Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Merhaba arkadaşlar bugün tahlil sonuclarımı aldım.çok mutluyum benim lupus uyuma dönemindeymiş ,umarım hep uyur.Eylül ayına kadar gene Quensly e devam edeceğim günde 2 doz.Buna da şükür.Umarım sizlerinde lupusuz hep uyur.Umarım bu mutluluğu hep beraber yaşarız.Sağlıcakla ve mutlu kalın

geçmiş olsun ve çok sevindim.gözün aydın.bu aralar hastalığı uyutanlarımızın sayısı artıyor inşallah yakında tümüyle yendiğimiz günlerde olur.sağlıkla kal...a.s.
 
slm polyanaa ben çalışan ssk lıyım bende çalışmadan önce parayla alıyordum ilacı malesef.Ben en son rapor ve karneyle başvurdum Ankaradan.Dr rapora ilacın etken maddesini yazdı hidroksiklorokin olarak karneyede ilacı yazdı o şekilde kabul edildi bulunduğun ilde türk eczacılar birliği varsa oraya müracat ediyosun.Sipariş veriliyor yurt dışına takriben 15-20 gün içinde teslim alıyosun ilacı. Moryel82 arkadaşımızda quensyl nin yan etkisini sormuş uzun dönem kullandıktan sonra etki eden bir ilaç iltihab üzerinde etkisi varmış.Yan etki olarak gözde sorun olabiliyormuş korneada birikme durumu olabileceği için düşük bir ihtimal olsada senede 1-2 kez görme alanı kontrolü yapılması gerekiyor.Sağlıcakla kalın...

verdiğin bilgiden dolayı çok teşekkür ederim.ben quensly i 11 yıldır kullanıyorum ve ilk başlarda devlet ödüyordu ama kısa zaman sonra ödememeye başladı ve bende arkadaşlar aracılığıyla alıyordum ve bu haberine çok sevindim.ama şükürler olsun ki henüz ilacın bir yan etkisini yaşamadım.çok sağol arkadaşım,kendine iyi bak sağlıkla kal...a.s.
 
bildiğimiz ama genede tekrar etmekte faydası olan bilğiler yazmışsın tşklr..
bir kaç zamandır sağ dizimde şişme ve sürekli ağrım vardı bugun doktorumu aradım ve her 2 dizdende emar istedi sanırım kortizondan dolayı dizlerde de erimeler başladı yarın edirnede emar çektirecem umarım çok kötü çıkmaz..sevgilerimle..

canım arkadaşım,ne oldu hayırdır?sonuçları aldın mı,ne dediler?lütfen çabuk iyi ol,hasta olma!sevgi,sağlık,ve umutla kal...:teselli:
 
Merhaba arkadaşlar benimle beraber bu sevinci yaşayan tüm dostlarıma teşekkür ederim.Umarım daha nice iyi haberler alıp hep beraber bu sevinci yaşamaya devam ederiz.Ben 10 seneden sonra teşhisi geç konan bir hasta olarak çok da umutlu değildim.Gercekten çok şaşırdım.Ekstra farklı sağlık sorunlarımda vardı biliyorsunuz.Ama ne kadar geç kalmışta olsak demekki gene bir yerlerde bizler için umut varmış ben onu anladım.Şimdi tek dileğim sizlerinde iyi olduğunu bilmek ve müjdeli haberlerin devamının gelmesi.Hepinizi çok öptüğümüm farzetin.Herşey hepinizin gönlünüzce olsun.Sağlıcakla kalın.
 
Songulalp umarım hiç uyanmaz arkadaşım bir daha, böyle bir haber alınca mutlu olunuyor gerçekten demekki ümitli olucaz bizde.Bundan sonra dahada iyi bak kendine bence hiçbirşeye üzülme ve sıkılma.Bana bir iç hastalıları dr şöyle demişti dünya yıkılsa sen altında kalsan umursamıyacaksın takmıycaksın hiçbirşeyi.Stresle çok ilişkilendirmişti hastalığımı hep aklımdadır sözü.Hep mutlu olman dileğiyle....
 
songulalp; çok sevindim umarım hep böyle uyur hiç uyanmaz :))
kendimize dikkat ettikçe daha ii olacağımıza inanıyuorum...
sıkıntı bunun en ii tetikçisi bunu unutmayalım arkadaşlar
herşeye rağmen üzülmemeliyiz, stresten uzak durmalıyız...
daha ii haberlerini bekliyoruz...Allah şifayı eksik etmesin...
 
slm akadaşım sanada acil şifalar diliyorum.Ben kuşadasında oturuyorum.Tedaviye Ege üniversitesinde başladım ve orada devam ediyorum.senin teşhisin nerede kondu.şuan tedavin ne durumda merak ettim.
Umarım iiii durumdasındır.tanışmak isterim seninle.....

teşekkür ederim benimde teşhisim ege üniversitesinde konuldu.su an ankarada tedavi görüyorum ama aydında da gidiyorum bazen. ben de isterim tanışmayı.ben aydın merkezdeyim
 
Merhaba arkadaşlar bugün tahlil sonuclarımı aldım.çok mutluyum benim lupus uyuma dönemindeymiş ,umarım hep uyur.Eylül ayına kadar gene Quensly e devam edeceğim günde 2 doz.Buna da şükür.Umarım sizlerinde lupusuz hep uyur.Umarım bu mutluluğu hep beraber yaşarız.Sağlıcakla ve mutlu kalın

Tahlil sonuçlarinin iyi çikmasina çok sevindim.Benim lupusumda yaklasik 1 yildir uyuyor ama ilaçlara dusuk dozlarda devam ediyorum.Umarim hepimizin lupuslari kis uykusuna yatar.Hepinize sitressiz gunler diliyorum.
 
Arkadaşlar istanbulda olup capa tip fakultesinde tedavisi suren varmi aranizda butun mesajlari okumaya calisiyorum acaba kacirdimmi
 
Arkadaşlar istanbulda olup capa tip fakultesinde tedavisi suren varmi aranizda butun mesajlari okumaya calisiyorum acaba kacirdimmi


1996 dan beri çapa tıp fakültesinde tedavi oluyorum

kızlar yarın tatile çıkıcaz bir süre pc ye giremeyeceğim inşlh ağrısız sızısız bir tatil geçiririm..görüşmek üzere kendinize ii bakın..sevgilerimlea.s.a.s.
 
selam arkadaşlar;hayat hem güzel hem öyle zor ki yine de şükürler olsun yüce ALLAHıma,yaşıyoruz ve yaşıyoruz işte bu yeter...sevgi ve sağlıkla kalın...
 
royall sana ıyı tatıller dılıyorum dondugunde ayrıntılı olarak gorusmek ısterım senden ogrenecegım cok sey var bana yardımcı olursan sevınırım gorusmek uzere
 
merhaba arkadaşlar benim bir sorum olacak;hastalığın uyuma döneminde olduğu hangi tahlillere bakılarak anlaşılıyor?değerler nasıl oluyor bilgilendirirseniz çok sevinirim.Hepinize sağlıklı günler...
 
mrb.Allah sanada acil şifalar versin.bende senin yaşında bu hastalığa yakalandım.şimdi 32 yaşındayım.Ewt bu hastalık başa çıkılması zor bi hastalık.ama ilaçlarla ve tabii ki moralle bunun üstesinden gelmeye çalışıyoruz hepimiz.okuduğun herşeyi kafana takarsan,moralini bozarsan bununla savaşman zor olur.Zamanla zaten bununla yaşamayı öğreniyorsun.durumunu tam olarak bilmiyorum cnm.özelini açarsan oradanda konuşabiliriz.kendine dikkat et.a.s.moralini sakın bozma...
 
Son düzenleme:
teşekkür ederim benimde teşhisim ege üniversitesinde konuldu.su an ankarada tedavi görüyorum ama aydında da gidiyorum bazen. ben de isterim tanışmayı.ben aydın merkezdeyim

slm fözge.egede hangi doktora gidiyordun ve neden bıraktın?özelden yazmak istedim ama kapalı sanırım.
 
tevekkül ablacım diyorum ismini bilmiyorum ablacım o yüzden böyle dedim ben mutsuz küçük ama artık mutluyum inşallah böylede devam eder ben hastalıgımın ilk dönemlerinde 1 günde tam 6 defa nöbet gecirdim ama saatlece sürdü diger güne kadar doktorlar kurtulmaz gözüyle baktılar serumlar yogun bakımlar herseyi yasadım şimdi nöbet hapım var trileptal 300mg arada sinirlenince yine böyle bayılcak gibi oluyom ama cok iyiyim bir dahada nöbet gecirmedim yani 7 aydır gecirmiyorum hapımı düzenli içiyorum epilepsi dediler ama sleye baglı olarak atlatabilinirde 2-3 sene sonra eger hiç gecirmezsem haplarım kesilcek 12 tane kortizon içiyodum o bile 1e düştü yüzüm indi kilom yavas yavas gidiyo eğerki önlenemezse ilaç vücuda etki yapmazsa yaşam süresi malesefki o kadarmıs ama ben birçok kişiyle tanıstım ilac vücuda etki yapıp senelerce yasayan uygun dozda uzun süreler yasanıyo bunun için doktora cok büyük sorumluluk düşüyo benim bircok degerim düşüktü hastaneye ilk gittigimde inanki ölücek gözüyle bakıyolardı her gece nöbet kusma fenalıklar geciriyodum yogun bakım doktorları geliyodu yanıma ama hepsi gecti şimdi çok iyyim bende o yazıyı ilk okudugumda cok tedirgin oldum doktoruma sordum evet hap etki etmeyen sistemi baskılanmayan kişilerde malesefki bu durumlar olabiliyo dedi sen yeterki kendini iyi hisset ablacım aramızda 3 yaş var benim yasıma yakın biriyle konusuyo olmakta ayrıca güzel ablalarımın dedigi gibi hiç kafana takma doktorunun sözünden cıkma ilaçlarını düzenli kullan ablacım Allah'a emanet ol
 
sevgili arkadaşlar hangimiz normaliz ki işte polyannacılık oynamaya çalışıyoruz.mesela bu aralar siteye yazmıyorum çünkü sizlere negatif enerji değil yazmışken pozitif enerji vermek isterim.ama olmuyor işte her zaman olmuyor hele bu aralar hiç polyanna değilim.ve inanınki, kimse bizi anlamıyor...sevgi,sağlık,umutla kalın...
 
ister istemez oynayacaz polyaanacım yapacağımız başka alternatifimiz yok...
yenmeye çalışmalıyız, Allahın izniyle olur önemli olan canımızı sıkmamamız...
kimse bizi anlamıyor haklısın, ama takmıyorum artık, sende takma herşeyi boşver...
Allah daha sağlıklı günler nasip etsin hepimize...
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Sevgili arkadaşlar çok uzun zamandir sadece yazilari okuyarak katiliyorum size hepimiz kader ortağiyiz kimimiz çok iyi durumda kimimiz ağrilarla boğuşuyo herkes farkli bi hal içinde insan hayatida böyle değil mi zaten herkes heran mutlu olamaz en son bu hastalikta yaşama süresini yazmişsiniz ya sonuçta sağlikli bir insanda 15 yil 20 yil yaşayacağini garanti edemezki allah ne yazdiksa o olcak arkadaşlar ilk başta bunu kabul etmemiz lazim küçücük çocuklar ölüyo nihayetinde şimdiden gelecek 15 yilin derdine düşmemeliyiz sonuçta herşeyi yaşayarak görücek varsa ömrümüz yaşariz yoksa zaten birgün ölüp gidicez insan doğduğunda öldüğü günde belli olurmuş o zaman kendimizi germenin anlamiyo yok herşeyide lupusa bağlamayalim dert etmeyeli tamam mi kendimize yoksa yenilgiyi baştan kabul etmiş oluruz bence bu hastaliğin çaresini bulmak üzereler buna inaniyorum ben zaten herşeyi dert edeede kapildim bu hastaliğa bu yüzden artik takmiyorum aliştimda hastaliğa zaten her ihtiyacimi karşiliyorum kimseye muhtaç değilim biraz şükredelim arkadaşlar bu çok önemli doğuştan hiç yürüyemeyen konuşamayan insanlarvar onlara haksizlik etmeyelim bizden kötü olanlara bakip şükredelim iyi olanlara bakip isyan değil... Hepinize sevgiler ...
 
selam arkadaşlar.ana ve anti-dsdna tahlilleri düşükmü yoksa tamamen negatifmi olması gerekiyor,hastalığın uykuda olması için.lütfen bana cevap verin.teşekkürler hepinize.
 
X