sakın bunlara aldırmayın biz oğlumuzu hiçöyle düşünmüyor ve görmüyoruz onlar bizim herşeyimizi
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....
- Konu Sahibi emanetim
- Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
sakın bunlara aldırmayın biz oğlumuzu hiçöyle düşünmüyor ve görmüyoruz onlar bizim herşeyimizi
merhaba bayanlar benim yiğenim ablamın oğlu down sendromlu 2.çocuğu ilk çocuğunda hiçbişey yok.ikinci hamileliğinde yaptırdığı üçlü testte hiçbişey çıkmadı çok zor bir doğum oldu sezeryanlı ve bebek 1 hafta kontrol altında kaldı ozaman down sendromlu olduğunu öğrendik.6 aya kadar gelişimi çok güzel devam etti 6 aylıkken sağlık sorunları başladı kalp rahatsızlığı çıktı ve ameliyat olması gerekiyodu.izmirde çocuk hastanesinde yetersiz araştırmalar sonucunda ameliyatı 10 aylığa kadar gecikti ve yavrumuz geriye gitmeye başladı kilosu gelişimi herşeyi.ve ablam tek başınaydı bu dönemde eşi evi terketmişti başka birkadınla yaşıyodu.izmirde çok ünlü bir profesör var ameliyatı o yapacaktı.onun dışında doktorlar risk almak istemedi çünkü oğlumuzun kalibinin içinde boşluklar vardı ve kalp kapakçığı yapışıktı.tam ameliyata gircekken doktor yurt dışına eğitime gitti birayda onu bekledik en sonunda artık dayanamadık ve istanbula getirdik amerikan hastanesinde ameliyatı gerçekleşti 8 saat sürdü.onun yaşaması için edilen dualar adaklar gerçek oldu rabbim onu bize bağışladı.şuan 6 yaşında yürüyemiyor ve pek konuşamıyor.ama gülüşü sevgisi bizi birbirimize bağlıyor onunlayken dünyadaki herşeyi unutuyoruz down sendromlu çocukların hepsinizi seviyoruz ve sevgi yumağıyla bizi hayata bağladıkları için ALLAHA şükrediyoruz....
Allah yiğeninize sağlık sıhat versin,ablanızada güç, kuvvet ve sabırlar versin inşallah. evlatla sınanmak gerçekten çok zormuş. ablanız bu sınavı tek başına, sizlerin desteği ile vermiş.inşallah budan sonra daha güzel günler onları bekler. benim kızım da 3 aylık ve onunda kalbinde biri 1 cm, diğer 2 mm 2 delik ve pulminer darlık var. şuan için ilaç tedavisine başlandı. İnşallah ameliyat olmak zorunda kalmaz.Allah hepimizin yardımcısı olsun, bu dünya güzeli yavrularımızı hep korusun.
- 21 Mart 2011
- 162
- 1
- 96
bencede dil kaslarından ama benim merak ettiğim net konuşması.yoksa konuşacağını biliyorum ama anlaşılır akıcı net konuşabilirmi onu merak ettim.cvp yazan arkadaşda özel eğitimde çalışıyor.valla öykü hiç fizik tedavi almadan yürüdü,şuan ram raporuna konuşma dil terapisi verdiler ama her okulda tam anlamıyla donanımlı dil terapi uzmanları yok ki zaten türkiyede sayılı var uzman olanlar.o yüzden onuda beraber pekiştirmeye çalışıyoruz.yok öykü gırtlaktan çıkarmıyor yada banamı öle gelio bilmiorum.en büyük eğitim anneyle olan eğitim bence.özel eğitimde 45dk geçirio benle 24 saat.
çok gerekli bi set değil. ne yapacağımızı bilmediğimiz için saldırdık resmen kitaplara. becerileri kazandırmak için önerilen etkinlikler var ama çocuğun durumuna göre farkedebilirsiniz sizde. çok net hatırlamıyorum ama 3-4 aylıkken çok ta iyi tutamıyodu. ama şuan ellerinden tutnca koşturuyor resmen. 1 yaşını doldurdu. ama emeklemeye hiç niyeti yok. hala geri geri gidiyor. koltuğa tutnup yavaş yavaş yürüyor. biz bitlisteyiz. burada uzman doktor yok. doktora sormuştum. boyun gelişimi için kanguru kullansam faydası olur mu die gerek yok bu çocuklar yapamaz oturamaz demişti. çok sinirlerim bozulmuştu. bu yüzden hırs yaptım galiba. 7 aylıkken desteksiz oturuyodu. yemek yiyemez çiğneyemez demişti. çocuğun yemedeği şey yok. normal çocuktan farkı yok bize göre. o yüzden aman yapamaz zorlamayalım demedim. annem dedi ama dinlemedim. o yüzden gayet güzel gidiyo. özel eğitime başlayamadık henüz. ağustosta tayinciyiz bursaya. inaşşalh bikaç ay sonra başalatıcam bende bursada olup iyi b okul önerebilecek olan varmı aranızda
merhaba..Rabbimiz size özel bir çocuk emanet ettiyse demekki sizde bi o kadar özelsiniz,hiç endişe etmeyin sizin merhametiniz kızınızada yansıyacaktır,siz özel çocugunuzuda normalmiş gibi kabul eder,toplum içine rahatça çıkarır,ona farklı bakmalarına izin vermezseniz,buna inanırsanız ablasıda onu hiç farklı görmeyecek,utanmayacak hatta onun kendisinin dünyadaki koruyucu meleği olduğuna inanacaktır.sizi annem kadar anlayamam ama inanın çok özelsiniz..Rabbim yar ve yardımcınız olsun...dua ve muhabbetle
teşekkür ederim,Allah razı olsun İnşallah dediğiniz gibi olur herşey. kızlarımın mutluluğu benim için herşeyden önemli tüm anneler gibi.kardeşinizde sizin gibi koruyucu bir meleğe sahip olduğu için çok sanslı. İnşallah sizin, annenizin ve kardeşiniz için herşey daha da güzel olur...
maşallah,gerçektende yaşıtlarının denginde gibi gözüküyor. çok sevindim adınıza,Rabbim daha dahada iyilikler versin yavrunuza darısıda benim nilsumun başına. benim kızımda çok gayretli.ama yutma ile ilgili bizimde sıkıntılarımız var. normalde güzel emiyor gibi biraz taşırsada. ama su bile versem kaşıkla yutamıyor ve öğürüyor. doktorumuz vitamin şurubu verdi içiremiyorum.fizyoterapi desteği almışmıydınız?. bu arada bende aslen karsta görev yapıyorum ama şuan rapoluyum ağustosta bende tayinciyim. Allah gönlünüze göre verir de tayininiz gerçekleşir inşallah. benim tayinim olmazsa benim kızımın eğitimide aksar, inşallah böyle bir sıkıntı yaşamamam. kalbimizde de delik var takibi istanbulda yapılıyor, karstan gelip gitmem çok zor.
teşekkür ederim canım. biz hiç eğitim ve fizik tedavi almadık. burada çocuk doktoruna götürdüm. fizik tadaviyede götüreyim dedim. burada yapcak bişi yok gitme dedi. hakkaten öyle. burada 1 yaşından önce okula almıyorlar. o yüzden geç kaldık biraz. doğunun en büyük sıkıntısı bu zaten. oğlumuz için tayin istedik zaten. benim oğlumda emmedi doğru düzgün. o yüzden erken geçtim ek gıdalara. ama çok şükür kalp problemi yok. sadece tiroid var.
eş durumumu isteyeceksiniz? inşallah hakkınızda hayırlısı olur.
eş durumumu isteyeceksiniz? inşallah hakkınızda hayırlısı olur.
ya size maşallah ya inan cesaretinize hayranım helal olsun keşke bende sizin kadar cesaretli olsaydımda evladımı aldırmasaydım ama ben ona bakamamamaktan ona kötü davranmaktan korktum o yüzden aldırdım Rabbim affeder inş. oğlumda ntd'liydi yani spina bifida vardı omuriliğinde açıklık yani yürüyemez felç olur altına yapr dediler zeka sorunuda olabilir dediler çok kötü şeyelr söylediler bende aldırdım ama çok üzülüyorum 22 haziranda altı ay olcak ondan vaz geçeli inş. rabbim bi daha baba evlat verir ama sağlıklı hayırlı veriri çünkü sakat bi ççoçuga bakamam yapamam diyiyiorum ikinciyi çok istiyorum ama korkuyorumda ama korkunun acele faydası yok onuda biliyorum şimdi eşimi ikna etmeye çalışıyorum o istemiyor hala ama ben bir an önce anne olmak istiyorummaşallah RABBİM sabrınızı ve gücünüzü arttırsın.
benim hikayem sizlerden farklı ama yinede bu topiğide okumak istedim nedense.ben yaklaşık 7 ay önce doğum yaptım.meleklerim ikizdi ve doğar doğmaz kaybettim.benim meleklerimede trisomy 18 sendromu teşhisi kondu.aldırmam söylendi ama ben RABBİME teslim olmuştum ve aldırmayı asla düşünmedim.çokkkkk zorlu bir süreçti.karnınızda tıpça kesinleşmiş engelli bebkler taşımak.çalışıyorum öğretmenim.sonum ne olacak hayal bile edemiyodum.aldırmayı düşünmediğim için aminiosentez yaptırmamıştım.
şimdi yine hamilelik düşünüyorum RABBİM izin verirse.çokkkk korkuyorum o zorlu süreç tekarar yaşanırmı dieama imtihanım buysa evladımsa kaçışım yok
ne güzel yazmışsınız.ne güzel düşünceleriniz var.inşallah mükafatınız büyük.
ALLAHA EMANET KALIN.TEKRARDAN BÜYÜK SABIR VE GÜÇ DİLİYORUMMMMM:)
merhaba. yutma problemini çok fazla kafanıza takmayın zamanla düzeliyo benim kızımda şu an tam bir yaşında ağzında iki dişi olmasına rağmen çiğniyo yutuyo. ilk doğduğu zamanlar bende zorlandım kaşıkla yemiyodu .çok fazla emmediği için çok erken 4 aylıkken başlamıştım ek gıdalara. çok korkuyodum kaşık istemiycek yutamıycak çiğneyemiycek diye ama şimdi ne versen yiyiyo. zamanla hepsi aşılıyo.
sizi çok iyi anlıyorum. bende aynı ikileme düştüm ve bütün hamileliğim tam bir kabustu. aynı korkuları yaşadım. bide amniyosentezde yaptırmıştım. yani kesindi sonuç.o kadar kötü şeyler söyledilerki benim bebeğim içinde Allah ım napçam ben dedim nasıl başa çıkıcam dedim. bide ben yapı olarak çok sabırsız ve sini,rliyim. nasıl dayanıcam nasıl sabredicem dedim. ama Allah büyük. öyle bir sabır veriyoki insana ben bile kendimi tanıyamıyorum. annelik çok başka bişeymiş. tabiki herkes sağlıklı bir bebek istiyo ama hiç bir şeyin garantisi yok sağlıklı doğup sonradan bişey olursa ne olacak. napıcaz o çocuğu. evladımlaysa sınavım naparsam yapayım kaçamam dedim. aldırmadım kızımı. şimdi düşünüyorumda iyiki aldırmamışım. bir görseniz nasıl afacan bişey oldu bir gülse dünyalar benim oluyo. gözünden bir damla yaş aksa içim parçalanıyo. dedikleri gibi de çıkmadı zaten hiç bişeyi yok yavrumun. yaşamaz karnında ölür yada doğar doğmaz ölür demişlerdi.Allah ıma ne kadar şükretsem azdır. Allah kimseyi bu kararı vermek zorunda bırakmasın. çok zor yaşamayan bilmez. ben doğurdum ama doğurmayıp aldıran hiç kimseyi yadırgamam. dediğim gibi çok zor bir karar ve ne olursa olsun herkesin saygı duyması gereken bir karar. sonuçta yaşayacak olan biziz. bende ikinsi çocuğu çok istiyorum ama bir o kadarda korkuyorum yine aynı şeyleri yaşarmıyım diye. Allah herkese sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah.
inşallah arkadaşım.iki gündür şurup içircez diye canımız çıktı, kaşık olmadı, enjektorle bile denedik oda olmadı.folik asitin tadını seviyor bi onu içiyor. kalp damlamızı bile binbir boğuşmayla veriyoruz, böyle oluncada ek gıdaya başlama zamanı neyepacağımızı düşünüp korkuyordum valla. sabırla uğraşıcaz artık
teşekkür ederim ,inşallah olur. böyle beklemek canımı sıkıyor.bizde rapor çıkana kadar fizik tedaviye gidelim dedik ama bebeklerle heleki ds li bebeklerle deneyimi olmayan birine gitmeyin dedi bir melek annesi arkadaşım.bizde bekliyoruz bakalım. hepimiz hakkında hayırlısı olsun.
demekki yutma problemi falan yok bu afacanda sadece tadını beğendiği şeyleri yiyiyo istemediklerini yemiyo. benim kızımda öyle beğenmediği bir şeyi hayatta yutmaz saatlerce bekletir ağzında ama yine yutmaz. çok inatçı oluyolar annesi istemedikleri bişeyi yaptırmak çok zor. keyfine göre hareket ediyolar. :) ben kaç gündür yürütmeye çalışıyorum iki adım atıyo sonra pat diye oturuyo emekleyerek gidiyo istediği yere. istese yürüyecek ama istemiyo nasılsa herşeyi yapıyo emekleyerek istediği yere de gidiyo. keyfi yerinde yürümek zor geliyo hatuna :)
sizin evde yapacağınız en faydalı şey onu yüz üstü bırakın hep. karşısınada renkli sesli bişeyler koyun kaldırıp kafasını baksın hem boyun kasları hemde sırt kasları için çok faydalı. zamanla kendi kendine uzanmaya çalışacak
yüz üstü koymaya korkuyordum kapaklanıyor diye ama 3 gündür yüz üstü konunca kafasını titrete titrete kaldırmaya başladı çok şükür. dönenceleri çok seviyor, onlarla konuşuyor. 2 gündür kardeşinin renkli pullu tişörtüne dikkat kesildi, besiğinin yan tarafına asıyorum tutup çekmeye başladı ama elimle birşey uzattığımda dikkatini çekse bile yukarı doğru elini uzatmıyor.sadece yan taraflarındaki şeyleri ve üstündeki kendi kıyafetlerini tutuyor. birde kucağımıza alınca saçlarımızı yoluyor küçük cadım:)
:) ah bu cadılar bizi parmağında oynatacak valla.daha 3 aylık haliyle bize neler yaptırıyor. müzikten hoşlandıkları söylemiştim bikeresinde, eşim şarkı söylemeye başladı:)inatci olduklarını farkettim elimi yalamayı çok seviyor karnı tokken bile, bende hafifce çekiyorum elini,sesli bir şekilde beni azarlayıp elini elimden çekerek tekrar azına götürüyor.sizin kızınız kaç aylık. öpün o meleği benim için
bebeklerin en rahat ettikleri pozisyonmuş yüzüstü bizim doktorda okuldaki eğitmenlerde böyle yapmamış söylemişti ve çok faydasını gördüm. uzanıp almayada 4 aylıkken başlayacak erken daha. bir gün bir bakmışsınız uzattığınız şeyi yakalayacak :)saç çekme huyu hepsinde mi vardır anlamadım. ben saçlarımı salamıyorum hiç yanında kim olursa olsun kucağa alınınca ilk saçlara asılıyo alamıyorum elimden. o yüzden herkeside uyarıyorum saçına dikkat et diye :)
hiç sormayın çok fenalar :)) evet müzik hoşlarına gidiyo ben klasik müzik cd si almıştım bebekler için hem zekada geliştiriyomuş ya ilk aylarda çok dinlettim. ama garibim hemen uyuyodu :)) malum klasik müzik :) şimdi de arada dinletiyorum uyurken bile açın diyolar uyurkende beyin algılıyomuş. benim cadı tam 13 aylık. geçen ay yaşına girdi. emekliyo koltuklara tutunup kalkıyo geziyo.
ama tek başına elinden tutun yürümüyo atıyo kendini yere hemen. bütün evi dolaşıyo emekleyerek. zararda yapmaya başladı zaten:) ne var ne yok indiriyo aşağı. çekmeceleri karıştırıyo geçen elini sıkıştırdı.kendince bişeyler söylüyo baba dede abla falan. sadece anne demeyi öğretemedim ve çok içerliyorum :) napsın çocuk ben çalışıyorum sadece akşamları görüyo beni gündüz hep annanesi bakıyo annneyle işi olmuyo ki. iyi oluyolar hiç kafanıza takmayın. ben herşeyi takıyodum hep ağlıyodum. yok başını tutamıyo yok oturamıyo. bakın şimdi hepsini yapıyo hemde nasıl. konuşun sürekli onunla şarkı söyleyin . en faydalı şeyler bunlar. fiziksel herşeyi eninde sonunda yapacaklar. önemli olan konuşma ve algılama yani zeka. onu geliştirici şeyler yapın. ben hergün ceviz veriyorum. bide balık yağı veriyorum. şimdilik belli olmaz ama ilerde ne olur bilinmez Allah büyük belki faydalısı olur. biz elimizden geleni yapalımda.
hiç sormayın çok fenalar :)) evet müzik hoşlarına gidiyo ben klasik müzik cd si almıştım bebekler için hem zekada geliştiriyomuş ya ilk aylarda çok dinlettim. ama garibim hemen uyuyodu :)) malum klasik müzik :) şimdi de arada dinletiyorum uyurken bile açın diyolar uyurkende beyin algılıyomuş. benim cadı tam 13 aylık. geçen ay yaşına girdi. emekliyo koltuklara tutunup kalkıyo geziyo.
maşşallah kızıma,Allah nice uzun senelere sizlerle birlikte ulaştırsın.siz anlatırken yaptıkları gözümde canlandı valla, içimden yanında olup öpesim geldi. bizde çok konuşuyoruz kızımla zaten uyanıkken seslenip çağırıyor başımda durun konuşun diyo:) ablamız çok çenebaz ona sus biraz dinlen demekten yorulduk,inşallah bu kızımda çok konuşur umutluyum. ben kızımı annnemmm, annemm diye uzata uzata seviyordum agularken anneemm anneeem demeye başladı Maşallah hepimiz şok olduk. babamız bile şimdi annem diyerek seviyor. geçen bir arkadaşım anneeeem diye seslendiğini duyunca oturup ağadı.kızıma ananesi bakacak inşallah tayinim çıkarsa. yoksa yandım karsta görev yapıyorum kime emanet ederim. gerçi yarım gün babamız bakar artık. bende ek gıdalar alınca sizin gibi yapmayı düşünüyorum. hamileykende balık yağı ve ceviz bol bol yemiştim. şuan kızımın hareketli ve çevreye ilgili oluşunda etkili olduğunu düşünüyorum.
