Merhaba Spinoza ben ilk kez romatoloji doktoruna gittim.bende 2 sayfalık tahlil istediler.Bu iki sayfalık tahlilin bi sayfasının yarısı idrarla ilgili diğer 1,5 sayfada kan tahlilinin (seroloji) (romatoloji) (nefolometre) (klinik Biyokimya) ve kansayımı olarak farklı alanlarda yapıldı.Bu testlerin içeriği çok fazla bunların ismini tek tek yaz dakikalarca sürer.Özetle ben kendi tahlilimden örnek veriyim benim sadece idrar tahlilimde 2 değer yüksek çıktı,biri (eritrosit) diğeride (dansite).Bunun dışındaki tüm kan tahlillerim normal değerdelerdi.Ben ilk sonuçları elime aldığımda inanamadım.çünkü bu tahlillerin içinde ANA ve anti DNA testleri negatifti.Ben sle hastalarının ANA testlerinin Pozitif olduğunu biliyordum.Kendi kendime acaba sle değilmiyim dedim.Bana randevu olarak 2 eylül gününe gün verdiler.Çok saçma ama benden doktor deri tutulumu var diye akciğer röntgeni gözlerimde görme kaybı ve göz tansiyonu var diye tekrar göz testleri istedi o yetmiyor gibi 2 sayfalık kan testi iste ve sonuçları yorumlamak içinde 2 eylüle gün verdi.Ben nasıl bekliyim elimde kan testimde Ana ve Anti Dna negatif acaba sle değilmiyim diye kendi kendimi yedim ve en son öğle tatilinde doktoru buldum.Siz benden bunları istediniz ben yaptırdım.Ve eylül ayına gün verdiniz ben sle değilmiyim dedim.Cevap olarak hayır sen sle sin ama şuanda tahlillerin sle nin uyuma döneminde olduğunu gösteriyor dedi.Ben gene Quensly kullanıcakmışım.Eylüle kadar ama 16 temmuzda tekrar marmara üniversitesi hastanesinde göz testine tabi tutulucam.Göz tansiyonu ve gözün arkasında ki sinirlerde kayıp var o kesin ama yapılan teste göre ben artık quensly kulllanmalımıyım yoksa bırakılmalımıyım bu kararı vericekler.Umarım seninde lupusun uykudadır ve hiç uyanmaz.Durumun hakkında bilgi verirsen sevinirim arkadaşım.Bende deri tutulumu varmış bu teşhis 24 haziranda kondu ve akciğer röntgeni çekildi.şimdi asıl korkutan beni deri tutulumuna bağlı akciğer sorunları.Çünkü 2 haftadır gece yatarken cigerlerimin agrıdı hissetmem.Farklı bir bölüm doktoruna sordum.Röntgeni göstermek için Eylülü bekleme dedi.Mutlaka bir genel cerraha görün dedi.Bakalım 16 temmuzdan sonrada cigerler için doktora gidicem umarım korktuğum gibi kötü bi haber almam.Bu arada arkadaşım bana Göz doktoru Kareli kağıt testi verdi göz için.Bunu quensly kullananan bütün hastalara veriyoruz dedi.Her gün bu testi yapıyorum.Eğer Göz doktoru size bu testi vermediyse ihmal etmeyin ve isteyin.Kendine iyi bak.Sağlıcakla kal.İyi haberlerini bekliyoruz arkadaşım
arkadaşlar çok kötüyüm durumdayım kendımı hiç bir yere sıgdıramıyorum 20.hazıranda tehsıs kondu 25.hazıranda ılaclarımı kullanmaya basladım bugun tam 20 gun oldu baslayalı ama hala bir duzelme yok ılaclar ne kadar içerısınde tesır edıyo ne olur yardımcı olun doktorum sabır dıyo 6 aydır hastanelerde tehsıs ıcın gıdıp geldıgım donelerde cok yıprandım ılaclara baslayınca bıraz umutlanmıstım ama onlarda daha fayda etmedıler napıcam bılmıyorum çalışmakta zorlanıyorum işi bırakma luksum hiç yok hergun bir işkence gıbı oldugunde 3 tane kortızon - 2 tane qensly - 3 tane ımuran ıçıyorum buna ragmen daha bır ıyılesme yok bende
arkadaşlar çok kötüyüm durumdayım kendımı hiç bir yere sıgdıramıyorum 20.hazıranda tehsıs kondu 25.hazıranda ılaclarımı kullanmaya basladım bugun tam 20 gun oldu baslayalı ama hala bir duzelme yok ılaclar ne kadar içerısınde tesır edıyo ne olur yardımcı olun doktorum sabır dıyo 6 aydır hastanelerde tehsıs ıcın gıdıp geldıgım donelerde cok yıprandım ılaclara baslayınca bıraz umutlanmıstım ama onlarda daha fayda etmedıler napıcam bılmıyorum çalışmakta zorlanıyorum işi bırakma luksum hiç yok hergun bir işkence gıbı oldugunde 3 tane kortızon - 2 tane qensly - 3 tane ımuran ıçıyorum buna ragmen daha bır ıyılesme yok bende
geçmiş olsun arkadaşım.bu kadar endişelenme bence.hepimiz bu hastalıkla uğraşıp duruyoruz.ama şükretmek lazım çünkü daha nebeter hastalıklar var.en azından kimsenin bakımına muhtaç değiliz.sakin ol bence çünkü insanın psikolojisi iyi olursa hastalık aniden yavaşlıyor.ben artık önce kendim için yaşamalıyım diyorum.çünkü benim çektiklerimi benden başkası anlayamıyor.herkes kendi havasında.ilaçların faydasını görmeye başlarsın umarım.dikkat et kendine.hoşçakal.
L U P U S H A S T A L I Ğ I ( SLE)
· SLE NEDİR ? :
LUPUS’ un kelime kökleri kurt ve kırmızılıktır. Yüz bu hastalık halinde genellikle kurt yüzüne benzer.
LUPUS’ un SLE diye adlandırılan türü kronik seyreder ve çok ciddi rahatsızlıklar yol açar. LUPUS bağlantı dokularına hücum ederek vücudun bağışıklık sistemini zayıflatır. Bu durum vücudun bir çok organında kendisini gösterir.( deri,böbrek, eklemler, ciğerler, kalp gibi)
LUPUS Kanserin bir türü değildir. Özellikler tahmin edilemez ve insandan, insana değişir. Hastalık çok yumuşak ( hafif) seyrettiği gibi çok ağırda seyredebilir ve hayati organlarda hasara yol açabilir. LUPUS tahmin edilemeyen alevlenmelere (şiddetlenmeye) meyillidir. Ne zaman artacağını veya azalacağını tahmin etmek kolay değildir. Hastalığın şiddetlenmesi genellikle, enfeksiyonlardan, doğumdan ve stresli olaylardan sonra görülür. LUPUS’ un şiddetlenmesinin yoğunluğu değişmektedir. Yılda birkaç kere görüldüğü gibi, birkaç senede bir defa da şiddetlenebilir. SLE doğumdan sonra veya düşük olayından sonra şiddetlenebilir.
SLE genellikle diğer hastalıklara benzer. Diğer hastalıkları çok güzel taklit ettiği ( benzediği ) için “BÜYÜK TAKLİTÇİ” diye isimlendirilir. Modern tip ta teşhis testi ve tedavisi yoktur. Bununla beraber bağışıklık sistemini güçlendiren ilaçlar ve hayat standartlarını yükselterek gelişme sağlanabilir. Amerika’ da ki LUPUS kuruluşlarına göre hastaların % 90’ ı normal hayat standartlarına göre yaşayan insanlardır.
Sebebi
· LUPUS’ UN SEBEPLERİ :
LUPUS’ un sebepleri bilinmemektedir. Güneş , yorgunluk ve stres , genetik gerekçeler SLE’ yi tetikler . Kan testleri SLE hastalarının muhtemelen gerçek virüslere maruz kaldıklarını göstermektedir. Saç boyaları ve vücuda alınan silikon
LUPUS hastalığına neden olduğu tespit edilmesine rağmen bunlar hastalığın artma sebebi olarak görülemez.
Hastaların çoğunda güneş ışınlarının ve röntgen ( vs.) ışınları SLE’ yi alevlendirir. Işınların reaksiyonları genellikle iç bölgelere sızar fakat ateş, yorgunluk , eklem ağrıları ve SLE hastalığının diğer belirtilerine de sebep olurlar.
Bazı hastalar güneşe aşırı duyarlıdır , bunlarda birkaç saat güneş altında kalma bile ateş, yorgunluk ve hastalığın diğer belirtilerinin ortaya çıkmasına sebep olur. KİMYASAL ve ULTRAVİYOLE ışınları da aynı zamanda hastalık ile kuvvetli bir şekilde bağlantılıdır.
Bazı ilaçlarda SLE belirtilerinin çıkmasına neden olurlar, bunlardan en çok bilinenler:
- PRONESTYL (PROCAİNAMİDE) : ARRHYTHMİAS hastalığının tedavisinde kullanılır.( kalbin normal ritimde çalışmadığı hastalık)
- APRESOLİNE (HYDRALANİZE) : Yüksek tansiyonda kullanılır.
- INH ( ISONİAZİD) : Tüberküloz tedavisinde kullanılır.
Diğer ilaçlar : penisilin , antibiyotikler , SULFA, BETABLOKERLER, TRİCY ANTİDEPRASYONLAR ve doğum kontrol haplarını da sayabiliriz.
İlaçlar kesildiğinde LUPUS’ un belirtileri genellikle kaybolur.
Belirtisi
· BELİRTİLERİ:
1. Eklem yerlerinde acı ve şişme olur.
2. Nefes alınca göğüs’ de acı duyulur.
3. Kan sayısı düşer.
4. Güneşe karşı duyarlılık olur.
5. Tuhaf bir şekilde saç dökülmesi olabilir.
6. Hamile kadınlarda düşükler olabilir.
7. Sebebi anlaşılamayan ateşlenmeler olur.
8. Uzun süreli aşırı derecede yorgunluk meydana gelebilir.
9. Yüzde renk değişimi ve kırmızı isilikler meydana gelebilir.
10. El ve ayak parmaklarında soğuk ve stresten dolayı solukluk ve morluk oluşur.
kızlar size benim hastalığım olan lupus u yazdım sitede merak eden arkadaşşlar için
arkadaşlar çok kötüyüm durumdayım kendımı hiç bir yere sıgdıramıyorum 20.hazıranda tehsıs kondu 25.hazıranda ılaclarımı kullanmaya basladım bugun tam 20 gun oldu baslayalı ama hala bir duzelme yok ılaclar ne kadar içerısınde tesır edıyo ne olur yardımcı olun doktorum sabır dıyo 6 aydır hastanelerde tehsıs ıcın gıdıp geldıgım donelerde cok yıprandım ılaclara baslayınca bıraz umutlanmıstım ama onlarda daha fayda etmedıler napıcam bılmıyorum çalışmakta zorlanıyorum işi bırakma luksum hiç yok hergun bir işkence gıbı oldugunde 3 tane kortızon - 2 tane qensly - 3 tane ımuran ıçıyorum buna ragmen daha bır ıyılesme yok bende
arkadaşlar çok kötüyüm durumdayım kendımı hiç bir yere sıgdıramıyorum 20.hazıranda tehsıs kondu 25.hazıranda ılaclarımı kullanmaya basladım bugun tam 20 gun oldu baslayalı ama hala bir duzelme yok ılaclar ne kadar içerısınde tesır edıyo ne olur yardımcı olun doktorum sabır dıyo 6 aydır hastanelerde tehsıs ıcın gıdıp geldıgım donelerde cok yıprandım ılaclara baslayınca bıraz umutlanmıstım ama onlarda daha fayda etmedıler napıcam bılmıyorum çalışmakta zorlanıyorum işi bırakma luksum hiç yok hergun bir işkence gıbı oldugunde 3 tane kortızon - 2 tane qensly - 3 tane ımuran ıçıyorum buna ragmen daha bır ıyılesme yok bende
arkadaşlar çok kötüyüm durumdayım kendımı hiç bir yere sıgdıramıyorum 20.hazıranda tehsıs kondu 25.hazıranda ılaclarımı kullanmaya basladım bugun tam 20 gun oldu baslayalı ama hala bir duzelme yok ılaclar ne kadar içerısınde tesır edıyo ne olur yardımcı olun doktorum sabır dıyo 6 aydır hastanelerde tehsıs ıcın gıdıp geldıgım donelerde cok yıprandım ılaclara baslayınca bıraz umutlanmıstım ama onlarda daha fayda etmedıler napıcam bılmıyorum çalışmakta zorlanıyorum işi bırakma luksum hiç yok hergun bir işkence gıbı oldugunde 3 tane kortızon - 2 tane qensly - 3 tane ımuran ıçıyorum buna ragmen daha bır ıyılesme yok bende
mrhb arkadaşlar...
ben kontrole gitmiştim güzel ve kötü haberlerimi getirdim
güzel haber; sonuçlarımın çok ii çıkmış olması... :) :) ilaçlara devam edecem hiç bi değişiklik yapılmadı aynı ilaçlar ve aynı doz :)...
kötü haber ise; çekilen ultrasonografi de sol yumurtalığımda 25*35*30 mm boyutlu bi kist var ve bunu kadın hastalıkları uzmanına giderek halledilecek inşallh. bakalım yarın gidip sonuç ne olacak diye bakacam...
kistin sle ile bi alakası yokmuş bunun için sevindim aslında, ama yinede çok kötü oldumçünkü ben çok güzel haberler bekliyordum. ama bu kistle karşılaştım işte bunun için yeni ilaçlar verilir büyük ihtimalle, yada ameliyat gerektirir bunu öğrenecem. açıkcası ameliyattan korkuyorum
yine de çok şükür herşey yolunda...
Allah hepimize sağlıklı günler nasip etsin...