-
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #101
Eşimle anne bir baba ayrı anne tarafında yok ama baba tarafını bilemiyorum genetik testinin sonucu haziranın 6 sında çıkacak ben genetik olduğunu düşünmüyorum
Eşimle anne bir baba ayrı anne tarafında yok ama baba tarafını bilemiyorum genetik testinin sonucu haziranın 6 sında çıkacak ben genetik olduğunu düşünmüyorumRabbim şifa versin tez zamanda inşallah
Ailede başka kimsede varmı? Hasta olmasa bile taşıyıcı olunabiliyor
Eşimle anne bir baba ayrı anne tarafında yok ama baba tarafını bilemiyorum genetik testinin sonucu haziranın 6 sında çıkacak ben genetik olduğunu düşünmüyorum
Hastalığın teşhisi kondu ama nerden geldiğini iki hafta sonra öğreneceğiz toksin kullanımına bağlı hücre kaybı da olabilir dedi doktor hücre kaybı var beyinciginde malesef Beyin olarak muhakeme yetisi yok suan bizim ki farklı bi hastalık sizinkilerdenNöromüsküler hastalıklar genetik geçişlidir hasta olmasa bile taşıyıcı olunabiliyor o da belirti vermiyor eğer kendi çocuğuna aktarmışsa mutasyona uğrayan gen baskın çıkmışsa hasta oluyor
Benimde ailemde ve akrabalarımda kimsede yok muhtemelen babandan almışsın dedi Dr o da erken vefat ettiği için anlaşılmamıştır dedi
Peki teşhis nasıl kondu genetik test yapılmadan
Allah şifa versin inşallahHastalığın teşhisi kondu ama nerden geldiğini iki hafta sonra öğreneceğiz toksin kullanımına bağlı hücre kaybı da olabilir dedi doktor hücre kaybı var beyinciginde malesef Beyin olarak muhakeme yetisi yok suan bizim ki farklı bi hastalık sizinkilerden
Aynen canım bizde ilk kez duyduk daha bilmediğimiz neler var kim bilir Rabbim beterinden korusun acil şifalar versin tüm hastalaraAllah şifa versin inşallah
Tıp ilerdedikçe hastalıklar da çoğaldı,
Ben MS hastalığının adını ilk kez annemde öğrendim
Müsküler distrofiyide kendimde olduğunu duyduktan sonra öğrendim
Amin inşallah canımAynen canım bizde ilk kez duyduk daha bilmediğimiz neler var kim bilir Rabbim beterinden korusun acil şifalar versin tüm hastalara
Yok stiff person sendromu deniyo.Aminn canım çok teşekkür ederim
Babanın tam teşhis neydi hangi tip o da müsküler distrofi mi?
Bunu da ilk kez duyuyorumYok stiff person sendromu deniyo.
Kusura bakmayin her zaman giremiyorum burayaBunu da ilk kez duyuyorum
Rabbim şifa versin ne zaman anlaşıldı ilk?
Belirtileri nelerdi?
Olsun girdikçe gördükçe yazarsınKusura bakmayin her zaman giremiyorum burayababamda yanlis hatirlamiyosam 2007 2010 arasi falandi ilk belirtiler
Yürümekte zorluk halsizlik boyun sirt bacak agrilari yururken düşmeler bunlar hala devam ediyoOlsun girdikçe gördükçe yazarsın
Belirtileri nelerdir
Ne yazıkki noromüsküler hastalıkların ortak özellikleri ben de aynıyım dün gece sabaha kadar ağladım ağrıdan Allah ım yardımcımız olsunYürümekte zorluk halsizlik boyun sirt bacak agrilari yururken düşmeler bunlar hala devam ediyo
Allah tez zamanda şifa versin güç kuvvet versin inşallah dua edelim bol bolNe yazıkki noromüsküler hastalıkların ortak özellikleri ben de aynıyım dün gece sabaha kadar ağladım ağrıdan Allah ım yardımcımız olsun
Bizler yada yakınları bizler gibi olanlar birbirimizi anlarız onun dışında kimsenin anlaması mümkün diilAllah tez zamanda şifa versin güç kuvvet versin inşallah dua edelim bol bol
Siz güçlü olun onlar icin dediğiniz gibi yasayan bilir seyrek hastaliklar bunlar pdikolojinizi bozmayin yine deBizler yada yakınları bizler gibi olanlar birbirimizi anlarız onun dışında kimsenin anlaması mümkün diil
İnşallah tez zamanda sıfırlanacak bi tedavi bulunur çok zor ben hergün çocuklarıma yetebilmek için şükür ediyorum
Tabiki psikolojik destekte alıyorum ama bugün Dr umla görüştüm hastalığın ilerlediğini söylediSiz güçlü olun onlar icin dediğiniz gibi yasayan bilir seyrek hastaliklar bunlar pdikolojinizi bozmayin yine de
Cok üzüldüm şuanTabiki psikolojik destekte alıyorum ama bugün Dr umla görüştüm hastalığın ilerlediğini söyledi
Hayır düşünmüyorumCok üzüldüm şuanbaşka bi doktora gitmeyi dusundunuz mu herkesin bilgisi farklı sonuçta
Izmir dokuz eylulde ihsan bey soyadini unuttum basta o da olumlu konustu bi kac tedavi uyguladi 1 2 ay iyi gibi oldu fakat sonra yine ayni seyleri yasamaya basladi babamda eskisi kadar tedavi diye doktorun pesinde kosmuyo dpktor da baska tedavi yok diye zaten aramiyo normalde iyi edicem seni diye konusmustuHayır düşünmüyorum
Çünkü doktorum alanının en iyisi ve beni hep rahatlatmaya çalışır başka bir şehirde olmama rağmen telefonla aradığımda sabırla dinler
Ve 7-8 yıldır teşhis konulamıyan hastalığıma teşhis koyabilen tek doktor kendisi…
Sizin babanızın doktoru kim?
Doktorlarda bişiy yapamıyorlar ki çünkü belli bi tedavisi yok sadece fizik tedavi aman aksatmayın çok önemli mevcut durumu korumak adınaIzmir dokuz eylulde ihsan bey soyadini unuttum basta o da olumlu konustu bi kac tedavi uyguladi 1 2 ay iyi gibi oldu fakat sonra yine ayni seyleri yasamaya basladi babamda eskisi kadar tedavi diye doktorun pesinde kosmuyo dpktor da baska tedavi yok diye zaten aramiyo normalde iyi edicem seni diye konusmustu