Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

güzel bi gebelik geçirmişsin kan değerlerin dışında senin adına çok sevindim.böyle haberler benide mutlu ediyor.bende 5 yıldır kan ilacı alıyorum.ferro sanol duadonel bunu hiç bırakamıyorum bıraktığım anda kan değerm düşüyor 7.7ye kadar düşmüştü senin anlayacağın gebelikten önce bu problem var gebelikte nasıl olur bilmiyorum .senin ilk bebeğin sanırım ben ikinci bebeğimi düşünüyorum ama eşim gerçekten çok endişeli hele betüldn sonra baya bi sarsıldık.etrafımdaki bütn insanlar bir evledın var Allah ona sana sağlık versin kendini riske atma diyorlar onun için çok karışık duygular içindeyim.bir oğlum var 10 yaşında oda çok kardeş istiyor ama anne sen hasta olcaksan yapma diyor.senin anlayacağın büyük bi kararsızlık içindeyim.ilk gebeliğimde lupus yoktu bende lohusayken kapmışım oğlum doğduktan sonra gösterdi kendini. birde bende bi hastalık daha var antifosfolipid diye buda bende damar içi pıhtılaşmadan dolayı damar tıkanıklığı yaptı iki kere ayrıca onun içinde ilaç kullanıyorum.bu arada ben imuran kullanmadım lupus için plequenil ve prednisolon kullandım.hala kullanıyorm ama prednisolonu bıraktık. şuan sdece plequenil,lansor.ferro sanol duadonel ve coumadin kansulandırıcı bunları kullanıyorum.peki sen ikinci bi bebk düşünürmüsün teşekkürler paylaşımların için.

diablo .!.:

öncelikle geçmiş olsun. bende hamileyim ve prednol kullanıyorum o kadar cok uzuluyorumkı ama bu ılacı kullanmayada mecburum maalesef. bebegımı kucagıma aldım dedıgınde cok duygulandım hem gebelık hem bu ılaclar ınsanı gercekten endıselendırıyor. dogumdan sonrada prednol kullanıyormusun, kullanabılıyorsan kac mg acaba merakımdan sruyorum. ben gunde 8 mg alıyorum .suandada 5 aylık hamıleyım.

vefat eden kişinin allah mekanını cennet eylesin. rabbim herkese şifa versin

Genişletmek için tıkla...

senin adınada çok sevindim. Rabbim inşallh sağlıkla bebeğini kucağına almak nasip etsin.sanırım ilk bebeğin cinsiyeti nedir.insan sürekli kafasındaki soru işaretleriyle yaşıyor bu hastalıkta.

merhaba arkadaşlar, lupusda sizinde eklem ağrılarınız oluyormu özellikle el ve ayak bileklerinde, şişlik yok fakat ağrı var sadece. sizlerdede böyle şikayetlriniz olurmu bazen ağrılarım dayanılmaz oluyor eskiye göre çok şükür daha iyiyim.herkese acil şifalar diliyorum herşey gönlünüzce olsun ....

ben ikinci bebek ilerde isterim tabiki ,oğlumun bir kardeşi olsa güzel olur ama herkesi olduğu gibi Betül'ün yaşadığı benide etkiledi bu gebelikte şanslıydım bir sorun yasamadım ama lupus ilginç bir hastalık hiç birşeyiniz yokken ertesi gün ani bir problem olabiliyor şimdilik bunu düşünmem için çok erken zaten, inşallah oğlum biraz büyüyünce düşünüceğim. kim bilir belki zaman içinde lupus için yeni tedavi yöntemleri ,ilaçlar bulunur bizlerde iyileşir stressiz gebelikler geçirir sağlıkla ikinci bebeklerimizi kucağımıza alırız .

meran43 .!.:

senin adınada çok sevindim. Rabbim inşallh sağlıkla bebeğini kucağına almak nasip etsin.sanırım ilk bebeğin cinsiyeti nedir.insan sürekli kafasındaki soru işaretleriyle yaşıyor bu hastalıkta.

Genişletmek için tıkla...

tesekkur ederım iyi dıleklerın ıcın. cinsiyeti kız. prensese bısey olmasın dıye ılacları bıle almamayı dusundum ancak agrılar nedenıyle hiç yuruyememeye baslayınca mecburen dua ede ede kullandım. ayrıntılı ultrasonada gırdım . sukurler olsunkı hersey normal suan. bı 10 gunluk gerılıgımız var o kadar.ınsallah bebek tasımaz bu hastalıgı cekmeyen bılemz gercekten bu hastalık cok zor.

hercev .!.:

merhaba arkadaşlar, lupusda sizinde eklem ağrılarınız oluyormu özellikle el ve ayak bileklerinde, şişlik yok fakat ağrı var sadece. sizlerdede böyle şikayetlriniz olurmu bazen ağrılarım dayanılmaz oluyor eskiye göre çok şükür daha iyiyim.herkese acil şifalar diliyorum herşey gönlünüzce olsun ....

Genişletmek için tıkla...

tabiki oluyor zaten benimde ilk bileklerde ve diz kapaklarımda başladı sonra heryere dağıldı şişlik herzaman olmuyordu. dayanılmaz ağrılar oluyordu kortizona başladıktan sonra azaldı şimdi ara ara oluyor çok şükür.çok geçmiş olsun sanada...

diablo .!.:

tesekkur ederım iyi dıleklerın ıcın. cinsiyeti kız. prensese bısey olmasın dıye ılacları bıle almamayı dusundum ancak agrılar nedenıyle hiç yuruyememeye baslayınca mecburen dua ede ede kullandım. ayrıntılı ultrasonada gırdım . sukurler olsunkı hersey normal suan. bı 10 gunluk gerılıgımız var o kadar.ınsallah bebek tasımaz bu hastalıgı cekmeyen bılemz gercekten bu hastalık cok zor.

Genişletmek için tıkla...

inşallah hep böyle iyi gider ve kucağına alırsın bebeğini. peki gebelikte ağrıların arttı mı? doktorum bana artabileceğini söyledi gebe kalırsam.aslnda bütün riskleri saydı.karar senin dedi ama biz çok kararsızız.birbirimize dua edelim hep iyi olsun inşallah.

meran43 .!.:

inşallah hep böyle iyi gider ve kucağına alırsın bebeğini. peki gebelikte ağrıların arttı mı? doktorum bana artabileceğini söyledi gebe kalırsam.aslnda bütün riskleri saydı.karar senin dedi ama biz çok kararsızız.birbirimize dua edelim hep iyi olsun inşallah.

Genişletmek için tıkla...

benim aslında sureklı bır agrım yoktu. ıltıhaplı romatızma olarak spondılıtartrıt teshısı konuldu. Buda gebelıgımın 7. haftasında bır sabah kalkamadım hemen fızık tedavıye gıttım (her yıl gıderım ıgne verırdı 2 kere vurulurumdum gecerdı hıc sureklı bır ılac kullanımım olmadı.) fızık tedavı doktorum romatızma oldugu ıcın hemen bı romatolojıye gıtmemeı ıstedı. bende bır gunsonra bır doktor buldum ama o gun felclı gıbıydım belden asagım tutmuyordu bıde hamılelıkte sık ıdrara cıkıyordum 1 ay kadar tuvaletimı tutamadım .romatolojı bana parol verdı ve ılk 3 ay dolana kadar ılac vereöeyecegını olabıldıınce hareketsız kalmamı soyledı buarada kanımda da romatızma cıkmadı. Sakloılıak mr ımda cıktı romatızma. ılk 3 ayım perısan gectı her gunum aglayarak gectı dıyebılırım hamılelıgıme bıle sevınemedım .ılk 3 ayım dolunca kortızon hap verdı bunuda cok dıkkatlı kullanmamı kesınlıkle eksık yada fazla almamamı ve tuzu kesmemı soyledı oylede yaptım ve tabıı calısma hayatım sona erdı. 7. haftamdan berı heyet raporum var. suan allaha sukur cok ıyıyım kortızona devam ancak yuruyus yapamıyorum ayagım sısıyor ,el parmaklarım davu gıbı oluyor.1 ay sonra kontrolum var yıne eger 32. haftama kadar rapor alırsam cok ıyı olacak. sabahtan aksama kadar işte durabılecek gıbı degılım.
rmatzma kendı kendını degıstorebılıyormus mesela benım ılk agrılarım bundan 4 sene once sıddetlıkarın agrıları olarak basladı. 1 yıl sonra sol bacagımda tutulmalar oldu. en sonrada belıme ve tum uzuvlarıma yayıldı.

sahmaran .!.:

ben ikinci bebek ilerde isterim tabiki ,oğlumun bir kardeşi olsa güzel olur ama herkesi olduğu gibi Betül'ün yaşadığı benide etkiledi bu gebelikte şanslıydım bir sorun yasamadım ama lupus ilginç bir hastalık hiç birşeyiniz yokken ertesi gün ani bir problem olabiliyor şimdilik bunu düşünmem için çok erken zaten, inşallah oğlum biraz büyüyünce düşünüceğim. kim bilir belki zaman içinde lupus için yeni tedavi yöntemleri ,ilaçlar bulunur bizlerde iyileşir stressiz gebelikler geçirir sağlıkla ikinci bebeklerimizi kucağımıza alırız .

Genişletmek için tıkla...

Sizden öğrenmek istediğim bir şey olacak. 28 yaşında evliyim. Bende sizin gibi 8 aydır İmuran kullanıyorum. Ve ilerde bebeğim olmazsa diye korkuyorum. Doktorlar bu dönemde hamile kalma diyor. İmuranın yumurtalıklara zarar verdiğini söylüyorlar. Siz İmuranı ne kadar süredir kullanıyordunuz?

sahmaran .!.:

slm kızlar bayadır giremedim ancak sizlere güzel haberlerim var anne oldum.....
bebek isteyen herkes sakın korkmayın ilaçlarınızı düzenli kullanın ben daha önce kartal arastırma hast.gidiyordum ve imuran kullandığım için dr. bebek sahibi olmama izin vermiyordu
bebekte çok büyük sorunlar olacağını söylüyordu sonra ben internette imuran kullanıp bbebek sahibi olan kişiler olduğunu görünce dr umu değiştirmeye karar verdim ve marmara hast geçtim buarada burdaki bir prof. özel yerine gittim birkaç prof.la mail ve telefon aracılığıyla görüştüm hepside imuranı gebeliktede kullanabileceğimi söyledi.ve sonuç olarak gebeliğim gayet iyi geçti biraz protein kaçağı vardı 32.haftada izne ayrıldım ve 37. haftada bebeğim dünyaya geldi anneler gününden bir gün sonra anne oldum :))
darısı tüm isteyenlere....

Genişletmek için tıkla...

Sahmaran senden öğrenmek istediğim bir şey olacak. 28 yaşında evliyim. Bende senin gibi 8 aydır İmuran kullanıyorum. Ve ilerde bebeğim olmazsa diye korkuyorum. Doktorlar bu dönemde hamile kalma diyor. İmuranın yumurtalıklara zarar verdiğini söylüyorlar. Sen İmuranı ne kadar süredir kullandın?

Öncelıkle herkese mrhaba ben sıze bısey sormak ıstıyrum aydında oturyorum ben Bursada bı doktor varmıs bana bunu tavsıye ettıler aranızda doktoru tanıyan var mıdır acaba doktr hakında bı bılgı verebılırmısnz asir çalıskan dıye bı doktr bıtkılerle tedavı edıyomus ve hıc ılac kullandırmıyomus benım kafam cok karstı gıtmelımıyım gıtmemelımıyım dıye eger bılen varsa yardmcı olrsanız sevınırım herkese hayırlı gunler..Allah şifamızı versin.....

sevgili sudeniz ben imuranı 2009 dan beri akciğer tutulumuna bağlı kullanmaya başladım.sen hangi hastaneye gidiyorsun? msj ımda da söyledimya bu ilaçla ilgili çalışmalar çok yeni ve araştırma hastaneleri dışında yeni gelişmeleri takip etmiyorlar sanırım diğer doktorlar. ben kartal araştırma hastanesine giderken aynı senin dr un gibi ordaki dr da bana hep olumsuz şeyler söylüyordu bu ilaçla ilgili onun yüzünden 2 yıl bekledim .sonra hastanemi değiştirdim marmara araştırma hastanesine gittim orda görüştüğüm 3 hoca olumlu cevap verdi bana bununlada yetinmedim başka çok iyi hastanelerden dr larla görştüm sağolsun hepsi bana gerek telefonla gerek maille döndüler ve hepsi ilaçla ilgili bir problem olmayaacağını söylediler zaten internette başka hastalarda vardı görüştüğüm ilacı kullanıp halilelik yaşayan yani sana tavsiyem eğer istanbuldaysan marmara araştırma hastanesine bir gitmen olacak inşallah sonuç güzel olur sen içini ferah tut. bak karşında olumlu bir örnek var :))

herkese merhabalar
kızım selenın 15 gündür süren ateş yükselmeleri sonucu 1 endoksan ve öncesi 3 kez prednol verildi. endoksan sonrası yapılan tahlil sonucunda 24 saatlik idrardaki artış 5000 olmuştu yani düşmek yerine yükselmişti. bizi asıl şaşırtan şey ise wbc düşüklüğü oldu 1.3 ilk hastalık teşhisinde bile bu rakamı hiç birzaman görmemiştik. şu an okula gitmiyor çok zayıfladı kısık öksürüğü var rontgeni temiz çıktı şükür.şu an 16 mg 5 tane prednol 1 tansiyon ilacı ve antibiyotik içiyor.
moralim sıfırlandı lütfen bu konuda bilgilerinizi paylaşın.
sevgiler

melody64 .!.:

herkese merhabalar
kızım selenın 15 gündür süren ateş yükselmeleri sonucu 1 endoksan ve öncesi 3 kez prednol verildi. endoksan sonrası yapılan tahlil sonucunda 24 saatlik idrardaki artış 5000 olmuştu yani düşmek yerine yükselmişti. bizi asıl şaşırtan şey ise wbc düşüklüğü oldu 1.3 ilk hastalık teşhisinde bile bu rakamı hiç birzaman görmemiştik. şu an okula gitmiyor çok zayıfladı kısık öksürüğü var rontgeni temiz çıktı şükür.şu an 16 mg 5 tane prednol 1 tansiyon ilacı ve antibiyotik içiyor.
moralim sıfırlandı lütfen bu konuda bilgilerinizi paylaşın.
sevgiler

Genişletmek için tıkla...

kızınız selene rabbimden acil şifalar diliyorum...

melody64 .!.:

herkese merhabalar
kızım selenın 15 gündür süren ateş yükselmeleri sonucu 1 endoksan ve öncesi 3 kez prednol verildi. endoksan sonrası yapılan tahlil sonucunda 24 saatlik idrardaki artış 5000 olmuştu yani düşmek yerine yükselmişti. bizi asıl şaşırtan şey ise wbc düşüklüğü oldu 1.3 ilk hastalık teşhisinde bile bu rakamı hiç birzaman görmemiştik. şu an okula gitmiyor çok zayıfladı kısık öksürüğü var rontgeni temiz çıktı şükür.şu an 16 mg 5 tane prednol 1 tansiyon ilacı ve antibiyotik içiyor.
moralim sıfırlandı lütfen bu konuda bilgilerinizi paylaşın.
sevgiler

Genişletmek için tıkla...

kızınız selene rabbimden acil şifalar diliyorum...

kızlar ben çok kötüyüm. uzun süredir siteye giremedim. protein kaçağım çok fazla. hiç bir ilaç fayda etmiyor. bir genci çok seviyorum. onun da beni sevdiğini düşünüyorum. ve bir süre önce evlenmeye karar vermiştik. ancak ailesi çocuğu olmaz düşüncesi ile beni istemiyor. onu sürekli etkiliyor. hastalıkta stres çok önemli. bir türlü iyileşemiyorum. ne yapacağımı bilmiyorum.

fbetuly .!.:

o kadar üzgünüm ki,betülümüzü cennete uğurladık...önce bebeğini,sonra kendini...tanıyan arkadaşlarına haber vermek istedim,ben ablası...değerleri yükselmek yerine düştü.yinede iyiydi bişeyi yoktu,ta ki ateşlenene kadar...ciğerleri enfeksiyon kapmış zatürre dediler...aslında lupus pnomonisi geçirdi...biraz doktor kurbanı oldu diyebilirim.bebekte o ara gelmeye kalkınca gebeliği sonlandırlaım dediler iyi ama nasıl,ciğerleri bitmişti...kadın doğum suni sancıyla normal doğum önerdi...ama onlar yavrumu gözden çıkarmışlardı bi kere,sezeryan kağıdını elleriyle imzaladı yavrum oksijensizlikten morarırken,ölüyorum dedi anneme,kurtar beni...kurtulabilmek için o aylardır çırpınıp sahip olduğu bebeğini aldırmayı göze aldı,yarabbimm nasıl acı...nasıl yandı...sonrada yoğun bakıma aldılar,uyandırmadılar,yoğun tedaviyle ciğerleri güçlendirceklerdi...yavrumun ömrünü bı kadar yazmış allah...dileğim sizlere sağlıklı ömür nasip etsin...
yazılarını okuyorum geçmişinden...yavrum benim dayanamıyorum kahroluyorum...bugün vefatının4.günü...nolur okuyan herkes bi fatiha yollasın...

Genişletmek için tıkla...

İnanın çok üzüldüm. burada birçoğumuz birbirimizi tanımasak da malesef aynı kaderi paylaşıyoruz. haftalardır gözyaşı döküyorum. bebek sahibi olamama ihtimali beni çok yıprattı. sürekli çevremdeki çocuklara bakıyor, allahın onları nazarlardan koruması için dua ediyorum. çok zor bir durum. elimden hiçbirşey gelmiyor. çok çaresiz kaldım. betül hanıma da allahtan rahmet, siz yakınlarına da başsağlığı diliyorum. nur içinde yatsın benim hiç görmediğim kader arkadaşım.

sudeyil79 .!.:

İnanın çok üzüldüm. burada birçoğumuz birbirimizi tanımasak da malesef aynı kaderi paylaşıyoruz. haftalardır gözyaşı döküyorum. bebek sahibi olamama ihtimali beni çok yıprattı. sürekli çevremdeki çocuklara bakıyor, allahın onları nazarlardan koruması için dua ediyorum. çok zor bir durum. elimden hiçbirşey gelmiyor. çok çaresiz kaldım. betül hanıma da allahtan rahmet, siz yakınlarına da başsağlığı diliyorum. nur içinde yatsın benim hiç görmediğim kader arkadaşım.

Genişletmek için tıkla...

teşekkür ediyorum,allah herkesin yardımcısı olsun,şafi isminden şifa versin nerde eman dileyen varsa...

Herkese merhabalar, 25 yaşında bir beyim. ben bu siteyi lupus'u internetten araştırırken buldum. Burada baştan beri tüm yazılanları okuma imkanım olmasa da onlarca sayfasını okudum. Daha önce bihaber olduğum bu hastalığı bir kaç ay öncesinde tanıştığım ve çok sevdiğim kız arkadaşım vesilesiyle öğrendim. Ve araştırdıkça, konunun içine girdikçe ne kadar ciddi bir rahatszılık olduğunu öğrendim. Ve bu benim geceleri uykumu kaçırıyor. Kız arkadaşımı o kadar çok seviyorum ki, benden yaşca büyük, uzağız birbirimize ama bunların hiç biri problem değil. Kafama takılan daha doğrusu beni üzen tek problem bu rahatsızlık. Elimden geldiğince gönlünü hoş etmeye, birşeye canını sıkıyorsa ona destek olmaya çalışıyorum. O da zaman zaman bebek sahibi olamayabileceğimizden, ileride daha çok hasta olabileceğinden, belki de benim onu unutmamın daha doğru olacağından söz ediyor. resmen çıldıracak gibi oluyorum ama dua etmekten başka bişy gelmiyor elimden Hep dua ediyorum. Henüz tedavi aşamasında değil, yaklaşık 9 ay önce teşhis konulmuş. Ailelerimizin görüştüğümüzden haberi var ama ben aileme hala rahatsızlığından bahsedemedim bile. Önyargılı olmalarından korkuyorum açıkcası ama ben de mümkün değil bırakamam. Çünkü; çok seviyorum. Ayrıca böyle zor bir zamanda, durumda nasıl bırakırım. Bir de biliyorum ki o da beni çok seviyor. Ne kadar bana unutmalısın dese de o da bu durumda yıkılacaktır Çoğunuz eşi, ailesi olan hanım kardeşlerimsiniz. Ne yapacağımı bilemiyorum ...((

bitanemmmm .!.:

Herkese merhabalar, 25 yaşında bir beyim. ben bu siteyi lupus'u internetten araştırırken buldum. Burada baştan beri tüm yazılanları okuma imkanım olmasa da onlarca sayfasını okudum. Daha önce bihaber olduğum bu hastalığı bir kaç ay öncesinde tanıştığım ve çok sevdiğim kız arkadaşım vesilesiyle öğrendim. Ve araştırdıkça, konunun içine girdikçe ne kadar ciddi bir rahatszılık olduğunu öğrendim. Ve bu benim geceleri uykumu kaçırıyor. Kız arkadaşımı o kadar çok seviyorum ki, benden yaşca büyük, uzağız birbirimize ama bunların hiç biri problem değil. Kafama takılan daha doğrusu beni üzen tek problem bu rahatsızlık. Elimden geldiğince gönlünü hoş etmeye, birşeye canını sıkıyorsa ona destek olmaya çalışıyorum. O da zaman zaman bebek sahibi olamayabileceğimizden, ileride daha çok hasta olabileceğinden, belki de benim onu unutmamın daha doğru olacağından söz ediyor. resmen çıldıracak gibi oluyorum ama dua etmekten başka bişy gelmiyor elimden Hep dua ediyorum. Henüz tedavi aşamasında değil, yaklaşık 9 ay önce teşhis konulmuş. Ailelerimizin görüştüğümüzden haberi var ama ben aileme hala rahatsızlığından bahsedemedim bile. Önyargılı olmalarından korkuyorum açıkcası ama ben de mümkün değil bırakamam. Çünkü; çok seviyorum. Ayrıca böyle zor bir zamanda, durumda nasıl bırakırım. Bir de biliyorum ki o da beni çok seviyor. Ne kadar bana unutmalısın dese de o da bu durumda yıkılacaktır Çoğunuz eşi, ailesi olan hanım kardeşlerimsiniz. Ne yapacağımı bilemiyorum ...((

Genişletmek için tıkla...

merhaba cok gecmıs olsun erken teshıste bence hastalık azda olsa onlenebılır dıye bastan farketmek onemlı dıye dusunuyorum bence sakın bırakma onu cunku en cok ıhtıyacı olduggu zamanlar bu zamanlardır sızde oturun dusunun ılerısını dusunun evlendıgınızde bunu sorun edermısın etmezmısın ona ne kadar destek olabılırım dıye dusunmelısın cunku moral onemlı ılerde evlendıgınde onun saglıgı konusunda ona laf edersen bu durum onu cok cok uzer ona hep destek olmalısınkı oda bu durumu kabullenebılsın.. benımde bır rahatsızlıgım var ogrendıgımde kabullenemıyo ınsan moralmen çöküyo.. ona destek ol elınden tut bırakma rabbım ayırmasın sızı ıyı gunler