- 29 Ocak 2012
- 93
- 1
-
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.681
Arkadaşlarım düşünceleriniz için çok teşekkür ederim.herkes kendi düşüncesinde haklı.ewt bende bu ayrımı yapmaya çalışıyorum:)zor bir süreç .. Araştırma yapıcam bu yaz. Ulaştığım bilgileri sizlerle paylaşırım.genetik test yaptırıcam bu ay bakalım ne çıkar.gerçi çıkacak şey bellî ama yine de umut işte... Görüşleriniz için sonsuz teşekkürler:)))
slm hanımlar,kızım 21 hidroksilaz enzim eksikliği olan kah mış ve cerrahiye kontrole gittik hoca şuan bir ameliyata gerek olmadığını 1 yaşında tekrar gelmemizi söyledi,ameliyata da sadece cerrahi karar veriyormuş endokrin yalnız birgün önceden ilaç dozunu ayarlıyormuş arkadaşlardan biri her kontrolde klitorisin küçülüp küçülmediğini baktıktıklarını ölçüm yaptıklarını yazmıştı bize bunu 1 yaştan sonra mı yapacaklar acaba?bir de kortizolümüz 42 çıktı hoca ilacı gösteren değer olduğunu söyledi ama ben pek anlamlandıramadım
Merhaba benim kızımda 21 hidroksilaz enzim eksikliği olan kâh.Bizim Dr her kontrolümüzde mutlaka bakıyor genital organına ölçüm yapmıyor ama bizimki bariz küçük zaten.
sizin kızınız kaç aylıktı,tuz kaybediyor mu?benim kızım 5 aylık tuz kaybı yok,endokrinde her seferin de genital muayene yapılıyor bize de.şuan sadece klitoris belirgin onun dışında herşeyi normal
Benim kızım 11 aylık tuz kaybı var Mart'ın 12 sinde ameliyat olacak Dr ertelemezse eğer,onuda atlatırsak herşey daha iyi olucak inşallah
Canım ilaçlı bi test yaptılar bana bunun sonucunda cushing olmadıgımı söylediler. Bilmiyorum. Oldukça zayıfım 48 kilo.slm hanımlar,kızım 21 hidroksilaz enzim eksikliği olan kah mış ve cerrahiye kontrole gittik hoca şuan bir ameliyata gerek olmadığını 1 yaşında tekrar gelmemizi söyledi,ameliyata da sadece cerrahi karar veriyormuş endokrin yalnız birgün önceden ilaç dozunu ayarlıyormuş arkadaşlardan biri her kontrolde klitorisin küçülüp küçülmediğini baktıktıklarını ölçüm yaptıklarını yazmıştı bize bunu 1 yaştan sonra mı yapacaklar acaba?bir de kortizolümüz 42 çıktı hoca ilacı gösteren değer olduğunu söyledi ama ben pek anlamlandıramadım
Teşekkür ederim inşallah hepimiz kolaylıkla atlatırız.Biz İstanbul Marmara ünv.tedavi görüyoruz.Evet yazmayı düşünüyorum ben zaten kızıma günlük tutuyorum ona yazıyorum buraya ayriyetten yazamazsam eğer kızıma yazdığımı paylaşırım inşallahinşallah kolaylıkla atlatırsınız siz izmir de tedaviye devam ediyordunuz sanırım,şimdiden ALLAH yardımcınız olsun,umarım ertelenmez sizde hastane sürecini,yaşadıklarınızı yazabilirseniz badelinda gibi,bizim için faydalı olur
merhaba canım
benim hayal ettiğim aslında daha zordu ama bunada çok şükür tuz kaybımız olduğundan çok kan alınıyor çapada önceden bu konuyu kafama çok takıyordum sonra doktorlarla konuştum beni çok rahatlattılar elektrolit bi anda değişebilen bi durum olduğunu ve bu tür hastalarda sık sık takip edilmesi gerektiğini aksi taktirde bi anda adrenal krize sebep olabileceğini söylediler iyikide bakmışlar diyorum çünkü hastanede serum sale başlandı yani vücutta ekstradan tuz kaybı görüldü, şuan evimizdeyiz ve 3 hafta oldu neredeyse vajendeki çubuk hala duruyor doktor durabildiği kadar dursun dedi ama yavrumu çok rahatsız ettiğini düşünmüyorum hopluyo zıplıyo koşuyo her hareketini yapıyo zaten doktor çocuğu rahat bırak dedi bişey olmaz dedi, hastaneden çıktıktam 4 gün sonra kontrole gittik hoca kontrol etti inanırmısınız ben iç kısımdaki dikişleri orada gördüm şok oldum mavi mavi iplikler doluydu hocaya sorduk kaç dikiş var diye hocada, ben dikişi saymam ama ben diyeyim 100 sen de 50 dikiş dedi aman allahım... birde hocamız ameliyat yerini sürekli batikonla temizle ve gazlı bezle kurula dedi ne kadar kuru kalırsa o kadar dikişler uzun süre dururmuş ve uzun durması kaynaması açısından en iyisiymiş. ayrıca canım sayılı gün gelip geçti çok zorlanmadım ama yüreğim sızladı çok sen dayanıklı dirençli olacaksınki herşey çok kolay geçecek yavrularımız önce Allah'a sonra doktorlara sonrada biz annelere emanet. Sağlıcakla kalın kafanıza takılan herşeyi burdan sorabilirsin sevgiler...
Arkadaşlar merhaba:)
Size bir sorum olacak.bu forumda hepimîz ya kah hastası ya da çocuğu hasta. Ben fikirlerinizi çok merak ediyorum.gönülden cevaplarsanız çok memnun olurum acıyı beraber çektiğimiz için beni anlarsınız... Ben tüp bebek genetik tarama araştırdım bizim hastalığımız da genetik temizleme yapılıyormuş.siz olsanız ikinci çocuğu tüp bebekmi yaptırırsınız yoksa kader deyip normal yollamı hamile kalırsınız? Bizim uzman doktorumuzla konuştum.çok şükür inançlı insanlarız o dediki Rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir zaten 4 de 1 ihtimal dedi.kafam karıştı kızıma kardeş istiyorum bu yaz.bu arada kızım tuz kaybettiren kah hatırlatayım)şimdiden teşekkür ederim...
merhaba canım benimde kızım kah hastası kuz kaybettirmeyen.benimde doktorum 2.çocuk için tüp bebek önermedi.bende 2.cocuk çok düşündürüyor.bir daha başa dönmek demek.bir can daha...ama kızımıda düşünüyorum ona kardeş lazım.büyüsün ondan sonra düşünürüm diyorum yaş geçiyor.hiç hazır değiliz zaten.sizin istemenize sevindim ama hayırlısı olsun.önce tedbirimizi alcaz takdir Allahın.sizinde hakkınızda hayırlısı olsun.
Merhaba nursimam:)
Sizin doktorunuz niye önermedi tüp bebek ?kafam karışık bu ay genetik test yapılacak sonuçları paylaşırım sizinle gerçi ne çıkacağı belli ama bir umut işte(
Genetik test önce kızımıza yapılacak ve onda bozukluğa yol açan gen bizde araştırılacak.genetik bilimlerin bize söylediği bu.endokrin konsültaston atacakmış genetiğe genetikte işlemleri başlatacak.hayırlısı artık:))
Merhaba fican.Önce oğluma genetik tahlil yapıldı bize gerek olmadığı söylendi Dr tarafından,daha sonra arayıp çalışmanın devamı için tekrardan oğlumdan kızımdan eşimden ve benden kan alınması gerektiğini söylediler.Bizde sonuçları bekliyoruz endişeyle bizim sonuçta bellide oğlumdada taşıyıcılık çıktığından endişe ediyorum hastalık gibi olmaz ama yinede sıkıntı verici bir durum.Sende yaptırınca sonucu buraya yazarsan sevinirim.Birde başka genetik tahlil yaptıran,ailesine yapılan varsa ve burada paylaşırsa sevinirim
Genetik testi bizde yaptırdık kızıma devlet %80ne bakıyormuş.çıkan sonuçlarda temiz çıktı.mutabasyon saptanmamıştır diye.%20 kısmına bakamıyorlarmış.oda Allah'a kalmış dedi doktor.bu durumda bizde taşıyıcı oluyormuyuz bilmiyorum.bunun için yaptırmamız gerekiyor sanırım.
canım nasılsın bizde salı günü genetik test yaptırdık küçük kızıma yapılmıştı zaten ilk önce bizede gerek olmadığını söylemişlerdi ama benim içim rahat etmedi büyük kızımada kendime vede eşime yaptırdık sonuçlar bir ay sonra çıkacakmış inşaallah bir sorun çıkmaz
canım nasılsın bizde salı günü genetik test yaptırdık küçük kızıma yapılmıştı zaten ilk önce bizede gerek olmadığını söylemişlerdi ama benim içim rahat etmedi büyük kızımada kendime vede eşime yaptırdık sonuçlar bir ay sonra çıkacakmış inşaallah bir sorun çıkmaz
Genetik testi bizde yaptırdık kızıma devlet %80ne bakıyormuş.çıkan sonuçlarda temiz çıktı.mutabasyon saptanmamıştır diye.%20 kısmına bakamıyorlarmış.oda Allah'a kalmış dedi doktor.bu durumda bizde taşıyıcı oluyormuyuz bilmiyorum.bunun için yaptırmamız gerekiyor sanırım.
Bizim ameliyatımız Mayıs'a ertelendi.Dr Doç.dr Halil tuğtepe(yakında prof.olacağını söyledi)geçen gün benimle detaylı bir konuşma yaptı.Bu ameliyatı her Dr yapmak,literatürüne koymak istediğini fakat başarılı olamadıklarını,ilerde bir sorunla karşılaştığında ne yapacağını bilemesiğini söyledi ben istiyorumki bu ameliyatı işini gerçekten bilen ve seven Dr yapsın Türkiye'de belli hastaneler belli Dr yapsın diye devam etti.Bazı Dr arkadaşlarıyla grup kurmuşlar böyle hastaların kendisine yönlendirilmesini istiyor çünkü ben bu ameliyatları iyi yapabilmek için ülkeleri geziyorum kongrelere katılıyorum dedi.Çok komplike bir ameliyat işin estetik kısmı psikolojik kısmı birde işlevsellik kısmı var dedi diletasyonu önermediğini hiçbir şekilde kapanma olmayacağını söyledi ama her ameliyatta bir sünnet operasyonundan sonra bile sorun olabilir bındada çıkabilir çünkü ameliyat dedi.Yani kısacası ameliyat olmamış ve iyi bir Dr arayan varsa Halil tuğtepeyi tavsiye ediyorum
inşaallah sende hayırlısıyla bu ameliyatı atlatırsın canım oğlunda mı taşıyıcıymış bakalım bizim sonuçlar nasıl çıkacak hakkımızda hayırlısı inşaallah