yine tahliller falan 6 ay da öyle geçti Dr yine MS diilsin dedi ve ben isyan ettim Dr a peki neden ben bu kadar kas güçsüzlüğü çekiyorum,merdiven çıkamıyorum, yüksek kaldırım çıkamıyorum,oturduğum yerden kalkamıyorum vs bir sürü şey dedim.Dr da ben kas hastalığından şüphelendim dedi ve burda yapabileceğimiz bütün tahliller yapıldı bunun için Ankara ya da İstanbul’a gitmen gerekiyor dedi Ersin Tan diye bir Dr önerdi.
Ankara’ya gittim ve Ersin hocamın muayenesi ve doğru tetkikler istemesi üzerine miyotonik distirofi diye bi hastalık olduğu söylendi genetik wes testi yaptırdım 6 ay sonra sonuç müsküler distrofi bethlem miyopati çıktı.
Sorum şu ki hastalığım hakkında Dr la telefonda konuştuğum kadar bilgiye sahibim. Sizlerde yada yakınlarında bu hastalık (genetik kas hastalığı) olan var mı?
Beni,bizi neler bekliyor?
Tedavi fizik tedavi dışında( ömür boyu) başka tedavisi yok ilacı bile yok …
Birbirimizi bilgilendirelim bilen varsa lütfen yazın.
Şimdiden teşekkür ederim, 2 yaşında ve 5 buçuk yaşında iki oğlumdan fırsat buldukça yazıcam
Birbirimize umut olalım…
Bildiğim kadariyla bence spora gidin kaslarınızı kuvvetlendirin ve bol güneş. D vitamini takviye alın. Süt yoğurt peynir çok tüketin. Böylece şikayetleriniz azalacaktır.Kk nın güzel hatunları merhaba;
Önceki konumu hatırlayanlar bilirler konjenital müsküler distrofi bethlem miyopati hastasıyım…
Hastalığım hakkında belirtileri v.s teşhis konulması ile ilgili kısa bi özet geçiyorum.
Öncelikle annemi MS ten kaybettiğim için hep MS araştırması yapıldı bu yüzden teşhiste bu kadar gecikildi diye düşünüyorum…(çünkü belirtiler MS le çok aynı)
Yaşadığım il de7-8 yıldır gitmediğim Dr kalmadı özel, devlet hepsine gittim hep şikayetlerimi anlattığımda tetkikler tahliller mr lar falan derken MS diilsin deyip gönderiyorlardı.En son özel bi hastanenin chek up paketini yaptırdım yine ufak tefek şeyler dışında eller tutulur bişiy çıkmadı.Aynı hastanenin nöroloji Dr na gittim hazır gitmişken detaylı muayene sonrası ve mr çekti ama mr da bişiy çıkmadı ama yüzde 90 MS sin dedi ve beni burda fakülte de sadece MS hastalarına bakan Prof bi hocaya kağıt yazıp yönlendirdi.Gittim yine tahliller falan 6 ay da öyle geçti Dr yine MS diilsin dedi ve ben isyan ettim Dr a peki neden ben bu kadar kas güçsüzlüğü çekiyorum,merdiven çıkamıyorum, yüksek kaldırım çıkamıyorum,oturduğum yerden kalkamıyorum vs bir sürü şey dedim.Dr da ben kas hastalığından şüphelendim dedi ve burda yapabileceğimiz bütün tahliller yapıldı bunun için Ankara ya da İstanbul’a gitmen gerekiyor dedi Ersin Tan diye bir Dr önerdi.
Ankara’ya gittim ve Ersin hocamın muayenesi ve doğru tetkikler istemesi üzerine miyotonik distirofi diye bi hastalık olduğu söylendi genetik wes testi yaptırdım 6 ay sonra sonuç müsküler distrofi bethlem miyopati çıktı.
Sorum şu ki hastalığım hakkında Dr la telefonda konuştuğum kadar bilgiye sahibim. Sizlerde yada yakınlarında bu hastalık (genetik kas hastalığı) olan var mı?
Beni,bizi neler bekliyor?
Tedavi fizik tedavi dışında( ömür boyu) başka tedavisi yok ilacı bile yok …
Birbirimizi bilgilendirelim bilen varsa lütfen yazın.
Şimdiden teşekkür ederim, 2 yaşında ve 5 buçuk yaşında iki oğlumdan fırsat buldukça yazıcam
Birbirimize umut olalım…
Çok üzüldüm sizin içinde dediğiniz gibi erken teşhiş herzaman hayat kurtarır ama işte aile de hiç böyle bişiy olmadığı için konduramadı galiba benim düşmelerim falan sıklaşmıştı hep sakatlık diyip geçiyordum
Aminn çok teşekkür ederim
Bizim de MS genetik annemi kaybettik dayım MS
37 yaşımdayım aslında tetiklemiş olabilir bilmiyorum zaten doğuştan gelen ama erişkin başlangıçlı bi tür
Spor diil de fizik adı altında plates ve yoga hareketleri kuvvetlendirme diil daha çok germe çünkü kas eridiği için germeyle esnek tutulabiliyor
Çok teşekkür ederim
Nisan annesiyim bende 2020Aminn çok teşekkür ederim
Bizim de MS genetik annemi kaybettik dayım MS
Kortizon diil de fizik ile ilerlemesi yavaşlatılıyor
En son biyerde okumuştum gen nakli üzerine çalışmalar sürüyormuş
Çok teşekkür ederim biliyorum sizler iyiki varsınız
37 yaşımdayım aslında tetiklemiş olabilir bilmiyorum zaten doğuştan gelen ama erişkin başlangıçlı bi tür
Spor diil de fizik adı altında plates ve yoga hareketleri kuvvetlendirme diil daha çok germe çünkü kas eridiği için germeyle esnek tutulabiliyor
Çok teşekkür ederim
Kortizon bilmiyorum annem MS ti o alıyordu kortizon bunun ilacı ağrılarım çok fazla olduğu için önce çeşitli ramotoid artrit ilaçları kullandım sırayla fayda etmeyince anti depresana geçtik
Zaten psikolojik destekte alıyorum o da rahatlatıyor
Büyük oğlum anasınıfında sabah 8 de gidiyor akşam 4 te geliyor küçüğümde 2 yaşında ama onu ancak seneye kreşe veririm doğru hatırlıyorsun canım ayrıyız şuan ama ailesinden yana sıkıntım yok hergün görüşürüz
En azından destek çıkıyorlar bu sevindirici. Yoga yapsanız küçüğü bıraksanız ara ara baksalar müthiş gelir size. Hastalık çok ilerlemeden harekete geçerseniz ağrılarınız minumuma düşecektir. Sağlıcakla kalın. Abinizin hastalığı duchen dimi sadece erkeklerde oluyor o ama bütün noromüsküler hastalıkların belirtileri hemen hemen aynı sık düşme kas güçsüzlüğü merdiven inme çıkmada zorlanma yerden desteksiz kalkamamak gibi
Seni hatırlamamam mümkünmü canımNisan annesiyim bende 2020
bırakırım onlara sorun diil de benim ufaklık sorun durmuyor malum 2 yaş sendromu bilirsin
fizik tedaviyle biraz daha rahatlıyorum çok şükür 
Evet Piraye hoca İstanbul'da. Önceden Çapa'daydı artık özelde çalışıyor. Ersin hoca da çok iyidir. Ankara çevresindeki illerden gelenleri hep Ersin hocaya yönlendirirler zaten.Çok üzüldüm sizin içinde dediğiniz gibi erken teşhiş herzaman hayat kurtarır ama işte aile de hiç böyle bişiy olmadığı için konduramadı galiba benim düşmelerim falan sıklaşmıştı hep sakatlık diyip geçiyordum
Piraye hocayıda çok duydum İstanbul da diilm mi?Ben Ankara lı olduğum için Ankara ağır bastı be Ersin Tan hoca da bu işte çok iyi Türkiye noroloji derneği başkanı zaten bana öneren Dr um da Ersin hocayla Piraye hocayı söylemişti benimki otozomal dominant geçişli çocuklarımda da buluğ çağına geldiklerinde belirtileri olursa bakcaz dedi genetik ve nöroloji Dr um
Bende solunum takibindeyim göğüs hastalıklarında çünkü en çok solunum kalp ve yutma kası etkileniyormuş
Allahım yardımcımız olsun bu konuyu açma nedenim irtibatımızı koparmıyalım yaşadıklarımız yaşıycsklarımız haberimiz olsun birbirimizden
