aramıza hoşgeldin songul sanada çok geçmiş olsun ,böle yeni gelen arkadaşlarımızla tanışıp yazışmak gerçekten çokgüzel ben quensly i kullanamıyorum görme kaybım olduğundan dolayı belki ilerde gözlerim düzelince tekrar başlanır bilemiyorum,bizim hastalığımızda morla çok önemli her şeye rağmen hayatla ve kendimizle barışık olmayılız,seninde dediğin ğibi bizler seçilmiş,özel insanlarız canımyerimseniben...sevgilerimle....
Merhaba Royal öncelikle sizlerle sanal ortamda da olsa tanışmaktan bende mutluluk duyuyorum.Bende de görme kaybı var göz tansiyonuna bağlı Bu henüz romatoloji doktoruna gidemedim çünkü arada başka rahatsızlıklarım cıktı.Birde sende yaşıyorsundur romatoloji ye yakın bi tarih vermiyorlar marmarada bende son dönemdemlerde nerdeyse her organda iltihap var smear testim %50 % 60 iltihaplı , sistit çıktı oda tesadüfen.Ama bu hastalıkta bunlar zaten olası rahatsızlık.Sen hangi ilacları alıyorsun.Lupusa bağlı farklı rahatsızlıklar veya şikayetlerin oldumu.Kendine iyi bak ve hep mutlu ol.
Merhaba Gözde öncelikle mailin için teşekkür ederim.Bana ayrı bi destek oldu.yaşımı sormuştun ben 32 yaşındayım.Sen kac yaşındasın?.Senin rahatsızlığın hangi aşamada ?.Bu arada anne olamamaktan korkma ben oğlumda lupus hastasıydım ama teşhis doğru konmamıştı sadece.Düşük tehlikem oldu arada hastanede yattım serumlar yedim ama çok şükür evladıma kavuştum.Hayatta herşeyin hayırlısını dile.Eski eşimle biz evlat sahibi olmayı çok istedik Eski eşim benim oğluma hamileliğimde adaklar adadı sağ salim doğsun diye.Ama adam ben daha doğum yapmadan Ukraynalı bir kadın buldu.Hayatta her şeyi tadıyor insan keşke kötü şeyleri yaşamasak ama onlarda hayatın bi parcası.Bir evlada sahip olmak çok güzel bi duygu kabul ediyorum ama inan babasız bir çocuga anne olmakda çok daha zor benim oğlum ayrıldığımda henüz 7 aylıktı .2 seneye yakın babayı görmedi adam cekti ukraynaya gitti.Parktaki adamlarımı baba demedi tv de gördüğü babasına benzeyen sanatcılara mı baba diye aglamadı.Düşün kü ablamın eşine onlarında kızları var ona bile baba diyordu.Gözdeciğim anne olursun arkadaşım ama allah sana da inşallah yavrun olur onada sahip çıkacak bi insanı karşına cıkarsın.Umutsuz olma ben her zorluğa ve sıkıntıya ragmen çok şükür hem mutluyum hemde hala hayattan umutluyum ve eğer bigün iyi birinide bulursam hastalığıma rağmen gene anne olmak isterim.Bu hastalık tamam hamilelikte riskli oluyor ama eger doktorun izin verirse ki iyi dönemlerimizde oluyor biliyorsun.Çocuk sahibi olursun yeterki sen doğru insanı bul arkadaşım.Her şey gönlünce olsun.Kafana hiç bi şey takma.Gene görüşürüz
canım polyannaaa iyileşmene çok sevindim bu bizim içinde bir morel bir umut ışığı oluyor.umarım bir daha alevlenme dönemi yaşamazsın .kötü günleri hiç düşünme hayata sımsıkı sarıl herşeye rağmen yaşam güzel
günaydın arkadaşlar
hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum, destek mesajlarınızı dün okuyabildim, cuma günü yoğun ve yorgun bir gündü, koşuşturma telaş içinde, koca şehirde tekbaşına olmak hiç birşey değilmiş de hastanelerde tek başına olmak herşeyden daha zormuş..tetkiklerim yeni başladı, kan tahlilleri röntgenler schirmer testi..SLE den hiç bahsetmediler, sjögren sendromu üzerinde duruyorlar kesin olmamak kaydıyla, 20 gün sonra sonuçlarım analiz edilecek.. bu arada ağrılar bana mısın demiyor, her 10 günde bir sol kolumu ziyaret eden illet ağrı (ağrı değil acı resmen) şuan omuz başımdan sırtıma doğru iniyor..yine de kendimi daha iyi hissetmeye başladım, galiba tedaviye adım atabilmekti önemli olan, iyi olacağıma dair inançlarımı büyütüyorum içimde..allah hepimize sağlık, sıhhat versin. gerisi boş herşey boş..
sizlere çok çok teşekkür ediyorum, destek mesajlarınız, yanlız olmadığımı hissettirmeniz beni çok memnun etti.. iyi ki burdasınız ve ben sizi buldum.. teşekkürler..
şifalar dilerim arkadaşım..benim de benzer bir hastalığım(R.A) var...neredeyse aynı ilaçlar kullanılır.hastalandığım ilk yıllarda dr. ne derse yaptım,aldım kortizonları bomba gibi oldumyerimseniben neredeyse 4-5 yıldır da ara sıra ağrı kesiciden başka ilaç kullanmıyorum,sırf kortizon verecek diye dr. a bile gitmiyorum..sana kötü örnek olmak istemem gerçi... ama arasıra tahlil yaptırıp kontrol ediyorum durumu...ilaçsız da olmuyor ama ne olurdu sayın doktorlarımız doğal tedaviye de sıcak baksalar...benim gittiğim çok ünlü prof., yurtdışından ümitle getirttiğim "bal özü" nü küçümseyip; ümidimi kırınca, onun tedavisinden çıktım ben de:çok üzgünüm:...şimdi ise dr. sülüklerim var ve eklem ağrılarıma çook iyi geldileryerimsenibenarkadaslar merhaba herkese
ben aranıza yeni katıldım.google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma.bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu.en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali.bu halimden bir türlü kurtulamıyorum.ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum.bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan.bıktım da biraz..sizce ilacsız yasayabilir miyim..bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi..cok memnun olurum..gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki..yalnız olmadıgımı hissettim.
herkese acil sifalar dilerim..
arkadaslar merhaba herkese
ben aranıza yeni katıldım.google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma.bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu.en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali.bu halimden bir türlü kurtulamıyorum.ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum.bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan.bıktım da biraz..sizce ilacsız yasayabilir miyim..bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi..cok memnun olurum..gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki..yalnız olmadıgımı hissettim.
herkese acil sifalar dilerim..