inşallah, insan kendini çok yanlız zannediyor bazen. ama buda yazılanları okurken benim yaşadığımı bilenler var düşünmek bile güzel. çünki kendi yaşamayan hiç kimse hissettiklerimi nekadar anlatsamda anlayamıyor. hele acıyarak yüzüme ve yavruma baktıklarında ölüyorum. bu duyguyla nasıl abaşedeceğimi bilmiyorum
merhaba bayanlar benim yiğenim ablamın oğlu down sendromlu 2.çocuğu ilk çocuğunda hiçbişey yok.ikinci hamileliğinde yaptırdığı üçlü testte hiçbişey çıkmadı çok zor bir doğum oldu sezeryanlı ve bebek 1 hafta kontrol altında kaldı ozaman down sendromlu olduğunu öğrendik.6 aya kadar gelişimi çok güzel devam etti 6 aylıkken sağlık sorunları başladı kalp rahatsızlığı çıktı ve ameliyat olması gerekiyodu.izmirde çocuk hastanesinde yetersiz araştırmalar sonucunda ameliyatı 10 aylığa kadar gecikti ve yavrumuz geriye gitmeye başladı kilosu gelişimi herşeyi.ve ablam tek başınaydı bu dönemde eşi evi terketmişti başka birkadınla yaşıyodu.izmirde çok ünlü bir profesör var ameliyatı o yapacaktı.onun dışında doktorlar risk almak istemedi çünkü oğlumuzun kalibinin içinde boşluklar vardı ve kalp kapakçığı yapışıktı.tam ameliyata gircekken doktor yurt dışına eğitime gitti birayda onu bekledik en sonunda artık dayanamadık ve istanbula getirdik amerikan hastanesinde ameliyatı gerçekleşti 8 saat sürdü.onun yaşaması için edilen dualar adaklar gerçek oldu rabbim onu bize bağışladı.şuan 6 yaşında yürüyemiyor ve pek konuşamıyor.ama gülüşü sevgisi bizi birbirimize bağlıyor onunlayken dünyadaki herşeyi unutuyoruz down sendromlu çocukların hepsinizi seviyoruz ve sevgi yumağıyla bizi hayata bağladıkları için ALLAHA şükrediyoruz....
evt bende sizleri paylaşım içinde görünce sevindim.inşallah hep böyle devam eder.
duygu hanım benimde kızımın dili küçük.bende farklı yorumlar bilgiler öğrendim dil gelişimiyle ilgili.mesela bir öğretmenimiz dilleri büyük olduğu için geç konuştuklarını,başka bir öğretmenimiz dil kaslarının gevşekliğinden dolayı olduğunu söyledi.bana ikincisi daha yakın geliyor.ve bence çocuklarımızın yaşıtlarına göre geç gelişimi kasların zayıflığından kaynaklanıyor.konuşmasını pekiştirmek için dil egzersizleri yaptırıyoruz değilmi.bu emekleme ve yürüme konusunda da böyle.fizik tedavi ve egzersizlerle yürüme pekişiyor.
benim kızımda gırtlaktan çıkarıyor bazı kelimeleri.bazende sessiz söylüyor dudak hareketleriyle.ama ümitliyim,eğitimle bununda üstesinden geleciğiz inşallah.
merhaba, benim meleğim 3 aylık ve 6 yaşında da normal bir kızım var.bebeğimin down sendromlu olduğununuöğrendiğimde bebeğime ağladığım kadr ablası içinde çok ağladım. kardeşinin down sendromlu olmasının onun için nekadar ağır bir yük olduğunu düşünmekten kendimi alamadım, alamıyorumda. çünki bir kardeşi olasını çok istiyordu, hayatın sıkıntılarında herşeylerini paylaşsınlar birbirlerine destek olsunlar istiyodum,oysa şimdi kızıma ağır bir yük yüklediğimiin düşüncesi altında ezsiliyorum. okul zamanlarında kardeşinden arkadaşlarına bahsedecekmi sevgiyle, şuan çok seviyor ama ilerde onun varlığından şikayet edecekmi. Allahhtan çok merhametli bir çocuk. İnşallah o da kardeşi hakkında sizin gibi düşünür
merhaba..Rabbimiz size özel bir çocuk emanet ettiyse demekki sizde bi o kadar özelsiniz,hiç endişe etmeyin sizin merhametiniz kızınızada yansıyacaktır,siz özel çocugunuzuda normalmiş gibi kabul eder,toplum içine rahatça çıkarır,ona farklı bakmalarına izin vermezseniz,buna inanırsanız ablasıda onu hiç farklı görmeyecek,utanmayacak hatta onun kendisinin dünyadaki koruyucu meleği olduğuna inanacaktır.sizi annem kadar anlayamam ama inanın çok özelsiniz..Rabbim yar ve yardımcınız olsun...dua ve muhabbetle
çok gerekli bi set değil. ne yapacağımızı bilmediğimiz için saldırdık resmen kitaplara. becerileri kazandırmak için önerilen etkinlikler var ama çocuğun durumuna göre farkedebilirsiniz sizde. çok net hatırlamıyorum ama 3-4 aylıkken çok ta iyi tutamıyodu. ama şuan ellerinden tutnca koşturuyor resmen. 1 yaşını doldurdu. ama emeklemeye hiç niyeti yok. hala geri geri gidiyor. koltuğa tutnup yavaş yavaş yürüyor. biz bitlisteyiz. burada uzman doktor yok. doktora sormuştum. boyun gelişimi için kanguru kullansam faydası olur mu die gerek yok bu çocuklar yapamaz oturamaz demişti. çok sinirlerim bozulmuştu. bu yüzden hırs yaptım galiba. 7 aylıkken desteksiz oturuyodu. yemek yiyemez çiğneyemez demişti. çocuğun yemedeği şey yok. normal çocuktan farkı yok bize göre. o yüzden aman yapamaz zorlamayalım demedim. annem dedi ama dinlemedim. o yüzden gayet güzel gidiyo. özel eğitime başlayamadık henüz. ağustosta tayinciyiz bursaya. inaşşalh bikaç ay sonra başalatıcam bende bursada olup iyi b okul önerebilecek olan varmı aranızda
ya size maşallah ya inan cesaretinize hayranım helal olsun keşke bende sizin kadar cesaretli olsaydımda evladımı aldırmasaydım ama ben ona bakamamamaktan ona kötü davranmaktan korktum o yüzden aldırdım Rabbim affeder inş. oğlumda ntd'liydi yani spina bifida vardı omuriliğinde açıklık yani yürüyemez felç olur altına yapr dediler zeka sorunuda olabilir dediler çok kötü şeyelr söylediler bende aldırdım ama çok üzülüyorum 22 haziranda altı ay olcak ondan vaz geçeli inş. rabbim bi daha baba evlat verir ama sağlıklı hayırlı veriri çünkü sakat bi ççoçuga bakamam yapamam diyiyiorum ikinciyi çok istiyorum ama korkuyorumda ama korkunun acele faydası yok onuda biliyorum şimdi eşimi ikna etmeye çalışıyorum o istemiyor hala ama ben bir an önce anne olmak istiyorummaşallah RABBİM sabrınızı ve gücünüzü arttırsın.
benim hikayem sizlerden farklı ama yinede bu topiğide okumak istedim nedense.ben yaklaşık 7 ay önce doğum yaptım.meleklerim ikizdi ve doğar doğmaz kaybettim.benim meleklerimede trisomy 18 sendromu teşhisi kondu.aldırmam söylendi ama ben RABBİME teslim olmuştum ve aldırmayı asla düşünmedim.çokkkkk zorlu bir süreçti.karnınızda tıpça kesinleşmiş engelli bebkler taşımak.çalışıyorum öğretmenim.sonum ne olacak hayal bile edemiyodum.aldırmayı düşünmediğim için aminiosentez yaptırmamıştım.
şimdi yine hamilelik düşünüyorum RABBİM izin verirse.çokkkk korkuyorum o zorlu süreç tekarar yaşanırmı dieama imtihanım buysa evladımsa kaçışım yok
ne güzel yazmışsınız.ne güzel düşünceleriniz var.inşallah mükafatınız büyük.
ALLAHA EMANET KALIN.TEKRARDAN BÜYÜK SABIR VE GÜÇ DİLİYORUMMMMM:)
maşallah,gerçektende yaşıtlarının denginde gibi gözüküyor. çok sevindim adınıza,Rabbim daha dahada iyilikler versin yavrunuza darısıda benim nilsumun başına. benim kızımda çok gayretli.ama yutma ile ilgili bizimde sıkıntılarımız var. normalde güzel emiyor gibi biraz taşırsada. ama su bile versem kaşıkla yutamıyor ve öğürüyor. doktorumuz vitamin şurubu verdi içiremiyorum.fizyoterapi desteği almışmıydınız?. bu arada bende aslen karsta görev yapıyorum ama şuan rapoluyum ağustosta bende tayinciyim. Allah gönlünüze göre verir de tayininiz gerçekleşir inşallah. benim tayinim olmazsa benim kızımın eğitimide aksar, inşallah böyle bir sıkıntı yaşamamam. kalbimizde de delik var takibi istanbulda yapılıyor, karstan gelip gitmem çok zor.
ya size maşallah ya inan cesaretinize hayranım helal olsun keşke bende sizin kadar cesaretli olsaydımda evladımı aldırmasaydım ama ben ona bakamamamaktan ona kötü davranmaktan korktum o yüzden aldırdım Rabbim affeder inş. oğlumda ntd'liydi yani spina bifida vardı omuriliğinde açıklık yani yürüyemez felç olur altına yapr dediler zeka sorunuda olabilir dediler çok kötü şeyelr söylediler bende aldırdım ama çok üzülüyorum 22 haziranda altı ay olcak ondan vaz geçeli inş. rabbim bi daha baba evlat verir ama sağlıklı hayırlı veriri çünkü sakat bi ççoçuga bakamam yapamam diyiyiorum ikinciyi çok istiyorum ama korkuyorumda ama korkunun acele faydası yok onuda biliyorum şimdi eşimi ikna etmeye çalışıyorum o istemiyor hala ama ben bir an önce anne olmak istiyorum
merhaba. yutma problemini çok fazla kafanıza takmayın zamanla düzeliyo benim kızımda şu an tam bir yaşında ağzında iki dişi olmasına rağmen çiğniyo yutuyo. ilk doğduğu zamanlar bende zorlandım kaşıkla yemiyodu .çok fazla emmediği için çok erken 4 aylıkken başlamıştım ek gıdalara. çok korkuyodum kaşık istemiycek yutamıycak çiğneyemiycek diye ama şimdi ne versen yiyiyo. zamanla hepsi aşılıyo.
teşekkür ederim canım. biz hiç eğitim ve fizik tedavi almadık. burada çocuk doktoruna götürdüm. fizik tadaviyede götüreyim dedim. burada yapcak bişi yok gitme dedi. hakkaten öyle. burada 1 yaşından önce okula almıyorlar. o yüzden geç kaldık biraz. doğunun en büyük sıkıntısı bu zaten. oğlumuz için tayin istedik zaten. benim oğlumda emmedi doğru düzgün. o yüzden erken geçtim ek gıdalara. ama çok şükür kalp problemi yok. sadece tiroid var.
eş durumumu isteyeceksiniz? inşallah hakkınızda hayırlısı olur.
inşallah arkadaşım.iki gündür şurup içircez diye canımız çıktı, kaşık olmadı, enjektorle bile denedik oda olmadı.folik asitin tadını seviyor bi onu içiyor. kalp damlamızı bile binbir boğuşmayla veriyoruz, böyle oluncada ek gıdaya başlama zamanı neyepacağımızı düşünüp korkuyordum valla. sabırla uğraşıcaz artık
teşekkür ederim ,inşallah olur. böyle beklemek canımı sıkıyor.bizde rapor çıkana kadar fizik tedaviye gidelim dedik ama bebeklerle heleki ds li bebeklerle deneyimi olmayan birine gitmeyin dedi bir melek annesi arkadaşım.bizde bekliyoruz bakalım. hepimiz hakkında hayırlısı olsun.
demekki yutma problemi falan yok bu afacanda sadece tadını beğendiği şeyleri yiyiyo istemediklerini yemiyo. benim kızımda öyle beğenmediği bir şeyi hayatta yutmaz saatlerce bekletir ağzında ama yine yutmaz. çok inatçı oluyolar annesi istemedikleri bişeyi yaptırmak çok zor. keyfine göre hareket ediyolar. :) ben kaç gündür yürütmeye çalışıyorum iki adım atıyo sonra pat diye oturuyo emekleyerek gidiyo istediği yere. istese yürüyecek ama istemiyo nasılsa herşeyi yapıyo emekleyerek istediği yere de gidiyo. keyfi yerinde yürümek zor geliyo hatuna :)
yüz üstü koymaya korkuyordum kapaklanıyor diye ama 3 gündür yüz üstü konunca kafasını titrete titrete kaldırmaya başladı çok şükür. dönenceleri çok seviyor, onlarla konuşuyor. 2 gündür kardeşinin renkli pullu tişörtüne dikkat kesildi, besiğinin yan tarafına asıyorum tutup çekmeye başladı ama elimle birşey uzattığımda dikkatini çekse bile yukarı doğru elini uzatmıyor.sadece yan taraflarındaki şeyleri ve üstündeki kendi kıyafetlerini tutuyor. birde kucağımıza alınca saçlarımızı yoluyor küçük cadım:)
:) ah bu cadılar bizi parmağında oynatacak valla.daha 3 aylık haliyle bize neler yaptırıyor. müzikten hoşlandıkları söylemiştim bikeresinde, eşim şarkı söylemeye başladı:)inatci olduklarını farkettim elimi yalamayı çok seviyor karnı tokken bile, bende hafifce çekiyorum elini,sesli bir şekilde beni azarlayıp elini elimden çekerek tekrar azına götürüyor.sizin kızınız kaç aylık. öpün o meleği benim için
hiç sormayın çok fenalar :)) evet müzik hoşlarına gidiyo ben klasik müzik cd si almıştım bebekler için hem zekada geliştiriyomuş ya ilk aylarda çok dinlettim. ama garibim hemen uyuyodu :)) malum klasik müzik :) şimdi de arada dinletiyorum uyurken bile açın diyolar uyurkende beyin algılıyomuş. benim cadı tam 13 aylık. geçen ay yaşına girdi. emekliyo koltuklara tutunup kalkıyo geziyo.ama tek başına elinden tutun yürümüyo atıyo kendini yere hemen. bütün evi dolaşıyo emekleyerek. zararda yapmaya başladı zaten:) ne var ne yok indiriyo aşağı. çekmeceleri karıştırıyo geçen elini sıkıştırdı.kendince bişeyler söylüyo baba dede abla falan. sadece anne demeyi öğretemedim ve çok içerliyorum :) napsın çocuk ben çalışıyorum sadece akşamları görüyo beni gündüz hep annanesi bakıyo annneyle işi olmuyo ki. iyi oluyolar hiç kafanıza takmayın. ben herşeyi takıyodum hep ağlıyodum. yok başını tutamıyo yok oturamıyo. bakın şimdi hepsini yapıyo hemde nasıl. konuşun sürekli onunla şarkı söyleyin . en faydalı şeyler bunlar. fiziksel herşeyi eninde sonunda yapacaklar. önemli olan konuşma ve algılama yani zeka. onu geliştirici şeyler yapın. ben hergün ceviz veriyorum. bide balık yağı veriyorum. şimdilik belli olmaz ama ilerde ne olur bilinmez Allah büyük belki faydalısı olur. biz elimizden geleni yapalımda.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?