Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


klava:bak canım küçüğüm,ben 11 yıldır sle hastasıyım ve inan beni görsen bu hastamı dersin!neden bu kadar kendini üzüyorsun;ama unutma kendini bu streslere soktukça daha geç iyi olacaksın.bana doktorum derdi ki ne iki ayağını hastaneye sok ne iki ayağını hastaneden çıkar.yani ne hastalığını unut,nede hep onu düşün.inan pozitif bakınca bu günler daha çabuk geçecek.sen bu sitenin :icecream: tatlı ve neşeli küçüğü olcaksın...mutsuz değil.klava:ilk zamanlar bende inan hiç bana benzemiyordum ama sabırla o günlerin geçmesini yine saçlarımın çıkıp yüzümdeki tüylerin yok olmasını bekledim.geçecek o günler.ama lütfen başkalarındaki güzel taraflara bakıp örnek al,kötü şeyleri görme ki korkma,herkesin bünyesi farklıdır.ve 20 mg da az değil,bekle daha da düşecek ve hepsi geride kalacak.öptüm canım.sağlı,neşe ve umutla kal...a.s.
 
]teşekkür ederim, polyanna, royal, inanın ben de bu sitede yeniyim, sizlerin bu güzel sözleri okuduğumda içime huzur geliyor daha önceleri böyle olmazdı, sayenizde daha iyi hissediyorum kendimi, çünkü çok zor günler geçirdim, sizlerin bu destek mesajları beni kendime gelmemi sağladı, hastalığım iyiye gidiyor, hepimize ALLAH şifalar versin.a.s.
 

merhaba emine;zaten bu sitenin amacı birşeyleri paylaşabilmek ve sıkıntılarımızı daha kolay aşabilmek için.evimizde ailemize üzmemek ve anlayamayacakları için anlatamadıklarımızı birbirimizi anlayacağımızı bildiğimiz kişilerle paylaşıyor,deşarj oluyoruz.ve iyileşen arkadaşları burda okudukça umutlarımız ve çabamız daha da yeşeriyor.mutlaka birgün bunları,bugünleri aşacağız.sevgi,sağlık ve umutla kal...a.s.
 

tamam ablacım valla bi daha bişey demiyorum bu konuda yoksa gercekten dayak yicem:tomato::tomato: ama ablacım herkes bi farklı bakıyo bana eski halimi cok özledim elimde degil işte neyse cok sagol ablacım byeee:a015:
 

:tomato::tomato::tomato:tamam tamam dayak yemek istemiyorum yerimsenibenyerimseniben bidaha öyle seyler düşünmicem görüşürüz ablalarım allaha emanet olun:teytey:
 
Merhabalar Arkadaşlar,

uzun zamandır siteye birşey yazamadım, bırakın sizin yazdıklarınıza bile göz atamadım. Ben iyiyim Allaha şükür, ağrılarım yok epeydir, kortizon miktarım da her hafta azalıyor, şu anda 20mg ye düşmüş durumdayım. Tek isteğim hızla bu ilacı artık tamamen bırakmak.
Umarım hepiniz iyisinizdir... Siteye girememiş olmamın sebebi, ev taşıdım, yakınımın düğünü vardı onun telaşı, babaannem vefat etti, memlekete git gel vs.. vs... bu telaşın içinde tabiiki hastalığımıda ikinci plana atmış olmam faydalı oldu diyebilirim.
Hepinizi kucaklıyorum
 


lupinemmmm nerelerdesinnn sen diyeee msj yazacaktım kii; yazını görüp çok mutlu oldum seni merak ettim çok böle habersiz bırakma bizi ,
babaannen için ALLAH sabırlar versin,kortizonun düşürülmesine sevindim,yeni evinde güle güle otur baya faal günler geçirmişsina.sa.s.
 

lupine hoşgeldin,
yeni evinde mutlu sağlıklı yaşamanızı dilerim........ kortizon mikatrının düşmesine sevindim.....babaannen için üzüldüm, Allah rahmet eylesin... Allah sizlere güzel, sağlıklı ömürler nasip etsin...iyi haberlerini eksik etme...
 
mutlu küçük,
sana yeterince kızılmış, o yüzden ben tekrar kızmayacağım. bu tür gel gitler yaşaman normal, sonuçta psikolojimizi de etkiliyor bu hastalık. ama biz seninle daha önce anlaşmıştık, öyle hatırlıyorum, yüzündeki vucudundaki şişlikleri dert etmeyecektin. bunlar sadece ilacı kullandığın sürece olacak yan etkiler. bırakır bırakmaz hızla eski haline döneceksin. ama böyle kafana takmaya devam edersen iyileşme sürecin yavaşlar, dolayısıyla ilaç kullnamaya devam etmek zorunda kalırsın... ben 60 mg prednolle başlamıştım tedaviye. ama moralim çok iyi olduğu için iyileşme süreci çok hızlı oldu ve bir süre sonra 2 güne bir 2mg düşürmeye başlamıştım ilacı...şu an sadece 2,5 mg kullanıyorum...seni çok iyi anlıyorum ama biraz sabret lütfen... her şey çok güzel olacak.... kendini de bizi de üzme lütfen ....
 

a.s.ablacım cok cok cok haklısınız biliyorum ama işte ne biliim günler sanki geçmiyo eski halimi cok özlüyorum resimlerimi gördükçe kötü oluyorum neden diyorum hep kendimi avutamadıgım zamanlar oluyo o zamanda size yazıyorum işte özür dilerim ablalarım hepinizden tekrar...:çok üzgünüm::çok üzgünüm:
 

mutlu küçük, biz sana üzülmemen için söylüyoruz, yoksa emin ol senin ne hissettiğini çok hemde çok iyi anlıyoruz... günleri saymaktan vazgeç... sen saydıkça onlar yavaşlar... eski resimlerine bakmaktan da vazgeç.. ben şiştiğim dönemde ünv son sınıftaydım, mezunuyet törenine öyle şiş katıldım, şimdi kepli fotograflarıma baktıkça gülüyorum ne tombişmişim diye.. bu günler geçecek sen de mutlu bir şekilde hatırlayacaksın bu mücadele günlerini.. ama güçlü olmak hep avantajına olacaktır.. bak bizde burda, yanındayız senin...kocaman bir ailen var... hadi artık öyle üzgün suratlar gönderme... öpüyorum seni sevgiyle...
 

merhaba lupine,ilaçlarının düşüyor olmasına çok sevindim,inşallah birgün hiç içmediğimiz günler olur.ama şu an iyisin ya bu bize yeter.yeni evinde güle güle otur ve sağlıkla.ve babaannenin vefatı için çok üzüldüm,Allah sabır versin canım.tabi koşturmacalar hastalığımızı unutturuyor ve unutunca daha çabuk toparlanıyoruz.ama Allah kötü şeyler yaşatmasın.sağlıkla kal...
 
canım küçüğüm hep gül,inan gülünce herşey daha çabuk geçecek.yazıya koyduğun simgeler bile gülsün.ama sıkıntılarını kızıyoruz diye saklayayım deme haaaaa,biz her zaman birbirimizi dinleriz.ama hep yürüğinden mutlu edecek şeyler bulmalısın...biz arkadaşların dediği gibi kocamannnnn bir aileyiz.sağlıkla kal...
 
Merhaba Ben sana Mutsuz Küçük demek istemiyorum.Çünkü benim 5,5 yaşında bi oğlum var.Ve bi anne olarak onun her zaman mutlu olmasını istiyorum.Sen benim ancak kardeşim olacak yaşımdasın.ve senin böyle bi hastalıktan dolayıda ve buna bağlı fiziksel görüntünden dolayı mutsuz olmanı hiç istemiyorum.Saçlarla ilgili sorunları bende yaşadım inan gelip gecici.Bir cilt doktoruna gittim üsküdar anadolu hastanesinde tedavi oldum.şimdi tekrar eski halinde hiç canını sıkma bak senle bir ortak noktamız daha var bende sle hastasıyım ayrıca senin kadar da şanslı değilim.Çünkü benim hastalığımın teşhisi geç kondu yıllarca kanser dönen ben diye korkutup durdular.Şimdi göz tansiyonu ve görme kaybım var.Ayrıca boyun düzleşmesine bağlı ellerimde güçsüzlük var bazen oğlumun üstünü giydirirken bile zorlanıyorum.Sen bizim bence mutsuz küçüğümüz değilsin adını senin prenses koyuyorum.Lütfen saçlarını ve kilonu kafana takma.Çünkü kendimden biliyorum fiziki değişimler eski haline geliyor.ama bu moral bozukluğu seni daha da strese sokacak.Sende biliyorsun ki bizim morale ihtiyacımız var.Ve bu morali ilk önce biz kendimize vermeliyiz.Hayatta sağlığımızından önemli bir şey yok inan.sadece moralini yüksek tut.Şimdi üzüldüğün bu günler için.Bir gün eski fiziki görünümüne ve saçlarına kavuştuğunda kendine kızacaksın.Keşke bu kadar kendime dert etmeseydim diye.Kendine iyi bak PRENSES.
 
ii geceler arkadaşlar
benm bugün sürekli karnımda ağrı var ne yapacağımı bilemiyorum
çok rahatsızım yaa...
 
ii geceler arkadaşlar
benm bugün sürekli karnımda ağrı var ne yapacağımı bilemiyorum
çok rahatsızım yaa...

obstinate merhaba, geçmiş olsun. umarım karnının ağrısı sle yle ilgili değildir. yediğin bir şey dokunmuş olmasın. ileç olark ne kullanıyordun? ağrı için bir şey kullandın mı?
 
Son düzenleyen: Moderatör:
obstinate merhaba, geçmiş olsun. umarım karnının ağrısı sle yle ilgili değildir. yediğin bir şey dokunmuş olmasın. ileç olark ne kullanıyordun? ağrı için bir şey kullandın mı?

mrhb, tşk ederim ilaçlar; cloroqıne,trental 600 ve bebe aspirini 80 kullanıyorum
umarım sleden değildir
yok ağrıyı kesmek için hiçbişey kullanmadım...
 

a.s.ablacım cok haklısın inanki bunların hepsinin bilincindeyim ama öyle bir hale geldimki beni görsen sen bile vah dersin ya öyle şişki yüzüm böyle obez kadınlara benzedim genc kız demezsin görsen biliyorum herseyin farkındayım ama insanların içine cıktıgım zamannn aaa sana ne olmus ah canım yha o kız bu hale gelsin hayat işte falan demeleri cok üzüyo beni 7 ay biticek hiçmi inmez birazcık inse mutlu olucam saclarım tamamen dökülmedi ama incecik bir tutam dahi yok bunları her defasında sizinle paylasıyorum belki her zaman aynı şeyi duymaktan cok sıkıldınız ama elimde olmadan üzülüyorum hele dost sandıgım insanların laf sokması görünmüme laf yetiştirmeleri bitiryo beni sizler cok haklısınız ama üf napim işte bida üzülmemeye gayret edicem sizlere cok tesekkür edeim ben kimseye anlatamadıklarımı anlatıyorum sizlere cok sagolun:teytey:
 

canım küçüğüm;bakıyorum dış görüntünü hala dert ediyorsun.inan bugünler geçecek ama dert etmezsen daha çabuk geçecek.ben hastalandığımda vücudumda et denen bişey kalmamıştı ilaca başladıktan sonrada öyle bir şiştimki saçlarım bile kalmamıştı.ama hiç bunları kafama takmadım,arkadaşlarım yolda görüyorlar ama tanıyamıyorlardı bile...hatta akrabalarım bu hasta aman bize de geçer diye eve bile gelmezlerdi ama hepsi birgün geçti ;bak şimdi hastalığım uykuda.hatta ben o haldeyken abimin düğünü vardı o halimle en güzel elbiseyi giydim.halbuki o ben gibi değildim hatta iğrenç görünüyordum.ama sabret;en güzel ilaç sabretmek güzelim...sevgiyle kal...a.s.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…