Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
valla bizim öyle pamukcuk olmadı bi kere falan oldu ilaç kullanmadım bende.bu arada öykü bebekken resimleri var yatarken bile bacakları iki yana v şeklndeydi düz tutmazdı.tabiki her çocuk farklı olur o şimdi gücü nasıl alırsa o pozisyonu alır.bu arada ben öyküyü1.5 yaşta gönderdim eğitime hem mecburiyetten hemde öyle istedim.mecburiyetim 2.doğumum istemeyişim de öykü erken doğduğu için bebek kıvamındaydı küçük ve zayıftı.biraz kendini toparlaması lazımdı bide 9-10 aylıkken gözden ameliyat oldu o yüzden bide git gelle perşan olmasın die uygun zamanı bekledim.gayette iyi oldu

zaten eğitime 1 yaştan önce başlamıyorlar,ben fizyoterapi için erken başlamak istiyorum. bacaklarını gergin tutmasından korkuma.çok şükür birkaç zamandır bacaklarını kasmayı baya azalttı .yoksa bende sizin gibi kıyamıyorum kızıma gitgel perişan olacak.bide istanbula taşıyacağız kuzuyu
 
arkadaşlar merhaba...bu topiği görünce hemen bişeyler yazmak istedim rahatsız ettiysem şimdiden özür dilerim...ben 2012 şubat annesi adayıyım ve içimde çok farklı kıpırtı heyecan hissediyorumm aynı sizlerinde hamileliğinizde hissettiğiniz gibi...allahtan dileğim yavrumu bana en hayırlı şekilde vermesi...sizlere gelince yazdıklarınıza ve avatardaki bebişlerinize bakınca sizlere minnettar kaldım inanın herkes doğum yapar ama anne olamaz lafını öyle bir kanıtlıyorsunuzki....cennet gerçekten sizlerin ayakları altında sağlıklı bir bebeğe bakmaktan daha sevap sizin durumunuz allahım bu cuma günü yüzü suyu hürmetine sizleri cennetinden ayırmasın sizlere güç kuvvet versinki o sabilere bakabilesiniz...sizleri çok öpüyorummm:71:


ne güzel temenniler çok teşekkür ederiz.annelik çok kutsal anne olmadan bilemiyoruz.umarım sağlıklı ve en önemlisi hayırlı bir evlat nasip etsin allahım size.ve evet bu laf doğru herkes anne olamaz ben bile üstüme düşeni tam yapabiliyormuyum kendime çok soruyorum.zaten biz sahibi değiliz çocuklarımızın sadece allahımın emanetleri bize gerçek sahibi yüce rabbim.bunu unutmayalım yeter
 
zaten eğitime 1 yaştan önce başlamıyorlar,ben fizyoterapi için erken başlamak istiyorum. Bacaklarını gergin tutmasından korkuma.çok şükür birkaç zamandır bacaklarını kasmayı baya azalttı .yoksa bende sizin gibi kıyamıyorum kızıma gitgel perişan olacak.bide istanbula taşıyacağız kuzuyu



ya inanın herşey olması gereken zamanda oluyor.normal çocuklarda nasıl herşeyin zamanı varsa bizim meleklerimizdede öle.sadece fizyoterapi bu zamanı kısaltıo daha çabuk oluyo ama benim acelem yok herşey olması gereken zamanda olacak zaten oluyoda.sırf daha çabuk olsun diye kızımı perişan etmedim.şuan bile daha küçük haftada 2gün 45dk ama yinede perişan oluyo.küçükken bu daha fazla.
 
bu başlığı görünce okumak istedim, çünkü henüz bir kaç hafta önce okul derslerimden biri için özel gereksinimli bireylerin eğitimleri üzerine bir staj yapmam gerekti ve onlarla tanışma fırsatı yakaladım. İçlerinizdeki endişeye bi nebze ferahlık verir belki diye bu stajda gözelmlediğim bir kaç şeyi sizlerle paylaşayım dedim. Orada tam üç tane down sendromlu çok özel çocukla çalıştım, inanın sizin ve doğru bir eğitimin desteğiyle gelecekte kendi başına rahat edebileceğinden kuşkunuz olmamalı. Bir öğrencim 8 yaşındaydı ve henüz çok iyi konuşamıyor olmasına rağmen orada okuma yazma öğrenmişti. Şaşırtıcı olan bazı sesleri konuşurken tam çıkartamıyor fakat okurken oldukça seri ve doğru okuyordu. bir diğeri 15 yaşındayı ve servise kendisi binip evden okula gelmişti, çok güzel okuma,yazma, matematik işlemleri yapıyordu 5 yıl boyunca eğitim almış üstelik acımasız bir doktorun onun hakkında söylediği saçma sözleri duyduğumda ne kadar üst düzey şeyler başarmış olduğunu düşünmekten alıkoyamadım kendimi. Bu mucize çocuğa ailesi küçük yiğenini bile emanet edip evden ayrılıyormuş. Hiç kaygılanmayın sadece kendisine değil bir başkasına da bakacak kadar donanımlı ve yetenekliler aslında. Ve öyle sevgi dolular ki bir verdiğinizde bin alıyorsunuz bu meleklerden...
 
inşallah bizim çocuklarımızda iyi seviyelere gelecek sevgi ve emekle.doktorların acımasızlıklarına diyecek söz bulamıyorum zaten. genel muayene için götürdüğüm devlet hastanesi doktorları down sendromlu dediğimde çocuğun yüzüne bile bakmıyor.hele bitanesini hiç affetmiyeceğim mongol değip hemşiresine bizi göstermişti.ağlamaktan helak oldum.hepsini Allaha havale ediyorum...
 
inşallah bizim çocuklarımızda iyi seviyelere gelecek sevgi ve emekle.doktorların acımasızlıklarına diyecek söz bulamıyorum zaten. genel muayene için götürdüğüm devlet hastanesi doktorları down sendromlu dediğimde çocuğun yüzüne bile bakmıyor.hele bitanesini hiç affetmiyeceğim mongol değip hemşiresine bizi göstermişti.ağlamaktan helak oldum.hepsini Allaha havale ediyorum...



düşmez kalkmaz bir allahtır.ve ne zaman kimin başına ne geleceği belli olmaz.boşverin takmayın ben öle yapıyorum.hiç bir zaman büyük konuşmamak lazım bunu öğretiyo hayat.herşey allahın bi ol demesine bakar.onlarda öğrenir birgün.....
 
düşmez kalkmaz bir allahtır.ve ne zaman kimin başına ne geleceği belli olmaz.boşverin takmayın ben öle yapıyorum.hiç bir zaman büyük konuşmamak lazım bunu öğretiyo hayat.herşey allahın bi ol demesine bakar.onlarda öğrenir birgün.....

Öyle,rabbim çok büyük. bu kadar genç bir anne olmanıza ramen bukadar metanetli olmanıza gerçekten hayranım.ben bazen metanetli olamıyorum Zamanla inşallah takmamayı öğrenirim .Rabbim bu günümü Aratmasın.
 
Öyle,rabbim çok büyük. bu kadar genç bir anne olmanıza ramen bukadar metanetli olmanıza gerçekten hayranım.ben bazen metanetli olamıyorum Zamanla inşallah takmamayı öğrenirim .Rabbim bu günümü Aratmasın.



metanetli olmayı yaşadığım olayların karşısında çocuklarım için güçlü durmayı hayat öğretiyo.biraz acı öğretiyo ama ögretiyor.ve herzaman şunu hatırlatıyorum kendime beterin de beteri var bugünüme şükür diyorum.sizde rahatlatın kendinizi.ne çocuklar görüyorum hastanelerde şükür diyorum herşeyi tam eli ayağı düzgün prensesler kadarda güzel daha ne olsun....
 
evet yaşım 23 ama yaşadıklarımla dahada olgunlaştım mantıklı düşünüyorum artık.kendimi üzmek yerine daha fazla ne yapabilirim diye düşünmeye harcıyorum enerjimi.ve ben büyüdükçe unuttum ds olduğunu alışıyosun herşeyine normal gibi gelio.ki zaten normaldende zekalı benim meleğimm...
 
inanın siz böyle konuştukça içim rahatlıyor.beni en üzen şey zaten zeka geriliği ile ilgili söylenen yazılan şeyler.kızımın yüzüne baktıkça içim eriyor ben fazlasını istemiyorum normale yakın olsa yeter.kızımın şuanki halleri hiçte farklılık hissettirmiyor.ama zaten yaş ilerledikçe belirginleşiyormuş.kaderimizde ne varsa onu yaşıyacağımızı biliyorum ama yinede üzülmekten kendimi alamıyorum.
 
metanetli olmayı yaşadığım olayların karşısında çocuklarım için güçlü durmayı hayat öğretiyo.biraz acı öğretiyo ama ögretiyor.ve herzaman şunu hatırlatıyorum kendime beterin de beteri var bugünüme şükür diyorum.sizde rahatlatın kendinizi.ne çocuklar görüyorum hastanelerde şükür diyorum herşeyi tam eli ayağı düzgün prensesler kadarda güzel daha ne olsun....

çok haklısınız, beterin beteri var, bende bu yüzden şükrediyorum, hamdediyorum.daha kötü durumdaki yavrular içinde çok üzülüyoum.Rabbim tüm annelere yardım etsin.Öykü'cüğüm gerçekten çok tatlı bir prenses,inşallah benim kızımda ablası gibi güzel bir kız olur.
 
merhaba melek anneleri nasılsınız?kızlarınız nasıl?uzun zamandır uğramıyordum buraya.bu sene iki tane ds li öğrencimizi mezun ettik,onlardan ayrılırken çok üzüldüm..onlarsız okul hiç çekilmeyecek..güler yüzleri olmadan zor olacak..
 
merhaba melek anneleri nasılsınız?kızlarınız nasıl?uzun zamandır uğramıyordum buraya.bu sene iki tane ds li öğrencimizi mezun ettik,onlardan ayrılırken çok üzüldüm..onlarsız okul hiç çekilmeyecek..güler yüzleri olmadan zor olacak..

öncelikle merhaba:) siz merak etmeyin bizim kızları birkaç yıla kalmaz size yollarız:)) şaka bir yana Allah bizim kuzularımızada okullara gidip mezun olmayı nasip eder inşallah.
 
inşallah siz herkesin dediğni unutun.kızınıza güvenin ve onu keşfedin.her çocuk farklıdır.bunu unutmayın.üzülseniz elden ne gelir.aslında büyüdükçe daha çok sevdirecek.öykü şuan tam akıl küpü oldu.oyunlar oynuo şirinlikler yapıo her dediğimi anlıyo ve hemen yapıo.büyüyo ama daha belirginleşme yerine ilerleme görüyorum ben sıkmayın canınızı büyüdükçe anlayacaksınız boşa üzüldüğünüzü...
 
merhabalar
tum konuyu bastan sona okudum ancak burada bahsedilmeyen birçok nokta var dikkat edilmesi gereken.yazacak çok şey var....ben 4 yıldır özel eğitimle uğraşıyorum.konu ile ilgili yaşamsal tecrubelerimi önerilerimi tavsiyelerimi sizle paylaşmak ve sorularınızı yanıtlamak isterim.istanbulda ki anneler olarak bir yer zaman belirlerseniz güzel bir tanışma ve danışma toplantısı yapabiliriz.istanbul dışından olan anneler özelden telefon numaralarını gönderirlerse uygun bir zamanda arayarak onlara da yardımcı olmak isterim.
 
öncelikle merhaba:) siz merak etmeyin bizim kızları birkaç yıla kalmaz size yollarız:)) şaka bir yana Allah bizim kuzularımızada okullara gidip mezun olmayı nasip eder inşallah.


günaydın:)...benim okulum orta ve ağır düzeyde yetersizliği olan çocuklara yönelik bir okul.sizin melekleriniz anladığım kadarıyla çok daha iyi durumdalar..o yüzden daha güzel okullardan mezun olacaklar İnşallah..burda bunlarıda paylaşacağımız günleri sabırsızlıkla bekliyorum.

birde sizlere nacizane bi önerim olacak..günümüzde özel eğitim rant kapısı olmaya başladı..herhangi bir öğretmenlik diploması olmayan insanlar bile rehabilitasyon kurumu açabiliyor.çocukları olduklarından daha ileri gösterip aileleri aşırı beklenti içine sokabiliyorlar ya da farklı gösterebiliyorlar..biz bunu çok görüyoruz..örneğin biz okulda öz bakım beceerilerini henüz öğretmeye çalışırken bir bakıyoruz kurumda okuma-yazma öğretmeye başlamışlar.şok oluyoruz görünce..çocuğun performansı buna uygun değil üstelik..bu yazdıklarım her kurum için geçerli değil ama burda iş ailelere düşüyor..biraz dikkatli olmak lazım sadece.
 
merhabalar
tum konuyu bastan sona okudum ancak burada bahsedilmeyen birçok nokta var dikkat edilmesi gereken.yazacak çok şey var....ben 4 yıldır özel eğitimle uğraşıyorum.konu ile ilgili yaşamsal tecrubelerimi önerilerimi tavsiyelerimi sizle paylaşmak ve sorularınızı yanıtlamak isterim.istanbulda ki anneler olarak bir yer zaman belirlerseniz güzel bir tanışma ve danışma toplantısı yapabiliriz.istanbul dışından olan anneler özelden telefon numaralarını gönderirlerse uygun bir zamanda arayarak onlara da yardımcı olmak isterim.



bahsedilmeyen konular neler biraz açarsanız??konulardan ziyade melek anneler burda birbirine destek oluyor ve deneyimlerini paylaşıyor..
 
inşallah siz herkesin dediğni unutun.kızınıza güvenin ve onu keşfedin.her çocuk farklıdır.bunu unutmayın.üzülseniz elden ne gelir.aslında büyüdükçe daha çok sevdirecek.öykü şuan tam akıl küpü oldu.oyunlar oynuo şirinlikler yapıo her dediğimi anlıyo ve hemen yapıo.büyüyo ama daha belirginleşme yerine ilerleme görüyorum ben sıkmayın canınızı büyüdükçe anlayacaksınız boşa üzüldüğünüzü...

inşallah arkadaşım inşallah.çok dua ediyorum hepsine
 
günaydın:)...benim okulum orta ve ağır düzeyde yetersizliği olan çocuklara yönelik bir okul.sizin melekleriniz anladığım kadarıyla çok daha iyi durumdalar..o yüzden daha güzel okullardan mezun olacaklar İnşallah..burda bunlarıda paylaşacağımız günleri sabırsızlıkla bekliyorum.

birde sizlere nacizane bi önerim olacak..günümüzde özel eğitim rant kapısı olmaya başladı..herhangi bir öğretmenlik diploması olmayan insanlar bile rehabilitasyon kurumu açabiliyor.çocukları olduklarından daha ileri gösterip aileleri aşırı beklenti içine sokabiliyorlar ya da farklı gösterebiliyorlar..biz bunu çok görüyoruz..örneğin biz okulda öz bakım beceerilerini henüz öğretmeye çalışırken bir bakıyoruz kurumda okuma-yazma öğretmeye başlamışlar.şok oluyoruz görünce..çocuğun performansı buna uygun değil üstelik..bu yazdıklarım her kurum için geçerli değil ama burda iş ailelere düşüyor..biraz dikkatli olmak lazım sadece.

evet benide uyardılar bu konuda.mümkünse göndermeyi düşündüğünüz kurumdaki fizik tedavi ve özel öğretim öğretmenlerinin diplomalarını gözlerinizle görün dediler.Allah iyilerle karşılaştırsın inşallah.benim görüştüklerimden bir tanesi daha ilk görüşmede çocuğunuz için nekadarlık bir bütçe ayırmayı düşünüyorsunuzla başladı konuşmaya.kafam karmakarışık hangi kuruma göendereceğime tam karar veremedim daha.
 
gerçekten çok dikkatli olmak lazım..kızınız kaç yaşındaydı tam hatırlayamadım özür dilerim, ama 7-8 yaşından sonra eğitim uygulama okulları ya da normal okulların özel alt sınıflarıyla kaynaştırma programında yer alabilirler.eğer daha küçükse gerçekten işini iyi yapan,nezih merkezler var..oralara yönlendirebilirisiniz..
 
Back