Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Merhaba Obstinate eftelya65 den şikayet aldık.Bende bunu üzerine senle dertleşmek istedim.Dah doğrusu seni ikna etmek istiyorum.Benim hikayemi biliyorsundur uzun uzun anlatmıycam tekrar.Ben 10 sene sonra teşhisi konmuş bir hastayım.Şimdi tekrar hastalıklarımı sayıyım
1-boyun düzleşmesine bağlı kollarda güç kaybı
2-Gözün arkasında sinirlerde ölme(göz kaybı) ve göztansiyonu
3-Alerjik astım
4-Kemik erimesi
5-Rahim ülseri (birtürlü kurtulamadım)
6-Deri tutulumu (buda yeni çıktı)

Bunun dışında geçen hafta check up a girdim.Ordanda boş cıkmadım.Kalbimde delik şüphesi var.Eko yapıldı.Şüphe üzerine Damar yolu acılarak tekrarlandı.Bugün gene kardiyolojiye gittim.özel bir test yapılacak agızdan hortumla girilecekmiş TEE diye bir test 14 ağustosta belli olucak.Onun dışında akciğerde 1 cm lik hava kistim varmış.Genelde astım veya kalbin delik olmasına bağlı oluşuyormuş ve lokal anestesi yoluyla iğne ile hava alınıyormuş.Arkadaşım hayat hep süprizlerle dolu malesef kendi adıma söyleyeyim son 14 yıldır hep kötü süprizlerle boğuşuyorum.Hiçbiri bizim elimizde olan sebepler değil.Biz yalnızca en azından sle den kaynaklı karşılaşabileceğimiz riskleri, kötü süprizleri en aza indirmek için tedbir almalıyız.Eftalyaya katılıyorum en azından senede 2 kez büyük şehirdeki hastanelere gelerek tedavini gönül rahatlığı ile yapabilirsin.Seninde için rahat eder,sevdiklerininde.Eğer benim gibi geç kalırsan hiç istemediğin halde hastanelerden ve doktorlardan kurtulamıyorsun.Ve bu o kadar yıpratıcıki.Yukardaki rahatsızlıklarımı söyledim her biri için doktora gidiyorum.Herbiri ayrı bir test tahlil istiyor.Bir iken sıkıntı 7/8 oluyor.Ben iş hayatımı bitirdim hastalıklarım için.Hangi işyeri ayda 10 / 15 gün doktor izni verir.Bazen doktor randevularımı bile kacırıyorum.yada o gün olmasın ogün benim başka randevum var diyorum.Lütfen yol yakınken eftelyayı ve beni kırma önce kendin için yaşa .Hayatta tek değerli olan sensin.Sen olduğun için bu yazıyı yazıyorum.Ne olur arkadaşım en azından empati kur beni kendi yerine koy ve yaşadığım zorlukların farkına vararak.Sende tedbirini al.Umarım güzel haberlerini alıcağız.Kendine iyi bak.Sağlıcakla kal ve Yolun istanbula düşerse birgün bana haber ver.Öpüyorum

sorgulap desteğin için teşekkürler ben kesinlikle obstinadenini yanliş dedavi edildiğini düşünüyorum çünkü bana öyle yapılmıştı ve onu yönlendirmek için elimden geleni yapacam gerekirse evine kadar gidip ailesi ile konuşacam

selam arkadaşlar obsinateye ne oldu ne yalnış tedavi ediliyor çok meraklandım doğrusu.herkes kendine dikkat etsin neolur.ufacık ihmallerden büyük sorunlar çıkıyor çünkü.

Spinoza .!.:

selam arkadaşlar obsinateye ne oldu ne yalnış tedavi ediliyor çok meraklandım doğrusu.herkes kendine dikkat etsin neolur.ufacık ihmallerden büyük sorunlar çıkıyor çünkü.

Genişletmek için tıkla...

obsinadeye bir şey olduğu yok daha önçe bende vanda tedavi oluyordum fakat sonuç alamadım daha sonra ankarada tedaviye başladım her şeyin çok farklı olduğunu gördüm lütfen kimse yanlış anlamasın vandaki doktorlarda çok uzman ve iıgilidirler hepsine saygılarımı sunuyorum ancak imkanlar kısıtlı yapılan tahliller bile çok farklı inanın ana tahlilleri için ben 1 ay beklemiştim ben ankaradaki doktorumun sayesinde hastalığımı uyuttuğum için 6 yıldır tedavi görüp sonuç alamıyan obsinadeyi metropol bir şehirde tedavi olması için ikna etmeye çalışıyoruz çünkü sle ihmale gelmez

Obstinate .!.:

sizlere tşkr ederim ilginiz için...
eftelya ablam; sana gideceğimi söylemiştim ama imkanlar el vermiyor tek başıma yada kardeşimle gitmek istemiyorum çünkü herşey olabilir( beni kan tutuyor ve tahlil verdiğim zaman rahatsız oluyorum)bu yüzden babamla gitmek istiyorum ama babamda işlerinden dolayı bi türlü fırsat bulamıyor onunla konuştum, zaten beni götüreceğini söyledi ama olmadı ... ben daha önemliyim bunu biliyorum ama babam işinden ayrılırsa hiç olmaz...bu yüzden şimdilik vanda tedavi oluyorum ve ben memnunum kendimi çok ii hissediyorum hatta daha öncede söylemiştim hastalığı uyuttuğuma inanıyorum... umarım bu hep böyle devam eder :)
kesinlikle düşünüyorum ve sizlere katılıyorum şimdi olmasa da kesinlikle eftelya ablamın önerdiği dr gidecem... tekrar tşklr

Genişletmek için tıkla...

canım kardeşim hastalığı uyuttuğunu zannetmekle hastalık uyutulmuyor hastalığın uyuduğunu ancak tahlille öğrenebilirsin ve bizim hastalığımızın diğer adıda büyük taklitçi biliyorsunki kit olmadığı için biz ana sonuçlarını 1veya 2ay sonra alabiliyoruz sana en son ne zaman ana tahlili yapıldı eminimki yıllardır yapılmadı sadece crp ne ve sedimine bakılıyor okadar sle hastalığında cekhap yaptırman gerekiyor çünkü her an herhangi bir organımızda tutulum olabilir ben quensil kullandığım için göz kontrolümu yapabilecek alet donanımına sahip göz doktoru bulamadım vanda doktorum bana göz doktorunun göz doktorunda olması gereken kriterleri yazdırmıştı ben doktorlara gösterdiğimde bu sorgulamayı yapamacaklarını söyleyince mecburen tekrar ankaraya gittim tabi hayat senin hayatın ben sadece uyarmak istemiştim birde bizim buralarda romatizma hastasıyım deyince sıcak tut geçer diyorlar keşke bu kadar basit olsa
umarım pişman olmazsın ama ben keşke uyarsaydım demiyecem çünkü seni uyardım geri sana kalmış bende çok zor ankaraya gidiyorum ama gitmem gerekiyorsa gitmeliyim ve hep tek gidiyorum çünkü eğlenmeye değil tedaviye gidiyorum aslında senin crp ve sedim için buraya gelmenede gerek yok hakkaride hangi hastanaye gitsen bu tahlilleri sana hemen yaparlar hem sana bir şey söyliyeyim ankarada kan tahlilini senin yaptırdığın yerden daha iyi alıyorlar burda sana birşey olmadıysa korkma ankarada sana hiçbirşey olmaz neyse sen kendini kandırmaya devam et bende seninle bu konu hakkında konuşmayacam tüm arkadaşlara sağlık diliyorum

an yapıldı biliyormusun biliyorsunki bilmiyorsun kan ve idrar tahliliyle crp ve sedime bakılıyor sadece sle hastalarının

songülalp sen hangi hastaneye gittin bütün bunlar ordamı çıktı seninde anadolu yaksında oturduğunu hatırlıyorum yanlış hatırlamıyosam tabi ben marmara üni.de pamir beye gidiyorum sen ondamı tedavi oluyodun

Gözde ben Kuzguncukta oturuyorum.Check up için Göztepe Şafak Hastanesine gittim.Hastanelerin klasik check up proğramları oluyor biliyorsun.Ben sle den dolayı değiştirdim.Sağolsun bana orda Elhan hanım yardımcı oldu.Sende check up düşünüyorsan direk Elhan hanımı bul ve songül diye ismimi söyleyeye bilirsin hatırlar alp benim oğlumun adı.Songül alp diye söyleyecek olursan hatırlamaz.Bu arada kalbimdeki delik kesinleşti ve orda bu teşhis kondu.Akciğerimdeki 1 cm lik hava kistide kalbimdeki delikten kaynaklı olabiliyormuş.Ben o hastaneden çok memnun kaldım.Pazartesi Siyami Ersek Hastanesine gittim.14 ağustosta kalbim için Tee testi yapılacak bu testte deliğin ölcümü alınacakmış.Dün eko sonucumu başka bir kalp doktoru hemşire arkadaşıma yorumlamış.Malesef doğduğumdan beri kalbim delikmiş.Ama çok şükür genede bir check upla bunu öğrenebildim.şimdi asıl sorunum.Kalbimin delik olduğunu düşündükce ve ameliyat ihtimalimin çok yüksek olduğunu düşündükce tansiyonum cıkıyor.İnan sle den daha fazla kalbim için korkuyorum.Eğer check up a gidecek olursan o hastaneye ben haber veririm.Onlar yardımcı olurlar.istersen bende gellirim.Kendine iyi bak.Sağlıcakla kal

songulcüm peki ücreti ne kadar check up ın .birde senin doğuştan beri delikmiş kalbin ve çocuk doğurdun bence bunlar hep kısmet meseleleri kısaca Allah bize ne yazdıysa ne yaşamamızı istiyosa bizde onu yaşıycaz takmıycam artık kafaya taka taka zaten yakında bi beynim olmuycak kendine çok ii bak herkese sağlıklı günler

geçmiş olsun songülcüm.kalbindeki sorun ne gibi rahatsızlık yapıyordu sana.ameliyatsızda atlatırsın umarım ama allah ne yazmışsa onu yaşayıp görmekten başka şansımız yok.stres yapma ne olur.iyi bak kendine hoşçakal.

selam arkadaşlar çok uzun süredir siteye giremedim. ama herkesin mesajlarını okudum. bu rahatsızlık
ne kadar çok kişide varmış. herkese tekrar tekrar geçmiş olsun. ben durumum iyi gibi. test sonuçları süper. kortizon 0.5 oranına indi. fakat arada dizlerimde bazen ağrı ve kitlenme oluyor. eskisi gibi yorgunluk hissediyorum. ne yapmalıyım. bir şey daha soracağım ben buraya kayıt olurken dertlerimi paylaşmaktı. ama bugün bu siteden bana bir mail geldi karga diye biri arkadaş olmak istiyormuş. bu site bunlara izin veriyormu. cevap için şimdiden teşekkürler.

Merhaba Spinoza belki inanmıycaksın ama kalbimde herhangi rahatsızlık hissetmedim sadece bir kaç ay önce ablamla doktora giderken nefes alıp verme sorunu yaşamıştım.Birde oğlumu okula götürüp getirirken ara sıra oluyordu.Ogün ablam bana astım olabileceğimi söyledi.Çünkü kendi de astım hastası.Hemen göğüs hastalıklarından randevu aldım nefes ölçümü yaptılar düşük çıktı.Alerji testi yaptılar.ev tozu,halı,çicek ve toprağa alerjim olduğu ortaya çıktı.Bana alerjik astım teşhisi kondu.Ve ilaç verdiler.Biraz rahatlama oldu bende ama tamamen düzelmedim.Birde 24 haziran da deri tutulumu teşhisi konmuştu biliyorsun.Yaklaşık 1 aydır sırt bölgemde gece yatarken ağrım oluyordu.Deri tutulumu akciğer tutulumu yapıyor.Ben bu şüphe ve sırtımdaki ağrı nedeniyle check up yaptırdım.İşin garip tarafı hem kalbim doğuştan delik hemde akciğerde hava kisti var.Şimdi hangisinin bu ağrıya neden olduğunu bilmiyorum.14 Ağustosta Tee testi yapılacak bakalım o zaman herşey netlik kazanacak.Yalnız ben 14 ağustosa kadar nasıl sakin olucağım bilmiyorum.Çünkü 2 gündür tansiyonum 15/10 larda.Düşündükce ameliyat olma riskini carpıntım oluyor.Sol kolumda titremeler başlıyor.Yarın marmarada göz için randevum var.Quensly'e devammı yoksa bırakıcakmıyım ona karar verilecek.Bu aralar birşeyler ters gidiyor.Allah sonumu hayır etsin.Açıkcası kalbimin delik olması beni sle den daha çok korkutuyor.Allahım başka sağlık korkuları yaşatmasın hiçbirimize.Kendine iyi bak arkadaşım.Sağlıcakla kal.Öpüyorum

Merhaba Gözde check up'ı ben kendim belirlediğim için fiyat 750 YTL. Ama ben şüphelendiğim veya korktuğum herşeye baktırdım.Beyin emarı.Tüm batın ultrasonu,tiroit bezlerine.akciğer filmi ve ilaçlı tomoğrafi,Tüm kan tahlilleri,Tüm idrar tahlilleri,Dahiliye doktoru,Nöroloji doktoru,Kardiyoloji doktoru,Ayrıca ekg,Eko (daha sonra şüphe olduğu için damar yolu acılarak gene eko bakıldı)birde onların kendi tahlil ve tetkikleri var tabi.Şunu da belirtmek isterimki eger şüpheli bir şey üzerine tekrar herhangi bir işlem yapılacak olunursa bundan para almadılar.Mesela bende kalpten ekg cekilecekti eko cekilecekti.ama şüphe üzerine tekrar damar yolu acılarak eko yapıldı (renkli dopler yapılarak) ben bunun için ekstra para ödemedim.Örneğin kalp doktorunda 2 kez muayene oldum.Dahiliyeci doktorada gene ekstra para ödemedim.Şimdilik aklıma gelenler bunlar.Başka bilgi almak istediğin birşey olursa yada hastaneyle ilgili yardımcı olabileceğim birşey olursa gene konuşuruz.Kendine iyi bak.Sağlıcakla kal

selam songülalp inan yazdıklarını okudukça nefesim hepden daraldı.bendede zor nefes alma sorunu ve çarpıntı var.ama kardiyolojide bir sorun bulunmadı.sırt ağrısı nefes alamama çarpıntı acaba lupusdanmı yoksa başka şeydenmi bilemedim.birde boğazımda sürekli faranjit gibi kızarıklık yanma yara ama hiç geçmiyor.merak ettim her lupus hastasımı bu şekilde diye.sanada çok geçmiş olsun canım lütfen sıkma canını.hoşçakal.

merhaba.bend ekronik ürtiker vardı.doktor ileri tetkikler istedi.ANA sonucum 1/160 granüler olarak çıktı.şimdi doktor sanırım lupus için ayırıcı olarak bazı testler isteyecektir.sizin hastalığınız nasıl teşhis edildi.şimdi hayatınızda nelere dikkat ederek yaşıyorsunuz?bana bilgi verebilirmisiniz?

merhaba arkadaşlar!uzun zamandır her yazılanı okusamda hiç yazamadım.bu aralar polyannaaa gibi değilim ve yazmışken pozitif yazmak istiyorum.ama pozitif olduğumuz sürece karşımızda durabilecek bir sorun yoktur.inadına güzel yaşayacağız,inadına kötü şeyleri itip güzel şeylere bakacağız.sevgi ve umutla kalın...

kızlar nefes darlığı bende de olmuştu ama o zaman çok fena grip olmuştum ve dirençsiz kalmıştım direncinizi yükselticek şekilde beslenin c vitaminince zengin şeyler yararlı olabilir

sevgili arkadaşlar ben 4 ayda bir mutlaka cekhap yaptırıyorum çünkü biliyorsunuz sle çok sinsi bir hastalık zaten doktorumda öyle istiyor belki bundandır hastalığım bir çok olumsuzluk yaşamama rağmen iyi gidiyor problemleri hemen görüp önlemimizi alıyoruz yani dr öyle diyor bence sizlerde öyle yapın faydasını göreçeksin sağlıkla kalın ve hep mutlu kalın

süprizzzzzsevgili arkadaşlar ben 4 ayda bir mutlaka cekhap yaptırıyorum çünkü biliyorsunuz sle çok sinsi bir hastalık zaten doktorumda öyle istiyor belki bundandır hastalığım bir çok olumsuzluk yaşamama rağmen iyi gidiyor problemleri hemen görüp önlemimizi alıyoruz yani dr öyle diyor bence sizlerde öyle yapın faydasını göreçeksin sağlıkla kalın ve hep mutlu kalın

4 ayda bir doktora gidemiyorum ben çok zor oluyo çünkü ankarada tedavi gördüğüm için resmen işkence gibi 8 yıldır gidiyorum ben de