Sütlü kahve lekesi, sinir hsstalığı olabilir mi?

yavrupanda .!.:

Merhaba, kikin bebeginde cocugunda bu tip leke var? Yavrumdaki lekeler çok mu koyu arkadaşlar çıldırmak üzereyim offfEki Görüntüle 3283132

Genişletmek için tıkla...

cogu bebekde olan normal lekelerden korkma

Ama doktorlar öyle demiyor

Saajan .!.:

cogu bebekde olan normal lekelerden korkma

Genişletmek için tıkla...

Ama doktorlar öyle demiyor

Güncelleme yapıyorum:
Noroloji doktoruna gittik. Lekelere baktı, tek lekeden budur diyemeyiz dedi. Genetik testimizi gösterdik negatif çıkması iyi birşey dedi ama daha detaylı genetik testi varmış bulgular olursa onu yapıyorlar. Mr-a 2 yaşında bakılır dedi. Ama genel olarak gelişmesine konuşmasına boy uzamasına falan dikkat edin. Lekeler artarsa tekrar gelin dedi. İnşallah yalvarıyorum rabbime lekelerimiz artmasın..

yavrupanda .!.:

Güncelleme yapıyorum:
Noroloji doktoruna gittik. Lekelere baktı, tek lekeden budur diyemeyiz dedi. Genetik testimizi gösterdik negatif çıkması iyi birşey dedi ama daha detaylı genetik testi varmış bulgular olursa onu yapıyorlar. Mr-a 2 yaşında bakılır dedi. Ama genel olarak gelişmesine konuşmasına boy uzamasına falan dikkat edin. Lekeler artarsa tekrar gelin dedi. İnşallah yalvarıyorum rabbime lekelerimiz artmasın..

Genişletmek için tıkla...

yavrupanda .!.:

Güncelleme yapıyorum:
Noroloji doktoruna gittik. Lekelere baktı, tek lekeden budur diyemeyiz dedi. Genetik testimizi gösterdik negatif çıkması iyi birşey dedi ama daha detaylı genetik testi varmış bulgular olursa onu yapıyorlar. Mr-a 2 yaşında bakılır dedi. Ama genel olarak gelişmesine konuşmasına boy uzamasına falan dikkat edin. Lekeler artarsa tekrar gelin dedi. İnşallah yalvarıyorum rabbime lekelerimiz artmasın

Genişletmek için tıkla...

yavrupanda .!.:

Güncelleme yapıyorum:
Noroloji doktoruna gittik. Lekelere baktı, tek lekeden budur diyemeyiz dedi. Genetik testimizi gösterdik negatif çıkması iyi birşey dedi ama daha detaylı genetik testi varmış bulgular olursa onu yapıyorlar. Mr-a 2 yaşında bakılır dedi. Ama genel olarak gelişmesine konuşmasına boy uzamasına falan dikkat edin. Lekeler artarsa tekrar gelin dedi. İnşallah yalvarıyorum rabbime lekelerimiz artmasın..

Genişletmek için tıkla...

Merhaba öncelikle umarım kötü bi şey çıkmaz. Benimde bir kaç küçük sütlü kahve lekem var 19 yaşındayım annem bu hastalık olabiliceğini öğrendikten sonra bebekliğimden beri bir sürü doktora götürmüş. Cildiye lekelerimin ne olduğunu anlamamış artarsa kontrol ettirin demiş. Genetik test sonuçlarımda hastalık çıkmamış. Yinede sürekli kontrole gittik 2 gün önce tekrar yaptırdığımız gen testinde hastalık çıktı. Yıllarca var mı yok mu diye korkuyla yaşadım boşuna her şey olucağına varıyo. Şuan çok şükür bir kaç lekemden başka sıkıntım yok. Zaten çoğu hasta hayatına bi şey olmadan devam ediyomuş. Doktor İnternette gördüğümüz resimlerin çok nadir olduğu için internette olduğunu gelen çoğu hastasında bi problem olmadığını söyledi. Sizde yılda bir kontrollerinize devam edin ama çocuğunuza çok belli etmeyin hasta gibi hissettirmeyin. Umarım bi şey yoktur kendinizi üzmeyin iyi günler.

hera35_ .!.:

Merhaba öncelikle umarım kötü bi şey çıkmaz. Benimde bir kaç küçük sütlü kahve lekem var 19 yaşındayım annem bu hastalık olabiliceğini öğrendikten sonra bebekliğimden beri bir sürü doktora götürmüş. Cildiye lekelerimin ne olduğunu anlamamış artarsa kontrol ettirin demiş. Genetik test sonuçlarımda hastalık çıkmamış. Yinede sürekli kontrole gittik 2 gün önce tekrar yaptırdığımız gen testinde hastalık çıktı. Yıllarca var mı yok mu diye korkuyla yaşadım boşuna her şey olucağına varıyo. Şuan çok şükür bir kaç lekemden başka sıkıntım yok. Zaten çoğu hasta hayatına bi şey olmadan devam ediyomuş. Doktor İnternette gördüğümüz resimlerin çok nadir olduğu için internette olduğunu gelen çoğu hastasında bi problem olmadığını söyledi. Sizde yılda bir kontrollerinize devam edin ama çocuğunuza çok belli etmeyin hasta gibi hissettirmeyin. Umarım bi şey yoktur kendinizi üzmeyin iyi günler.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba özelden göreşebilir miyiz?

yavrupanda .!.:

Merhaba özelden göreşebilir miyiz?

Genişletmek için tıkla...

Olur tabiki uygulamayı çok bilmiyorum ama siz yönlendirseniz.

hera35_ .!.:

Olur tabiki uygulamayı çok bilmiyorum ama siz yönlendirseniz.

Genişletmek için tıkla...

Mesaj bölümüne bakın lütfen mesaj attım size

hera35_ .!.:

Olur tabiki uygulamayı çok bilmiyorum ama siz yönlendirseniz.

Genişletmek için tıkla...

Bebekliginizden beri mi mevcut? artma oldu mu buyudukce? Ve sayısı ne kadsr? Başka yan etki yaptı mı sizde?
Doktor bizede sadece deride lekeler olarak kalabilir ilerleyemebilir dedi. Ama işte içim içimi yiyor.

yavrupanda .!.:

Bebekliginizden beri mi mevcut? artma oldu mu buyudukce? Ve sayısı ne kadsr? Başka yan etki yaptı mı sizde?
Doktor bizede sadece deride lekeler olarak kalabilir ilerleyemebilir dedi. Ama işte içim içimi yiyor.

Genişletmek için tıkla...

Merhabalar kız kardeşim bu hastalığa sahip belki içinizi azda olsa rahatlatabilirim 32 yaşında kendisi durumu 9 yaşında annemın cilt rahatzlığı sebebi ile gittiği doktor es kaza boynundakı lekeleri farkedince ortaya çıkıyor o zaman tanı konuyor etkileri şöyle 3. Sınıfa gidiyordu o dönem dersleri çok kötüydü doktor anlama güçlüğü olabilir dedi evet lisedede önlisanstada zorlandı gözlerini etkiledi 8 numara gözlük kullanıyor boy sıkıntısı oldu biz uzunuz ama onun boyu 150 boyu etkılıyor ellerınde tıtreme oluyor bu yüzden ince ayrıntılı işler yapamıyor ehliyetini 7 kerede aldı heyecan yapıyorsun demişler ama elleri hastalıktan tıtrıyo ama çocukken boncuk dizer kolye yapardı kendine senede bir beyın mr çekiliyor sürekli kontrol altında olmak zorunda maalesef ama onun dışında gayet iyi durumda Migros’ta müdür yardımcısı şuan anlama güçlüğü var derken zeka geriliği gelmesin aklınıza lekeleri çok arttı tabı yasla birlikte 40 lı yaşlardan sonra duraklamaya gidebilirmiş lekeler yüzde değil koltuk altı ve kasıklarda çıkıyor sızden ricam çocuğunuzda varsa bile hasta psıkolojısı ile büyütmeyin nf1 tanılı însanlar normal bir yaşam sürebilir buna engel durumlar çok nadırdır

yavrupanda .!.:

Fotograf aatabilir misiniz? Lekelerden ksc tanesi buyuk?

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle mrb maalesef benim bebeğim bu hastalığa sahip keşke sadece basit bir doğum lekesi olsaydı ama değil yavrum nf1 hastası genetik testimiz pozitif çıktı fakat benim oğlumun lekeleri çok fazla doğar doğmaz öğrendik çünkü boynunda 5 cm büyüklüğünde doğum lekesi vardı hızlı bir şekilde artış gösterdi biz şuan takipli hastayız nöroloji onkolojisi göz gelişimsel pediatri doktorlarına 6 ayda bir gidiyoruz...Bu hastalık herkeste aynı seyretmiyor bazıları hiç farkına varmadan ömür boyu sağlıklı şekilde yaşıyorlar bazıları için ağır geçiyor dilerim Rabbimden sizin yavrunuzda böyle bir hastalık olmaz ..Ayrıca genetik testimiz temiz ise korkmayınnn Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın bu hastalık hakkında doktorların da çok bilgisi yok ayrıca tedavisi de yok ömür boyu kontrol

mel_dem .!.:

Norofibromatizis buydu hastaligin adi.Biz doktor bize oyle soyleyince bir norolog profa gittik.Beyin mr ı istedi cektirdik birsey yok.Bu hastalikta bu lekelerin yani sıra beyinde tümör olabilirmis.Ama tümör yok diyede hastaligi elemiyormuşsun.Sonra başka bir profa gittik o da göz muaynesi istedi gözde leke göz arkasında tümör olabilir dedi.O da yok ama bu arada hic biri kesin birsey yok diyemiyor.Hepsinin soyledigi lekeler fazlalasirsa buyurse gelin takip edin.Biz de bir sonuca ulasamadik.En son bu hastaligin olup.olmadigini anlama yolunun genetik test olduğunu anladik.Henuz yaptirmadik

Genişletmek için tıkla...

Genetik test yapıldı mı

Nursel 112 .!.:

Öncelikle mrb maalesef benim bebeğim bu hastalığa sahip keşke sadece basit bir doğum lekesi olsaydı ama değil yavrum nf1 hastası genetik testimiz pozitif çıktı fakat benim oğlumun lekeleri çok fazla doğar doğmaz öğrendik çünkü boynunda 5 cm büyüklüğünde doğum lekesi vardı hızlı bir şekilde artış gösterdi biz şuan takipli hastayız nöroloji onkolojisi göz gelişimsel pediatri doktorlarına 6 ayda bir gidiyoruz...Bu hastalık herkeste aynı seyretmiyor bazıları hiç farkına varmadan ömür boyu sağlıklı şekilde yaşıyorlar bazıları için ağır geçiyor dilerim Rabbimden sizin yavrunuzda böyle bir hastalık olmaz ..Ayrıca genetik testimiz temiz ise korkmayınnn Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın bu hastalık hakkında doktorların da çok bilgisi yok ayrıca tedavisi de yok ömür boyu kontrol

Genişletmek için tıkla...

Genetik testinizin sonunda ne yazıyor çocuğunuz kaç yaşında

missaqua .!.:

Biz wes testi yaptırdık

Genişletmek için tıkla...

Sonuç ne geldi

lilaaaa .!.:

Genetik testinizin sonunda ne yazıyor çocuğunuz kaç yaşında

Genişletmek için tıkla...

Çocuğum 18 aylık genetik testinde nf 1 ile uyumlu yazıyor tam olarak ne yazdığını hatırlamıyorum çünkü çok kötü bir süreçti. Bir süre kabullenmek istemedim açıkçası ama nf 1

lilaaaa .!.:

Sonuç ne geldi

Genişletmek için tıkla...

Patolojik mutasyon yoktur yazıyordu.

yavrupanda .!.:

Arkadaşlar bir sürü mesaj alıyorum yavrusunda bu lekelerden olan. Ama kimsede bir sonuç yok. Sayısı 7-8 tane olupta büyüyen çocukların anneleri yok mu bi bilgi verseler..

Genişletmek için tıkla...

Benim çocuğumda var genetik testimiz pozitif biz 6 ayda bir kontrole gidiyoruz.... Herhangi bir tedavisi yok ömür boyu kontrol lekeler artış gösterdi ve bebeğim büyüdükçe büyüyor dilerim kimsenin bebeğinde bu hastalık olmasın .... bebeğim 18 aylık

Nursel 112 .!.:

Çocuğum 18 aylık genetik testinde nf 1 ile uyumlu yazıyor tam olarak ne yazdığını hatırlamıyorum çünkü çok kötü bir süreçti. Bir süre kabullenmek istemedim açıkçası ama nf 1

Genişletmek için tıkla...

Bizde pozitif maalesef ne yapacağımı bilmiyorum üzüntü geçiyor mu çok korkuyorum

lilaaaa .!.:

Bizde pozitif maalesef ne yapacağımı bilmiyorum üzüntü geçiyor mu çok korkuyorum

Genişletmek için tıkla...

Geçmiyor maalesef yani o kadar değişik bişey ki tek duamız lekeler artmasin başka bir şey ortaya çıkmasın...Dua etmekten başka çare yok