- 9 Temmuz 2022
- 2.494
- 1.252
-
- Konu Sahibi yavrupanda
- #121
cogu bebekde olan normal lekelerden korkma
cogu bebekde olan normal lekelerden korkmaMerhaba, kikin bebeginde cocugunda bu tip leke var? Yavrumdaki lekeler çok mu koyu arkadaşlar çıldırmak üzereyim offfEki Görüntüle 3283132
Ama doktorlar öyle demiyorcogu bebekde olan normal lekelerden korkma
Güncelleme yapıyorum:
Noroloji doktoruna gittik. Lekelere baktı, tek lekeden budur diyemeyiz dedi. Genetik testimizi gösterdik negatif çıkması iyi birşey dedi ama daha detaylı genetik testi varmış bulgular olursa onu yapıyorlar. Mr-a 2 yaşında bakılır dedi. Ama genel olarak gelişmesine konuşmasına boy uzamasına falan dikkat edin. Lekeler artarsa tekrar gelin dedi. İnşallah yalvarıyorum rabbime lekelerimiz artmasın..
Güncelleme yapıyorum:
Noroloji doktoruna gittik. Lekelere baktı, tek lekeden budur diyemeyiz dedi. Genetik testimizi gösterdik negatif çıkması iyi birşey dedi ama daha detaylı genetik testi varmış bulgular olursa onu yapıyorlar. Mr-a 2 yaşında bakılır dedi. Ama genel olarak gelişmesine konuşmasına boy uzamasına falan dikkat edin. Lekeler artarsa tekrar gelin dedi. İnşallah yalvarıyorum rabbime lekelerimiz artmasın
Merhaba öncelikle umarım kötü bi şey çıkmaz. Benimde bir kaç küçük sütlü kahve lekem var 19 yaşındayım annem bu hastalık olabiliceğini öğrendikten sonra bebekliğimden beri bir sürü doktora götürmüş. Cildiye lekelerimin ne olduğunu anlamamış artarsa kontrol ettirin demiş. Genetik test sonuçlarımda hastalık çıkmamış. Yinede sürekli kontrole gittik 2 gün önce tekrar yaptırdığımız gen testinde hastalık çıktı. Yıllarca var mı yok mu diye korkuyla yaşadım boşuna her şey olucağına varıyo. Şuan çok şükür bir kaç lekemden başka sıkıntım yok. Zaten çoğu hasta hayatına bi şey olmadan devam ediyomuş. Doktor İnternette gördüğümüz resimlerin çok nadir olduğu için internette olduğunu gelen çoğu hastasında bi problem olmadığını söyledi. Sizde yılda bir kontrollerinize devam edin ama çocuğunuza çok belli etmeyin hasta gibi hissettirmeyin. Umarım bi şey yoktur kendinizi üzmeyin iyi günler.Güncelleme yapıyorum:
Noroloji doktoruna gittik. Lekelere baktı, tek lekeden budur diyemeyiz dedi. Genetik testimizi gösterdik negatif çıkması iyi birşey dedi ama daha detaylı genetik testi varmış bulgular olursa onu yapıyorlar. Mr-a 2 yaşında bakılır dedi. Ama genel olarak gelişmesine konuşmasına boy uzamasına falan dikkat edin. Lekeler artarsa tekrar gelin dedi. İnşallah yalvarıyorum rabbime lekelerimiz artmasın..
Merhaba özelden göreşebilir miyiz?Merhaba öncelikle umarım kötü bi şey çıkmaz. Benimde bir kaç küçük sütlü kahve lekem var 19 yaşındayım annem bu hastalık olabiliceğini öğrendikten sonra bebekliğimden beri bir sürü doktora götürmüş. Cildiye lekelerimin ne olduğunu anlamamış artarsa kontrol ettirin demiş. Genetik test sonuçlarımda hastalık çıkmamış. Yinede sürekli kontrole gittik 2 gün önce tekrar yaptırdığımız gen testinde hastalık çıktı. Yıllarca var mı yok mu diye korkuyla yaşadım boşuna her şey olucağına varıyo. Şuan çok şükür bir kaç lekemden başka sıkıntım yok. Zaten çoğu hasta hayatına bi şey olmadan devam ediyomuş. Doktor İnternette gördüğümüz resimlerin çok nadir olduğu için internette olduğunu gelen çoğu hastasında bi problem olmadığını söyledi. Sizde yılda bir kontrollerinize devam edin ama çocuğunuza çok belli etmeyin hasta gibi hissettirmeyin. Umarım bi şey yoktur kendinizi üzmeyin iyi günler.
Olur tabiki uygulamayı çok bilmiyorum ama siz yönlendirseniz.Merhaba özelden göreşebilir miyiz?
Mesaj bölümüne bakın lütfen mesaj attım sizeOlur tabiki uygulamayı çok bilmiyorum ama siz yönlendirseniz.
Bebekliginizden beri mi mevcut? artma oldu mu buyudukce? Ve sayısı ne kadsr? Başka yan etki yaptı mı sizde?Olur tabiki uygulamayı çok bilmiyorum ama siz yönlendirseniz.
Merhabalar kız kardeşim bu hastalığa sahip belki içinizi azda olsa rahatlatabilirim 32 yaşında kendisi durumu 9 yaşında annemın cilt rahatzlığı sebebi ile gittiği doktor es kaza boynundakı lekeleri farkedince ortaya çıkıyor o zaman tanı konuyor etkileri şöyle 3. Sınıfa gidiyordu o dönem dersleri çok kötüydü doktor anlama güçlüğü olabilir dedi evet lisedede önlisanstada zorlandı gözlerini etkiledi 8 numara gözlük kullanıyor boy sıkıntısı oldu biz uzunuz ama onun boyu 150 boyu etkılıyor ellerınde tıtreme oluyor bu yüzden ince ayrıntılı işler yapamıyor ehliyetini 7 kerede aldı heyecan yapıyorsun demişler ama elleri hastalıktan tıtrıyo ama çocukken boncuk dizer kolye yapardı kendine senede bir beyın mr çekiliyor sürekli kontrol altında olmak zorunda maalesef ama onun dışında gayet iyi durumda Migros’ta müdür yardımcısı şuan anlama güçlüğü var derken zeka geriliği gelmesin aklınıza lekeleri çok arttı tabı yasla birlikte 40 lı yaşlardan sonra duraklamaya gidebilirmiş lekeler yüzde değil koltuk altı ve kasıklarda çıkıyor sızden ricam çocuğunuzda varsa bile hasta psıkolojısı ile büyütmeyin nf1 tanılı însanlar normal bir yaşam sürebilir buna engel durumlar çok nadırdırBebekliginizden beri mi mevcut? artma oldu mu buyudukce? Ve sayısı ne kadsr? Başka yan etki yaptı mı sizde?
Doktor bizede sadece deride lekeler olarak kalabilir ilerleyemebilir dedi. Ama işte içim içimi yiyor.
Öncelikle mrb maalesef benim bebeğim bu hastalığa sahip keşke sadece basit bir doğum lekesi olsaydı ama değil yavrum nf1 hastası genetik testimiz pozitif çıktı fakat benim oğlumun lekeleri çok fazla doğar doğmaz öğrendik çünkü boynunda 5 cm büyüklüğünde doğum lekesi vardı hızlı bir şekilde artış gösterdi biz şuan takipli hastayız nöroloji onkolojisi göz gelişimsel pediatri doktorlarına 6 ayda bir gidiyoruz...Bu hastalık herkeste aynı seyretmiyor bazıları hiç farkına varmadan ömür boyu sağlıklı şekilde yaşıyorlar bazıları için ağır geçiyor dilerim Rabbimden sizin yavrunuzda böyle bir hastalık olmaz ..Ayrıca genetik testimiz temiz ise korkmayınnn Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın bu hastalık hakkında doktorların da çok bilgisi yok ayrıca tedavisi de yok ömür boyu kontrolFotograf aatabilir misiniz? Lekelerden ksc tanesi buyuk?
Genetik test yapıldı mıNorofibromatizis buydu hastaligin adi.Biz doktor bize oyle soyleyince bir norolog profa gittik.Beyin mr ı istedi cektirdik birsey yok.Bu hastalikta bu lekelerin yani sıra beyinde tümör olabilirmis.Ama tümör yok diyede hastaligi elemiyormuşsun.Sonra başka bir profa gittik o da göz muaynesi istedi gözde leke göz arkasında tümör olabilir dedi.O da yok ama bu arada hic biri kesin birsey yok diyemiyor.Hepsinin soyledigi lekeler fazlalasirsa buyurse gelin takip edin.Biz de bir sonuca ulasamadik.En son bu hastaligin olup.olmadigini anlama yolunun genetik test olduğunu anladik.Henuz yaptirmadik
Genetik testinizin sonunda ne yazıyor çocuğunuz kaç yaşındaÖncelikle mrb maalesef benim bebeğim bu hastalığa sahip keşke sadece basit bir doğum lekesi olsaydı ama değil yavrum nf1 hastası genetik testimiz pozitif çıktı fakat benim oğlumun lekeleri çok fazla doğar doğmaz öğrendik çünkü boynunda 5 cm büyüklüğünde doğum lekesi vardı hızlı bir şekilde artış gösterdi biz şuan takipli hastayız nöroloji onkolojisi göz gelişimsel pediatri doktorlarına 6 ayda bir gidiyoruz...Bu hastalık herkeste aynı seyretmiyor bazıları hiç farkına varmadan ömür boyu sağlıklı şekilde yaşıyorlar bazıları için ağır geçiyor dilerim Rabbimden sizin yavrunuzda böyle bir hastalık olmaz ..Ayrıca genetik testimiz temiz ise korkmayınnn Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın bu hastalık hakkında doktorların da çok bilgisi yok ayrıca tedavisi de yok ömür boyu kontrol
Sonuç ne geldiBiz wes testi yaptırdık
Çocuğum 18 aylık genetik testinde nf 1 ile uyumlu yazıyor tam olarak ne yazdığını hatırlamıyorum çünkü çok kötü bir süreçti. Bir süre kabullenmek istemedim açıkçası ama nf 1Genetik testinizin sonunda ne yazıyor çocuğunuz kaç yaşında
Patolojik mutasyon yoktur yazıyordu.Sonuç ne geldi
Benim çocuğumda var genetik testimiz pozitif biz 6 ayda bir kontrole gidiyoruz.... Herhangi bir tedavisi yok ömür boyu kontrol lekeler artış gösterdi ve bebeğim büyüdükçe büyüyor dilerim kimsenin bebeğinde bu hastalık olmasın .... bebeğim 18 aylıkArkadaşlar bir sürü mesaj alıyorum yavrusunda bu lekelerden olan. Ama kimsede bir sonuç yok. Sayısı 7-8 tane olupta büyüyen çocukların anneleri yok mu bi bilgi verseler..
Bizde pozitif maalesef ne yapacağımı bilmiyorum üzüntü geçiyor mu çok korkuyorumÇocuğum 18 aylık genetik testinde nf 1 ile uyumlu yazıyor tam olarak ne yazdığını hatırlamıyorum çünkü çok kötü bir süreçti. Bir süre kabullenmek istemedim açıkçası ama nf 1
Geçmiyor maalesef yani o kadar değişik bişey ki tek duamız lekeler artmasin başka bir şey ortaya çıkmasın...Dua etmekten başka çare yokBizde pozitif maalesef ne yapacağımı bilmiyorum üzüntü geçiyor mu çok korkuyorum