-
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.581
canım ilacı bırakmak yok,ömür boyu devam...
merhabalar..benim 2 kızım kah hastası..ama nonklasik ve geç başlangıçlı..yani görüntü olarak genital yapı tamamen normal bir kız gibi..görünüşte hiçbir belirti (tüylenme
vs.) yok ama tahlillerde 17 oh yüksek çıkıyor..tahliller sonıucu anlaşıldı kah oldukları.tamamen tesadüfen..hidrokortizon kullanıyorlar..sizin sorunuza gelince,benim ortanca kızım (şuan 12 yşında)küçükken ,yani 4-5 yaşlarındayken acayip derecede arabalara düşkündü..evdeki herşeyi araba yapardı..ama onun dışında hareketleri,davranışları falan çok kibardı..bebeklerle çok nadir oynardı..onun araba düşkünlüğü 7-8 yaşlarında geçti kendiliğinden..sonra bebeklerle oynamaya başladı..belki etrafınızdaki insanlar ilk başta erkek demişsiniz,sonra kız demişsiniz ya bunu hatırladıkları için sizi incitmeye çalışıyor olabilirler öyle söyleyerek..insanlar çok acımasız ve insanlara bişey izah edip anlamalarını beklemek çok zor..siz içinizi ferah tutun..
merhaba
öncelikle çok geçmiş olsun bu sayfayı keşke daha önceden görseydiniz içiniz az da olsa rahatlardı. benim kızım 1.5 yaşında haftaya ameliyatımız var hastalığı doğduğunda anlaşıldı ayrıca tuz kaybeden cinsteniz bizde, benim kızım maç izlemeyi çok seviyor ama ben bunu hiç dert etmiyorum inşallah ilerde iyi bir futbol yorumcusu olur :) babası sürekli maç izliyor o da haliyle koşan bir sürü adama bakıyor dikkatini çekiyor benim çok hoşuma gidiyor. siz hangi ilde ikamet ediyorsunuz ben istanbuldayım ve tedavimiz çapada devam ediyor. inşallah şu sıkıntılı ameliyat sürecinide atlatırız herşey daha güzel olur. ben istanbul da prof.dr nurçin sakanın özel muayenehanesine gitmiştim bize çocuğunuz ilerde erkeksi hareketlerde bulunabilir bu tamamen sizin yetiştirmenize bağlı demişti narin bir kız çocuğu gibi olabilir ama ona göre seçimler eğitimler yaptırmalısınız demişti o sözü hep aklımda..
Merhaba bende konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim cok uzun zamandir bu forumu takip ediyorum zaten forum disinda gorustugum kisiler vvar ama baktim burda sohbet iyice koyulasti bende yazmak istedim
bir de hepinize sormak istediğim bir şey var;kızım 3 aylık 4500 gr biz günde 5 mg genkort kullanıyoruz,hoca özellikle yüksek doz başlamış bunun nedeni nedir,bir de sadece 1500 gr aldık hocaya göre gelişimi iyi ama ilacı yüksek doz aldığımız için mi az kilo alabiliyoruz acaba?
bir de hepinize sormak istediğim bir şey var;kızım 3 aylık 4500 gr biz günde 5 mg genkort kullanıyoruz,hoca özellikle yüksek doz başlamış bunun nedeni nedir,bir de sadece 1500 gr aldık hocaya göre gelişimi iyi ama ilacı yüksek doz aldığımız için mi az kilo alabiliyoruz acaba?
Badelinda sakin uzulme gercekten ameliyattan sonra hersey daha iyi olacak senin ve kizin icin bol bol dua ediyorum :)
Size de çok geçmiş olsun.Ameliyatınız başarıyla sonuçlanır inşallah.Benim kızım ameliyat oldu.Çocuklar çok güçlü ,atlatıyorlar kolayca.Allah kolaylık versin size de.
biz İzmirdeyiz.Evet nasıl yetiştirirseniz öyle olur diyorlar ama olmuyor.Çocuğun içinden geliyor bazı şeyler.Ben ne kadar kızsal şeyler aşılamaya veya örnek olmaya çalışırsam çalışayım hep ters tepiyor.Yani o ne isterse onu yapıyor.Benim kızım arabaları seviyor.bebeklerden hiç hoşlanmıyor.çok hareketli asla narin ve kibar tavırları yok.
sizin kızınız da ilk doğduğunda erkek çocuk zannedildi mi?
merhaba
bende doğuma kadar çalıştım sonra bebeğimin rahatsızlığı sebebiyle işi bıraktım zorlu bi süreç olan ameliyat sürecini atlattıktan sonra duruma göre tekrar çalışmayı düşünüyoum birde benim kızımda küçükken ilaç dozu çok yüksekti şimdi o doza göre baya az bi doz alıyor ilerleyen zamanlarda sizinkide düşecek bence, kilosuda gayet iyi maşallah bebişe, rabbim tüm yavrularımıza şifasını versin inşallah.
her bebek kendi gelişimine göre değerlendiriliyor bence de gelişimi iyi zaten 3000gr doğmuş doğumdan sonra ödemlerini de atmıştır 3 ayda 1500gr almış hem gereğinden fazla kilo almaması önemli o da minyon tipli bir kız olacak demek ki ilaçla ilgisi olduğunu sanmıyorum bilakis ilaç ödem yapar şişirir neden yüksek doz demişsin ya vücuduna o doz yeterli geliyordur şimdilik artar da azalır da gelişimine göre değişecek
canımmmmm
hoşgeldinn aramıza öpüyorum
Hosbulduk tesekkur ederim bende seni cok cok opuyorum
canımmmmm
hoşgeldinn aramıza öpüyorum
Hosbulduk tesekkur ederim bende seni cok cok opuyorum
Merhaba bende konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim cok uzun zamandir bu forumu takip ediyorum zaten forum disinda gorustugum kisiler vvar ama baktim burda sohbet iyice koyulasti bende yazmak istedim
Merhaba hosbuldum sende hosgeldin ben dogustan konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim ben biliyordum ama sadece takip ediyodum baktim iyice koyulasti sohbet bende yazmak istedim :))merhaba deniz hoş geldin,ben de katılalı çok olmadı kızıma tanı konana kadar okudum forumu tanı konduktan sonra üye oldum,sen doğuştan kah lı mısın yoksa geç başlangıçlı mı?
bir kaç yere götürdükdoğduğunda zannedildi ama gecesi kuveze alındı aşırı kusmadan o geceki çocuk dıktoru şüphelendi ve hemen radyolojide çocuğu kontrol etti rahimi görünce bizi çapaya sevk etti kromozom testi çıkıncada kimlik çıkarttık. ne günlerdi şimdi gözümün önünden geçti rabbim herkesin yardımcısı olsun inşallah. ayrıca kreşe verseniz orada çocuklar daha bi başka oluyorlar ayrıca sosyal aktivite halk oyunu. piyano, yüzme, bale, aklıma şuan narin aktiviteler bunlar geliyor
Merhaba bende konjenital adrenal hiperplazi hastasiyim cok uzun zamandir bu forumu takip ediyorum zaten forum disinda gorustugum kisiler vvar ama baktim burda sohbet iyice koyulasti bende yazmak istedim
Merhaba hosbuldum tesekkur ederim bende sizleri cok cok seviyorum bende yazilanlari takip ediyodum ama yazmiyodum ama benimle ayni durumda olanlarla derdimi sikintimi paylasmak bana cok iyi geliyor sizin kizinizmi hastaydi ??hepinizi aklimda tutamiyorum baya baya kalabaliklastik :) sunuda belirtmek isterim benim icin cok ozel insanlarsiniz :)hoş geldin canım....biz burada çok rahatlıyoruz...sürekli girip kim ne yazmış diye bakıyorum..tekrar bu topiği açan kişiye çok teşekkür ediyorum.allah razı olsun..hepinizi çokk seviyorum..