Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

gelincikdnz canım benim elimden bu kadarı geldi ama destek için her zaman yanınızdayım sizlerin benim yanımda olduğunuz gibi.. öpüyorum sevgiler
 
badelindaaa...

beni çok ağlattın..çok duygulandım yazdıklarını okuyunca..kıyamam yaa..çok şükür atlatmışsınız..ee boşuna cennet annelerin ayaklarının altında değil .))

canımmm

bu forma her girdiğimde o günlüğü bende hep okuyorum ve gözlerim doluyor zoru atlattık inşallah rabbim hepimizin yardımcısı olsun. öpüyorum sevgiler...
 

canım sonda hastanede çıkarıldı dikişler kemndisi eriyecek ki hergün bezinde 1 tane de olsa görüyorum. artık 2.kontrolümüx dikişler düşünce hayırlısı inşallah
 

canımm dostum arkadaşım beni hastane hiç yanlız bırakmayan dostlarımdan birisin çok teşekkür ederim ve diğer arayan tüm arkadaşlarıma. zor bi süreçti doğru ama moralde bu zamanda çok önemli iyiki bu formu görüp sizleri tanımışım yada hastanede ne aileler gördüm kızı tuz kaybeden kah hastası kortizonu biliyor ama astoninin adını bilmiyor rabbim onlarada yardım etsin karşılarına iyi insanlar çıkarsın. seni ve bebişi çok çok öpüyorum sevgiler
 
Arkadaşlar merhaba:)
Size bir sorum olacak.bu forumda hepimîz ya kah hastası ya da çocuğu hasta. Ben fikirlerinizi çok merak ediyorum.gönülden cevaplarsanız çok memnun olurum acıyı beraber çektiğimiz için beni anlarsınız... Ben tüp bebek genetik tarama araştırdım bizim hastalığımız da genetik temizleme yapılıyormuş.siz olsanız ikinci çocuğu tüp bebekmi yaptırırsınız yoksa kader deyip normal yollamı hamile kalırsınız? Bizim uzman doktorumuzla konuştum.çok şükür inançlı insanlarız o dediki Rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir zaten 4 de 1 ihtimal dedi.kafam karıştı kızıma kardeş istiyorum bu yaz.bu arada kızım tuz kaybettiren kah hatırlatayım )şimdiden teşekkür ederim...
 

tüp bebek yapardım
 

fican bende doktorunun dediği görüşteyim ne demiş doktorun rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir bende öyle düşünüyorum heleki kızın kahlı diye hepsi olucak anlamına gelmez ben 3 kardeşim ablam var benden 2 yaş küçük kardeşim var onlardada bu hastalık yok sunuda belirtmek isterim sakın ha sakın üzülme ama her daim kızının yanında ol derim yine karar senin
 

Canım zor bir süreç atlatmanıza nasıl sevindim:)Malum biz kahlı çocuklar içinmi zordur bu kış yoksa herkesemi sürekli hastalık,burun akıntısı,ateş,öksürük hîç vakit yok foruma girmeye.Bizim içinde vakit yaklaştıkça boğazımda bir yumruk,içimde bir skıntı sürekli bir mutsuzluk içerisindeyim sanki
 

Canım ben olsam Rabb'ime sığınıp dua edip,hayırlısını isteyerek normal yoldan yapardım bu benim düşüncem,birde şu var benim bildiğim tüp bebekten önce kullanılan ilaçlarda ağır ilaçlarmış ilerde senin hasta olmana sebep olabilir ne kadar doğru bilemiyorum,10 senedir çocuğu olmayan bir akrabamız diyordu böyle.Bunu ben göze alamazdım çünkü çocuklarım için kendime hayırlı,sağlıklı ömür diliyorum onlarada dilediğim gibi
 
Arkadaşlarım hepinize çok teşekkür ederim görüşlerinizi paylaştınız.kızımın yalnız büyümesini istemiyorum.kafam çok karışık.kızım kah hastası ama şuana kadar sıkıntı yasamadım bundan sonrasını bilimiyorum.ama şunu biliyorum yine anne olmak istiyorum:))Rabbim korusun.kızlar size bişe söyleyin Rabbim sevdiği kullarını evlatla sınarmış,..çok teşekkürler.
 
Bu hastaligin sikintisini cok yasamis kah Hastasi biri olarak size tup bebek tavsiye ederim. Tabi kesin sonuc verebiliyorlarsa. Kiziniza kardes istemeniz en dogal hakkiniz. Siz once Tedbirinizi alin hele. Sonra tevekkul edin.
 
kah hastalarinda kortizol hep dusuk cikar ne sikayetin vardida bu testleri yaptirmayi gerek gordun bunlarda onemli saglikli cvp icin universite hastanesi gitmeni siddetle tavsiye ederim
Zaten üniversite hastanesine gittim. Vücudumda bi an da ciddi bir tüylenme oluştu özellikle yüzümde. Ayrıca tüm ayca tüylerim çok belirginleşti. Popomda bile gözle görülür hale geldi. Ve hala bi tedbir alınmadı böyle yüksek olduğunu bile bile yaşıyorum. Gün geçtikçe de artıyor tabi tüyler. Deliricem artık. Koortizolun yanında acth da yüksek
 
 
Son düzenleme:
20bin kişide bir görülen bir hastalığın size denk gelmiş olmasına rağmen 4'te 1 oranı gözünüze ne kadar da küçük görünüyor buna şaşırdığımı belirtmek isterim evet hamileyken kortizon kullanılarak genital anomali engellenebilir fakat kah engelenemezse ne olacak?non klasik kah kadar basit olsa keşke tüp bebek yöntemiyle hastalık ayıklanacaksa tabi ki kesinlikle tüp bebek yapılmalı bu inançsızlıkta değil bilakis Allahın size verdiği bilim mucizesini kullanmak olur bir de arkadaşım tüp bebek ilaçları anne için çok ağır demiş peki bebek doğduktan sonra minicik damarlarından defalarca kan alınması daha mı hafif? olacaksa sonradan da olur demiş ya doktorunuz onun garantisini kim kime verebilir, kimin ne olacağını kim bilebilir Allahtan başka? sadece dua ederek geçirilebilecek bir hastalık değil bu arkadaşlar tıbben gfereken ne varsa yapılmalı bir çocuğun hayatından bahsediyoruz yani ömür boyu ve bence çok uzun bir süre ayrıca bu sadece onu ilgilendiren bir durumda olmayacak nasıl kızlarınızın evlilik hayallerini şimdiden kuruyorsunuz ileride evleneceği kişiden gelecek genleri de düşünmelisiniz evet kah ve genetik geçişliliği olan hastalıklar embriyo temizlemeyle aşılacaksa aşılmalı ha sonradan olabilecek bir şey varsa o sağlıklı kişilerdeki riskle aynıdır zaten siz en azından baştan bu riskleri azaltmış olursunuz
 
Ben kendi fikrimi söyledim fican hanima.özelliklede belirttim tüp bebek veya normal bebek ona kendisi karar verir fakat 2.çocuğu düşünmesini tavsiye ederim diye.ben kendi yasadiklarimi paylastim sadece...sonuçta karar verecek olan zaten kendisi..önce tedbirimizi alip sonra takdiri allaha birakmak...yapacagimiz bu zaten...yapmamiz gereken de...
 

eleştirilerimi kişisel algılamayınız lütfen ben konuya yazılan yorumların geneline eleştiri mahiyetinde yazdım gördüğüm bir şey var non klasik kah ve klasik kah ayrımına dikkat edilmediğini ve klasik kahın öneminin yeterince anlaşılmadığını ya da yorum yazılırken göz önünde bulundurulmadığını düşünüyorum
 

Anladim canim... Evet o konuda haklisin.nonklasik kah ve klasik kah gerçekten çok farklı.klasik kah ile tuz kaybettiren vs.hepsi birbirinden farklı .bazen kişiden kişiye gore bile farklı seyrediyor.buna dikkat cekmen iyi olmuş...ayni baslik altinda birlesiyoruz ama herbirimizde farklı seyrediyor...
 
Arkadaşlarım düşünceleriniz için çok teşekkür ederim.herkes kendi düşüncesinde haklı.ewt bende bu ayrımı yapmaya çalışıyorum:)zor bir süreç .. Araştırma yapıcam bu yaz. Ulaştığım bilgileri sizlerle paylaşırım.genetik test yaptırıcam bu ay bakalım ne çıkar.gerçi çıkacak şey bellî ama yine de umut işte... Görüşleriniz için sonsuz teşekkürler:)))
 

sizin durumunuz kah tan ziyade chusing sendromu olabilir belki!kilo durumunuz nasıl?chusing sendromu bazı yönleri ile kah ı andırır !Oysaki epey farklıdır birbirinden!geçmiş olsun....
 
slm hanımlar,kızım 21 hidroksilaz enzim eksikliği olan kah mış ve cerrahiye kontrole gittik hoca şuan bir ameliyata gerek olmadığını 1 yaşında tekrar gelmemizi söyledi,ameliyata da sadece cerrahi karar veriyormuş endokrin yalnız birgün önceden ilaç dozunu ayarlıyormuş arkadaşlardan biri her kontrolde klitorisin küçülüp küçülmediğini baktıktıklarını ölçüm yaptıklarını yazmıştı bize bunu 1 yaştan sonra mı yapacaklar acaba?bir de kortizolümüz 42 çıktı hoca ilacı gösteren değer olduğunu söyledi ama ben pek anlamlandıramadım
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…