Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

rayuha · 31 Aralık 2013

karakedi85 .!.:
Merhaba kızlar. Uzun zamandır yazmamıştım. Aramıza yeni gelenler olmuş. Hoşgelmişler. Ameliyat olan minik inşallah iyidir. Bu zorlu süreç bittikten sonra çok normal bir hayat onları bekliyor. Bende bu ameliyatları oldum. şimdi çok şükür her şey yolunda. Bende herkes gibiyim artık. Allah bizi böyle sınıyor ne yapalım.

Bana gelince size bir müjdem var. ikizlerimin ikisine de kah tanısı konmadı. 6 aydır hastanelerde koşturuyoruz. çok şükür en sonunda kah değil dediler.

Çok sevindim bebeklerin ve senin adına çünkü insanın çocuğunun hastalığı insanı çok yıpratıyor

rayuha · 31 Aralık 2013

gelincikdnz .!.:
Merhaba sizede gecmis olsun benim durumum cok ilginc ben dogdugumda erkek zannedilmisim 1,5 yasinda ilac tedavisine baslanmis astonin ve hidrokortizona simdi 21 yasindayim 1 yil oncesine kadar astonin kullaniyodum simdi ise kullanmiyorum cok sukur biseyimde yok ama suanda kafamda bir suphe olustu acaba yanlis teshis mi yoksa sonradan vucudum uretmeyemi basladi diye yanlis teshis olmus olsa capada bakirkoydede takip edilmisim teshisimde u.t.f de olmus artik bilmiyorum ne oldugunu neyseki cok sikayetim yok tuylenme ve hic adet goremiyorum onun disinda aileminde oyle dusunmesinin sebebi ameliyattan sonra belli aralikta dilatasyon islemi yapilmasi gerekiyor biliyosunuzdur o zmnlar ben bile hatirliyorum canimin yandigini simdikiler cok sansli en azindan bayiltarak yapiliyor canimin yandigi icin annem yaptirmamis istanbula tasindiktan sonra bu yuzden ilerde de evlenmez bizimle kalir dusuncesi almis dusunleri belki dogru belki yanlis ama bence siz siz olun tedavisini herseye ragmen birakmayin her zmn kiziniza bu hastaligi diger hastaliklardan hicbir farki olmadigini hissettirinki sizinle rahat bir iletisim kurabilsin[/ İnşallah karşına seni anlayacak sana hekesden fazla destek olacak çok sevdiğin bir insan çıkar ve mutlu olursunuz çok istiyorum hepiniz için çok dua ediyorum

zzambakk · 31 Aralık 2013

karakedi85 .!.:
Merhaba kızlar. Uzun zamandır yazmamıştım. Aramıza yeni gelenler olmuş. Hoşgelmişler. Ameliyat olan minik inşallah iyidir. Bu zorlu süreç bittikten sonra çok normal bir hayat onları bekliyor. Bende bu ameliyatları oldum. şimdi çok şükür her şey yolunda. Bende herkes gibiyim artık. Allah bizi böyle sınıyor ne yapalım.

Bana gelince size bir müjdem var. ikizlerimin ikisine de kah tanısı konmadı. 6 aydır hastanelerde koşturuyoruz. çok şükür en sonunda kah değil dediler.

merhaba karakedi,bizde kızımla foruma yeni katılanlardanız sizin başlardaki yazışmalarınızı defalarca okudum,gebe kalma sürecinde çok üzüldüğün zamanlar olmuş ALLAH o üzüntülerinin kat kat fazlası mutluluk versin sana evlatlarınla inşallah,,, öncelikle oğullarının kah lı olmamasına çok sevindim,gözün aydın.Benim miniğim de senin gibi doğuştan kah lı inşallah forumdaki bütün kız bebekler tabi kızımda senin gibi normal bir hayat sürebilirler,evlenip,evlat sahibi olabilirler, insan anne olduktan sonra evladının her şeyini düşünüyormuş bizim kız daha minicik bebek ben şimdiden evlenebilmesinden,çocuğunun olmasından bahsediyorum tuhaf belki ama beni en iyi sizler anlarsınız onun bu hastalık yüzünden üzülmesini hiç istemiyorum,inşallah baş edebilecek kadar güçlü olur,sen 1 defa mı ameliyat olmuştun canım ve aşılama yöntemi ile oğluşlarına kavuştun?ben de pcos dan dolayı kızıma tedavi ile gebe kalabildim hatta başlangıçta genital anomalisini kullandığım ilaca filan bağlamışlardı.Sen bizim için kızlarımız için güzel bir örneksin iyi ki sen de bebişlerinde varsınız

karakedi85 · 31 Aralık 2013

zzambakk .!.:
merhaba karakedi,bizde kızımla foruma yeni katılanlardanız sizin başlardaki yazışmalarınızı defalarca okudum,gebe kalma sürecinde çok üzüldüğün zamanlar olmuş ALLAH o üzüntülerinin kat kat fazlası mutluluk versin sana evlatlarınla inşallah,,, öncelikle oğullarının kah lı olmamasına çok sevindim,gözün aydın.Benim miniğim de senin gibi doğuştan kah lı inşallah forumdaki bütün kız bebekler tabi kızımda senin gibi normal bir hayat sürebilirler,evlenip,evlat sahibi olabilirler, insan anne olduktan sonra evladının her şeyini düşünüyormuş bizim kız daha minicik bebek ben şimdiden evlenebilmesinden,çocuğunun olmasından bahsediyorum tuhaf belki ama beni en iyi sizler anlarsınız onun bu hastalık yüzünden üzülmesini hiç istemiyorum,inşallah baş edebilecek kadar güçlü olur,sen 1 defa mı ameliyat olmuştun canım ve aşılama yöntemi ile oğluşlarına kavuştun?ben de pcos dan dolayı kızıma tedavi ile gebe kalabildim hatta başlangıçta genital anomalisini kullandığım ilaca filan bağlamışlardı.Sen bizim için kızlarımız için güzel bir örneksin iyi ki sen de bebişlerinde varsınız

zzambakk, senin ve diğer arkadaşlarımın iyi dilekleri ve güzel sözleri için teşekkür ederim. Evet hamile kalamadığım için çok üzülüp burada arkadaşlarımla isyanımı paylaşmıştım. Çok şükür geçti. 3. aşılamamda Rabbim evlatlarımızi bize verdi. :) Allah isteyen herkese nasip etsin. Ben 2 kere ameliyat oldum. Birincisinde kilitoris düzeltildi. 5 yaşımdaydım. İkincisi ise vajinoplastiydi. 24 yaşımda oldum. 6 ay sonrada evlendim. Tabi evlilik meselesi kısmet işi. Allah hepimizi ve çoçuklarımızı mutlu etsin. Genital anomalinin infertilite ilaçlarıyla alakası olduğunu düşünmüyorum canım. Kah ile yaşamak aile desteği olduğunda çok kolay. bebeğinizin ilaçlarını düzenli verin. kontrollerine devam edin yeter. zaten çok sağlıklı bir şekilde büyüyecektir. ben tedavimi aralıklarla kesmiştim. belki de o yüzden zor gebe kaldım. bilmiyorum. yine de her şeye değer.

artık ne 17 oh pro. değerim ne acth değerim umurumda :):) varsa yoksa bebeler :KK70:

Sizde üzülmeyin zaman herşeyi hallediyor. Bebeklerimiz de bizden çok daha güçlüler. Hemen atlatacaklardır. Sevgiler.

gelincikdnz · 1 Ocak 2014

karakedi85 .!.:
Merhaba kızlar. Uzun zamandır yazmamıştım. Aramıza yeni gelenler olmuş. Hoşgelmişler. Ameliyat olan minik inşallah iyidir. Bu zorlu süreç bittikten sonra çok normal bir hayat onları bekliyor. Bende bu ameliyatları oldum. şimdi çok şükür her şey yolunda. Bende herkes gibiyim artık. Allah bizi böyle sınıyor ne yapalım.

Bana gelince size bir müjdem var. ikizlerimin ikisine de kah tanısı konmadı. 6 aydır hastanelerde koşturuyoruz. çok şükür en sonunda kah değil dediler.

Merhaba karakedi hosbulduk ins bundan sonra hep mutlu olursun allah cocuklarini sana bagislasin bu arada kah olmadiklarina inan cok sevindim

gelincikdnz · 1 Ocak 2014

İnşallah karşına seni anlayacak sana hekesden fazla destek olacak çok sevdiğin bir insan çıkar ve mutlu olursunuz çok istiyorum hepiniz için çok dua ediyorum[/QUOTE]

Tesekku ederim ablacim allah razi olsun ins senin kizinda ilerde cok cok mutlu olur

badelinda · 2 Ocak 2014

merhaba arkadaşlar

çok şükür ameliyatımızı atlattık artık evimizdeyiz toplam 14 gun hastanede kaldık ameliyat 4.gun yapıldı yani ameliyattan 11 gün sonra çıktık, herşey güzel geçti inanın nefes alışlarım değişti rabbime çok şükürler olsun evladımı 2.ci kez bana bağışladı. hastanede her güne bir günlük tuttum geniş bir zamanda o günlüğü burada paylaşacağım ameliyat olacaklar içini ferah tutsun biz 19 aylıkken ameliyat olduk şuan evde pansumanını ben yapıyorum hala dikişleri var ve oturması yürümesi hep ben yanındayım o bu durumdan çok sıkıldı ama yapacak bişey yok en azından yarası daha iyi olana kadar. şuan şişlik ve ödemlerimiz hala var doktorumuz zamanla herşeyin tam düzeleceğini ve şeklini tam alacağını söyledi, idrar deliği vajen deliği ayrıldı şuan idrarıda yeni açılan delikten geldiği için takip ediyorum eğer idrarını yapmakta zorlanırsa genişletme yapacağız dedi doktorumuz. şuana kadar herşey yolunda inşallah dahada iyi olur. vajen deliğinde şuan hala bir çubuk var dikişle sabitlediler ne kadar durursa o kadar iyi dedi doktorumuz. birde diletasyon için 3 yada 5 yıl sonra dedi şuan açılan deliğin dikişli olduğunu ve kapanma durumunun olmadığını söyledi cerrahi kontrollere göre dilatasyona karar verilecek dedi. bu arada hastaneye bol bol oyuncak gotürün çok lazım olacak size :)

rayuha · 2 Ocak 2014

zzambakk .!.:
merhaba karakedi,bizde kızımla foruma yeni katılanlardanız sizin başlardaki yazışmalarınızı defalarca okudum,gebe kalma sürecinde çok üzüldüğün zamanlar olmuş ALLAH o üzüntülerinin kat kat fazlası mutluluk versin sana evlatlarınla inşallah,,, öncelikle oğullarının kah lı olmamasına çok sevindim,gözün aydın.Benim miniğim de senin gibi doğuştan kah lı inşallah forumdaki bütün kız bebekler tabi kızımda senin gibi normal bir hayat sürebilirler,evlenip,evlat sahibi olabilirler, insan anne olduktan sonra evladının her şeyini düşünüyormuş bizim kız daha minicik bebek ben şimdiden evlenebilmesinden,çocuğunun olmasından bahsediyorum tuhaf belki ama beni en iyi sizler anlarsınız onun bu hastalık yüzünden üzülmesini hiç istemiyorum,inşallah baş edebilecek kadar güçlü olur,sen 1 defa mı ameliyat olmuştun canım ve aşılama yöntemi ile oğluşlarına kavuştun?ben de pcos dan dolayı kızıma tedavi ile gebe kalabildim hatta başlangıçta genital anomalisini kullandığım ilaca filan bağlamışlardı.Sen bizim için kızlarımız için güzel bir örneksin iyi ki sen de bebişlerinde varsınız

aynı sıkıntılar,düşünceler,kaygılar hepimşzde var muhakkak.Evet dışardan birisine tuhaf gelir belki ama bende aynı şeyleri düşünğyorum hep,evlensin mutlu olsun anne olsun hatta kendi kendime söz verdim evlendiği gün ağlamıycam:)

rayuha · 2 Ocak 2014

badelinda .!.:
merhaba arkadaşlar

çok şükür ameliyatımızı atlattık artık evimizdeyiz toplam 14 gun hastanede kaldık ameliyat 4.gun yapıldı yani ameliyattan 11 gün sonra çıktık, herşey güzel geçti inanın nefes alışlarım değişti rabbime çok şükürler olsun evladımı 2.ci kez bana bağışladı. hastanede her güne bir günlük tuttum geniş bir zamanda o günlüğü burada paylaşacağım ameliyat olacaklar içini ferah tutsun biz 19 aylıkken ameliyat olduk şuan evde pansumanını ben yapıyorum hala dikişleri var ve oturması yürümesi hep ben yanındayım o bu durumdan çok sıkıldı ama yapacak bişey yok en azından yarası daha iyi olana kadar. şuan şişlik ve ödemlerimiz hala var doktorumuz zamanla herşeyin tam düzeleceğini ve şeklini tam alacağını söyledi, idrar deliği vajen deliği ayrıldı şuan idrarıda yeni açılan delikten geldiği için takip ediyorum eğer idrarını yapmakta zorlanırsa genişletme yapacağız dedi doktorumuz. şuana kadar herşey yolunda inşallah dahada iyi olur. vajen deliğinde şuan hala bir çubuk var dikişle sabitlediler ne kadar durursa o kadar iyi dedi doktorumuz. birde diletasyon için 3 yada 5 yıl sonra dedi şuan açılan deliğin dikişli olduğunu ve kapanma durumunun olmadığını söyledi cerrahi kontrollere göre dilatasyona karar verilecek dedi. bu arada hastaneye bol bol oyuncak gotürün çok lazım olacak size :)

hoşgeldiniz yeni hayatınıza:)

yarenahsen · 3 Ocak 2014

badelindacığım tekrar çok geçmil olsun ve gözünüz aydın..günlüğü merakla bekliyoruz..

benimde ortanca kızım adet oldu 2 gün önce.11.5 yaşında.yani tam zamanında oldu.diğer kızımda 12 yaşında olmuştu.çok sevindim onun adına.yani normal çocuklar gibi,ne erken nede geç,tamda arkadaşlarınında olmaya başladığı bi zamanda olması,ilaçlarını doğru kullandıkları zaman normal çocuklardan bi farkı olmadığını bikere daha gösterdi bize..çok şükür.inşallah bütün gelişimleri böyle normal olur...kızımın boyu ve kilosuda iyi bu arada..boy biraz uzun ama anne ve bsabada uzun:)

zzambakk · 5 Ocak 2014

badelinda .!.:
merhaba arkadaşlar

çok şükür ameliyatımızı atlattık artık evimizdeyiz toplam 14 gun hastanede kaldık ameliyat 4.gun yapıldı yani ameliyattan 11 gün sonra çıktık, herşey güzel geçti inanın nefes alışlarım değişti rabbime çok şükürler olsun evladımı 2.ci kez bana bağışladı. hastanede her güne bir günlük tuttum geniş bir zamanda o günlüğü burada paylaşacağım ameliyat olacaklar içini ferah tutsun biz 19 aylıkken ameliyat olduk şuan evde pansumanını ben yapıyorum hala dikişleri var ve oturması yürümesi hep ben yanındayım o bu durumdan çok sıkıldı ama yapacak bişey yok en azından yarası daha iyi olana kadar. şuan şişlik ve ödemlerimiz hala var doktorumuz zamanla herşeyin tam düzeleceğini ve şeklini tam alacağını söyledi, idrar deliği vajen deliği ayrıldı şuan idrarıda yeni açılan delikten geldiği için takip ediyorum eğer idrarını yapmakta zorlanırsa genişletme yapacağız dedi doktorumuz. şuana kadar herşey yolunda inşallah dahada iyi olur. vajen deliğinde şuan hala bir çubuk var dikişle sabitlediler ne kadar durursa o kadar iyi dedi doktorumuz. birde diletasyon için 3 yada 5 yıl sonra dedi şuan açılan deliğin dikişli olduğunu ve kapanma durumunun olmadığını söyledi cerrahi kontrollere göre dilatasyona karar verilecek dedi. bu arada hastaneye bol bol oyuncak gotürün çok lazım olacak size :)

çok çok geçmiş olsun canım,eve çıktığınızda sondası var mıydı,idrarını nasıl takip ediyorsun?dikişleri alınacak mı?herşeyin güzel geçmesine çok sevindim bundan sonra da öyle olur inşallah sizin için,,günlüğü merakla bekliyorum

zzambakk · 5 Ocak 2014

rayuha .!.:
aynı sıkıntılar,düşünceler,kaygılar hepimşzde var muhakkak.Evet dışardan birisine tuhaf gelir belki ama bende aynı şeyleri düşünğyorum hep,evlensin mutlu olsun anne olsun hatta kendi kendime söz verdim evlendiği gün ağlamıycam:)

beni en iyi sizlerin anladığınızı düşünüyordum zaten,,
evlendikleri gün ağlarız yine de sanki ama inşallah mutluluktan ağlarız:))))

zzambakk · 5 Ocak 2014

yarenahsen .!.:
badelindacığım tekrar çok geçmil olsun ve gözünüz aydın..günlüğü merakla bekliyoruz..

benimde ortanca kızım adet oldu 2 gün önce.11.5 yaşında.yani tam zamanında oldu.diğer kızımda 12 yaşında olmuştu.çok sevindim onun adına.yani normal çocuklar gibi,ne erken nede geç,tamda arkadaşlarınında olmaya başladığı bi zamanda olması,ilaçlarını doğru kullandıkları zaman normal çocuklardan bi farkı olmadığını bikere daha gösterdi bize..çok şükür.inşallah bütün gelişimleri böyle normal olur...kızımın boyu ve kilosuda iyi bu arada..boy biraz uzun ama anne ve bsabada uzun:)

böyle güzel haberleri okumak çok güzel ve benim için umut verici,,inşallah herşeyi zamanında ve güzel yaşarlar,,

rayuha · 6 Ocak 2014

zzambakk .!.:
beni en iyi sizlerin anladığınızı düşünüyordum zaten,,
evlendikleri gün ağlarız yine de sanki ama inşallah mutluluktan ağlarız:))))

Kesinlikle birbirimizi en iyi anlayan insanlarız burada bulunanların hepsi,inşallah hep mutluluktan ağlarız kızlarımız ve biz:)

badelinda · 11 Ocak 2014

Arkadaşlar merhaba

Günlüğü toparlamaya çalıştım umarım sizlere de bi faydası dokunur sevgiler...

20 aralık 2013 Saat 11:30 ameliyata girdi
Saat 13:45 ameliyattan çıktı odamızda

21 aralık 2013
Bu gece zor Bi geceydi, saat 22:00 de kan aldılar gece ateşi çıktı 38,5, kanaması oldu doktor önemli değil dedi çok iç çekti çok ağladı, Bi o kadar da çiş yaptı benim bitanem. Gece 175 ml süt içti hep Bi narkozun balgamı var boğazında birazdan doktor elektronik kontrolü için tekrar kan almaya gelecek, 8 saatte bir alınacakmış. Bugün birde pansuman yapılacak o zaman nasıl dayanacağım bilmiyorum rabbim evladıma yardım etsin şimdi saat 7:28 yeni bir gün daha başladı her şey güzel olacak inşallah

22 aralık 2013
2. Gece biraz öksürdü ama guzel uyudu, tuz kaybı olduğundan serum sale başlandı. Gece 12 de kan alındı tek seferde buldular çok şükür sabah güzel uyandı yatakta dönmek istiyor ve çokta çabalıyor bakalım 3. Günümüz daha iyi geçer inşallah.

22 aralık 2013 saat 12:15
Saat öğlen 12:15 kızım kakasını yaptı çok şükür besleyici serum kesildi artık tamamen her şeyi yemesi lazım, doktor kızdıda :) pansuman için tekrar açıldı ilaçlanıp kremlenip(antibiyotik krem) kapatıldı az öncede 12 de zorla yarım kase çorba içti çok şükür

23 aralık 2013
3.gece kızımın in yanında yatmaya başladım gece uyurken bacaklarını vuruyo sondayı çıkarmaya çalışıyor bide galiba ameliyat yeri kaşınıyor eli sürekli oraya gidiyor.gece 12 de kan aldılar birde damar yolu açtılar çok ağladı çook sabah 06:30 da uyandık ben odayı toparlamaya başladım malum bugün pazartesi ve hocalar gelecek derken gene kan almaya geldiler üstüne birde pansuman yavrumun psikolojisi çok bozuldu şuan saat 09:54 ve kızım Uyudu çok yorgun yavrum çok rabbim onun yar ve yardımcısı olsun 23 aralık pazartesi ameliyattan sonra 4. Günümüz öncesine gorede 7.günümüz çok sıkıldık kızımla tez zamanda çıkarız inşallah

23 aralık 2013 saat 11:00
Saat 11 de yavrumun ateşi 39.2 ye yükseldi, şimdi düştü şükür az çorba çikolata ve vazgeçilmezi çayını içti :) arkadaşı geldi biraz oyun oynadılar vizitte hocaya ne kadar daha yatakta yatacak dedim yatsın yatsın dedi :) aklıma geldikçe yazarım yine

24 aralık 2013
4.günümüzün öğleden sonraki kısmı çok kötü geçti. İnatçı düşmeyen bir ateş damar yolundan verilen ateş düşürücü bile fayda vermedi kan üstüne kan alındı ki sonuçları ne çıktı hala bilmiyorum hemogran düşük çıkmış 1 ÜNİTE kan verdiler saat akşam 8 den sonra ateş yavaş yavaş düştü gece hiç yükselmedi çok şükür ve 5. Günün sabahına saat 6 da kan vererek uyandık sonra pansuman sonra uzman kontrolü birazdan da prof gelir ama yavrum yeni uyudu ellemesinler onu artık güçlü olmakta zorlanıyorum saat 8 ve bugün de bitsin hemencecik diyorum 24 aralık...

24 aralık 2013 saat 08:10
Şimdi öğrendim kan tahlili sonuçlarımız temiz çıkmış

24 aralık 2013 saat 08:35
Sırayla çocuk doktoru enfeksiyon birimi hepsi kızımı ziyarete geliyor ve kontrol ediyor

24 aralık 2013 saat 16:41
Tansiyon ve kan şekeri takibi yapılıyor bide kulaktan şüphelendiler ateşin sebebi araştırılıyor, bugün öğlen yemeğini yiyip 2. Kakasını da yaptı :) ya insan buna bile mutlu oluyor valla bide palyaço geldi şaşkınlık ve şokla onu izledi şimdi saat 17:00 bizimki uyuyor.

25 aralık 2013
Gece tekrar damar yolu açıldı, elektrolit için kan alındı sonra mışıl mışıl uyuduk kızımla sabah 6 da doktor pansumana geldi sonrasında yavrum sütünü içti şuan hala uyuyor, vizitte herşeyin güzel olduğunu söylediler ameliyattan sonraki 6. Günümüzde kan şekeri ve tansiyonda normal seyrediyor.

26 aralık 2013
Gecemiz güzel geçti çok şükür biraz öksürük vardı o kadar, ben her saat ayakta olsam da yavrum güzel uyudu. Sabah 6 da uyandık 7. Günümüzde artık pansuman açıldı şimdi sadece bez var hocalar geldi gayet iyi zamanla şişlik ve ödemler gidecek dedi vajen deliği dikişli açılmış kapanmasın diye 3-5 sene sonra diletasyona bakıcaz şimdi olmayacak dedi. Bilmiyorum ama taburcu olmamıza az kaldı galiba. Zaten yavrum çok sıkıldı sürekli addaaa addaaa diyo, şimdi öğlen uykusunda meleğim.

27 aralık 2013
Gece güzel uyudu saat 24:00 de alınan kan hariç sabah 6 da uyandık yavrum sütünü içip tekrar uyudu saat hocalar vizitte biraz kuzumla oynadılar gittiler bugün kortizonu artık ben ev dozum şeklinde vermeye başladım astonine dun başlamıştım saat 15:00 deki vizitte ikinci sondanın olduğu deliğe sonda etrafına dikiş atılacağı söylendi beynimden vurulmuşa döndüm hemen müdahale odasına götürdük uyuşturucu sprey sıkıldı çok ağladı yavrum ama sonra kucağımda dolaşmasına izin verildi baya Bi turladık hastanedeyi belim acayip ağrıyor :) sonra ilaç saati bi baktık damar yolu tıkanmış bide o tekrar açıldı eziyet Bi gündü yavruma güç kuvvet ver rabbim şimdi uyumuyo psikolojisi berbat Bi durumda

28 aralık 2013
Bugün damar yolunu çıkardılar artık ağızdan içiyoruz herşeyi çok şükür, bütün gün koridorda dolandık kuzumla çam ağacı suslerini bir bir koparıp odamıza getirdik :) pansuman yapıldı iyice temizlendi ama kan akıyor belli yerlerden doktor tabiki kanaması lazım yada kangren başlar dedi içim rahatladı,, diğer odadaki 3 yaşındaki kız bir gece sıvı kortizon aldı onuda hemen sordum biz 5 gün o 1 gece niye tahlillere göre buna karar verildiğini söylediler, kakasını yaptı ama hala kabız çık zorlanıyorlar yavrum, yılbaşına inşallah burada girmeyiz hayırlısı neyse o olsun inşallah

29 aralık 2013
29 aralık pazar babamız kısa Bi sürede olsa yanımızda yavrumuzla bol bol oyun oynadı kıkırdadı bugün kan şekeri ve tansiyon bakımına son verildi elektrolit kontrolü için kan almaya geldiler artık canıma tak etti dedim ki imza vericem almayın hoca kabul etmedi :KK43:

ama o alınan kan sondu, sürekli kaşınmaları var yara iyileşiyor ilk güne göre ödem ve şişliklerde azalma var hadi bakalım her şey pazartesi belli olacak.

30 aralık 2013 veee taburcuyuzz
Sabah saat 8 ve vizit dolaşıyor hocamızın elinde bir lazerli ışık var çocukların çok hoşuna gidiyor biraz oynadı ve sondayı çıkardılar sonra gittiler hoca odasından telefonla beni istemiş bana şimdi küçük kızın çiş yapmasını beklicez eğer yaparsa taburcusunuz dedi taburcu lafını duyunca dünyalar benim oldu her 5 dakikada bir bezi kontrol ettim meğersem sondadan sonra vücut çiş yapmayı unuturmuş tabi ben bunu bilmiyordum neyse ki yarım saat sonra bezinin ıslak olduğunu fark ettim hemen doktora haber verdim gelip baktılar hocaya haber verdiler bende eşyalarımı toplamaya başladım çıkarken kızımın gözlerini görmeniz lazımdı şaşkınlık ve heyecan içindeydi çok şükür her şey bitti :)

fican · 12 Ocak 2014

CNm arkadaşım ne iyi etmişsin yazmakla:))Rabbim evlâtlarımıza bundan ağır şeyler yaşatmasın.herşey daha güzel olacak.zor bir süreç ama bak bitti gitti:))kızınla sana bir ömür boyu kocamnnnn mutluluklar:))

gelincikdnz · 13 Ocak 2014

badelinda .!.:
Arkadaşlar merhaba

Günlüğü toparlamaya çalıştım umarım sizlere de bi faydası dokunur sevgiler...

20 aralık 2013 Saat 11:30 ameliyata girdi
Saat 13:45 ameliyattan çıktı odamızda

21 aralık 2013
Bu gece zor Bi geceydi, saat 22:00 de kan aldılar gece ateşi çıktı 38,5, kanaması oldu doktor önemli değil dedi çok iç çekti çok ağladı, Bi o kadar da çiş yaptı benim bitanem. Gece 175 ml süt içti hep Bi narkozun balgamı var boğazında birazdan doktor elektronik kontrolü için tekrar kan almaya gelecek, 8 saatte bir alınacakmış. Bugün birde pansuman yapılacak o zaman nasıl dayanacağım bilmiyorum rabbim evladıma yardım etsin şimdi saat 7:28 yeni bir gün daha başladı her şey güzel olacak inşallah

22 aralık 2013
2. Gece biraz öksürdü ama guzel uyudu, tuz kaybı olduğundan serum sale başlandı. Gece 12 de kan alındı tek seferde buldular çok şükür sabah güzel uyandı yatakta dönmek istiyor ve çokta çabalıyor bakalım 3. Günümüz daha iyi geçer inşallah.

22 aralık 2013 saat 12:15
Saat öğlen 12:15 kızım kakasını yaptı çok şükür besleyici serum kesildi artık tamamen her şeyi yemesi lazım, doktor kızdıda :) pansuman için tekrar açıldı ilaçlanıp kremlenip(antibiyotik krem) kapatıldı az öncede 12 de zorla yarım kase çorba içti çok şükür

23 aralık 2013
3.gece kızımın in yanında yatmaya başladım gece uyurken bacaklarını vuruyo sondayı çıkarmaya çalışıyor bide galiba ameliyat yeri kaşınıyor eli sürekli oraya gidiyor.gece 12 de kan aldılar birde damar yolu açtılar çok ağladı çook sabah 06:30 da uyandık ben odayı toparlamaya başladım malum bugün pazartesi ve hocalar gelecek derken gene kan almaya geldiler üstüne birde pansuman yavrumun psikolojisi çok bozuldu şuan saat 09:54 ve kızım Uyudu çok yorgun yavrum çok rabbim onun yar ve yardımcısı olsun 23 aralık pazartesi ameliyattan sonra 4. Günümüz öncesine gorede 7.günümüz çok sıkıldık kızımla tez zamanda çıkarız inşallah

23 aralık 2013 saat 11:00
Saat 11 de yavrumun ateşi 39.2 ye yükseldi, şimdi düştü şükür az çorba çikolata ve vazgeçilmezi çayını içti :) arkadaşı geldi biraz oyun oynadılar vizitte hocaya ne kadar daha yatakta yatacak dedim yatsın yatsın dedi :) aklıma geldikçe yazarım yine

24 aralık 2013
4.günümüzün öğleden sonraki kısmı çok kötü geçti. İnatçı düşmeyen bir ateş damar yolundan verilen ateş düşürücü bile fayda vermedi kan üstüne kan alındı ki sonuçları ne çıktı hala bilmiyorum hemogran düşük çıkmış 1 ÜNİTE kan verdiler saat akşam 8 den sonra ateş yavaş yavaş düştü gece hiç yükselmedi çok şükür ve 5. Günün sabahına saat 6 da kan vererek uyandık sonra pansuman sonra uzman kontrolü birazdan da prof gelir ama yavrum yeni uyudu ellemesinler onu artık güçlü olmakta zorlanıyorum saat 8 ve bugün de bitsin hemencecik diyorum 24 aralık...

24 aralık 2013 saat 08:10
Şimdi öğrendim kan tahlili sonuçlarımız temiz çıkmış

24 aralık 2013 saat 08:35
Sırayla çocuk doktoru enfeksiyon birimi hepsi kızımı ziyarete geliyor ve kontrol ediyor

24 aralık 2013 saat 16:41
Tansiyon ve kan şekeri takibi yapılıyor bide kulaktan şüphelendiler ateşin sebebi araştırılıyor, bugün öğlen yemeğini yiyip 2. Kakasını da yaptı :) ya insan buna bile mutlu oluyor valla bide palyaço geldi şaşkınlık ve şokla onu izledi şimdi saat 17:00 bizimki uyuyor.

25 aralık 2013
Gece tekrar damar yolu açıldı, elektrolit için kan alındı sonra mışıl mışıl uyuduk kızımla sabah 6 da doktor pansumana geldi sonrasında yavrum sütünü içti şuan hala uyuyor, vizitte herşeyin güzel olduğunu söylediler ameliyattan sonraki 6. Günümüzde kan şekeri ve tansiyonda normal seyrediyor.

26 aralık 2013
Gecemiz güzel geçti çok şükür biraz öksürük vardı o kadar, ben her saat ayakta olsam da yavrum güzel uyudu. Sabah 6 da uyandık 7. Günümüzde artık pansuman açıldı şimdi sadece bez var hocalar geldi gayet iyi zamanla şişlik ve ödemler gidecek dedi vajen deliği dikişli açılmış kapanmasın diye 3-5 sene sonra diletasyona bakıcaz şimdi olmayacak dedi. Bilmiyorum ama taburcu olmamıza az kaldı galiba. Zaten yavrum çok sıkıldı sürekli addaaa addaaa diyo, şimdi öğlen uykusunda meleğim.

27 aralık 2013
Gece güzel uyudu saat 24:00 de alınan kan hariç sabah 6 da uyandık yavrum sütünü içip tekrar uyudu saat hocalar vizitte biraz kuzumla oynadılar gittiler bugün kortizonu artık ben ev dozum şeklinde vermeye başladım astonine dun başlamıştım saat 15:00 deki vizitte ikinci sondanın olduğu deliğe sonda etrafına dikiş atılacağı söylendi beynimden vurulmuşa döndüm hemen müdahale odasına götürdük uyuşturucu sprey sıkıldı çok ağladı yavrum ama sonra kucağımda dolaşmasına izin verildi baya Bi turladık hastanedeyi belim acayip ağrıyor :) sonra ilaç saati bi baktık damar yolu tıkanmış bide o tekrar açıldı eziyet Bi gündü yavruma güç kuvvet ver rabbim şimdi uyumuyo psikolojisi berbat Bi durumda

28 aralık 2013
Bugün damar yolunu çıkardılar artık ağızdan içiyoruz herşeyi çok şükür, bütün gün koridorda dolandık kuzumla çam ağacı suslerini bir bir koparıp odamıza getirdik :) pansuman yapıldı iyice temizlendi ama kan akıyor belli yerlerden doktor tabiki kanaması lazım yada kangren başlar dedi içim rahatladı,, diğer odadaki 3 yaşındaki kız bir gece sıvı kortizon aldı onuda hemen sordum biz 5 gün o 1 gece niye tahlillere göre buna karar verildiğini söylediler, kakasını yaptı ama hala kabız çık zorlanıyorlar yavrum, yılbaşına inşallah burada girmeyiz hayırlısı neyse o olsun inşallah

29 aralık 2013
29 aralık pazar babamız kısa Bi sürede olsa yanımızda yavrumuzla bol bol oyun oynadı kıkırdadı bugün kan şekeri ve tansiyon bakımına son verildi elektrolit kontrolü için kan almaya geldiler artık canıma tak etti dedim ki imza vericem almayın hoca kabul etmedi ama o alınan kan sondu, sürekli kaşınmaları var yara iyileşiyor ilk güne göre ödem ve şişliklerde azalma var hadi bakalım her şey pazartesi belli olacak.

30 aralık 2013 veee taburcuyuzz
Sabah saat 8 ve vizit dolaşıyor hocamızın elinde bir lazerli ışık var çocukların çok hoşuna gidiyor biraz oynadı ve sondayı çıkardılar sonra gittiler hoca odasından telefonla beni istemiş bana şimdi küçük kızın çiş yapmasını beklicez eğer yaparsa taburcusunuz dedi taburcu lafını duyunca dünyalar benim oldu her 5 dakikada bir bezi kontrol ettim meğersem sondadan sonra vücut çiş yapmayı unuturmuş tabi ben bunu bilmiyordum neyse ki yarım saat sonra bezinin ıslak olduğunu fark ettim hemen doktora haber verdim gelip baktılar hocaya haber verdiler bende eşyalarımı toplamaya başladım çıkarken kızımın gözlerini görmeniz lazımdı şaşkınlık ve heyecan içindeydi çok şükür her şey bitti :)

badelinda ne guzelde yazip siralamissin burdaki annelere cok iyi gelecegine inaniyorum ayni zamanda kizinda bir o kadar sansli beni sansi

zzambakk · 15 Ocak 2014

badelinda,zor ve uzun bir süreç geçirmişsin,,çok çok geçmiş olsun,benim biraz gözüm korktu açıkçası kızım için baya kaygılanıyorum ama bize düşen yanlarında olmak,acısını hafifletmeye çalışmak,birde dua etmek ve yine şükretmek(daha uzun hastanede kalanları düşünürsek),, bu arada benim doğum iznim bitiyor maalesef ama hiç işe gitmek istemiyorum,rapor almaya çalışacağım,kızımı bırkakıp gitme düşüncesi çok fena ama birgün gideceğim istemesemde mecburen :KK43:

(((

yarenahsen · 17 Ocak 2014

badelindaaa...

beni çok ağlattın..çok duygulandım yazdıklarını okuyunca..kıyamam yaa..çok şükür atlatmışsınız..ee boşuna cennet annelerin ayaklarının altında değil .))

badelinda · 18 Ocak 2014

zzambakk .!.:
badelinda,zor ve uzun bir süreç geçirmişsin,,çok çok geçmiş olsun,benim biraz gözüm korktu açıkçası kızım için baya kaygılanıyorum ama bize düşen yanlarında olmak,acısını hafifletmeye çalışmak,birde dua etmek ve yine şükretmek(daha uzun hastanede kalanları düşünürsek),, bu arada benim doğum iznim bitiyor maalesef ama hiç işe gitmek istemiyorum,rapor almaya çalışacağım,kızımı bırkakıp gitme düşüncesi çok fena ama birgün gideceğim istemesemde mecburen(((

merhaba canım

benim hayal ettiğim aslında daha zordu ama bunada çok şükür tuz kaybımız olduğundan çok kan alınıyor çapada önceden bu konuyu kafama çok takıyordum sonra doktorlarla konuştum beni çok rahatlattılar elektrolit bi anda değişebilen bi durum olduğunu ve bu tür hastalarda sık sık takip edilmesi gerektiğini aksi taktirde bi anda adrenal krize sebep olabileceğini söylediler iyikide bakmışlar diyorum çünkü hastanede serum sale başlandı yani vücutta ekstradan tuz kaybı görüldü, şuan evimizdeyiz ve 3 hafta oldu neredeyse vajendeki çubuk hala duruyor doktor durabildiği kadar dursun dedi ama yavrumu çok rahatsız ettiğini düşünmüyorum hopluyo zıplıyo koşuyo her hareketini yapıyo zaten doktor çocuğu rahat bırak dedi bişey olmaz dedi, hastaneden çıktıktam 4 gün sonra kontrole gittik hoca kontrol etti inanırmısınız ben iç kısımdaki dikişleri orada gördüm şok oldum mavi mavi iplikler doluydu hocaya sorduk kaç dikiş var diye hocada, ben dikişi saymam ama ben diyeyim 100 sen de 50 dikiş dedi aman allahım... birde hocamız ameliyat yerini sürekli batikonla temizle ve gazlı bezle kurula dedi ne kadar kuru kalırsa o kadar dikişler uzun süre dururmuş ve uzun durması kaynaması açısından en iyisiymiş. ayrıca canım sayılı gün gelip geçti çok zorlanmadım ama yüreğim sızladı çok sen dayanıklı dirençli olacaksınki herşey çok kolay geçecek yavrularımız önce Allah'a sonra doktorlara sonrada biz annelere emanet. Sağlıcakla kalın kafanıza takılan herşeyi burdan sorabilirsin sevgiler...

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Üye

Üye

casper

Aktif Üye

Aktif Üye

3 çiçek 1 böcek annesi

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

casper

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

3 çiçek 1 böcek annesi

casper

Benzer Konular