Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

bebişimm :)) .!.:

slm arkaslar oncelıkle hepinize gecmıs olsun dıyorum ..
benım ablamda lupus hastası ve cocuklugundan beri kurtulamadı bi deri bi kemık gıbı dıyebılırım fızıkı gorusu ınsanlar ne kadar zayıfsın ole dıye hayretle bakıyolar.doktoru bebek yapmasını ıstemıyor bebegı tasıyamıycagını dusunuyor..suan hamile kalsa ılaclarını bırakması gerekır ve hamıleyken ılac alırsa bebege zarar vericek almazsa kendıne bu durumdan dolayı bebek dusunemıyorlar dolayısyla cok uzuluyor boyle durumda olupta hamle kalan ve saglıklı bı hamılelık gecırıp bebegı olan varmı?simdiden tskler..

Genişletmek için tıkla...

merhaba, öncelikle geçmiş olsun. düzenli ilaç kullanması gereken hastalar hamileliklerinde ilaç kullanmaya devam ediyorlar. bu konuda doktorunuz size açıklama yapmış olmalı. neden ilaçlarını tamamen bırakması gerektiğini düşündünüz? ayrıca doktorunuzla hamilelik öncesinde görüşmeli ve isteğinizi bildirmelisiniz. ona göre bir takım testler yapılıp, ilaçların dozu ayarlanıyor. ayrıca, hastalığınızın seyrine göre doktorun size izin vermesi lazım. hamilelik için en iyi dönem hastalığın pasif olarak sürdüğü 6-9 ay sonrası. lütfen bunları dikkate alın. bizler maalesef canımızın istediği gibi davranma lüksüne sahip değiliz. ben maalesef tamamlayamadım hamileliğimi, ama sağlıklı bebekleri olan sle hastalarından haberdarım. morailinizi bozmayın hiç. ama lütfen ihmal etmeyin kontrolleri...

Arkadaşlar herkese merhaba diyorum öncelikle.Bilgisi olan var mı sormak istiyorum ben hastalığımdan önce 63 kiloydum şimdi 50 kiloyum zayıfladım kilo almak istiyorum ama alamıyorum nedense hastalık herkeste farklı etki gösteriyor sanırım kilo alanda var zayıflayanda anladığım kadarıyla.İlaçların ve hastalığın etkisiyle iştahımda fazla yok.Bu yuzden arada bir haftada 2-3 kere multivitamin tableti (supradın) alıyorum balık yağı filan herhangi bir sakıncası olabilirmi herhangi bişey sölemişmiydi dr unuz yada duymuşmuydunuz yararı yada zararıyla ilgili olarak??? fisfisfis fisfisfis

Canancığım inşallah iyi haberlerini alırız senden.Bilgi verirsen sevinirim.Aklım sende arkadaşım.Sağlıcakla kal

cananla .!.:

merhaba, öncelikle geçmiş olsun. düzenli ilaç kullanması gereken hastalar hamileliklerinde ilaç kullanmaya devam ediyorlar. bu konuda doktorunuz size açıklama yapmış olmalı. neden ilaçlarını tamamen bırakması gerektiğini düşündünüz? ayrıca doktorunuzla hamilelik öncesinde görüşmeli ve isteğinizi bildirmelisiniz. ona göre bir takım testler yapılıp, ilaçların dozu ayarlanıyor. ayrıca, hastalığınızın seyrine göre doktorun size izin vermesi lazım. hamilelik için en iyi dönem hastalığın pasif olarak sürdüğü 6-9 ay sonrası. lütfen bunları dikkate alın. bizler maalesef canımızın istediği gibi davranma lüksüne sahip değiliz. ben maalesef tamamlayamadım hamileliğimi, ama sağlıklı bebekleri olan sle hastalarından haberdarım. morailinizi bozmayın hiç. ama lütfen ihmal etmeyin kontrolleri...

Genişletmek için tıkla...

mrb canım ılgılendığın ıcın tesekkurler..ilaclarını duzenlı kullanıyor ihmal etme gıbı bır sansı yok mıdesı eczane deposu gıbı oldu dıyebılırım..doktoruyla hamılelık konusunu konusmus ama doktoru olumlu bakmamıs kullandıığı ılacların dozu cok yuksek olduğu ıcın bebege zarar verebılır dozunu azaltırsan sana fayda etmez dıye onaylamıyor.dolayısıyla rıskı göze alıp istediği gıbı davranamıyor son karar doktorun dediği gibi davranıyor hamilelik için en iyi dönem hastalığın pasif olarak sürdüğü 6-9 ay sonrası. lütfen bunları dikkate alın. ozur dıleyerek burda ne demek ıstedığınızı tam anlıyamadım bıraz daha acık olursanız sevınırım ayrıca tekrardan guzel bır hamılelık gecırmenız dılegıyle..

lülülülülülü çok mutluyuuum hastalığım ilk baştaki tahlilimde 400'dü şimdi 170'e düştü pazartesi günü doktorumla randewum war umarım herşey güzel gider kendinize çok iyi bakın

songulalp .!.:

Canancığım inşallah iyi haberlerini alırız senden.Bilgi verirsen sevinirim.Aklım sende arkadaşım.Sağlıcakla kal

Genişletmek için tıkla...

ilgin için tşk ederim songülalap. :1hug: size bahsettiğim gün doktoruma gittim yalnız öğleden önce yokmuş. kuzenimin bebeği rahatsızdı, onunla ilgilenmek zorunda olduğum için öğleden sonra tekrar uğrayamadım. lekeler kahverengiye döndü, sanki yanmış gibi duruyor. endişeleniyorum. doktora gidince haberdar ederim. öpüyorum sevgiyle...

bebişimm :)) .!.:

mrb canım ılgılendığın ıcın tesekkurler..ilaclarını duzenlı kullanıyor ihmal etme gıbı bır sansı yok mıdesı eczane deposu gıbı oldu dıyebılırım..doktoruyla hamılelık konusunu konusmus ama doktoru olumlu bakmamıs kullandıığı ılacların dozu cok yuksek olduğu ıcın bebege zarar verebılır dozunu azaltırsan sana fayda etmez dıye onaylamıyor.dolayısıyla rıskı göze alıp istediği gıbı davranamıyor son karar doktorun dediği gibi davranıyor hamilelik için en iyi dönem hastalığın pasif olarak sürdüğü 6-9 ay sonrası. lütfen bunları dikkate alın. ozur dıleyerek burda ne demek ıstedığınızı tam anlıyamadım bıraz daha acık olursanız sevınırım ayrıca tekrardan guzel bır hamılelık gecırmenız dılegıyle..

Genişletmek için tıkla...

tşk ederim... hastalığın aktif ve pasif olarak nitelendirilen dönemleri oluyor. aktif dönemde hastanın şikayetleri fazla, dolayısıyla tahlilerde anormal çıkan değerler fazla oluyor. bazı değerler çok yüksek çıkabiliyor. pasif dönemde ise hastanın şikayeti az oluyor, bi çok tahlil sonucu normal değerlerde ya da normal değerler yakın çıkıyor. tabi böyle söyleyince pek açık olmadı farkındayım. kendi değerlerimde bahsedeyim. benim kupus antiglutanı hep negatif çıkıyor ama sedim ve ena değerleri sürekli değişiyor. düşük yapmamda etkili faktörlerden biri de ena değerlerindeki sapmalarmış tahminince. tabi bende kan pıhtılaşması sorunu da var. gebelik istediğimi ilk söylediğimde doktorum anormal değerlere bakarak izin vermemişti. 6 ay sonra tekrar gittim, bir çok değer normaldi ve izin vermişti.

ablanız hamilelik kararını verdiğinde, doktorundan muhakkak birlikte çalıştığı kadın doğumcuya yönlendirilmesini istesin. onlarda farklı testler yapıyorlar. riskli gebeliklerde uzman bir doktorun takibinde olmamız gerekiyor. benim kan pıhtılaşması sorunum kadın doğuma gittiğimde çıktı. düşükte önemli bir faktörmüş. hastaneler 2-3 düşükten önce bu testleri yapmıyorlar ama bizim özel durumumuz olduğu için doktordan isterseniz yaparlar.

ablanızın angi değerleri sorunlu? umarım bir an önce her şey yoluna girer. sağlıcakla...

umut75 .!.:

16mg kortizon ve guensyl alıyorum ama ağrılarım hiç geçmiyor ağrılar içi başka ne iyi geliyor cevap yazarsanız sevinirim

Genişletmek için tıkla...

merhaba umut 75 doktorun quensyl ve kortizonun yanında herhangi bir antienflamatuvar yani bir ağrı kesici vermedimi mesala ben hergün yaygın eklem ağrısı ve kas ağrısı çekiyorum günde bir tane voltaren içiyorum etken maddesi diklofenak olan ağrı kesiciler fayda ediyor bana onun dışında olanlar etki etmiyor istersen dr una sor öncelikle çünkü quensyl uzun etkili bir ilaç çok uzun zaman sonra etkisini gösteriyor zaten streoid biraz yüksek alıyosun quensyl zamanla kortizonun dozunu azaltmanı sağlıycak tabi ne kadar süredir ilacını kullanıyorsun bilmiyorum.

cananla .!.:

tşk ederim... hastalığın aktif ve pasif olarak nitelendirilen dönemleri oluyor. aktif dönemde hastanın şikayetleri fazla, dolayısıyla tahlilerde anormal çıkan değerler fazla oluyor. bazı değerler çok yüksek çıkabiliyor. pasif dönemde ise hastanın şikayeti az oluyor, bi çok tahlil sonucu normal değerlerde ya da normal değerler yakın çıkıyor. tabi böyle söyleyince pek açık olmadı farkındayım. kendi değerlerimde bahsedeyim. benim kupus antiglutanı hep negatif çıkıyor ama sedim ve ena değerleri sürekli değişiyor. düşük yapmamda etkili faktörlerden biri de ena değerlerindeki sapmalarmış tahminince. tabi bende kan pıhtılaşması sorunu da var. gebelik istediğimi ilk söylediğimde doktorum anormal değerlere bakarak izin vermemişti. 6 ay sonra tekrar gittim, bir çok değer normaldi ve izin vermişti.

ablanız hamilelik kararını verdiğinde, doktorundan muhakkak birlikte çalıştığı kadın doğumcuya yönlendirilmesini istesin. onlarda farklı testler yapıyorlar. riskli gebeliklerde uzman bir doktorun takibinde olmamız gerekiyor. benim kan pıhtılaşması sorunum kadın doğuma gittiğimde çıktı. düşükte önemli bir faktörmüş. hastaneler 2-3 düşükten önce bu testleri yapmıyorlar ama bizim özel durumumuz olduğu için doktordan isterseniz yaparlar.

ablanızın angi değerleri sorunlu? umarım bir an önce her şey yoluna girer. sağlıcakla...

Genişletmek için tıkla...

canım cok tsk edrım bılgılerın için :))bu hastalıktan ben pek anlamıyorum ama sıstematık lupus olarak bılıyorum..suan ondan uzak olduğum için doktor kontrolerının detaylarını tam bilemıyorum ama kontrollerını ıhmal etmıyor sordugum zaman ıse ıyım dıye gecıstırıyor uzulmeyım dıye..soyledığın gibi bende herseyın duzelmesıne dair umut ediyorum bır an once hersy yoluna gırer..dıleklerım aynı sekılde senın ıcınde gecerlı..cunku gercekten anlayabiliyorum zor bır hastalık ama en onemlı tedavısıde morel ablama soyledığım gıbı sende lutfen morelını her zaman yuksek tutmaya ve etrafında sana sıkıntı yapıcak seylerden uzak durmaya calıs.. kendıne ıyı bak opuldun :)):1hug:

Arkadaşlar merhaba.... Ben 12 senedir lupus hastasıyım.bu hastalıkla başa çıkmak gerçekten çok zor.96 senesinden beri prednol,imuran, quensyl ve bunların yanında birsürü değişik ilaç kullanıyorum.ilk 4 sene kemoterapi gördüm.4.tip nefrit ve 2.mitral yetmezliği sebebiyle.Güneşe çıkmam kesinlikle yasak.1 saat bile güneşe maruz kalsam dayanılmaz ağrılar çekiyorum.heryerim şişiyor.Ve daha birçok şey.Hiç pes etmedim ama artık çok yoruldum.Dönem dönem insan bunalıma giriyor.Pylaştığınız yazıları okudum.Bende aranıza katılmak istedim.Zaten bende sizdenim.Umarım paylaşımlarımız devam eder.Hepinizle yazışmak isterim.Allah hepimize acil şifalar ve ağrısız günler versin..

ar_miracle royall senle özelden mesajlaşmak istiyor ancak özel mesajın kapalı
http://www.kadinlarkulubu.com/profile.php?do=editoptions
özel mesajlaşma sistemini yazan yeri işaretler kaydedersen onla görüşebilirsin:)

elif , royall çok tşk ederim.ayarlarımı yaptım.Yeni olduğum için beni mazur görün ltf.

Merhaba benimde hastalığım 97 de başladı.Ama teşhis 2007 de kondu yani 10 yıllık bi geçikmişlikle bu hastalığın tedavisine başladım.Daha yolun başındayım ama o kadar çok sorun cıktı ki nerdeyse her bölüm doktoruna gittim.Sırasıyla Alerjik astım,Boyun düzleşmesine bağlı kollarda güç kaybı,Kemik erimesi,Gözlerde görme kaybı ve göz tansiyonu,Genital Ülser ve Sistit.Bugün ilk kez romatoloji bölümüne gittim.Daha önce dermatoloji doktoru teşhis koymuştu ve Quensly o başlatmıştı beni.Bugün bi hastalık daha cıktı deri tutulumu.Akciğerimden de röntegne girdim.Gene göz doktoruna acil sevk ve gene ordan 2 test daha istendi nereye gitsem bir şeyler istiyorlar ve hep karşılığın da yeni bi hastalık cıkıyor.Bunu bir sitem olarak yazmıyorum arkadaşım.Malesef zaman zaman aynı bezginlikleri,yorgunlukları bende yaşıyorum.Üstelik daha yolun başındayken.Son günlerde yeni başlayan karın ağrısı ve böbrek ağrılarım var ve daha onlara sıra gelmedi.Sol göğsümde kitle var fibroadenom onun ağrıları var.Bazen kendimi mızmız çocuklar gibi görüyorum bu gün doktora da söyledim.Ya boynum, ya başım, ya cigerlerim,yada dizlerim bazen gözlerimdeki basınç gözümün üstündeki kemiğe dayanılmaz ağrılar yapıyor.Biliyorum çok zor aynı şeyleri ben ve bizim gibi sle hastalrı yaşıyor.Ben bu sitedeki arkadaşlara hissettiklerimi yazarak rahatlıyorum.Sende bizimle paylaş.(her birimiz tek bir kanatları olan melekleriz ve bizler ancak birbirimize sarılarak ucabiliriz) Leo buscaglıe bu sözü ben simgesel olarak burda yaşıyorum.Hepimizin tek kanatlı melekleriz ve bizler birbirimize ancak hissettiklerimiz paylaşarak biraz olsun ucabilicez.Hep sağlıkla kal.Kendine iyi bak

hepinize geçmiş olsun allah hayırlı şifalar versin . bem yeni tanı koymuş sle hastasıymısım doktorumun verdiği ilaçları yeni kullanmaya başladım. sizlerden ricam bu hastalıkla ilgili aranızda alternatif tıbbı kullanan oldu mu, bitkisel yönden tedavi denedinizmi hiç bununla ilgili cevaplarınız bekliyorum şimdiden tesekkur ederim.

merhaba songulalp çok geçmiş olsun sanada.bazen insan kendini çok yalnız hissediyor.Hepimiz yaşıyoruz bunları ağrıları,acıları ,bunalımı.bunlardan kurtuluşta yok malesef.Bu yüzden sizlerle paylaşmak istedim bende.Karın ağrısı bende çekiyorum.geçen sene bu sıralarda endoskopi oldum.reflü teşhisi kondu.tedavi oldum halada dikkat ediyorum.Göğsümdeki ağrı geçti ama karın ağrısı geçmedi.Göbek deliğimin üstünde sürekli bi ağrı var.bi doktor fıtık dedi.ENdoskopi yapan doktora gittim oda sinirsel bağırsaktan kaynaklanıyor dedi.Kendi doktorumda bağırsaktan anjiyo olmamı istiyor.Ben kuşadasında oturuyorum.Kendi dok.um izmir ege üniversitesinde prof sürekli gidip gelemiyorum telden konuşuyoruz.çok zor oluyor böylede.Ne yapacağımı şaşırdım artık.bıraktım öle ağrı çekiorum.Gözlerimdede gözyaşı kuruması başladı ve katarakt oluşmuş.Onlar içinde damlalar kullanıyorum.cildimdede lekeler oluşmaya başladı.derimlerim pul pul dökülüyor.Deri incelmesi dediler.Lekelerinde quensyl den güneşten kaynaklandığından sölediler.Böle işte.Deri tutulumu hakkında biraz bilgi verebilirmisin bana.Ve senin güneşle aran nsl?çok tşk ederim.umarım devam ederiz
Saol

Bal_balım merhaba çok geçmiş olsun.Açıkcası alternatif tıbbı ben hiç denemedim.12senedir doktorumun dedğindende hiç çıkmadım.çok ilginç bi hastalığa sahibiz.int ten okuduğum yada çevremden duyduğum şeyleri hep doktorumla baylaştım ama hiçbirini kabul etmedi.Bende sözünden hiç çıkmadım.Tamamen bitkisel ilçlar kullanayım dedim onada şüpheyle yaklaştı.İzin vermedi.Dğer doktorların verdiği ilaçları bile sormadan kullanmıyorum.Sen yinede kendi doktoruna danış istersen.Bence danışmadan tam bilmeden bişi kullanma.Bağışıklık sistemimize neyin ne yapacağını bilmiyoruz.sağlıkla kal.

bilgilendirdiğin tşk ederim.sana da çok gecmıs olsun allah acıl sifalar versın senın sorunlarında cok buyuk ınan cok uzuldum ama allah buyuktur bızler dıger ınsanlara gore daha guclu olmak durumundayız . ben kendımce bu hastalıkla başa cıkıcam dıye sartlanmıs durumdayım bence her sey beyınde bıter guclu ve kuvettlı ol lutfen ...

elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım bal_balım.Ewt herşey bizde bitiyor.12 senedir svaş veriyorum pes etmeyede niyetim yokkk.Etmemem içinde daha önemli bir sebebim var zaten.evde tıkılı kalınca birde çalışmaya alışık olunca insan kendi özgüveninide kaybediyor işte.gelip geçici bi dönem biliyorum işte buyüzden sizlerle paylaşıyorum.tşk ederim......

Merhaba ar-miracle deri tutulumuyla ilgili bende bilgi sahibi değilim.Çünkü her şey o kadar yeni olduki birazda şaşkınlık içindeyim acıkcası ben ilk kez romatolojiye gittim.sle ile tedavim orda başlasın diye.dünkü muayenede böyle bi teşhis kondu.Benim deriyle ilgili her hangi bi şikayetim yoktu.Sadece daha öncede söylediğim gibi sol omzumda hem kitle hemde lekeler vardı.Bu kitlelerin çogunluğu dermatofibrom idi bi de kelebek şeklinde biopside sle tanısı konan bir kitle vardı.Bendeki kitleler oldukca sert zaten biopsiyi yapan doktorda bunu vurgulamıştı.Birde yanında kitlesiz yumuşak görünümlü kimi pembe kimi kırmızıya dönük lekeler var.Son dönemlerde benimde cildimde kurumalar başladı özellikle kollarımda ve diz kapaklarımdan ayaklarıma kadar.Ama sanırım bu belirti değil daha çok omuzumdaki lekeler üzerine duruldu.İnternetten deri tutulumuna baktım.Daha çok deri tutulumu kaynaklı olabilecek hastalık hakkında bilgi veriliyordu Hodgkin (Lenfoma yani lenf kanseri ) gibi riskler var tabi akciğer mide ve bağırsak tutulumlarıda.Bugün 9 tüp kan testi verdim hastanede ayrıca idrar da 1 hafta sonra sonuçları alıcam.Dün doktorum akciğer röntgeni istedi onu da yaptırdım.Hastaneden 2 eylüle gün verdiler ama ben o kadar beklemek istemiyorum arkadaşım.Zaten sle tanısında da 10 yıl gibi bi geçikmişlik var.Bu yüzden de bi çok sağlık sorunum var.Umarım tehlikeli bi aşamada değildir benim deri tutulumum.Sonuç her ne olursa olsun.Ben her şeyi duymaya hazırlıyorum kendimi.Çünkü sle yeteri kadar hastalık anlamında süprizler yaşattı bana.Ben korkmuyorum.Sadece yeni hastalığım daha olucak hepsi bu.Allahtan gelen bi hediye bu hastalıklar ben öyle düşünüyorum.Sonuçta allah herkese dermansız dert vermez.Çok şükür ben Allahın sevdiği bir kuluyum.Ben de rabbimi seviyorum ve bana verdiği bu hastalıklar için umarım sonuna kadar of demeden ömrümü geciririm .Çünkü biz unutsakta bazen (kendi adıma da söylüyorum) hastalık bi kefarettir.Allah her kuluna bu dünyada keferat ödetmez.Umarım gene görüşürüz kendine iyi bak.veHep mutlu ol.