• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
parça3:
Bazen çocuklarımız bir şeyi çabuk çabuk ve her sözcükten tek heceler ile anlatıyor (Acelecilik). Ve yine konuşma yetersiz olmaktadır. Biz buna Batarizm diyoruz. Bu durumda konuşma ritmini azaltma, yavaşlatma metotları kullanılmaktadır. Aceleciliği kısıtlamak ve yalnız bu yönde çalışmak gerekiyor. Konuşma ile ilgili bazen birden fazla yetersizlik olabilir, gecikme, seslerin çıkartılamaması ve konuşma ritmi gibi. Böylesi durumlarda mutlaka çok yönlü çalışma gerekmektedir.Başlangıçta dediğimiz gibi konuşma, bir taklit olayı. Çocuk evde düzgün bir konuşma duyarsa konuşması da düzgün gelişmektedir. Ancak sesleri tam çıkartamadığı zaman kelimeler düzgün çıkmamakta veya Agramatik bir konuşma gelişmektedir. Agramatik konuşma dediğimiz, kelimelerin eklerinin söylenememesidir. "Geliyorum" yerine "Geliyo veya Geldi" diyebiliyor. Daha ileri ki zamanlarda bunun da üstesinden gelinebilir ve konuşma yerine gelebilir.
Son olarak erken teşhis ve tedavi çok önemli. Çocuğun durumunu tam olarak bilmek, yani çocuğun konuşma yetersizliğinin ne seviyede olduğunu bilmek. Konuşamıyor ama nedir bu konuşamama? Ses mi çıkartamıyor, anlama algılama ne derecede? Organik midir, çocuk anlamıyor da onun için mi konuşamıyor? Bu soruların yanıtları çok önemli. Eğer erken bir yaşta başlanırsa çok daha kolay ve hızlı ilerleme olabilmektedir. Çünkü çocuğun kimi yanlışlıkları erkenden önlenebilmektedir. Çocuk başlangıçta yeniye ve doğruya alışırsa, veliler tarafından doğru yönlendirilir ve iyi bir eğitim verilirse, o yetersizlikler daha başlangıçta ortadan kalkmaktadır. Ayrıca Down Sendromlu çocuklar için şunu söyleyebilirim. Onlar sevecen oldukları için, onlara yaklaşım çok daha kolay oluyor. Bizler; uzmanlar, eğitimciler, anne ve babalar, onların kalbine giren yolu bulursak, başarı mutlak oluyor.
 
sizin için üzüldüm. her şerde bir hayır vardır demekten başka birşey aklıma gelmiyor. tevekkül etmeyi böyle acı bir şekilde öğrenmek varmış sizin için.

evet maalesef oyle oldu.

Bu arada konusma ile ilgili bir yazi yayimlamissin, bu her cocuk icin gecerli yani
benim kizim gec konustu yurt disinda oldugumuz icin uyarici azdi. tekrar Turkiyeye gidince ve orda cocuklarla
hasir nesir olunca dili gelisti. ben dil gelisimi icin kesinlikle her cocuga bunu oneriyorum. bol cocuklu kalabalik yerlerde
muhakkak bulundurmaya calisin ben cok faydasini gordum. demeden gecemicem.
 
ahhh bu insanoğlu...kimi çocuk çocuk diye denemediği yol kalmaz ah bir bebeğim olsa..olanlara imrenir tek hayalidir çocuk.kimide bulur kıymetini bilmez kimi sokağa atar kimi bize bu canı veren allah geri alan da rabbimken sanki sahibi kendiymiş gibi canına kıyar.herşeyin sahibi allahtır.ancak o verir bize sadecede o geri alabilir.bizim böle bi hakkımız yok olamazda.kızıyorum ama anlamayada çalışıorum olmuo.belkide başıma gelmediğinde.bizim meleklerimize var.tek yaşama umudumuz hayat kaynağımızken millet de sağlıklı çocuklarını sokağa atıyolar.hiç anlayamıyorum..aldırmada da aynı düşünüyorum.insanoğlu hep istioruz hep istioruz...şükretmek varken
 
evet o konuşmayla ilgili yazıyı okudum bende.valla yaşayıp görecez.böyle yazılar fayda sağlar tabiki de yinede zaman ne gösterecek bakalımm..
 
ben hamileyken test bile yaptırmadım ki yaptırsaydım da Aldırmazdım.kızımı çok seviyorum,hatta ona aşığım.tabiki çok üzüldüğüm anlar çok oluyor bu günki gibi.şuan raporu elimde %40 fonksiyon kaybı yazıyor.Allahım sana inandım sana güvendim vardır bir bildiğin diyorum.kızıma daha da büyük bir aşkla sarılıyorum.İnşallah Rabbim çocuklarımıza sağlık sıhhat verir ve bizden başka kimseye muhtaç etmez, bundan sonraki dualarım bu yönde.
 
evet o konuşmayla ilgili yazıyı okudum bende.valla yaşayıp görecez.böyle yazılar fayda sağlar tabiki de yinede zaman ne gösterecek bakalımm..


biz elimizden geleni yapalımda,hayırlısı Allahtan. Öykü özel eğitim alıyordur sanırım. ayrıca bir dil terapisti ile görüştünüz mü hiç.yanlış anlamayın beni kendim için daha doğrusu Nilsum için neler yapabilirim diye yollar arıyorum.ben suan izmitteyim ve özel eğitimi elimden geldiğince istanbulda down sendromu vakfının eğitim kurumundan almayı düşünüyorum.yaşına girincede izmitte bir dil terapistine götüreyim diye düşünüyorum
 
evet maalesef oyle oldu.

Bu arada konusma ile ilgili bir yazi yayimlamissin, bu her cocuk icin gecerli yani
benim kizim gec konustu yurt disinda oldugumuz icin uyarici azdi. tekrar Turkiyeye gidince ve orda cocuklarla
hasir nesir olunca dili gelisti. ben dil gelisimi icin kesinlikle her cocuga bunu oneriyorum. bol cocuklu kalabalik yerlerdemayı çok
muhakkak bulundurmaya calisin ben cok faydasini gordum. demeden gecemicem.

evet çevresinde çok kunuşan insan olması konuşmayı olumlu yönde etkiliyor.annane dede,baba, abla ve ben kızımı kuşatmış durumdayız. uyumadığı zamanlarda başını boş bırakmayıp hep konuşuyoruz onunla.Rabbim emeklerimizi boşa çıkartmaz İnşallah. çok umutluyum ben kızımdan:)
 
bu arada birşey daha sormak istiyorum.benim kızım pek ağlayan bir bebek değil. ds'li bebekler zaten çok ağlamazmış. ama ağladığında normal bir ağlama sesi gibi değil, agularken çıkardığı sesten daha tiz, kedi sesi gibi birkaç kez ağlıyor. benim kızıma has bir ağlama modelimi bu?
 
bu arada birşey daha sormak istiyorum.benim kızım pek ağlayan bir bebek değil. ds'li bebekler zaten çok ağlamazmış. ama ağladığında normal bir ağlama sesi gibi değil, agularken çıkardığı sesten daha tiz, kedi sesi gibi birkaç kez ağlıyor. benim kızıma has bir ağlama modelimi bu?

benim kızımda öyleydi.pek ağladığını duymadık diyebilirim. hala ağladığında telaşlanıyoruz bişeymi oldu diye alışık olmayınca. evet ağlamaları öyle uzun uzun olmuyo kesik kesik ses çıkıyo ben daha çok keçiyo benzetiyorum :) ama şimdi öyle değil uzun uzun normal ağlıyo bazen kıyamasam da susturmak gelmiyo içimden öylece dinliyorum bu sese bile hasret kalabiliyo insan.
 
Herkese ii günler öncelikle muhteşem çocuklarınızla muhteşem güzel günler dilerim sizlere formda geçerken dikkatimi çekti ve aynı olayla bende geçen akşam karşılaştım benimde teyzemin oğlu ds.lu ve 1 haftadır anne babası eğitim için yurt dışındalar ve oda bizde kalıyor hergün gezmek tozmak lunaparklar değişik yiyecekler giyecekler hep mutlu hep mutlu akşam kardeşime dedim ki ya ablacım ekin'i hiç ağlarken görmedim gerçi hiç kızdığımızda olmadı ya ama yok çocuğun ağlama hissimi yok acaba diye düşünüyorum dedim. Bizimkide dediiniz gibi çok sinirlendiğinde yada bağırıldığında surat asıklığı ve küsmeye benzer bir surat ifadesi takınıyor ama gözünden yaş geldiğini hiç görmedim Gerçi ağlasada kıyılmıyor böyle muhteşem çocuklara herşeyi bi kenara bırakıp mutluluğunu seninle paylaşması yada seni güldürmesi ve bu yüzden mutlu olması dünyadaki en güzel şey diyebilirim.
 
benim kızımda öyleydi.pek ağladığını duymadık diyebilirim. hala ağladığında telaşlanıyoruz bişeymi oldu diye alışık olmayınca. evet ağlamaları öyle uzun uzun olmuyo kesik kesik ses çıkıyo ben daha çok keçiyo benzetiyorum :) ama şimdi öyle değil uzun uzun normal ağlıyo bazen kıyamasam da susturmak gelmiyo içimden öylece dinliyorum bu sese bile hasret kalabiliyo insan.

hakikaten keçiye daha çok benziyor:) bende birkeç kez o sesi çıkartmasını dinliyorum kıyamasamda, yüzüde pek sevimli oluyo cadının:)ağlamasına hastanede yoğun bakımdayken çok hasrettim. herkezinki ağlarken benimki paso uyuyordu. ağlasada sesini duysam diyordum. çok şükür o günler bitti. Allah kimseye yaşatmasın. bu arada kızlarımın bu gün çekilen birkaç resmini koydum. bakabilirsiniz:)
 
biz elimizden geleni yapalımda,hayırlısı Allahtan. Öykü özel eğitim alıyordur sanırım. ayrıca bir dil terapisti ile görüştünüz mü hiç.yanlış anlamayın beni kendim için daha doğrusu Nilsum için neler yapabilirim diye yollar arıyorum.ben suan izmitteyim ve özel eğitimi elimden geldiğince istanbulda down sendromu vakfının eğitim kurumundan almayı düşünüyorum.yaşına girincede izmitte bir dil terapistine götüreyim diye düşünüyorum

Ya arkadaşım karışmak istemiyorum okuyup ta yazmamak içime sinmedi ama benim yeğenimide teyzem izmit te dil okuluna götürüyordu fakat bizim şöyle bir durumumuz var teyzem adapazarında yaşıyor ve karı koca sevgi çiçeği diye bir down sendromlu okulu açtılar yaklaşık 5 yıl kadardır.eKİN ŞUANDA HEM NORMAL OKULA HEMDE BABASININ OKULUNDA eğitim görüyor ve aslında 13 yaşında ilkokul 4 'e geçti ve teşekkür aaldı bu dönem ama gerçekte oarta 1 gitmesi gerekiyor.İstersen SEVGİ ÇİÇEĞİNİ bir araştır ve yardımı dokunabilir.
 
Herkese ii günler öncelikle muhteşem çocuklarınızla muhteşem güzel günler dilerim sizlere formda geçerken dikkatimi çekti ve aynı olayla bende geçen akşam karşılaştım benimde teyzemin oğlu ds.lu ve 1 haftadır anne babası eğitim için yurt dışındalar ve oda bizde kalıyor hergün gezmek tozmak lunaparklar değişik yiyecekler giyecekler hep mutlu hep mutlu akşam kardeşime dedim ki ya ablacım ekin'i hiç ağlarken görmedim gerçi hiç kızdığımızda olmadı ya ama yok çocuğun ağlama hissimi yok acaba diye düşünüyorum dedim. Bizimkide dediiniz gibi çok sinirlendiğinde yada bağırıldığında surat asıklığı ve küsmeye benzer bir surat ifadesi takınıyor ama gözünden yaş geldiğini hiç görmedim Gerçi ağlasada kıyılmıyor böyle muhteşem çocuklara herşeyi bi kenara bırakıp mutluluğunu seninle paylaşması yada seni güldürmesi ve bu yüzden mutlu olması dünyadaki en güzel şey diyebilirim.

gerçekten muhteşemler, bu gün 3 yaşında bir melekle daha tanıştım. kucağımı açıp bana gelirmisin dememle kucağıma atılıp boynuma sarılması bir oldu. onlar kendi içlerinde çok mutlular onlardan öğrenecek çok şeyimiz var. ben ds'li kızımla dünyaya yeni bir bakış açısıyla bakmaya şimdiden başladım bile. onlar çok tatlılar gözlerine göz yaşı da yakışmazdı zaten.
 
Topiği tesadüfen gördüm.Bu özel çocukların,çok özel anneleri
sizlerin yazdıklarını,duygularınızı gıptayla okudum inanın.Rabbim
inş sizleri ve çocuklarınızı da hep iyilerle karşılaştırır.Ben de hamileyim
doğum yaklaştıkça aklıma neler neler geliyor çok korkuyorum ufacık
bir olumsuzluk olacak diye,Rabbimden gelen herşey kabülüm ama umarım
sizin kadar güçlü ve sevgi dolu olurum her durumda.
 
Ya arkadaşım karışmak istemiyorum okuyup ta yazmamak içime sinmedi ama benim yeğenimide teyzem izmit te dil okuluna götürüyordu fakat bizim şöyle bir durumumuz var teyzem adapazarında yaşıyor ve karı koca sevgi çiçeği diye bir down sendromlu okulu açtılar yaklaşık 5 yıl kadardır.eKİN ŞUANDA HEM NORMAL OKULA HEMDE BABASININ OKULUNDA eğitim görüyor ve aslında 13 yaşında ilkokul 4 'e geçti ve teşekkür aaldı bu dönem ama gerçekte oarta 1 gitmesi gerekiyor.İstersen SEVGİ ÇİÇEĞİNİ bir araştır ve yardımı dokunabilir.

teşekkür ederim onuda bir araştırırım. Ekin'i tebrik ederim. İnşallah darısı bizim çocuklarımıza. benim meleğim daha 3,5 aylık daha yolun çok başındayız
 
Melek çocukların Melek anneleri;

Hepinizi güzel yüreklerinizden tek tek öpüyorum.

Benim kuzenim Down sendromlu.....Yıllarca beklediğimiz bir melekti .Rabbim böylesini nasip etti.Başımız üzerine......Çok şükür ki onun gibi birine sahibiz ve iyi ki var;iyi ki bizim........

Sizler çok genç insanlarsınız ve melekleriniz henüz çok küçük.Benim kuzenim 24 yaşında....Bu güne kadar sağlık sorunları sıkça oldu.Hepinizin uğraştığı kulak,burun,boğaz sorunlarını sıkça yaşadı.Şükür şimdi her şey yolunda.Sıkça görülen şişmanlık sorunu yaşamıyor.Annesi kahvaltının dışında ekmek yememeye alıştırdı ve abur cubura alıştırmadı.Daha da önemlisi spora yönlendirdi....Sonuçta kilo sorunu yaşamıyor ve bize çeşitli spor dallarında sayısız madalya getirdi.Eğitimi hala devam ediyor.Önce okuma yazma öğrenip öyle okula başladı.Normal ilk öğretim okulunun 4. sınıfına kadar devam etti sonra yaşadıkları yerde özel eğitime ihtiyacı olan çocukların okuluna deavam etti ve bitirdi.Tam ismi bu mu bilmiyorum ama Milli eğitimin okulu....
Şimdi yaşamını tek başına bile kalsa (Allah korusun) yaşamını idame ettirebilecek yetenekler kazandıran bir eğitim alıyor.Bu eğitim de Milli eğitime bağlı.Basit yemekler yapmayı,el işlerini öğreniyorlar.Bizim ki şahane türk kahvesi ve takılar yapıyor mesela....Spora devam tabii...
Bütün bunları;çocuklarımızın ileri yaşları ne olacak diye endişe içinde olanlar rahatlasın diye paylaşmak istedim.Endişe etmeyin;bizim meleklerimiz ne öğretirsek alıyorlar ve çok seviyorlar,karşılıksız tertemiz seviyorlar.Sevgiyle sıcacık öpüyorlar.ALAHIM HEPSİNE HAYIRLI BİR ÖMÜR NASİP ETSİN İNŞALLAH....

Bu da bizim yakışıklımız.....Madalyasını babaannesiyle paylaşıyor.....Sevgiyle kalın...


....................................
 
Son düzenleme:
ah bu gelecekte nasıl olacaklar düşüncesi hiç aklımdan çıkmıyorki.böyle güzel örnekleri gördükce,duydukça içim biraz ferahlıyor. Allah bu meleklerimizi esirgesin...
 
arkadaşlar bişey soracağım.kızımı kucağıma alınca bacaklarını sopa gibi dümdüz tutup ters V şeklide iki yana açık tutuyor.yatarken böyle bir sıkıntı yok. sizinkilerde de böyle bir durum varmıydı. tedirginliğimden bu gün doktora götürdüm kalca iile ilgili bir sıkıntımı diye, kalça normal görünüyor dedi. sanırım dizlerle ilgili bişey. dsli çocuklarda dizleri bükmeme gibi bir sorun duymuştum. fizyoterapi ile geçiyordur inşallah.
 
Back