Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
merhaba güzel ve özel anneler nasılsınız?buraya uğrayamıyordum ne zamandır..

bir arkadaş yazımın renginden bahsetmiş,valla o renk nasıl oldu bende anlayamadım:)..ama buraya yazarken normal siyah renkteydi,sonra mavimsi küçücük bir şeye dönüştü..

özürlü-engelli konusu konuşulmuş..bizler özürlü yerine 'farklı gelişen çocuklar' demeyi tercih ediyoruz..velilerimize de hep bu kavramı aşılamaya çalışıyoruz..
 
valla tuğba hanım benim kızda inatçı bazen sinirleniyor tutturdumu tutturuyor.bide öykü erken doğdu.7aylık 1.350gr falan doğdu.onu büyütmek biraz daha zor oldu.çok zayıftı o yüzden yürümesi bu zamana kaldı pekde geç diil aslında 4-5 aydır yürüyo.yani 2.5 yaşta falan yani.konuşması da yani gel diyo köpek diyince hav diyo horoz sesi çıkarıyoruz.ağzının içinde sürekli mırıldanıyor.mesela şarkı söylüyo mırıldanarak ali babanın çiftliğini biraz mırıldandıktan sonra köpekleri var yerine gelince de hav diyo.inşallah olacak sadece kafama takılan tam net konuşamıyolar duyduğum kadarıyla öylemi olur net bizim gibi konuşma imkanı varmı bilgim yok o konuda.öykü özel eğitime gidiyor.kreşe seneye vermeyi düşünüyorum aynen doğrudur oyun saatlerinde vercem bende ama şuan diil biraz yürümesi pekişsin diye.hemde şuan dayanamaz daha.beklicez biraz daha.kardeşi konuşsaydı da avantaj olacaktı ama oda daha tam net şeyler çıkaramıyor.ama kreş de iyi olacak biliyorum.yalnız doğru yer seçmeye özen gösterin normaldede özen gösteririz ama bizim meleklerimize 2kat daha fazla özen gerekio.gönderilen kreş çok önemli.bir süre içindeydim kreşin.bakalım hayırlısı
 
oh be yine siz özel annelerle bişeyler paylaşmak çok güzel.çok sakin kalmıştı burası.umarım hep böyle yararlı paylaşımlarla dolar buralarr
 
merhaba.ben özel bir çocuğun ablasıyım,özel diyorum çünkü onlar çok özel,Mevlanın biz insanlara verdiklerini hiç bozmadan masumane taşıyan kullar,şuan memleketimden çok uzaktayım ailemden en çok özlediğimde kardeşim,Rabbim bana iyi bir eş verdiyse ve daha bi çok güzelliği inanıyorum ki onun kalbini hiç kırmadığım için..annem ve babam öyle çok sevdiler ki "kardeşim başımıza gelen en güzel şeydi" çünkü..evet "özür" kelimesi hiçte hoş olmayan bir kelime onlar kıyafet değil yada eşya,Rabbim siz özel annelerin sabrını arttırsın ve çocuğunu bu sebeblerle aldıran annelere merhamet versin ve unutmasınlar "onlar bizden eksik değil fazlalar"..
 
günaydın..

Emanetim, downlu çocukların dilleri normale göre biraz büyüktür ve genelde ağız içine sığmadığı için dışardadır..bu da konuşma becerilerinin geç gelişmesine neden olur...engelin derecesine göre kimi çocuklar net sesler çıkarbilirken kimilerde anlamlı sesler çıkaramaz..ama kendi akranları gibi çok anlaşılır cümleler kurması dil gelişimleri yüzünden sıkıntılı olabilir.mesela 8 yaşındaki downlu öğrencim baba dışlında anlamlı bir kelime çıkaramıyor ama 18 yaşındaki ona göre daha iyi durumda olan öğrencim gayet güzel konuşabiliyor..
 

merhaba, benimde 3 aylık bir meleğim var, hamileliğimde test yaptırmadım.bende kaderimde varmış diyorum, açıkcası şoku daha atlatabilmişte değilim. sizin meleğiniz hakkında yazdıklarınızı okudukça bebeğim hakkındaki korkularım biraz da olsa azalıyor.bizimle tecrübelerinizi paylaştığınız için teşekkür ederim. bu arada kızınız çok tatlı,Allah analı babalı byütsün inşallah. benim için öpün o meleği
 

bir şey sorsam yaşınız kaç acaba doğumu kaç yaşında yaptınız
 

merhaba, benim meleğim 3 aylık ve 6 yaşında da normal bir kızım var.bebeğimin down sendromlu olduğununuöğrendiğimde bebeğime ağladığım kadr ablası içinde çok ağladım. kardeşinin down sendromlu olmasının onun için nekadar ağır bir yük olduğunu düşünmekten kendimi alamadım, alamıyorumda. çünki bir kardeşi olasını çok istiyordu, hayatın sıkıntılarında herşeylerini paylaşsınlar birbirlerine destek olsunlar istiyodum,oysa şimdi kızıma ağır bir yük yüklediğimiin düşüncesi altında ezsiliyorum. okul zamanlarında kardeşinden arkadaşlarına bahsedecekmi sevgiyle, şuan çok seviyor ama ilerde onun varlığından şikayet edecekmi. Allahhtan çok merhametli bir çocuk. İnşallah o da kardeşi hakkında sizin gibi düşünür
 
emanetim .!.:
oh be yine siz özel annelerle bişeyler paylaşmak çok güzel.çok sakin kalmıştı burası.umarım hep böyle yararlı paylaşımlarla dolar buralarr
Genişletmek için tıkla...

inşallah, insan kendini çok yanlız zannediyor bazen. ama buda yazılanları okurken benim yaşadığımı bilenler var düşünmek bile güzel. çünki kendi yaşamayan hiç kimse hissettiklerimi nekadar anlatsamda anlayamıyor. hele acıyarak yüzüme ve yavruma baktıklarında ölüyorum. bu duyguyla nasıl abaşedeceğimi bilmiyorum
 


öncelikle merhaba.inanın şuan küçük ve şaşkınlıktasınız.büyüdükçe anlıyacaksınız boşa böyle düşüncelere kapıldığınızı.bende geçirdim o süreçleri ama asla ablasına yük olacak diye yersiz düşüncelere kapılmayın.çok tatlı çok akıllı olacak ve sizide büyüdükçe şaşırtacak.eğer bi faydam oluyorsa ne mutlu bana içinizi ferah tutun ve çocuğunuzu sevgiyle büyütün çünkü o melek allahın bi emaneti size.
 



valla öykünün dili küçük büyüdükçe büyürmü bilmiyorum ve dili dışında diil.sesleri net çıkarıyo evet ama gördüğüm kadarıyla biraz gırtlaktan konuşur gibi konuşuyolar ve ses biraz kalın çıkıyor aslında dikkatli dinlenince anlaşılıyor ama yinede net diil çocukların.o yüzden öykü açısından merak ettim öylemi olur yoksa bizim gibi net konuşma imkanı varmı diye
 



yalnızlıktan diilde bazen bilmediğimiz şeyler oluyor ve en azından tecrübelerimizle bişeyler öğreniyoruz birbirimizden.öncelikle bende 23yaşındayım ama ben çabuk kabullendim ve bebeğime sımsıkı sarıldım.insanlar anlıyomuş anlamıyomuş umrumda bile değil inanın.sizinde öle olsun.ben kızımı nasıl iyi yetiştirebilirim diye düşündüm hep valla avıyarak bakanları görmüyorum ki acıyarak bakanı görmedim çünkü o kadar zeki oluyorlar ki acınacak bişi olmuyor.valla çocuğum benim o her zaman dedim diyorumda onunla gurur duydum hep halende öyle.sizde öyle yapın
 
evt bende sizleri paylaşım içinde görünce sevindim.inşallah hep böyle devam eder.
duygu hanım benimde kızımın dili küçük.bende farklı yorumlar bilgiler öğrendim dil gelişimiyle ilgili.mesela bir öğretmenimiz dilleri büyük olduğu için geç konuştuklarını,başka bir öğretmenimiz dil kaslarının gevşekliğinden dolayı olduğunu söyledi.bana ikincisi daha yakın geliyor.ve bence çocuklarımızın yaşıtlarına göre geç gelişimi kasların zayıflığından kaynaklanıyor.konuşmasını pekiştirmek için dil egzersizleri yaptırıyoruz değilmi.bu emekleme ve yürüme konusunda da böyle.fizik tedavi ve egzersizlerle yürüme pekişiyor.
benim kızımda gırtlaktan çıkarıyor bazı kelimeleri.bazende sessiz söylüyor dudak hareketleriyle.ama ümitliyim,eğitimle bununda üstesinden geleciğiz inşallah.
 

bizim çocuklarımız kendilerini okadar sevdiriyorlar ve kendilerine bağlıyorlarki birde bu anne-baba yada kardeş sevgisi olunca daha da artıyor.endişelenmeyin kızınız meleğinizi çok sevecek ve koruyacak.ondan utanmayacak herzaman yanında olacak.siz onu nasıl kabullendiyseniz oda kabullenecek ve siz onu nasıl görürseniz ve davranırsanız oda öyle olacak.bir şey daha var meleklerimizin daha çok sevgiye ilgiye ihtiyacı olduğu doğru fakat ablasınında aynı ilgi ve sevgiyi bekleyeceğini unutmayın.onada özel olduğunu hissettirin.
 

o benim canım meleğim, evde bizde onu emanetim diyerek seviyoruz. Allah izin verdiği müddetce elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışacağız.bende okul öncesi öğretmeniyim, belki bu çocuğum için bir şans olacak.kızım şuan 3 aylık rapor haftaya çıkacak ve hemen fizyoterapiye başlayacak. şuan çok küçük olduğu için evde neler yapabilirim bilmiyorum.şimdilik cevresel uyaranları zengin tutuyorum. dönencelerden çok hoşlanıyor, onlarla konuşmaya başladı. bizim konuşmalarımıza da cevaplar veriyor. aynı gün doğan arkadaşımmın oğlundan çok fazla geri olmadığını görmek beni sevindiriyor. sadece onun biraz daha ilgisi açık anneyi tanıyor ve kucakta daha dik duruyor. benim kızım hala boynunu tam tutamıyor ama çok gayreti maşallah.sevgimizle, ilgimizle ve eğitimle iyi bir seviyeye geleceğine inanıyorum. bu arada "küçük adımlar erken eğitim programı "hakkında bilginiz varmı. bu kitap setini önerdi bir öğretmen.
 
dediğiniz seti oğlum bir aylıkken aldık. bir profesör bulduk ve bizze nasıl uygulayacağımızı anlattı. bende okulönceciyim. ne yapacağımızı bilemediğimiz için atladık kitaba. ama çok gerçekçi gelmedi bana. 6 aylık bbek için yürüme becerileri yazıyor. bunun gibi bir çok şey. 12 aylıklara pastel boya tutar, kağıda çizgi çizer diyor mesela. normal bir çocuk bile yapamazki. o yüzden sadece gelişim envanterine bakıyorum. ne kadar kriterlere uygun diye ama moralim bozuluyor sadece.
 
merhaba bayanlar benim yiğenim ablamın oğlu down sendromlu 2.çocuğu ilk çocuğunda hiçbişey yok.ikinci hamileliğinde yaptırdığı üçlü testte hiçbişey çıkmadı çok zor bir doğum oldu sezeryanlı ve bebek 1 hafta kontrol altında kaldı ozaman down sendromlu olduğunu öğrendik.6 aya kadar gelişimi çok güzel devam etti 6 aylıkken sağlık sorunları başladı kalp rahatsızlığı çıktı ve ameliyat olması gerekiyodu.izmirde çocuk hastanesinde yetersiz araştırmalar sonucunda ameliyatı 10 aylığa kadar gecikti ve yavrumuz geriye gitmeye başladı kilosu gelişimi herşeyi.ve ablam tek başınaydı bu dönemde eşi evi terketmişti başka birkadınla yaşıyodu.izmirde çok ünlü bir profesör var ameliyatı o yapacaktı.onun dışında doktorlar risk almak istemedi çünkü oğlumuzun kalibinin içinde boşluklar vardı ve kalp kapakçığı yapışıktı.tam ameliyata gircekken doktor yurt dışına eğitime gitti birayda onu bekledik en sonunda artık dayanamadık ve istanbula getirdik amerikan hastanesinde ameliyatı gerçekleşti 8 saat sürdü.onun yaşaması için edilen dualar adaklar gerçek oldu rabbim onu bize bağışladı.şuan 6 yaşında yürüyemiyor ve pek konuşamıyor.ama gülüşü sevgisi bizi birbirimize bağlıyor onunlayken dünyadaki herşeyi unutuyoruz down sendromlu çocukların hepsinizi seviyoruz ve sevgi yumağıyla bizi hayata bağladıkları için ALLAHA şükrediyoruz....
 

bende kızımı göndermeyi düşündüğüm özel eğitim merkezindekilere sordum. almana gerek yok, bi işe yaramıyor sadece son kitaptaki envanter işe yarıyor dediler.bende neler yapamadığını görüpte daha çok mu üzüleyim dedim ve almadım.ama evde hiç birşey yapmadan durmak ta canımı sıkıyor. bir başlasaydı fizyoterapi, kızım için birşyler yapabilmek istiyorum artık.sizin meleğiniz 3 aylıkken neler yapıyordu hatırlıyormusunuz.boynunu dik tutmaya nezaman başladı.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

D
Severken boşanma kararı almak
4 5 6
Yorumlar
106
Görüntüleme
3K
MaryShelley
G
Anneme annelik yapıyorum, çok yoruldum
2 3
Yorumlar
52
Görüntüleme
2K
muallaa
M
S
Üç aylık kızımla ne yapacağımı bilmiyorum
2 3 4
Yorumlar
65
Görüntüleme
2K
Sootica90
K
Böyle ailenin
2
Yorumlar
20
Görüntüleme
534
Herkesin Nicki kendine
N
Evladı gelişim geriligi teşhisi almis olup şunu yaptık çok ilerledi diyen anneler var mı?
Yorumlar
17
Görüntüleme
728
humakusu26
H
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…