Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


Çok haklısınız, moralin her hastalık gibi lupus için de hayati önem taşıdığını araştırmalarımdan öğrendim. Bir kez çok üzdüm onu, elimde olmayarak o an anladım üzüntünün onu ne kadar etkilediğini, gönlünü almak için kalkıp 16 saatlik yola onu görmeye gittim . hastalığını bile bile seviyorum dedim ben ona. Hastalığı hiç bir zaman da yüzüne vurmam, sağlık bugun var ama yarın bende de olmayabilir. Onun için rahatsızlığı var diye bırakmam aklımın ucundan dahi geçmiyor ama ileriyi hayal ediyorum, Ona birşey olursa ne yaparım diye düşünemiyorum bile Bir mucize bekliyorum. Çok ciddi adaklar adadım, yeterki bu hastalık ondan silinip gitsin. Kariyer planları olan bir insanım aslında ama şu an benim hayatımda Sevdiğimin sağlığından daha önemli birşey yok. Yeter ki sağlık sıhhat bulsun, kuru ekmek de yerim. Bunu tüm kalbimle söylüyorum. Rabbim sizlere de şifanızı versin, Allah razı olsun ilgilenip cvevap verdiğiniz için.
 

öncelikle merhaba bensen size nacızane bı tavsıye onu kesınlıkle bırakmayın suanda en cok sıze ıhtıyacı var ben ılk ogrendıgımde bu hastalıgı cok zor zamanlar yasdm onun ıcın dıyorum eger bı ömur bu hastalıkla yasayabılecegını dusunuyosan onun yanında ol ve bırakma ama once sen bunu bı dusun cunku senın ısınde zor olucak bunu untma
 
Forumda yer alan tüm arkadaşlara merhaba ve acil şifalar diliyorum.
Arkadaşlar ben de sizler gibi SLE hastasıyım 19 yıldır.SLE dışında guatr,akdeniz anemisi,hipofiz adenom gibi birkaç hastalığım da bulunmaktadır.Bu hastalıkla mücadelem devam ediyor ancak 7 yıllık evliliğimde ben de artık bir çocuk sahibi olmak istiyorum.içinizde benim durumumda olan var mı?ben geçen hafta ilk tüp bebek denememi yaptım.daha önceden almış olduğum kemoterapilerden dolayı tüp bebek denemem gerektiğini söyledi doktorlarım ve ilk denemem geçen haftaydı ve bu denemede 2 yumurtam oluştu ve 2 sinde de gelişme olmadı.Benim gibi tüp bebek denemesi yaparak veya doğal yollardan hamile kalabilen SLE'li arkadaşım var mı?neler yaptınız bu süreçte,hangi doktora hastaneye gittiniz?yardımlarınızı bekliyorum
 
Merhaba arkadaşlar hepinize çok geçmiş olsun ve Allahım acil şifalar versin inşallah.ben İTP hastasıyım 3 aydır tedavi görüyorum bu hastalık ne derseniz vücudumdaki kızarıklıklar ve morarmalar üzeri gittiğim hastanede kan sayımında çıkan 2bin trombositle acile kaldırıldım trombosit nakli yapıldı bir sürü tahliller şükür ilikle ilgili bir şey çıkmadı ve en basiti bana İTPsin dediler.bir çeşit kanama hastalığı nedeni bilinemeyen .şimdi size danışmak istediğim tahlillerde araştırıyorlar bukadar trombosit düşüklüğüne neden olan hastalık ne diye çok bölüme gittim ana nükleer testim pozitif çıkınca romotolojiye gönderdiler ena testiydi yanlış hatırlamıyorsam o yapıldı sonuç 760 granül gibi birşey çıktı bana şu an lupus değilsin ama yatkınsın olabilirsin diyorlar kinin tedavisi başlayalım dediler göz arkası görme alanın güzel çıkarsa ilaca başla dediler testimi yaptırdım sorun yok gözümde ama ilaca başlamadım neden diye sorarsanız 3 aydır bu trombosit düşüklüğü yüzünden her hafta hematolojideyim prednol 64mg başladım ve bende inanılmaz ağrılar yaptı tuzu ve şekeri kesmeme rahmen tansiyonum 16dan inmedi yüzüm dudaklarım uyuşuk gezdim sanki madde bağımlıları gibi kendimdeydim ama ne yaptığım belli değildi beynim uyuşukdu sanki bilmiyorum anlatabiliyormuyum yaşamayan anlayamaz sanki bunu prednolun yanında midemde bakteri cıktı diyede 3000mg antibiyotik hergün helipak paketi kullandım aslında buda herkesde olan bir bakteriymiş drlar dediki kanama hastalığı olan birinde olmaması gerekiyor onuda içtim mahvoldum ağlaya ağlaya acile gittim dedim geberiyorum karın ağrısından yanmasından karnım 9 aylık gibi şişti sonra kestiler 2. paketi kullandırmadılar diyeceğim o ki ben kızarıklarım haricinde hiçbir rahatsızlığım yokken bu ilaçlar beni mahvetti prednola bağlı ayaklarım inceldi merdivenden cıkcak gücü bile bulamıyorum kendimde çocuğumu kucağımda taşıyamıyorum çok çabuk yoruluyorum uyku denen şeye hasret kaldım uyuyamıyorum ama bu yazdıklarım ilacın dozu azaldıkça geçiyor şu an 28mg düşürdüler trombositim yükseldi boğazda mantar oluşumu başladı oda kortizona bağlı enfeksiyon riskini arttırıyor bu ilaçlar bir yeri düzeltirken başka tarafı mahvediyor. şimdi hemotolojideki drum neden ilacı içmiyorsun diyor bende dedimki benim bir rahatsızlığım yoktu ki bu prednoldan sonra kemiklerimle ilgili rahatsızlığım başladı diyorum oda doğru haklısın yaşadıkların streoidlere bağı diyor peki rahatsızlığım yokken lupus tedavisi görmem ne kadar doğru diyorum içtiğin kortizon hastalığın belirtilerini maskeliyor olabilir diyor o kadar kafam karışık ki yazdıklarınızı okuyorum belli bir ağrıar yaşamışsınız rayla başlayanlar var sonra lupus olduğu ortaya çıkanlar 30 yaşındayım 2 çocuğum var bu zamana kadar öyle şiddetli bir ağrı yaşamadım ufak tefek bel ağrıları dışında bu illet pat diyemi çıkar arkadaşlar lupusun teşhisi sizde nasıl koyuldu c3 c4 testimde düşük çıktı idrarda birşey yok bir de yukarda dediğim ena testi 10günde çıkan oda 760 granül bu testler yeterlimi lupussun demek için? uzun oldu kusura bakmayın cümleler de karışık olmuş olabilir beynim karışıkken cümlelerinde düzgün olmasını beklenemez zaten değil mi
 

merhaba banada ıtp teşhisi konuldu bununla ilgili tedavi gördüm bende adını hatırlamadığım kortizon ilaçları kullandım çok fena bütün vücudum şişmişti tanı konulduğunda lise son sınıftaydım iki yıl tedavi gördüm ilacı kesince tekrar trobositlerim düşüyodu.doktor yaşın genç dalağını alalım yoksa çok kortizon kullanırsın demişti 2007 yılında ameliyat oldum.ben iyleştim sanıyordum kimse bana ilerde lupus olursun demedi.bu arada evlendim çocuğum oldu arada bir kontrollere gidiyordum bir sorun yotu.bir yıl önce şiddetli ağrılarım olmaya başladı ve il önce ortapediye sonra fizik tedaviye gittim tapi lupus olacağımı daha önce hiç bir doktor bana söylemediği için en son fizik doktoru bazı değerlerimin pozitif olduğunu romotolojiye gitmem gerektiğini söyledi.daha önce itp tedavisi gördüğümü söyleyince lupusu araştırdılar ve sonuç olarak lupus olduğum anlaşıldı ben çok üzüldüm ve bir başka hastaneye daha ğittim ordaki prf dr ben hikayemi anlatınca (tabi diğer dr teşhisini söylemeden) itp hastalarının %90 ı ileride lupus olur dedi ve anlıyacağız eski ıtp li yeni lupusluyum artık bunada alıştım şimdilik iyiyim ve tedavime devam ediyorum sizede çok geçmiş olsun
 

Merhaba arkadaşlar 2006 dan beri lupus hastasıyım 6 aylık bir bebek kaybettim.şimdi tekrar hamile olmaya korkuyorum. Böbreklerimde protein kaçağı var. biopsi olmam lazım ama ben cok korkuyorum.Daha önce olan varmı nasıl bir işlem.Merak etme sudeniz ımuran hamilleliği etkilemiyor.
 
32 yaşındayım 2006dan beri lupus hastasıyım bir hamilelik geçirdim ve bebeğimi6 aylık kaybettim.şimdi tekrar hamile kalmak istiyorum ama böbreklerde protein kaçağı var biopsi olmam lazım çok korkuyorum daha önce böbrek biopsisi olan varmı lütfen yazsın
 

bi süredir giremedim. nasılsınız gebeliğiniz nasıl siz nasılsınız umarım herşey yolundadır.aslında bi süre kendimi uzak tutmaya çalıştım bazı şeyleri unutmak için ama merak etmedende duramadım.güzel haberlerinizi bekliyorum...
 
nasılsınız kader arkadaşlarım. selen için çok üzülüyorum gerçekten o yaşta çok zor.Allah hepimize şifa versin bu arada havalar soğudu herkez kendine dikkat etsin.havalar soğuduğunda benim ağrılarda artıyor.herşey gönlünüzce olsun
 

bu çok zahmetli, çok çok zor bir yoldu biliyorum. Farkındaydım da ancak bir hafta önce ani bir kararla sevdiğim kız, aramızdaki uzaklık ve ailesinin sıcak bakmamasını sebep göstererek yoruldum dedi. çok mücadele ettim. Bir gün önce 'çok özlüyorum, seviyorum' diyen insan sevmiyorum dedi. istemiyorum dedi. hiç bir problem, tartışma vs. ollmadıgı halde... yıkıldım resmen, hayat bağım koptu. herşey anlamını yitirdi sanki (( günlerdir nasıl yaşıyorum bilemiyorum... Ancak sanal alemde silmedi fb, instagram, msn gibi yerlerden mesela..

Allah da bilir ya, ben onun hala beni sevdiğini düşünüyorum. Kan tahlili vermişti bir süre önce. 'Eğer tahlil sonucu iyi çıkmazsa beni unutacaksın' dedi. Ben kabul etmedim tabii bunu. ben seni her halinle seviyorum, zorlugunu biliyorum bunun ama elini bırakmak istemiyorum, elimi bırakmanı istemiyorum' dedim. Bu ayrılık sözlerinden 1 gün önce kan tahlil sonucunun belli oldugunu, sonucun aynı oldugunu ilerleme ya da gerileme olmadıgı söyledi. Ama bence tahlil sonucu kötüydü bitanemin (( bunu da soyledim ama hayır sonuç iyi demekle yetindi...şu an sadece hayatta oldugunu, zaman zaman netten paylaşımlarıyla avunuyorum o kadar..Çok zor bir durum ((
 



kesınlıkle sevıyordur sızı demekkı tahlıl sonucunda bı sorun cıktı oyuzden boyle bı karar almıstır ama bırının ona bu hastalıgın dunyanın sonu olmadıgını bıldırmesı anlatması lazım. cunku ben romatızma hastası olabılme ıhtımalı ogrendıgınde dunyam yıkılmıstı ustelık sadece bı ıhtımalken böyle oldum ınsan kendıne konduramıyor dusunun yanı ona bu teshıs tamamen konulmussa ılerısını dusunuyordur ona anlatın ınsanlar kanserden bıle kurtulup hayatına dvm edıyo kı bu hastalıka sahıp yuvası cocukları olup uzun yıllar yasayan hayata tutunana ınsanlar var bu forumda bı suru ornegı var ona bu örneklerden bahsedebılırsınız uzulmeyın pesınden gıdın sevgınızın oda kahroluyordur emınım
 
mrblar bir sorum olacaktı.Her ay rutin olarak yaptırıyorum.Bugünde kan ve idrar tahlili verdim Kan tahlilimde sorun görünmüyor fakat idararımda sadece eritrosit 4,2 ve bakteri değerleri 28 çıkmış.bunun sebebi hakkında bilgisi olan varsa bana yardımcı olsun lütfen. İnternette okuduğuma göre tümörlerden falan bahsediyorlar ve şuan korku içindeyim bana yardımcı olurasanız çok sevinirim..
 

Artık birşey yapamıyorum maalesef. Biliyorum hala seviyor beni ama bütün sözlerime rağmen bir umut ışığı dahi göstermemesi elimi kolumu bağlıyor. Bıktırmak, bezdirmek istemiyorum. O böyle iyi olacağını düşünmüşse, kabul... Bir umut verse hiç düşünmez kalkar elini tutmak için Amerika'ya giderdim. Dediğimi yaparım, bilir o ama ona bile evet demedi... Çok mücadele ettim ama sanırım kaybettim ben bu mücadeleyi..daha doğrusu biz kaybettik... Rabbim ona saglık ver diye her namazımın arkasından dua ediyorum, yalvarıyorum... elimden gelen bişy yok, kalbimden gelenle yetiniyorum artık.. size de derdimi paylaştıgınız için çok teşekkür ediyorum. Rabbim şifanızı versin .. Herkese acil şifalar versin inşallah..
 
öncelikle rabbim acil şifalar versin hepinize, sizden ricam lütfen cevaplayın çok korktum yazılanları okuyunca 2 kez hamileliğimde bir düşük birde kalp atışı durdu sonrası yapılan testlerde kan pıhtılaşması çıktı şu an tahlillerimi yaptırıyorum protrin s, protein c seviyeliri iyi çıktı ama LUPUS ANTİKOAGULAN TARAMA (LA-DVV) pozitif çıktı lupus doğrulama testi önerilir yazıyo dr fazla bilgi vermedi romatizmal bi hastalık oldunu söledi ama tekrar test yaptırcaksın demedi bende araştırınce çok korktum sizce lupus pozitif çıkınce kesinmi çok okudum kafam iyice karıştı cevaplayan cevaplamayan herkesten allah razı olsun allahım yardım etsin
 

canım lupus antılıogan testının pozıtıf cıkması kan pıhtılaşması oldugu anlamına gelıyo ben öyle bılıyorum doktorum banada bakmıstı o testı 2 kez gebelık kaybı yasayınca ordan bılıyorum
 

cevap için tşk cnm ama pıhtılaşma farklı bi test ile çıkıyor genetik araştırmam yapıldı o zman çıkmıştı zaten pıhtılaşma lupus için romatoloji dr gittim bu hafta belli olacak inşallah iyi haberler alırım :18:
 

pıhtılaşmanın okadar cok testlerı varkı canım lupus antılioganıda buna dahıl ben lupus hastası degılım sjogren var bende ama dusuk yapınca doktorum bu lupus antılıoganına artı baska testlerede bakmıstı kadın dogumcumda genetıkle ılgılı olan testlerı ıstemıstı bırde canım sadece lupus antılıoganının pozıtıf cıkması sende lupus hastalıgı oldugunu göstermez bu tanı ıcın baska testlerede bakıyolar antı dna,anti nükleer(ana)testı gıbı....guzel haberlerını beklıyorum canım...
 

haklısın canım pıhtılaşmanın çok testleri var tam sonuçları bu perşembe alıcam hastanenin sitesinden sonuçlarıma baktım ana testi negatif çıkmış ama anti dns mi dna mı sonunda elisa yazıyor onda sonuç olarak negatif veya pozitif yazmıyor 10 ml gibi bişiler yazıyodu bende daha fazla araştırmadım çünkü kafam iyice karışıyor tam bilmiyorum ama lupus olması için ana testinin pozitif olması gerekiyor bendede negatif çıktı bakalım hayırlsı
 
kızlar bugün dr gittim idrarda 4000mg oranında protein kaçağı olduğunu ve böbrek biyopsisi olmam gerketiğini söyledi içinizde böbrek biyopsisi yada böbrekte protein kaçağı olanlar var mı nasıl bir tedavi uygulndı tedaviden sonra kaçak bitti mi cevap bekliyorummm
 

allah yardımcın olsun gercekten ısın cok zorr rabbım sevgılıne oldugu kadar sanada sabır versınn bırazz rahat bırakk bakalım kendını dınlesın bı herseydn once bu hastalıkla yasamaya calıssın ona ızın ver bı sure buna ıhtıyacı var anlasılan normal olan da bu aslında...sabırla beklemekk lazımm
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…