• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
eklemeyi unutmuşum,eğitimleri ile ilgili sormak istedikleriniz olursa seve seve cevap veririm.elimden geldiği kadarıyla yardımcı olmaya çalışırım.


merhaba yazdıklarınız çok güzel umut oldu bana. eğitim konusunda size danışacak çok şeyimiz olabilir. yardımcı olursanız çok sevinirim. benim kızımda 11 aylık konuşmasını geliştirmek için neler yapmalıyım. ben kitap okuyorum şarkılar söylüyorum sürekli. daha neler yapabilirim? ve ayrıca genel olarak tavsiye edebileceğiniz yöntemler var mı?
 
eklemeyi unutmuşum,eğitimleri ile ilgili sormak istedikleriniz olursa seve seve cevap veririm.elimden geldiği kadarıyla yardımcı olmaya çalışırım.



ne öğretmenisiniz acaba?özel eğitimde mi çalışıyosunuz?her ne kadar ünv.okumasamda bende çocuk gelişim okudum.şuan devam etme şansım olsa özellikle özel eğitim okurdum devamında ve bende böyle çocukları yetiştirmek isterdim.zaten elimden geldiğince evde kızımı yetiştirmeye çalışıyorum ama daha fazla çocuğa faydalı olmak isterdim...
 
sanki 46 kromozomlu insanların hepsi zekimi,akıllı mı?belki çogununkinin IQsunu ölçseler benim kızımın daha yüksek çıkar.ben eskiden doktorlar downu anlattıklarında çok sinirleniyodum.yok saf olurlar dışarı tek bırakmayın büyüynce,yok ne biliyim yazıkk downlumu falan.hastanede soruyolardı downlumu diye bende gögsümü gere gere gülerek downlu derdim.bi doktorun dikkatini çekmiş bu sekilde cvp vermem.nasıl böyle cabuk kabullendin diye?nasıl kabullenmem ben doğurdum benim canım benim kanım kabullenmeyip napcam tvde izlediğimiz vicdansız anneler gibi sokağa mı atacam.tabiki hayırrr.toydum ileride ne yaşıyacağımı bilmediğim halde kabullendim aaa hiç üzülmedim mi tabiki üzüldüm ama şimdi kızımın ne durumda olacağını o zamandan bilme imkanım olsaydı hiçç üzülmezdim.valla kızımı sevecem diye dişlerimi sıkmaktan dişlerim ağrıyoo :)).ikinci çocumda ise aminiyosentez yaptırmadan önce dua ettim hayırlısını istedim.işte soruyorlardı buda kızın gibi çıkarsa naparsın diye tabiki aldırmam diyordum allahım yine verirse yine kabulüm dedim büyük konuşmadım allaha sükür sağlıklı.bencede ne olursa olsun downlu diye aldırmayın evinize ışık neşe mutluluk katan bu meleklere kıymayınnn...
 
merhaba yazdıklarınız çok güzel umut oldu bana. eğitim konusunda size danışacak çok şeyimiz olabilir. yardımcı olursanız çok sevinirim. benim kızımda 11 aylık konuşmasını geliştirmek için neler yapmalıyım. ben kitap okuyorum şarkılar söylüyorum sürekli. daha neler yapabilirim? ve ayrıca genel olarak tavsiye edebileceğiniz yöntemler var mı?

merhaba..sanımı kızınız eğitim alıyor değil mi?zaten 11 aylık bir çocuk ,benim ikizlerimde 11 aylıklar,sadece bazı kelimeleri çıkarabilir.anne,baba,mama gibi..kızınız bu kelimeleri çıkarıyor mu?dil gelişimi nasıl?büyük ve küçük kas gelişimi ne duurmda?biraz bilgi verir misiniz?
 
ne öğretmenisiniz acaba?özel eğitimde mi çalışıyosunuz?her ne kadar ünv.okumasamda bende çocuk gelişim okudum.şuan devam etme şansım olsa özellikle özel eğitim okurdum devamında ve bende böyle çocukları yetiştirmek isterdim.zaten elimden geldiğince evde kızımı yetiştirmeye çalışıyorum ama daha fazla çocuğa faydalı olmak isterdim...

özel eğitim okulunda çalışıyorum,eğitim uygulama okulu diye geçiyor.psikolojik danışmanım.zihinsel engelliler öğretmeni değilim ama size faydalı olmak adına elimden geleni yaparım.
 
benim kızım şuan erken doğum oldu 3 yaşında kendince bazı harfler çıkarıyor.ama çok azimli bir çocuk.bende çene kasları gelişsin diye sakız veriyorum çiğnemesi için.başka neler yapmalıyım?
 
özel eğitim okulunda çalışıyorum,eğitim uygulama okulu diye geçiyor.psikolojik danışmanım.zihinsel engelliler öğretmeni değilim ama size faydalı olmak adına elimden geleni yaparım.


ayrıca duyarlılığınızdan ötürü kendi adıma teşekkür ediyorum.
 
benim kızım şuan erken doğum oldu 3 yaşında kendince bazı harfler çıkarıyor.ama çok azimli bir çocuk.bende çene kasları gelişsin diye sakız veriyorum çiğnemesi için.başka neler yapmalıyım?

evet bizde okulda sakız çiğnetiyoruz.bunun yanıda mum üfletiyoruz.mumu yakıp tüm gücüyle üflemesini istiyoruz,bu da etkili bir yöntem olabilir kızınız için.arada bir çenesini açıp kapatma egzersizleri yapabilirsiniz.downlu çocukların çene kasları geç gelişir ama genel olarak çok esnek çocuklardır.bizlerin yapamadığı bir çok vücut hareketini yapabilirler.bu yüzden eğer erken eğitim alırsa kızınız spora yönelik şeyler yapabilir.bunun çok örneği var.ya da ritim ve taklit yetenekleri yüksektir,bu anlamdada birşeyler yapabilrsiniz.eğitim alıyor mu?
 
sabah okula geldiğimde ilk işim bu yazıyı aramak oldu.siz downlu meleklerimizin anneleriyle de paylaşmak istedim.bu yazıda ifade edilenler engelli çocuğu olan bir annenin cümleleri..velilerime her fırsatta okurum bu hikayeyi.




"HOLLANDA'YA HOŞ GELDİNİZ

Bana çoğu zaman özürlü bir çocuk büyütmemin nasıl bir şey olduğunu sorarlar. İşte şimdi anlatıyorum.
Bebek sahibi olacağınızı anladığınızda yaşadığınız duygu, İtalya' ya güzel bir seyahat planı yapmaya benzer.
İtalya hakkında bir sürü kitap, dergi ve broşür alırsınız ve harika planlar yapmaya başlarsınız. Coliseum, Venedik'teki gondollar.
İtalyanca birkaç sözcük bile öğrenmeyi denersiniz. Her şey çok heyecan verici ve hoştur. Aylar süren beklemeden sonra, o gün gelir. Bavullarınızı toplar. Yola çıkarsınız. Birkaç saat süren yolculuktan sonra, uçağınız havaalanına iner.
Hostes mikrofonu eline alarak "Hollanda'ya hoş geldiniz." der.
Hollanda mı? dersiniz. "Ne demek istiyorsunuz? Ne Hollanda'sı? Ben İtalya'ya bilet almıştım. Benim İtalya’ ya gitmem gerekir. Tüm yaşamım boyunca İtalya’ ya gitmenin düşünü kurdum ben." Fakat uçuş rotasında bir değişiklik yapmışlardır. Hollanda’ ya inmişsinizdir ve orada bulunmanız gerekir.
Önemli olan sizi korkunç, iğrenç ve pis bir yere, açlığın ve hastalıkların kol gezdiği bir yerin ortasına bırakmamışlardır. Sadece farklı bir yerdesinizdir.
Bu yüzden çıkıp yeni broşürler dergiler ve kitaplar almanız ve yepyeni bir dil öğrenmeniz gerekmektedir. Ve daha önce hakkında hiçbir şey bilmediğiniz insanlar tanımak zorundasınızdır. Gittiğiniz yer sadece farklı ve değişik bir yerdir. Oradaki yaşam, İtalya’dakinden daha yavaştır. İtalya kadar etkileyici ve büyüleyici değildir. Fakat bir süre orada kaldıktan sonra
nefesinizi tutar ve çevrenize bir bakarsınız... Ve Hollanda'nın değirmenlerini fark edersiniz... Lalelerini ve doğanın güzelliklerini…
Hollanda'nın Rembrandları bile vardır. Fakat tanıdığınız ve tanımadığınız herkes İtalya'ya gidip gelmektedir... Sürekli orada
geçirdikleri güzel günleri ifade etmektedir. Ve hayatınız boyunca "Evet benim de gitmem gereken yer orasıydı. Ben de aynı planı yapmıştım." dersiniz.
Bundan dolayı duyduğunuz acı asla dinmez... Çünkü yitirdiğiniz düş çok önemli bir düştür.
Ancak... Tüm hayatınızı İtalya'ya gidemediğiniz için üzülerek geçirirseniz, Hollanda'nın güzelliklerinin hiçbirinin tadını çıkaramazsınız. "
 
Son düzenleme:
merhaba..sanımı kızınız eğitim alıyor değil mi?zaten 11 aylık bir çocuk ,benim ikizlerimde 11 aylıklar,sadece bazı kelimeleri çıkarabilir.anne,baba,mama gibi..kızınız bu kelimeleri çıkarıyor mu?dil gelişimi nasıl?büyük ve küçük kas gelişimi ne duurmda?biraz bilgi verir misiniz?

evet kızım 6 aylıktan itibaren eğitim alıyor. baba,dede, hadi, gel gibi kelimeler çıkarıyor. bıcır bıcır sesler çıkarmaya çalışıyor sürekli ama benim anladıklarım bunlar :) dil gelişimi ile ilgili okulda birşey yapılmıyor ama. şu an koltuğa tutunup kalkıyo sıralıyo emekliyo. öğrettiğim bazı şeyler söylediğimde yapıyor. gel babası yapıyor tapşini yapıyor. bebeğini eee eee eee diyerek salllıyor. mama vermeye çalışıyor. al ver yapıyor. bişey anlattığınızda ve konuştuğunuzda gözünüzün içine bakarak dakikalarca sizi dinleyebilir.model olunduğunda bir çok şeyi yapmaya çalışıyor. kutuları iç içe koymaya çalışıyor.gel dediğimde geliyor. bir nesneyi üstünü örtüp sakladığımızda arayıp buluyor. bu tarz şeyleri yapıyor. sizce nasıl gelişimi ? okulda öğretmenleri iyi olduğunu söylüyor ama ben yinede tereddütlüyüm. daha iyi olması için neler yapabilirim arayışındayım hep bütün anneler gibi.
 
evet bizde okulda sakız çiğnetiyoruz.bunun yanıda mum üfletiyoruz.mumu yakıp tüm gücüyle üflemesini istiyoruz,bu da etkili bir yöntem olabilir kızınız için.arada bir çenesini açıp kapatma egzersizleri yapabilirsiniz.downlu çocukların çene kasları geç gelişir ama genel olarak çok esnek çocuklardır.bizlerin yapamadığı bir çok vücut hareketini yapabilirler.bu yüzden eğer erken eğitim alırsa kızınız spora yönelik şeyler yapabilir.bunun çok örneği var.ya da ritim ve taklit yetenekleri yüksektir,bu anlamdada birşeyler yapabilrsiniz.eğitim alıyor mu?



kendince harfler çıkarmaya çalışıyor ama yapamayınca da kızıyor.şuan bulunduğum şehir dolayısıyla fazla imkanım yok spor falan gibi.ankarada oturuyordum şuan kayseriye taşıdım.ankarada olsa her imkanım olurdu orda faaliyet alanları çok ama kayseride pek fazla yok.zaten çok küçük şuan kreşe vermeye bile kıyamıyoruz fazla yüklenmemek adına bide yeni yürümeye başladı tam pekişmedi biraz kendine gelsin ilk önce kreşe vermeyi düşünüyorum.bir tane buldum sınıfta 2öğretmen varmış biri ing. biri çocuk gelişimci.yavaş yavaş oyun saatlerinde başlayalım dediler ama yürüyünce daha iyi olur yerlere yatıyor falan herkesin bastığı yerlerde mikrop alır diye korkuyorum.yürümesi tam olsun vermeyi düşünüyorum.sırf konuşması normal çocuklara bakarak gelişsin ve normal çocukları taklit ederek gelişsin diye.gerçi kardeşi var ama yine de iyi olacağını düşünüyorum.siz ne dersiniz?şuan önceliğim konuşması ve olduğundan daha fazla yükseltmek seviyesini...daha başka ne yapabilirim konuşması için ağız çalışması falan gibi?
 
evet kızım 6 aylıktan itibaren eğitim alıyor. baba,dede, hadi, gel gibi kelimeler çıkarıyor. bıcır bıcır sesler çıkarmaya çalışıyor sürekli ama benim anladıklarım bunlar :) dil gelişimi ile ilgili okulda birşey yapılmıyor ama. şu an koltuğa tutunup kalkıyo sıralıyo emekliyo. öğrettiğim bazı şeyler söylediğimde yapıyor. gel babası yapıyor tapşini yapıyor. bebeğini eee eee eee diyerek salllıyor. mama vermeye çalışıyor. al ver yapıyor. bişey anlattığınızda ve konuştuğunuzda gözünüzün içine bakarak dakikalarca sizi dinleyebilir.model olunduğunda bir çok şeyi yapmaya çalışıyor. kutuları iç içe koymaya çalışıyor.gel dediğimde geliyor. bir nesneyi üstünü örtüp sakladığımızda arayıp buluyor. bu tarz şeyleri yapıyor. sizce nasıl gelişimi ? okulda öğretmenleri iyi olduğunu söylüyor ama ben yinede tereddütlüyüm. daha iyi olması için neler yapabilirim arayışındayım hep bütün anneler gibi.

bence gelişimi çok güzel,gerçekten.biliyorsunuz kızınızla oğullarım aynı aydalar.yani 11 aylıklar.ve bu yazdığınız şeylere bakınca benimkilerden daha çok şey yapıyor kızınız:)..daha iyi olması için eğitimini hiç bir zaman bırakmamalısınız,tek yapacağınız şey bu.okulda verilen eğitimi evde de desteklerseniz herşey çok güzel olur.sanırım kızınızın zeka düzeyi hafif ya da orta değil mi?
 
kendince harfler çıkarmaya çalışıyor ama yapamayınca da kızıyor.şuan bulunduğum şehir dolayısıyla fazla imkanım yok spor falan gibi.ankarada oturuyordum şuan kayseriye taşıdım.ankarada olsa her imkanım olurdu orda faaliyet alanları çok ama kayseride pek fazla yok.zaten çok küçük şuan kreşe vermeye bile kıyamıyoruz fazla yüklenmemek adına bide yeni yürümeye başladı tam pekişmedi biraz kendine gelsin ilk önce kreşe vermeyi düşünüyorum.bir tane buldum sınıfta 2öğretmen varmış biri ing. biri çocuk gelişimci.yavaş yavaş oyun saatlerinde başlayalım dediler ama yürüyünce daha iyi olur yerlere yatıyor falan herkesin bastığı yerlerde mikrop alır diye korkuyorum.yürümesi tam olsun vermeyi düşünüyorum.sırf konuşması normal çocuklara bakarak gelişsin ve normal çocukları taklit ederek gelişsin diye.gerçi kardeşi var ama yine de iyi olacağını düşünüyorum.siz ne dersiniz?şuan önceliğim konuşması ve olduğundan daha fazla yükseltmek seviyesini...daha başka ne yapabilirim konuşması için ağız çalışması falan gibi?

tam yüyüyemiyor mu henüz?yanlış anlamadıysam eğitim almıyor değil mi?bence bir rehabilitasyon merkezine vermelisiniz,üç yaş çok erken bir yaş değil.aslında erken eğitim okulları var ama sadece iki ilde maalesef.yazında hafif sportif faaliyetlere götürebilirsiniz,yaz okulu gibi,kayseride vardır bu kamplar.

ağız kasları gelişsin diye,dediğim gibi mum üfletin,flüt üfletin,ağız içinde dil hareketleri yaptırın.dilini sağa-sola oynatsın vb..öpme haraketi yaptırın,sizi ya da babasını öpsün bu da kasları geliştirir.ağzını açıp kapıttırın.bunlar kas gelişimi için yararlı egzersizlerdir.
 
bence gelişimi çok güzel,gerçekten.biliyorsunuz kızınızla oğullarım aynı aydalar.yani 11 aylıklar.ve bu yazdığınız şeylere bakınca benimkilerden daha çok şey yapıyor kızınız:)..daha iyi olması için eğitimini hiç bir zaman bırakmamalısınız,tek yapacağınız şey bu.okulda verilen eğitimi evde de desteklerseniz herşey çok güzel olur.sanırım kızınızın zeka düzeyi hafif ya da orta değil mi?

teşekkürler inşallah bütün çocuklarımız çok çok daha iyi olurlar.valla zeka ile ilgili bişey söylemediler. sadece cerrahpaşadan aldığım raporda ne kadar doğrudur bilmiyorum ama hafif derecede yazıyodu. kesinlğine güvenemiyorum çünkü bir kaç sıradan teknikle baktılar öyle uzun uzadıya incelemediler rapor alabilmek için yapıldı formaliteden. ama inşallah hafiftir. daha çok küçük olduğu için anlamak zor ancak bekleyip görücez.
 
tam yüyüyemiyor mu henüz?yanlış anlamadıysam eğitim almıyor değil mi?bence bir rehabilitasyon merkezine vermelisiniz,üç yaş çok erken bir yaş değil.aslında erken eğitim okulları var ama sadece iki ilde maalesef.yazında hafif sportif faaliyetlere götürebilirsiniz,yaz okulu gibi,kayseride vardır bu kamplar.

ağız kasları gelişsin diye,dediğim gibi mum üfletin,flüt üfletin,ağız içinde dil hareketleri yaptırın.dilini sağa-sola oynatsın vb..öpme haraketi yaptırın,sizi ya da babasını öpsün bu da kasları geliştirir.ağzını açıp kapıttırın.bunlar kas gelişimi için yararlı egzersizlerdir.




yeni yürümeye başladı pekişmesi lazım gidiyor istediği gibi ama 15 adımdan sonra düşüyür.yürüyeli 2-3ay falan oldu.o yüzden.hayır tabiki özel eğitim alıyor.haftada 2gün 45dk.benim size sorduğum ayrıca normal çocuklarla aynı ortamda bulunsun diye kreş.yani yürümesi pekiştikten sonra da yavaş yavaş haftada 3gün belli saatlerde.kreşle konuşmamı yazmıştım zaten o şekilde öneride bulundular.yani ayrıca kreşe vermem de yararlı olurmu?
 
teşekkürler inşallah bütün çocuklarımız çok çok daha iyi olurlar.valla zeka ile ilgili bişey söylemediler. sadece cerrahpaşadan aldığım raporda ne kadar doğrudur bilmiyorum ama hafif derecede yazıyodu. kesinlğine güvenemiyorum çünkü bir kaç sıradan teknikle baktılar öyle uzun uzadıya incelemediler rapor alabilmek için yapıldı formaliteden. ama inşallah hafiftir. daha çok küçük olduğu için anlamak zor ancak bekleyip görücez.




bende kayseriye gelmeden önce sürekli hacettepede kontroldeydim.1yaşında rapor çıkaracaklarında yazılan %50 hafif derecede mental retardasyon yazıyodu.ama o zaman küçüktü ve hareket ve gelişimine göre kabataslak en az %50 sanırım.buraya geldiğimden beri genetik bölümüne dosya açtıramadım en kısa zamanda tekrar dosya açtıracam.sürekli takiple anlaşılabiliyor.
 
yeni yürümeye başladı pekişmesi lazım gidiyor istediği gibi ama 15 adımdan sonra düşüyür.yürüyeli 2-3ay falan oldu.o yüzden.hayır tabiki özel eğitim alıyor.haftada 2gün 45dk.benim size sorduğum ayrıca normal çocuklarla aynı ortamda bulunsun diye kreş.yani yürümesi pekiştikten sonra da yavaş yavaş haftada 3gün belli saatlerde.kreşle konuşmamı yazmıştım zaten o şekilde öneride bulundular.yani ayrıca kreşe vermem de yararlı olurmu?

eğer kreşe gidebilecek durumdaysa verin tabii,sosyalleşmesi açısından olumlu olur.zaten downlu çocuklar iletişime kolay geçer,saldırgan bir yapıda olmadıkları için de çok sevilirler.yalnız kreş öğretmenlerine büyük iş düşüyor burada.diğer çocuklara yaşlarına uygun bir şekilde yeni bir arkadaşın aralarına katılacağını anlatmalılar.ama kreş saatlerini sınırlı tutabilirsiniz,fazla yorulmaması ve sıkılmaması için.
 
Helba ve Emanetim, zaten kızlarınızın gelişimine bakarak hafif olabileceğini düşünmüştüm.İnşallah büyüme ve gelişmeleri böyle güzel devam eder.lütfen eğitimlerini aksatmayın,biliyorsunuz üniversite bitiren downlu gençler bile var.
 
Son düzenleme:
kesinlikle ihmal gibi bişey söz konusu değil.evet kızımın ki bana göre çok çok hafif yani gözlemlediğim kadarıyla daha sonra ne olur bilmiyorum.kreşe vermeyi kesinlikle düşünüyorum hatta ingilizce öğretmeni de varmış ayrıca sınıfta ve evime çok yakın.şuan biraz durdurdum fikrimi tamamen yürümesi gelişsin yani yaza doğru veya yazdan sonra gibi yarım gün olarak vermeyi düşünüyorum.yani zaten haftanın 2günü özel eğitim 3günde kreşe verirsem zaten oyun saatlerinde almaya başlayacaklar yavaş yavaş dedi ögretmen arkadaş deneyimliler belli.adı da amerikan kültür derneği gündüz bakım evi.biraz ingilizce ağırlıklı ama olsun en iyisi olsun elimden ne gelirse yapacam kızım için.öylede olmalı yarın bana bişi olursa gözüm arkada kalmamalı.....
 
Back