Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


tüylerim diken diken oldu okadar üzüldümki.inanamıyorum ondan iyi haberler alacağımı beklerken.Melikenin annesi ona öyle derdim.o benim güç ve destek aldığım kişiydi.Allah sabır versin tüm ailesine.peki melike nasıl .okadar moralim bozulduki ne yazacağımı bile bilmiyorum
 
 

çok üzüldüm... Allah rahmet eylesin... sizlere de güç versin
 

Prof.Dr.Özgür Kasapçöpür tüm ailenize sabır ve başsağlığı dileklerini iletmemi söyledi. kendisi son derece üzüldü.
Kızım Selenin de çok üzgün olduğunu belirtmek isterim. Sürekli sorduğu bir soru vardı ileride evlenip çocuk sahibi olabilecekmiyim diye ve ben de betül ablasını örnek veriyordum Allahım sabırlar versin hepinize hiç yüzyüze gelmedik ama uzun süredir yazışıyorduk inanılmaz üzgünüm
 

hepimiz büyük üzüntü içindeyiz.hala inanmıyorum gelip bişeyler yazacak gibi geliyor.ondan büyük bi cesaret alıyordum ikinci bebek düşündüğüm için.kızınız Selen'de öyleymiş.onun cesareti bizede cesaret veriyordu.ailesine rabbim sabırlar versin bizi bu kadar üzüyorken onlar ne halleder.ama yinede herzaman için umutla bakmalayız hayata.aklımıza kötü şeyler getirmemeliyiz kızınıza bunu söyleyin.rabbim hakkımızda hayırlısını versin.
 
merhaba arkadaşlar. bu gün mailimi açınca açelyaakaslanın mailini gördüm. ve şok oldum çok üzüntülüyüm. kelimelerle bile anlatamıyorum. fbeuluty sitenin meleği melek oldu ve bizi bırakıp gittti. Allah rahmet eylesin. ailesine sabır versin.
uzun zamandır yazmıyorum buraya. en son yazdığımda hamileydim ...... 28 haftalık bebeğimi kaybettim. sırf fbeulty üzülmesin , hamile etkilnmesin diye yazamadım buraya. bebeğim melek oldu benimde. canım hala o kadar yanıyor, acıyorki anlatamam. ağlıyarak yazıyorum şu anda. doğum iznimden sonra işe başladım. daha iyi olurum dedim kafam dağılır,acım hafifler dedim ama hep ama ... amalar benimle ... bunu yaşayan anlar ancak. diyorum artık. allahım bu hayatta bizim sınavımız daha ne kadar sürecek diye soruyorum bu gün fbeulty de böyle duyunca. anlayacağınız darmadağın oldum şu anda....
bebeğim o kadar güzeldiki anlatamam size. doğum yapınca baktım.kollarıma alamadım ölü doğum yaptım ama onu gördüm meleğimi. benim tansiyonum yükselmeye başlamıştı son yazdığımda ve buna bağlı olarak gelişme geriliği başladı bebeğimde. lupusum alevlenmedi, buna bağlı testler iyiydi. ben kendim gayet iyiydim. ama stres ,heyecan yaptım heralde ondan çıktı tansiyon, buda bebeği etkiledi yada lupus. doktorlarda kesin bişi diyemiyolar. bebeğim diğer yönden gayet sağlıklıydı. sadece haftasından geri kalmıştı. kalbi durdu karnımda kızımın. suni sancı verdiler. ölü doğum yaptım. meleğim uçtu gitti benden.......... Allahım sen dayanma gücü ver...
 

aglayarak okudum yazını betulden sonra 2. bı soktayım demek bebegını kaybettın rabbım guc versın sabır versın ALLAH tan gelene ne denırkı rabbım bı daha yastmaz inşşallah sana bu acılarını unutturacak saglıklı sıhhatlı hayırlı bı evlat verır en yakın zamanda inş.imtihan dunyası işte herkes bır sekılde ımtıhan oluyor rabbım bızı kaldıramıyacagımız seylerle imtıhan etmesın...
 

Evet kızım Selen (1995 dogumlu) SLE böbrek tutulumu. Rahmetli Betül'de küçükken özgür hocanın hastasıymış tesadüf burada yazışırken öğrenmiştik.
Özgür Hoca şok oldu söylediğimde ve çok iyiyidi aslında dedi. ben ise kendisine son değerlerini yazdım rahmetlinin tlf da pek konuşamadık ama Cuma Selenin kontrolu var
wbc düşüklüğü kafama takıldı çok bilgi alacağım kendisinden sizlere iletirim.
Size de sağlıklı bir gebelik diliyorum hayırlısıyla imşallah.
Arkadaşlar lütfen fırsat buldukça paylaşımlar için burada olalım desteğe ihtiyacımız var çok hem de kopmayalım birbirimizden. Ben buradan edindiğim pek çok değerli bilgi için minnettarım.
Kendinize iyi bakın..
 

Çok üzüldüm size de ama dualarımız sizinle ve tüm anne adayları ile inşallah en kısa zamanda çok güzel haberler alacağız. Allah sağlık versin herkese.Sevgiler...
 
Betül 'ün ailesine ve leylakcım sana baş sağlığı diliyorum allah sabır versin
inşallah tekraar hamile kalır ve sağlıkla bebeğini kucağına alırsın bende 2007 den beri lupus hastasıyım tüm riskleri göze alarak hamile kaldım ve çok şükür sonuçta sağlıkla bebeğimi kucağıma aldım bunu sizlere moral olsun diye yazıyorum umudnuzu kaybetmeyin olumsuzluklar sizi yıldırmasın .oğlum su an 4 aylık allahım ona sağlıklı uzun bir ömür versin inşallah tüm isteyen herkese bu duyguyu yaşatsın .hamilelikte çok sorun yaşamadım sadece kan değerlerim kötüydü doğumdan sonra kan nakli yaptı doktorum su an iyiyim sormak istediğiniz bir şey olursa burdayım
lütfen anne olmakla ilgili moralinizi bozmayın iyii düşünün herşey gönlünüzce olsun ...
 
bu arada ben merve,betülün ablası,taziye dilekleriniz için çoook sağolun,rabbim sizlere sağlık güç kuvvet versin inş.betülün ölümü hastalıktan daha farklı oldu,hamilelik,wbc plt düşüklüğü ve akciğerdeki enfeksiyon hepsi üstüste geldi.solunum güçlüğü çekerken birde doğum sancıları tuttu,suni sancı mı versek sezeryan mı yapsak ikileminde kaldılar,sonrasında tüm riskleriyle birlikte sezeryana mecbur olduklarını söylediler,imzasını kendi attı girdi ameliyata.girerken çok fenaydı diyor annem mosmor olmuş.sonrasında uyandırmicaz yoğun bakımda tedavi edicez dediler ama bi kısmı böyle olacağını biliyormuş...ihmal var mı ölümünde diye çok düşünüyoruz.tabiki giden geri gelmicek ve tabiki allaha sonsuz inancımız sayesinde keşke demiyoruz,isyan etmiyoruz ama eğer varsa bir ihmal araştırılsın istiyoruz.tüm raporlar,epikriz sağlık müdürünün elinde,bakalım ne sonuç çıkacak.
bayramda hastanede yatarken 1000mg kortizona rağmen yükselmedi wbc.buna rağmen taburcu ettiler,ivig için rapor bekliyoruz dediler,çok pahalıymış olsun parasıyla alalım dedik yok dediler,ölümün eşiğindeykende ivig çıktı ortaya,meğer fakülte ecz. varmış ve ölmeseydi raporsuzda vereceklerdi...sonra yine o dönemde hastalık atağı araştırdılar,böbrek kalp vs baktılar ama akciğer tutulumu akıllarına hiç gelmedi,röntgeni en son ciğerler bittiğinde çekmek geldi akıllarına,dolayısıyla teşhis ölümünden 1 gün önce konuldu.hemde sürekli sırt ve yan ağrıları,kesik kesik öksürüğü ve sürekli yükselen ateşi varken farkedemediler...yoğun bakımdayken kaç tüp kan ve beyaz küre nakli yaptılar.peki neden bunlar son anlarda yapıldı hep bunu soruyorum...
özgür hocaya selam söyleyin,eğer teşhis ve tedavimiz için aktaracağı birşey olursa sizden cvp bekliyor olacağım.
bende sağlık müdürlüğünden gelicek cvbı sizlerle paylaşırım inş.
 

en çok melıkeyı merak edıyorum nasıl melıke yavrum annesının ölumünden nasıl etkılenmıstır kımbılır bızler bukadar uzulmusken melıke ne yapmıstır kımbılır rabbım sızlere sabır versın guc versın gerıde kalanlara sızlere ve kızı melıkeye uzun ömür versın......
 

AMİN. canım senin içinde çok üzüldüm.Allah sanada sabırlar versin.yaşadığın zor bişey .insanı ne kadar etkiliyor.ama umudumuzu kaybetmemeliyiz.Rabbim hayırlısıyla sağlıklı evlat nasip etsin inşallah.böyleside zor,betül gibi evladını arkada bırakmakta.artık ben ne düşüneceğimi bilmiyorum.kendimi hala toplaryamadım.çok fazla etkilendim.insan ne kadarda olsa içinde bi korku oluyor.ve Allah hakkımızda hayırlı olanı versin diye dua ediyorum....
 
Son düzenleme:

inşallah canım. senin içinde çok sevindim rabbim sana sağlıklı bir bebek nasip etmiş.inşaalah tüm isteyenlere nasp etsin.peki gebelikten önce hangi ilaçları kullanıyordun?ayrıntılı olarak gebeliğinide anlatırsan sevinirim.mesala ağrıların varmıydı?
 

Rabbim sizlerede sağlık,sabır ve güç versin. bizler bu kadar etkilenmişken sizler ne haldesiniz.herşeyi ayrıntılı olarak paylaştığınız içinde ayrıca teşekkürler.tabiki giden geri gelmez ama araştırmakta fayda var.sağlık müdürlüğünden gelecek cevabı sabırla bekliyorum....
 
meran 43 selamlar ben gebelikten önce de gebelik döneminde de ilaçlarımı kullanmaya devam ettim prednol 16 mg-plaquenyl-imuran ve ferrosanol hamilelikte kan değerlerim biraz kötüydü demiştim ya, onun dışında sürekli tansiyonumu takip etmemi istediler eve bir tansiyon aleti aldık ama çok şükür tansiyonumda bir sorun olmadı bebekle ilgili tam 3 kez detaylı ultrason yaptırdım onlarda iyi çıktı son haftalarda ayaklarımda hafif şişme oldu oda zaten normal gebelerde de olan birşey kan değerlerimi sık takip ettiler son aylarda neredeyse her hafta kan değerlerim için kontrole gittim daha da ani bir düşüş var mı diye ama bir yerde sabit kaldı düşmedi daha zaten doğumdan sonrada kan verdiler bir ünite br ünitede venofer diye bir kan ilacı doğumdan 3 aay sonr a kontrole gittiğimde kanımdaki düşüklük düzelmişti artık verilen kandan mı yoksa gebelik sona erdiği içinmi bilemiyorum gebelikten öncekinden daha yüksek hgb değerim. su an sadece anne sütüyle besleniyor bebeğim ve ilaçlarımın hepsini kullanmaya devam ediyorum başka merak ettiğin birşey olursa ben burdayım:))
 

öncelikle geçmiş olsun. bende hamileyim ve prednol kullanıyorum o kadar cok uzuluyorumkı ama bu ılacı kullanmayada mecburum maalesef. bebegımı kucagıma aldım dedıgınde cok duygulandım hem gebelık hem bu ılaclar ınsanı gercekten endıselendırıyor. dogumdan sonrada prednol kullanıyormusun, kullanabılıyorsan kac mg acaba merakımdan sruyorum. ben gunde 8 mg alıyorum .suandada 5 aylık hamıleyım.

vefat eden kişinin allah mekanını cennet eylesin. rabbim herkese şifa versin
 
canım ben ilaçlarımı hiç bırakmadım hamileliktede şu anda da kullanmaya devam ediyorum prednol 8 mg alıyorum ama bir ara gebelik döneminde 16 mg kullandım hiç canını sıkma bu ilaçlar güvenli inşallah bebeğini sağlıkla kucağına alırsın ...
 

tesekkur ederım için rahatladı. rabbim kimseyi evladının sağlıgıyla sınamasın . isteyen herkese evlat nasıp etsın.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…