Yaklaşık 12 yıldır tedavi görüyorum otoimmun hepatit için aslında bu bir tedavi değil gerçi süreci durdurma diye adlandırılyor. İlaçların neredeyse tüm yanetkilerine maruz kaldım. Eklem ve kas hastalıklarına neden oldu 6 defa eklemlerimden ameliyat oldum en son kalça eklemine protez takıldı dizlerinin de beklemede yeniden ameliyat olmam gerekecek. İmmun sistem baskı altına alındığı için her tür virüse maruz kalıyorum ki ilk 16 yaşımda teşhis konuldu ve 1 yıl maske eldiven vs izole şekilde yaşadım nakil sırasındaydım ilaçlara tepki verince vazgeçildi çok fazla doktor gezdim defalarca biyopsi yapıldı. Son başlanan ilaçla beraber ataklar kayboldu ki her sene atak geçiriyor ve günlerce hastanede yatıyordum ama son 6 senedir steroid yanetkileri nedeniyle bırakıldı ve azotioprinin yanına ursodeoksikolik asit başlandı ve atak geçirmiyorum. Mide sorunları bakteri ve anemi dışında çok fazla sorun yaşamıyorum ama tabi çok çabuk yoruluyor ve çok çabuk hastalanıyorum. Doktorların hepsinin söylediği çocuk sahibi olmanda bir sıkıntı yok fakat çocuğuna da karaciğer hastalığı taşıma olasılığı yüksek olabilir ilaçları bırakmayı teklif ettiğimde de maksimum 2 sene sonra ölümle sonuçlanır dediler ömür boyu ilaç kullanacaksın deniyor nakil bile olsan ilaç kullanmaya devam edeceksin gidişat karaciğerin iflası yönünde değil ama kronik hale geldiği için ilerleyen dönemde muhtemel deniyor şöyle söyliyim şimdilerde her doktor bu hastalığı biliyor çok şükür nadir bilmeyenler de var ben ilk yıllarda çok çektim bilmiyorlardı ve bulaşıcı hastalığım varmışcasına muamele gördüğüm oldu ki gerçi geçenlerde bir diş doktoruda aynı şeyi yaptı ve kibarca uyarı araştırmasını söyledim. En zor tarafı nedeninin bilinmemesi ve bu yüzden de çok fazla bir alternatifi olmaması ve kullanılan ilaçların yanetkilerinin bendeki gibi çok ağır geri dönüşü olmayan sonuçlara neden olması şuan karaciğer ve ortopedik olarak toplamda %55 engel raporum var 15 yaşıma kadar gayet sağlıklı biriyken aradan geçen 13 senede bu şekildeyim. Şanslı olanlar var elbet bir anda neden ortaya çıktığı bilinmediği gibi bir anda nedensiz ortadan kaybolan hastalar da olmuş. Umudum vardı önceleri ama doktorlar artık o umudun olmadığını söylüyorlar ama şükür bugünümüze