-
- Konu Sahibi yavrupanda
- #141
Sürekli ağlıyorum internetten bakıyorum genetik testinizin sonucunda ne yazıyor atabilir misiniz
Sürekli ağlıyorum internetten bakıyorum genetik testinizin sonucunda ne yazıyor atabilir misinizGeçmiyor maalesef yani o kadar değişik bişey ki tek duamız lekeler artmasin başka bir şey ortaya çıkmasın...Dua etmekten başka çare yok
Geçmiyor maalesef yani o kadar değişik bişey ki tek duamız lekeler artmasin başka bir şey ortaya çıkmasın...Dua etmekten başka çare yok
Lütfen internete bakmayın çünkü gerçekten baktıkça insanın psikolojisi bozuluyor ... genetik testini nereye koydum bilmiyorum.. Çünkü benim için kabullenmek çok zordu ... Ama maalesef Nf1 hastası bunu yazarken bile zorlanıyorum.. Gerçekten ne yazdığını hatırlamıyorum hatırladığım Nf1 ile uyumlu gene rastlanıldi yazıyorduSürekli ağlıyorum internetten bakıyorum genetik testinizin sonucunda ne yazıyor atabilir misiniz
Heterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mıLütfen internete bakmayın çünkü gerçekten baktıkça insanın psikolojisi bozuluyor ... genetik testini nereye koydum bilmiyorum.. Çünkü benim için kabullenmek çok zordu ... Ama maalesef Nf1 hastası bunu yazarken bile zorlanıyorum.. Gerçekten ne yazdığını hatırlamıyorum hatırladığım Nf1 ile uyumlu gene rastlanıldi yazıyordu
Heterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var m
Heterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mi
İnanın hiç hatırlamıyorum çocuğum 18 aylık biz doğar doğmaz öğrendik tahmin ederseniz çok zor bir süreçti ve kabullenmek çok zordu o raporda ne yazdığını hatırlamıyorum..... Başka belirti yok çok şükür olmasında inşallah benim için çok zor bir süreçti hala da öyle biz Nöroloji göz gelişimsel pediatri ve onkolojiye 6 ayda bir gitmek zorundayız galiba siz yeni öğrendiniz raporu bulursam size atarım.. sizinki kaç yaşındaHeterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mı
Sizi anlıyorum keşke anlamak zorunda olmasaydık birbirmizi insanı çok çaresiz bırakan bir durum tek çaremiz başka belirti olmasın diye dua etmek çünkü Herhangi bir tedavisi yok nadir bir hastalık ve her hastada aynı seyretmiyor
Oğlum beş aylık biz de altı ayda bir gitmek zorundayız beni en iyi siz anlarsınız testi bulduğunuzda atarsanız mr çektirdiniz miCo
İnanın hiç hatırlamıyorum çocuğum 18 aylık biz doğar doğmaz öğrendik tahmin ederseniz çok zor bir süreçti ve kabullenmek çok zordu o raporda ne yazdığını hatırlamıyorum..... Başka belirti yok çok şükür olmasında inşallah benim için çok zor bir süreçti hala da öyle biz Nöroloji göz gelişimsel pediatri ve onkolojiye 6 ayda bir gitmek zorundayız galiba siz yeni öğrendiniz raporu bulursam size atarım.. sizinki kaç yaşında
Tabiki atarım maalesef anlıyorum....Evet mr çektirdik VEP TESTİNE GİRDİK GOZ MUAYENESİ OLDUK HATTA TÜM VÜCUT ULTRASON ÇEKTİRDİKOğlum beş aylık biz de altı ayda bir gitmek zorundayız beni en iyi siz anlarsınız testi bulduğunuzda atarsanız mr çektirdiniz mi
Anlıyorum sizi gerçekten korkularınızi en iyii ben anlıyorum..bu hastalık hakkında çok bilgi yok herkeste aynı seyretmiyor..İnsan bir bilinmezligin bir çaresizliğin içinde hissediyor kendini acaba başka belirti çıkacak mı acaba bişey olacak mı çok zor bir süreç Allah bize kolaylik evlatlarımıza ömür boyu sağlık versinOğlum beş aylık biz de altı ayda bir gitmek zorundayız beni en iyi siz anlarsınız testi bulduğunuzda atarsanız mr çektirdiniz mi
Mr anesteziyle mi çekildi aç bıraktınız mı çocuğunuz ne kadarTabiki atarım maalesef anlıyorum....Evet mr çektirdik VEP TESTİNE GİRDİK GOZ MUAYENESİ OLDUK HATTA TÜM VÜCUT ULTRASON ÇEKTİRDİK
amin gerçekten bilinmezliğin içindeyiz bu ömür boyu sürecekAnlıyorum sizi gerçekten korkularınızi en iyii ben anlıyorum..bu hastalık hakkında çok bilgi yok herkeste aynı seyretmiyor..İnsan bir bilinmezligin bir çaresizliğin içinde hissediyor kendini acaba başka belirti çıkacak mı acaba bişey olacak mı çok zor bir süreç Allah bize kolaylik evlatlarımıza ömür boyu sağlık versin
Anestezi değil uyku ilacı verildi yaşı küçük olduğu için bir gece boyunca uyutmadim gece 12 den sonra aç bıraktımMr anesteziyle mi çekildi aç bıraktınız mı çocuğunuz ne kadar
Kaç yaşındaAnestezi değil uyku ilacı verildi yaşı küçük olduğu için bir gece boyunca uyutmadim gece 12 den sonra aç bıraktım
1.5 yaşında biz 6 aylıkken Mr çektikKaç yaşında
Daha küçük maalesef 1.5 yaşında biz iki kere doktora gittik bir kere mr çekildi yine çekilecek1.5 yaşında biz 6 aylıkken Mr çektik
Gelişimi nasıl konuşma yürüme normal miDaha küçük maalesef 1.5 yaşında biz iki kere doktora gittik bir kere mr çekildi yine çekilecek