Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

songulalp umarım sonuçların çok iii çıkar.aldığında burda yazarsan seviniriz.benim deri problemim ilçlardan kaynaklanıyor.İlaçlar artık deride incelmeye sebep olmaya başlamış.o yüzden derilerim dökülüyo.toksinler karaciğerde toplanmaya başladığı içinde lekeler oluşmaya başladı.Ayrıca heryerim morarıyor.derimde sürekli kaşıntı var.Kşıyıncada yara oluyo sonrada kapanmakbilmiyor.Dermatolog kaşıntı için ilaç verdi.allaha şükür iii geldi.biraz azaldı en azından.Deri tutulumunu merak ettğim için sordum. bilgi verdiğin için tşk ederim.şuan en büyük problemim(halsizlik ve eklem ağrılarımın dışında)göbek deliğimin çevresindeki ağrı ve daha yeni başlıyan bel ağrısı.Doktorum bağırsaktan anjiyo istedi.bakalım bunlar için doktora gideceğim...Dedğim gibi umarım sonuçların çok iii çıkar.Kendine ii bak,bizimle paylaş olurmu????
 
slm arkadaşlar deri incelmesinden bahsetmişsiniz bendede var malasef 7 yıldır kortizon kullanımıyla ilgili bendeki sanırım.Steroid deri altındaki yağ tabakasını parçalıyormuş kolojeni yok ediyormuş derim okadar inceldiki bütün vücudumdaki damarlar belli oluyor çok kötü ve morarmalar oluyor dermotologada gösterdim ayrıca yapılcak herhangi bişey sölemedi zaten her sorduğumuzun yeri geliyor cevabını alamıyoruz bukadar çok hasta bu kadar az dr varken.A vitamini deriyi kalınlaştırıyomuş araştırdım ama krem şekline olan formatını bulamadım.Bir taraftan ilaçlar ve hastalık vücuda bu kadar zarar verirken ben de bir taraftan savaşmalıyım diyorum ama ne yapmam gerekiyor bende tıkanıyorum bilemiyorum????
 
Merhaba Arkadaslar 23 Haziranda Kontrolum Vardi Capa Ya Gittim Aldigim Kortizonumu Yarima Dusurduler.once Deri Tutulumun Olur Gunese Cok Dikkat Et Dedi Doktor 2 Sey Tetikler 1 Gebelik 2 Gunes Dedi .baska Da Bisey Konusmadik 8 Ay Sonrasina Gun Verdiler Cok Sukur Fazla Bi Sorun Yok Benim En Buyuk Sorunum Gunes Su An Ve Temmuz Da Tatile Gidicez Ne Yapicagimi Dusunuyorum Simdiden Aklim Almiyo Insan Kendini Gunesten Ne Kadar Koruyabilirki Ve Kuresel Isinma Varken Dunya Git Gide Isiniyoken Ben Simdiden Ilerki Yillari Dusunmeye Basladim . Doktoru Beklerken Bir Suru Kisiyle Tanistim Lupusun Bi Suru Cesidi Var Hersese Farkli Vurmus Ve Sunu Anladim Hic Kimse Bende Dahil Olmak Uzere Hastaligini Cok Detayli Bilmiyo Ve Herkese Farkli Seyler Soyleniliyo
Allah Herkese Acil Sifalar Versin Hastaligin Hepsi Zor
 
merhaba nesli06 geçmiş olsun demekten başka birşey söleyemiyorum.Bende dermatoloğa gittim ama incelme için hiçbirşey sölemedi banada.zaten sle deyince şöle bi bakıp kalıyor doktorlar.Aslında tam bi bilgiye kimse sahip değil.Zaten ilk başta hastalığın kesin sebebi belli değil.Sebep belli olmadığı içinde tedavi tam yapılamıyor.Tek yapılan hastalığın seğrini hafifletmek verdikleri ilaçlarla kontrol altında tutmak.Bana genetik olduğu sölendi ilk önce ama ailemde kimsede böle bişi yok.En önemli sebep GÜNEŞ en azından benim için geçerli.güneşte 1 saat kalmam geceyi acı içinde geçirmemi sağlıyo.ağrı hiç önemli değil ama eklemlerimin acısı çok kötü bütün gece acıdan parmaklarımı kollarımı oynatamıyorum.Özellikle son 3 senedir çok yoğun yaşıyorum bunu.bu yüzden çalışamıyorumda.geçen yaz başına kadar çalıştım bi mağzada hastalanınca bırakmak zorunda kaldım endoskopi oldum mideden parça alındı.O yüzden kesinlikle dışarı çıkmamaya çalışıyorum.Çıktığımda güneş kremi sürüyorum ama oda fayda etmiyor malasefff.deride incelmeyi kortizon sağlıyomuş ben 12 senedir hergün( azaltıp çoğaltıp )kullandım.benimde damarla artık daha belirgin. daha ileride ne olacak bende bilmiyorum.bileri sorularımıza cvp lar verse daha rahat edeceğiz ama kimse bişi sölemiyo....Olsun sen genede savaşmaya devam et,kendine iii bakkk...
 
Ar_miracle benim güneşle ilgili pek sorunum yok yani çillenmek ve benlerim çoğalması dışında.Belki onun hastalıkla ve ilaçlarla bir ilgisi vardır zaten herkes için geçerlidir eminim herşeyi hastalığa mal ediyoruz yanlış da yapmıyoruz sanırım.Mesala ben güneşlenince kendimi daha iyi hissediyorum vücudum sağlıklı görünüyor bana .Bu sene endişelendim ve dr a sordum geçen sene güneşlendiğim için bu senede güneşlenebilirsin dedi karşı çıkmadı.Denildiği gibi hastalık herkeste farklı etki gösteriyor belki ileryen senelerdede güneş kötü etkilemeye başlayabilir beni hastalığımız süprizlerle dolu.
 
ROMATİZMALILAR İÇİN UMUT
İngiliz bilim adamları, romatizmayı ortadan kaldıracak yeni bir ilaç geliştirdiklerini açıkladılar.

Londra Üniversitesi'nden bir grup bilim adamının yaptığı araştırmaların sonucunda üretilen ilaç, vücudun romatizmaya neden olan genetik açıdan hatalı akyuvarlarını ortadan kaldırıyor ve vücudun hatasız yeni akvuyarlar üretmesine olanak tanıyor.

Tek dozda tedavi imkanı veren ilacın, romatizma yüzünden acı çeken ve hareket imkanları sınırlanan, sayıları sadece İngiltere'de 750 bini bulan hastaya umut vereceği belirtiliyor.

Londra Üniversitesi bilim adamları, romatizmaya vücudun doğal savunma mekanizmasının yanlış rol oynamasının neden olduğunu, ağrılara söz konusu savunma mekanizmalarının sağlıklı mafsallara saldırmasının yol açtığını düşünüyorlar.

Normalde, B-hücresi adı verilen akyuvar hücrelerinin ürettikleri antikorlarla virüsler ve bakterilerle savaştıklarını hatırlatan doktorlar, romatizmada ise, genetik hatalarla malul olan sahte antikorların devreye girdiklerini ve hem sağlıklı mafsallara saldırdıklarını, hem de kendi hatalı kopyalarını çoğalttıklarını belirtiyorlar.

Araştırmayı yürüten bilim ekibinin başkanı Prof. Jonathan Edwards'a göre, tek doz olarak üretilmesi planlanan yeni ilaç, hatalı B-hücrelerini ortadarn kaldırmaya yönelecek. Tek dozluk tedavinin ardından hastanın B-hücrelerinin ortadan kaldırılacağını ve vücudun doğal mekanizması gereği yeni B-hücreleri üreteceğini belirten Prof. Edwards, yeni üretilen B-hücrelerinin aynı genetik hatayla malul olmalarının ise son derece küçük bir olasılık olduğunu bildirdi.

20 hasta üzerinde yapılan ilk denemelerin başarılı olduğuna da işaret eden uzmanlar, pek yakında uluslararası alanda daha geniş çaplı denemelere girişeceklerini belirtiyorlar. İlk denemelerde 18 hastanın tümüyle iyileştikleri, ilacın iki hasta üzerinde ise etki göstermediği açıklandı.

Prof. Edwards, kendi izahlarının doğru olması halinde, bağışıklık sistemi kaynaklı hastalıkların bilgisayarlara dadanan virüsler gibi kabul edilebileceği görüşünde. Prof. Edwards, "Bilgisayardaki virüsten kurtulmak için nasıl sistemi tümüyle kapatıp yeniden açmak gerekiyorsa, burada da sıfırdan başlamak şart gibi görünüyor" dedi.

Yeni ilacın yan etkileri bulunmadığını belirten Prof. Edwards ilacı "etkili ve güvenli olarak tanımladı.

Arkadaşlar ben bu yazıyı yıllar önce okumuştum ve çok ümitlenmiştim o tarihten sonra belki çalışmalarda ilerlemeler olmuştur.Ne kadar hastalığımız çaresi yok densede.Bu şekilde çalışmaların biryerlerde yapılıyor olması hastalığımızdan ilaçlardan bir gün belki kurtulucak olmamız ümit veriyor insana tabi varsa böyle uygulamalar Türkiyeye aynı hızla gelmesini temenni ediyorum.
 
doğru!!! ne kadar kesin bişey bilmesek bile bi umut oluyor ama bunun sonrasında da bişey ortaya çıkmasa o derece üzülmek de olabiliyor, bunları düşünmek lazım ama...bence her ne olursa olsun sadece kendimize dikkat edip hastalığı yenmeye çalışmak... daha öncede söylediğim gibi ben sadece içmde olan sıkıntılara yenik düştüğüm için bu hastalığa yakalandım.. şimdi o sıkıntıları içimde biriktirdiğim için kendime çok kızıyorum. ama elimde olmadan sıkıntılara yenik düştüm şuan bile beynimi kemiren şeyler var... böyle giderse yeniden yenik düşecem... (
ama çok şükür ben hastalığımdan yana iiyim hiç bi rahatsızlığım yok kendimi çok ii hissediyorum onu uyuttuğuma inanıyorum umarım böyle devam eder...
Allah hepimize sağlıklı günler nasip etsin...
 
Merhaba arkadaslar bende bir lupus hastasiyim.Siteye uzun zamandan beri uyeyim butun mesajlari okudum .Gördugum kadariyla hastaligin baslama sebebi,seyri,sonuçlari ortalama ayni.Yaklasik 4 yildir bu hastalikla ugrasiyorum.Bu hastalikta moralin öneminin çok buyuk olduguna inananlardanim.Hepinize saglikli ve moral dolu gunler diliyorum.
 
SLE hastasına öneriler

- Lupusun doğal seyri alevlenmeler ve yatışmalar şeklindedir. Hastalığın alevli dönemi tedaviyle veya kendinden yatışabilir. Yatışmış bir lupus da, araya giren bir olayla veya kendinden alevlenebilir. Aşağıda belirtilen faktörler lupusu alevlendirebileceği için, hasta tarafından çok iyi bilinmeli ve dikkatli olunmalıdır.
- Aşırı yorgunluk, fiziksel ve ruhsal travmalar, uykusuzluk ve stres lupusu alevlendirir.
- Güneşin ultraviyole ışınlarından sakınılmalıdır. Güneşlenmek veya güneş altında dolaşmak sakıncalıdır. Şapka, güneş gözlüğü ve güneş koruyucu kremler kullanılmalıdır.
- Kadınlık hormonları hastalığı alevlendirebileceği için, başta doğum kontrol hapları olmak üzere, hormon içeren ilaçlardan uzak durulmalıdır. Doktorun onayı olmadan gebelik düşünülmemelidir.
- Lupus her hastada aynı seyreden, tekdüze bir hastalık değildir. Oldukça hafif seyreden ve çok basit önlem ve tedavilerle normal bir yaşam süren lupuslu hastalar olduğu gibi, çok hızlı ve ağır seyreden ve tedaviye dirençli lupuslu olgular da vardır. Özetle, lupusun çok değişken seyir örnekleri olabilir. Bir hastanın akıbeti, diğer bir hasta için ölçüm kriteri olamaz.
- Lupuslu hastalarda tutulan organlar da değişkendir. Bir hastada tüm organların aynı anda tutulması, olağan bir şey değildir. Genelde bir veya birkaç organ ağırlıklı olarak tutulur. Organ tutuluşunun ağırlığı da, hastalar arasında oldukça değişken olabilir.
- Hastanın bilinçli olması, hastalığına sahip çıkması ve hastalığıyla ilgili yeterli bilgiye sahip olması, tedavinin başarı şansını arttırır. Yapılan bilimsel çalışmalarda, lupusun sosyo-kültürel ve ekonomik düzeyi yüksek hastalarda daha iyi seyrettiği gösterilmiştir. Bunun nedeni, bu grup hastanın, hastalığın gerektirdiği maddi ve manevi yükleri daha iyi karşılayabilmesi, tedaviye uyması ve hastalığı alevlendiren faktörlerden uzak durabilmesidir.
- Hastalık düzenli kontroller gerektirir. Lupuslu hastaya verilen reçete, bir sonraki kontrole kadar geçerlidir. Her kontrol sırasında; hastalık aktivitesi tekrar değerlendirilir ve ilaçlara bağlı yan etki olup olmadığı araştırılır. Sonuçta; hastanın aynı tedaviye devam edip etmeyeceğine ve tedavide yeni düzenlemeler yapılıp yapılmayacağına karar verilir. Temel kural; hastalık iyileştikçe ilaçları yavaşça azaltmak, hastalık alevleniyorsa, tedavinin şiddetini artırmaktır.

arkadaşlar bunları okudunuzmu bilmiyorum.nette gezinirken buldum sizinle paylaşmak istedim.
 

bildiğimiz ama genede tekrar etmekte faydası olan bilğiler yazmışsın tşklr..
bir kaç zamandır sağ dizimde şişme ve sürekli ağrım vardı bugun doktorumu aradım ve her 2 dizdende emar istedi sanırım kortizondan dolayı dizlerde de erimeler başladı yarın edirnede emar çektirecem umarım çok kötü çıkmaz..sevgilerimle..
 
günaydın arkadaşlar
romatoid artrit teşhisi konuldu, rapor çıktı, quensyl kullanmam gerekiyor ancak nasıl temin edeceğimi bilemedim, raporla almaya kalksam bi sürü prosedürü var, raporsuz almaya kalksam hem bulmak zor bulsam da bi dünya para, arkadaşlar bana bi akıl verin, ne yapayım, nasıl temin ediyorsunuz bu ilacı? raporuyla alan var mı? lütfen yardım
 
geçmiş olsun sürekli kullanacağın ilaçların için rapor çıkartırsan daha ii olur 3 aylık ilacını birden alırsın iç hast. doktorundan rapor çıkartabilirsin prosedür de yok artık eskisi gibi
 
merhaba moryel82 bende quensly kullanıyorum sağlık güvencen varsa sağlık karnene dr ilacı yazıyor mesala 2 kutu yazdırırsan uzun zaman kullanırsın ben o şekilde aldım.Dr um rapor yazdı kronik hastalığı olanlar ilaçları toplu alabiliyor artık, sen o raporun fotokopisiyle ve karnene sadece quensyl olarak yazdır ilacı, eczacılar birliğine git bilgilerini alıyorlar 15 gün sonra filan ilaç yurt dışından geliyor arıyolar gidip alıyosun yada kargoyla gönderiyolar eve ve para ödemiyosun eskiden onay işlemleri vardı bu sefer istenmedi mesala kolaylaşmış alınması.geçmiş olsun
 

merhaba nesli!
ben quensly i hep yurt dışından parayla getirtiyorum,ve tabi bu oldukça zor oluyor.sağlık güvencen ne ve eskiden ödemiyordu sadece rapor yeterlimidir?şimdiden bilgilerin için teşekkür ederim.sağlıkla kal...
 
teşekkürler arkadaşlar,
en kısa zamanda doktoruma yazdırayım ilacı, dediğiniz gibi 2 kutu falan yazdırabilirsem süper olur, raporda da geçiyor zaten ilacın adı, inşallah bir an önce başlarım ilacıma, ya bir de yan etkilerini biraz anlatabilir misiniz?
 
Merhaba arkadaşlar bugün tahlil sonuclarımı aldım.çok mutluyum benim lupus uyuma dönemindeymiş ,umarım hep uyur.Eylül ayına kadar gene Quensly e devam edeceğim günde 2 doz.Buna da şükür.Umarım sizlerinde lupusuz hep uyur.Umarım bu mutluluğu hep beraber yaşarız.Sağlıcakla ve mutlu kalın
 
slm polyanaa ben çalışan ssk lıyım bende çalışmadan önce parayla alıyordum ilacı malesef.Ben en son rapor ve karneyle başvurdum Ankaradan.Dr rapora ilacın etken maddesini yazdı hidroksiklorokin olarak karneyede ilacı yazdı o şekilde kabul edildi bulunduğun ilde türk eczacılar birliği varsa oraya müracat ediyosun.Sipariş veriliyor yurt dışına takriben 15-20 gün içinde teslim alıyosun ilacı. Moryel82 arkadaşımızda quensyl nin yan etkisini sormuş uzun dönem kullandıktan sonra etki eden bir ilaç iltihab üzerinde etkisi varmış.Yan etki olarak gözde sorun olabiliyormuş korneada birikme durumu olabileceği için düşük bir ihtimal olsada senede 1-2 kez görme alanı kontrolü yapılması gerekiyor.Sağlıcakla kalın...
 


slm ar_miracle
geçmiş olsun bende sle hastasıyım aydında oturduğunu gördüm ben de aydın da oturuyorum burada üniversitede taşkın hoca var ona gidiyorum teşhis burada konulmadı sen nerede tedavi oluyorsun kendine iyi bak
 
a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s. slm ark lar songulalp gözünaydın çok sevindim.umarım uykudan hiç uyanmaz....
:sm_cool::sm_cool::sm_cool:
 
slm akadaşım sanada acil şifalar diliyorum.Ben kuşadasında oturuyorum.Tedaviye Ege üniversitesinde başladım ve orada devam ediyorum.senin teşhisin nerede kondu.şuan tedavin ne durumda merak ettim.
Umarım iiii durumdasındır.tanışmak isterim seninle.....
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…