- Konu Sahibi Arzularrrrrr
- #41
Merhabalar durumunuz ne oldu acaba? Benimde kızım 5 yaşında. geçen hafta gen testi çıktı. bir gende mutasyon var. Bugün kolşisin için rapor yazıldı hastanede. günde iki tane kullanacak.Arkadaşlar merhaba bende kızım için yazacağım size 5 yaşında fmf şüphesi ile romotoloji de muayene oluyoruz henüz bir teşhis koyamadilar genetik testi negatif geldi ama klinik olarak bütün bulguları eslesiyor
Geçen nisandan beri yaklaşık 15 kere hasta olmuştur bunlardan 10 tanesi gerçekten çok ağırdı resmen bayılmış gibi iki gün boyunca ayağa kalkmadı yemedi icmedi son iki aydır ataklar hafifledi ama bitmedi önceleri polikliniklerde falan hep boğaz enfeksiyonu deyip yolladılar ama baktım olacak gibi değil büyük hastaneye sırf korona testi yapılsın diye goturdum(çünkü her poliklinikte korona bahane edilip muayene edilmiyordu) tahmin ettiğim gibi şikayetlerini anlatınca ve ilk fiziksel muayeneden sonra fmf yada tekrarlayan ateş sendromu olabilir diye genel çocuk poliklinigine yönlendirdi dr
Bize atakta görmek lazım dediler o ara kan idrar testi yapıldı kanda enfeksiyon çıktı antibiyotik falan kullandık ama geçmedi o ara genetik test içinde örnek alınmıştı
Sonuçları almak için gittik negatif gelmiş ama klinik bulgular uyuduğu için takip edelim denildi 2 gün sonra atak geçirdiğini düşündüğüm anda götürdüm e Bi kan faln alalım ama bu atak değil niye? Çünkü geniz akıntısı var baş ağrısı var sinüzit bu dediler bekleme boşuna ara tlfonla dediler sonuçlar için aradığımda aaa enfeksiyon çok yüksek çıkmış atak geçirmiş olabilir denildi önümüzdeki ay getir tekrar kana falan bakıp teşhis koyabiliriz denildi bugün yine gittik başka dr vardı şimdide biz fmf den şüphelenmiyoruz çünkü gen testi negatif gelmiş diyolarne yapacağımı şaşırdım
Yaptırdığınız gen testi sınırlı olabilir. Çok fazla gen varmış. Kızımda 30 a yakın gene bakıldı. İzmir ege üniversitesinde. Afig Berdelli isminde bir doktor var. Ona götürüyoruz. Eklem ağrıları çok fazlaydı. 3 hafta yürüyemedi. devamlı eklem eklem gezdi iltihaplı sıvı. hastanede yattık. hastaneden çıktığımızdan beri glutensiz, şekersiz ve laktozsuz besliyorum kızımı. sadece evde yaptığım yoğurdu veriyorum. birkaç kez karın ağrısı oldu. onuda bakliyat tetikledi diye düşünüyorum. bakliyatları bile çimlendirerek ve çok az veriyorum. bu şekilde hiç büyük atak yaşamadık. hala ilaca da başlamadık. bugün başlayacağız. birde hergün omega3 balık yağı ve probiyotik veriyorum. bunların atak sayısını ve ağrısını azalttığını duymuştum. Bilginiz olsun. Bende şubattan beri kızımla mahfoldum. nesi var nesi var diye. kaç tüp kan aldılar. neyseki artık belli. yiyeceklerine dikkat edin. mikro düzeydeki iltihaplanmayı azaltmak lazım. kızım 15 kilo. ona göre ortalama en az 700 ml su içiriyorum günde. su çok önemli.
küçüklüğünden beri haftada ayda 1 fmf atağı gbi şiddetli karın ağrısı kalp ağrısı ve kusması oluyordu geçen sene aşırı hastalandı ve genetik testleri negatif geliyor ama genede kolsisin disbrt bSlandi kıştan yaza kadar çok rahattı ama yazın resmen hastalığı siklssiyir gbi tenmuzfa hastalandı ve bı romotologa götürdüm ilacın dozunu yükseltti 1 aydır isali kesilmedi bazıları ilacın yan etkisi yazmış fakat artık bıktı isalden çocuk 
ve kolsin geçtik ,2 gündür ama hala isal bu durumu yaşayan varmı isali nasıl keseriz acaba Rabbim kimseyi darda birakmssin
