Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

fire35 · 6 Aralık 2013

NnihalL .!.:
geçmiş olsun hiç üzülmeyin bu çocuğun genetik yapısı kız zaten bakılmış ve ispatlanmış onun dışında ymurtalıkları,rahmi de kontrol edilmiştir bu onun 1.kişisel tercihi olabilir bunu şimdiden bilemeyiz erkek çocuk oyuncaklarına ve oyunlarına ilgi duyan kız çocukları var siz durumundan dolayı biraz hassasiyet gösteriyorsunuz anlıyorum ama bence düşündüğünüz gibi değildir örnek olmak gerçekten çok önemli bence kendi haline bırakın sizin durumunuz hissediyor ve kendini ispat etmek adına inatlaşıyor da olabilir çevreyi de boşverin çocuk sizin hayat sizin onlara halt etmek düşer onlar her şeye bir kulp tarlar hep konuşan birileri vardır,olur bunları geçin bence psikolojinizi gerçekten bu kadar etkiliyorlarsa aile bağlarınız çerçevesinde bazılarını kayatınızdan çıkarın,çıkaramadıklarınızı da kızınızı böyle kabul etmeye zorlayın hayata bir kere geliyoruz kimseyle görüşmek kimseye meram anlatmak zorunluluğumuz yok nasıl yetiştirirseniz öyle olur lafını benim için de söylemişlerdi değişen bir şey olmadı o sadece bir seçenek söylemek zorunda hissetmişler kendilerini ve söylemişler 2. de doktor kontrollerinizi düzenli yaptırıyor musunuz bilemiyorum ama çocuğun ndrojen hormonları yeteri kadar baskılanmıyor olabilir bence kontrolleri sıklaştırın her şey yoluna girer merak etmeyin

Öncelikle cevabınız için teşekkür ederim.söylediklerinizi hep kendime de söylüyorum ama bazen insan kendini çok yılmış,çaresiz ümitsiz hissediyor işte.ben herşeyi göğüsleyebilirim ama kızımın üzülmesini istemem.biliyorsunuz okul hayatında çocuklar çok acımasızdır.birbirlerine lakaplar takıp dalga geçmeyi çok severler.erkek fatma,ne biçim kızsın .....
kızımın kontrollerini 3 ayda bir ege üniversitesinde profesöre yaptırıyoruz.hiçbirşeyini ihmal etmiyoruz zaten.androjen hormonları baskılanıyor.sizin çocuğunuz ne durumda ?bu çocukların hepsi mi benim kızım gibi bunu çok merak ediyorum.bu hastalıkta olan kız çocukları erkek gibi davranıyor mu?benim kızım gibi kızı olanlarla konuşmayı çok istiyorum.

Kalimero28 · 6 Aralık 2013

fire35 .!.:
Öncelikle cevabınız için teşekkür ederim.söylediklerinizi hep kendime de söylüyorum ama bazen insan kendini çok yılmış,çaresiz ümitsiz hissediyor işte.ben herşeyi göğüsleyebilirim ama kızımın üzülmesini istemem.biliyorsunuz okul hayatında çocuklar çok acımasızdır.birbirlerine lakaplar takıp dalga geçmeyi çok severler.erkek fatma,ne biçim kızsın .....
kızımın kontrollerini 3 ayda bir ege üniversitesinde profesöre yaptırıyoruz.hiçbirşeyini ihmal etmiyoruz zaten.androjen hormonları baskılanıyor.sizin çocuğunuz ne durumda ?bu çocukların hepsi mi benim kızım gibi bunu çok merak ediyorum.bu hastalıkta olan kız çocukları erkek gibi davranıyor mu?benim kızım gibi kızı olanlarla konuşmayı çok istiyorum.

benim çocuğum yok bizzat kendim kah hastasıyım

Kalimero28 · 6 Aralık 2013

zzambakk .!.:
haklısın nihal bende sağlıkçıyım ama kızımın durumunu hala çözemedim,bunu söyleyen hoca doçent,nasıl böyle söylyebilyor bilmiyorum,bir de bizim dğumdan sonra kortizolümüz 7.7 çıkmıştı genkort kullandıktan sonra 6 ya düşmüş,yani vücudu kortizol salgılıyor değil mi?ama az salgılanıyor galiba deği mi?

valla canım bebek olunca yorum yapmak zor sağlıklı olan bir bebek bile dünyaya uyum sağlayabilmek için çabalıyor bu bizim gibi çocuklarda elbette daha zor bebeklerin dengesiz durumunun bundan kaynaklandığını düşünüyorum zamana bırakıp beklemek lazım

fire35 · 6 Aralık 2013

NnihalL .!.:
benim çocuğum yok bizzat kendim kah hastasıyım

peki siz küçükken böyle erkeksi tavırlar gösterdiniz mi?bu hastalığı olan insanlarla konuşmuşsunuzdur. ergenlikte ikilem yaşayıp kendisini erkek hisseden tanıdıklarınız oldu mu?

Kalimero28 · 6 Aralık 2013

fire35 .!.:
peki siz küçükken böyle erkeksi tavırlar gösterdiniz mi?bu hastalığı olan insanlarla konuşmuşsunuzdur. ergenlikte ikilem yaşayıp kendisini erkek hisseden tanıdıklarınız oldu mu?

hayır ben hayatım boyunca böyle bir şey hissetmedim aynı hastalıktan olupta böyle hisseden kimseyle de karşılaşmadım zaten bizim yaşlarda çok insan bulamadım

fire35 · 6 Aralık 2013

NnihalL .!.:
hayır ben hayatım boyunca böyle bir şey hissetmedim aynı hastalıktan olupta böyle hisseden kimseyle de karşılaşmadım zaten bizim yaşlarda çok insan bulamadım

Anlıyorum.Teşekkür ederim.Zaten bu hastalığın baya bir çeşidi varmış öğrendiğime göre. Ben ilk 20gün oğlum oldu deyip mavi nüfus cüzdanı çıkarttım, 21. gün yok bu kızmış dediler .aaa benim kızım varmış deyip bunu kabullendik :) androjen baskısıyla dış genital organı resmen erkek çocuk gibiydi.doğum doktorum bile şüphe etmedi yani. şimdi de kızım erkek gibi davranınca kafam çok bulandı.sanırım bu konudaki hassaslığım bu yüzden.

Kalimero28 · 6 Aralık 2013

fire35 .!.:
Anlıyorum.Teşekkür ederim.Zaten bu hastalığın baya bir çeşidi varmış öğrendiğime göre. Ben ilk 20gün oğlum oldu deyip mavi nüfus cüzdanı çıkarttım, 21. gün yok bu kızmış dediler .aaa benim kızım varmış deyip bunu kabullendik :) androjen baskısıyla dış genital organı resmen erkek çocuk gibiydi.doğum doktorum bile şüphe etmedi yani. şimdi de kızım erkek gibi davranınca kafam çok bulandı.sanırım bu konudaki hassaslığım bu yüzden.

o bende de olmuş doğunca mavi cüzdan almışlar sonra değişmiş şimdi vukuatlı nüfus örneği alınca çıkıyor :) bizimkiler kimseye gösterme deyip duruyorlar ailelerde hassasiyet oluyor siz kızı izlemeye devam edin bence daha küçük ve şu an kritik döneminde 3-6 yaş arası çok önemlidir

fire35 · 6 Aralık 2013

NnihalL .!.:
o bende de olmuş doğunca mavi cüzdan almışlar sonra değişmiş şimdi vukuatlı nüfus örneği alınca çıkıyor :) bizimkiler kimseye gösterme deyip duruyorlar ailelerde hassasiyet oluyor siz kızı izlemeye devam edin bence daha küçük ve şu an kritik döneminde 3-6 yaş arası çok önemlidir

:) evet geçen biz de pasaport için başvururken çıktı karşımıza.çok şaşırdık.sadece bizim ülkemizde kız - erkek diye cinsiyet ayırımı bu kadar belirgin.pembe- mavi nüfus cüzdanı da bizim ülkemize has bir durum.başka ülkelerde nüfus cüzdanı tek renkmiş.

fire35 · 7 Aralık 2013

sizin hiç erkek hissetme gibi durumunuz olmadı ,peki çocukken oyuncak bebeklerden nefret edip sadece erkek oyuncaklarıyla oynadınız mı?bir de yaşınızı ve yaşadığınız şehri öğrenebilir miyim?

fire35 · 7 Aralık 2013

intimus .!.:
Hoşbulduk badelindacım

geçmiş olsun canım. sakin bu duruma üzülme öncelikle, üzülmek hiçbir şeyi degiştirmiyor sadece kendini ve kızını üzersin bu durumda daha fazla yıpranıyor insan. bende klitorisim büyük oldugundan beni başta erkek zannetmişler epey bir süre, bu nedenle ailem çok yıpranmış halada bahsedince yüzlerinde bunun acısını görüyorum inan bu beni hastalıktan daha çok üzüyor ve yıpratıyor. öncelikle lütfen sen böyle olma bu sadece bir hastalık dünyanın sonu değil ve çözümü olan bir hastalık kızın hayatında neredeyse normal bir şekilde sürdürecek, sadece ilaç kullanması gerekecek ve olacağı ameliyetlar dolayısıyla bir dönem kendine cinsel yönden güvensizlik yaşayabilir ancak buda doğru bilgilendirmeyle böyle bir sorun dahi yaşamayabilir. kızın özel biri olacak sadece öyle düşün ve üzülme.
Genital anomali derken sadece klitorsimi büyük yoksa vajendemi kapalı kızının? şimdi olacağı ameliyet klitoris ameliyatıdır gerçi hepsini yapmazlar baştan benim klitorisim bebekken düzeltilmiş, sonradan 12-14 yaşalrında oldugum ameliyatlar vajen içindi benim gerçi son ameliyatından kaçtım dayanamadım hacettepeye :) klitoris büyümesi sonradan olmuyor (ilaç kullanımından dolayı) endişelenme en son olmadığım ameliyatta estetik ve bikaç düzeltme için olacaktı klitorisimin görünümü pek normal olmadı ama çok önemli bi farkta yok, estetik genel olacaktı yani. gerçi vajenimde artık yapışıklık oldugunda düşünüyorumda buna evlenme falan ufukta yokken müdahale gereksiz bişey sonuçta ameliyattan sonra kapanma yapışma oluyor ilişki olmazsa, ondan zaten ergenlik öncesi yapmışlar ameliyatı bebekken yapmamışlar bana.
Umarım kızın ağır tuz kaybetmiyordur gerçi yazında dehşet havası sezmedim ondan az tuz kaybettigini düşünüyorum. Ağır tuz kaybedenler fazla yaşayamıyor, ilaçlarla bile çok sıkıntı yaşıyorlar gerçi çokta az görünüyor bu form. daha az tuz kaybedilende ise (kızının buna girdiğini düşünüyorum) ilaçlar düzenli kullanılıp verilen diyete dikkat edildiği zaman sıkıntı olmaz. Nasıl farkettiniz KAH oldugunu yalnızca genital anomaliylemi yoksa dogum sonrası kusma falan gibi agır bir tabloylamı? ne kullanıyor şimdi ilaç olarak kızın?

merhaba ben yeni katıldım kadınlar kulübüne ve malesef henüz mesaj olayını çözemedim karışık geldi :) benim de 4,5 yaşında bir kızım var kah ve tuz kaybettiren cinsden.ilk doğduğunda erkek olduğu zannedildi. hastalığın çeşidi kızımınkiyle aynı olan kişilerle tanışmak istiyorum.androjen hormonunu baskılıyorlar fakat çok erkeksi tavırları var.hep erkeklerle oynamak istiyor.devamlı araba spiderman falan oynuyor.bu durum beni rahatsız ediyor.bana yardımı olurmusunuz.

fire35 · 7 Aralık 2013

aysegul09 .!.:
canım benim kızım (kah) hastası dogdugu gün ögrendik klitoris büyükdü hemen hastaneye gitik kah oldugunu sölediler şok olduk hemen hastaneye yatırdılar tedavimiz başladı kızım ikitane ilaç kullanıyor bu hastalıgın bir çok cinsi var bizimkisi tuz kaybettiren cinsi bebek oldugu için günde üç kere ialç veriyorum ve ilaçlar ömür boyu bunu düşündükçe çok üzülüyorum ayrıca ameliyatda olduk vajina plasti aylık kontrollerimizi gidiyoruz devamla bende bu hastalıgı ilerleyen yaşlarında nasıl seyir edecegini çok merak ediyordum kimse bilmiyor bu hastalıgı haytınızı nasıl etkiliyor cevap verin lütfen bana çok merak ediyorum

merhaba kızınız kaç yaşında ?konuşmak isterim sizinle.benim kızım da tuz kaybettiren kah.20 günlükken anlaşıldı.hem de çok tesadüfen .benim kızımda klitoris pipi görünümündeydi.

Kalimero28 · 7 Aralık 2013

fire35 .!.:
sizin hiç erkek hissetme gibi durumunuz olmadı ,peki çocukken oyuncak bebeklerden nefret edip sadece erkek oyuncaklarıyla oynadınız mı?bir de yaşınızı ve yaşadığınız şehri öğrenebilir miyim?

yaşım 31 Çanakkale'de yaşıyorum küçükken oyuncak bebeklerden nefret etmedim bilakis en bayıldığım şeydi bebeksiz tuvalete bile gitmezdim Çanakkale'den Samsun'a kadar kucağımla bebeklerle gittim orada bir pidecinin camında bebek görüp kendimi yerden yere attım istiyorum diye bebek manyağıydım hala da öyleyim :)))) erkek çocuklarla da oynadım 24 saat birlikte olduğum 3 yaş küçük erkek kuzenim vardı ikimiz birlikte oje sürerdik ona da sürerdik hatta :))) (yani özenti sağlıklı çocuklarda da olabiliyor ve cinsiyet farketmiyor gördüğünüz gibi) artık devir değişti çocukların anne karnındaki ortamı,beslenme koşulları,uyarıcılar yani her şey değişti şimdi 5 yaşında kız yeğenim var 2 oyuncağı var biri tableti diğeri de annesinin telefonu başka bir şeyle ilgilenmiyor

fire35 · 7 Aralık 2013

NnihalL .!.:
yaşım 31 Çanakkale'de yaşıyorum küçükken oyuncak bebeklerden nefret etmedim bilakis en bayıldığım şeydi bebeksiz tuvalete bile gitmezdim Çanakkale'den Samsun'a kadar kucağımla bebeklerle gittim orada bir pidecinin camında bebek görüp kendimi yerden yere attım istiyorum diye bebek manyağıydım hala da öyleyim :)))) erkek çocuklarla da oynadım 24 saat birlikte olduğum 3 yaş küçük erkek kuzenim vardı ikimiz birlikte oje sürerdik ona da sürerdik hatta :))) (yani özenti sağlıklı çocuklarda da olabiliyor ve cinsiyet farketmiyor gördüğünüz gibi) artık devir değişti çocukların anne karnındaki ortamı,beslenme koşulları,uyarıcılar yani her şey değişti şimdi 5 yaşında kız yeğenim var 2 oyuncağı var biri tableti diğeri de annesinin telefonu başka bir şeyle ilgilenmiyor

Sizin ve benim kızım gibi aynı durumda olan bir kızla tanıştım ve görüştüm.şu anda 18 yaşında. o da benim kızım gibi sadece erkeklerle ve oyuncaklarla oynamış küçükken.makyaj yapmak ,süslü etek elbise giymeyi hep reddetmiş.Arabalar ve futbol onun için bir tutkuymuş. Hastanede yatarken de doktorumuz kah hastası olan 2 yaşında bir kızın annesiyle beni tanıştırmıştı.o kızın elinde kamyonlar vardı hep arabalarla oyunuyormuş. sizde o etkiyi yapmamış anlaşılan :)

çok doğru söylüyorsunuz her kız bebek sevecek ,her erkek silahlardan hoşlanacak diye birşey yok.etrafta alışverişten hoşlanan aşırı bakımlı erkekler olduğu gibi,daha sert mizaçlı kadınlarda var.

ergenlikten sonra hidrokortizon ve fludro kortizon yerine tek doz steroide geçeceğiz demişti doktorumuz.Sizde bu kortizonlar kemik yaşınızda yaşlanma ve kilonuzda artış yaptı mı? yani bu ilaçlardan dolayı herhangibir sorun yaşıyor musunuz?

çalışıyor musunuz? mesleğinizi öğrenebilir miyim ?

Kalimero28 · 8 Aralık 2013

fire35 .!.:
Sizin ve benim kızım gibi aynı durumda olan bir kızla tanıştım ve görüştüm.şu anda 18 yaşında. o da benim kızım gibi sadece erkeklerle ve oyuncaklarla oynamış küçükken.makyaj yapmak ,süslü etek elbise giymeyi hep reddetmiş.Arabalar ve futbol onun için bir tutkuymuş. Hastanede yatarken de doktorumuz kah hastası olan 2 yaşında bir kızın annesiyle beni tanıştırmıştı.o kızın elinde kamyonlar vardı hep arabalarla oyunuyormuş. sizde o etkiyi yapmamış anlaşılan :)

çok doğru söylüyorsunuz her kız bebek sevecek ,her erkek silahlardan hoşlanacak diye birşey yok.etrafta alışverişten hoşlanan aşırı bakımlı erkekler olduğu gibi,daha sert mizaçlı kadınlarda var.

ergenlikten sonra hidrokortizon ve fludro kortizon yerine tek doz steroide geçeceğiz demişti doktorumuz.Sizde bu kortizonlar kemik yaşınızda yaşlanma ve kilonuzda artış yaptı mı? yani bu ilaçlardan dolayı herhangibir sorun yaşıyor musunuz?

çalışıyor musunuz? mesleğinizi öğrenebilir miyim ?

çalışmıyorum işsizim şu an ama atanabilirsem tarih öğretmeni olacağım :) kortizon kemiklerde olumsuz etki yapıyor ben çocukken perthes diye bir kemik hastalığı geçirdim bu hastalığın bir sebebi yok ama kortizon sebeplerinden biri herkeste olacak diye bir şey yok elbette telaşlanmayın bende oldu kemik yaşım da hep ileriydi büyüme plakları erken kapandı biraz kısa boyluyum koritzon tek ilaca dönüşür mü bilmiyorum 2 kortzon alan duymadım hiç ama bahsettiğiniz şey kortizon ve tuz ilacıysa ikiside ömür boyu tek ilaca dönüşmesi diye bir şey yok çünkü böbreküstü bezlerinin farklı noktalarından salgılanan salgılar bunlar

fire35 · 8 Aralık 2013

NnihalL .!.:
çalışmıyorum işsizim şu an ama atanabilirsem tarih öğretmeni olacağım :) kortizon kemiklerde olumsuz etki yapıyor ben çocukken perthes diye bir kemik hastalığı geçirdim bu hastalığın bir sebebi yok ama kortizon sebeplerinden biri herkeste olacak diye bir şey yok elbette telaşlanmayın bende oldu kemik yaşım da hep ileriydi büyüme plakları erken kapandı biraz kısa boyluyum koritzon tek ilaca dönüşür mü bilmiyorum 2 kortzon alan duymadım hiç ama bahsettiğiniz şey kortizon ve tuz ilacıysa ikiside ömür boyu tek ilaca dönüşmesi diye bir şey yok çünkü böbreküstü bezlerinin farklı noktalarından salgılanan salgılar bunlar

Geçmiş olsun.Tabiki bu ilaçlar bir yeri yaparken başka bir yeri bozuyor.Tabiki artısının yanında insanın diğer yan etkilerini görmüyor.
Ne güzel İnşallah atanırsınız.Ben de sınıf öğretmeniyim.Devlette çalışıyorum.
Mesela ben 1,58 boyundayım.Ben de kısa bir bayanım.En az benim kadar olsa yeter zaten.

badelinda · 9 Aralık 2013

fire35 .!.:
Geçmiş olsun.Tabiki bu ilaçlar bir yeri yaparken başka bir yeri bozuyor.Tabiki artısının yanında insanın diğer yan etkilerini görmüyor.
Ne güzel İnşallah atanırsınız.Ben de sınıf öğretmeniyim.Devlette çalışıyorum.
Mesela ben 1,58 boyundayım.Ben de kısa bir bayanım.En az benim kadar olsa yeter zaten.

merhaba

öncelikle çok geçmiş olsun bu sayfayı keşke daha önceden görseydiniz içiniz az da olsa rahatlardı. benim kızım 1.5 yaşında haftaya ameliyatımız var hastalığı doğduğunda anlaşıldı ayrıca tuz kaybeden cinsteniz bizde, benim kızım maç izlemeyi çok seviyor ama ben bunu hiç dert etmiyorum inşallah ilerde iyi bir futbol yorumcusu olur :) babası sürekli maç izliyor o da haliyle koşan bir sürü adama bakıyor dikkatini çekiyor benim çok hoşuma gidiyor. siz hangi ilde ikamet ediyorsunuz ben istanbuldayım ve tedavimiz çapada devam ediyor. inşallah şu sıkıntılı ameliyat sürecinide atlatırız herşey daha güzel olur. ben istanbul da prof.dr nurçin sakanın özel muayenehanesine gitmiştim bize çocuğunuz ilerde erkeksi hareketlerde bulunabilir bu tamamen sizin yetiştirmenize bağlı demişti narin bir kız çocuğu gibi olabilir ama ona göre seçimler eğitimler yaptırmalısınız demişti o sözü hep aklımda..

beyaZar · 9 Aralık 2013

Merhabalar tüylenme şikayeti ile doktora gittim. Cushing ve Kahta şüphelenip testler yaptırdım. Sorun şu ki hem kortizol hem acth hemde progesteron yüksek çıkıyor ve kah a daha yakın durdular testler sonucunda. Arkadaşlar sizde kortizol düşüklüğü mü var yüksekliği mi? :KK50:

Kalimero28 · 9 Aralık 2013

beyaZar .!.:
Merhabalar tüylenme şikayeti ile doktora gittim. Cushing ve Kahta şüphelenip testler yaptırdım. Sorun şu ki hem kortizol hem acth hemde progesteron yüksek çıkıyor ve kah a daha yakın durdular testler sonucunda. Arkadaşlar sizde kortizol düşüklüğü mü var yüksekliği mi?

geçmiş olsun bizim kortizolümüz düşük

fire35 · 9 Aralık 2013

badelinda .!.:
merhaba

öncelikle çok geçmiş olsun bu sayfayı keşke daha önceden görseydiniz içiniz az da olsa rahatlardı. benim kızım 1.5 yaşında haftaya ameliyatımız var hastalığı doğduğunda anlaşıldı ayrıca tuz kaybeden cinsteniz bizde, benim kızım maç izlemeyi çok seviyor ama ben bunu hiç dert etmiyorum inşallah ilerde iyi bir futbol yorumcusu olur :) babası sürekli maç izliyor o da haliyle koşan bir sürü adama bakıyor dikkatini çekiyor benim çok hoşuma gidiyor. siz hangi ilde ikamet ediyorsunuz ben istanbuldayım ve tedavimiz çapada devam ediyor. inşallah şu sıkıntılı ameliyat sürecinide atlatırız herşey daha güzel olur. ben istanbul da prof.dr nurçin sakanın özel muayenehanesine gitmiştim bize çocuğunuz ilerde erkeksi hareketlerde bulunabilir bu tamamen sizin yetiştirmenize bağlı demişti narin bir kız çocuğu gibi olabilir ama ona göre seçimler eğitimler yaptırmalısınız demişti o sözü hep aklımda..

Size de çok geçmiş olsun.Ameliyatınız başarıyla sonuçlanır inşallah.Benim kızım ameliyat oldu.Çocuklar çok güçlü ,atlatıyorlar kolayca.Allah kolaylık versin size de.
biz İzmirdeyiz.Evet nasıl yetiştirirseniz öyle olur diyorlar ama olmuyor.Çocuğun içinden geliyor bazı şeyler.Ben ne kadar kızsal şeyler aşılamaya veya örnek olmaya çalışırsam çalışayım hep ters tepiyor.Yani o ne isterse onu yapıyor.Benim kızım arabaları seviyor.bebeklerden hiç hoşlanmıyor.çok hareketli asla narin ve kibar tavırları yok.

sizin kızınız da ilk doğduğunda erkek çocuk zannedildi mi?

yarenahsen · 9 Aralık 2013

zzambakk .!.:
hoşbuldum,biz ilk yaşar hoca ya muayene olmuştuk şuan ki hocamız izinde olduğu için kendisi Selçuk tıp. fak. nin başhekimi bu yüzden hasta bakmıyor sanırım bizim tekrar görüşmemiz mümkün olmadı.evet ilacı 2 defa kullanıyoruz 2 gün sonra kontrolümüz var bakalım ne diyecekler çok az kilo alabiliyor kızım 2.5 aylık oldu sadece 1 kilo aldı,ilaç dozu mu ayarlanamadı acaba? birde idrar yolu enfeksiyonu geçirdik bu yüzden de kilo alamıyormuş bebekler bilemiyorum,bir de hoca eşime 2 yaşından sonra belki ilacı bırakabileceğimizi söylemiş bu mümkün mü acaba?boşuna umutlandırmıyorlardır herhalde değil mi?sağolun teyzesi,kızlarımızın bahtı açık olsun inşallah

canım ilacı bırakmak yok,ömür boyu devam...

fire35 .!.:
merhaba benim kızım konjenital adrenal hiperplazi hastası.tuz kaybettiren cinsinden.doğduğundan beri kortizon kullanıyor ve bir takım ameliyatlar geçirdi.(genitoplasti)bu rahatsızlığı benim kızım gibi yaşayan insanlarla konuşmaya çok ihtiyacım var.lütfen geri dönün bana.

kızım 4,5 yaşında.bizim dr açma işlemi zor olduğu için ameliyatını ona göre yaptı ve büyüyünce bir ameliyat daha yapacağız dedi.buji falan kullanmıyoruz.çok zor günlerdi.ilk önce erkek çocuk olduğu zannedildi .21 günlükken inmemiş testisleri var diye ultrasona alındı ve orda kız çocuk olduğu anlaşıldı.tahliller falan derken bu hastalık teşhiş edildi.bizim için bir şoktu.şuanda kızım bir erkek çocuk gibi arabalara,silahlara çok meraklı.bebeklerle hiç oynamıyor.ameliyat yaptırmadan önce bize çocuğunuzun genetiği XX ve kız yönü daha ağır ama ileride kendini nasıl hisseder bilemeyiz dediler.ve kızımın erkek çocukların hoşlandığı şeylerden hoşlanması beni çok üzüyor.çevreden tepkiler geliyor.ayy sen nasıl kız çocuksun kızlar bebekle oynar vs... demeleri beni çıldırtıyor.psikologlar sen nasıl yetiştirirsen öyle olur.ona örnek ol diyorlar ama olmuyor.çıldırıcam.bana yardım edin böyle kız çocuğu olanlar var mı? onlar nasıl davranıyor? lütfen bana geri dönün

merhabalar..benim 2 kızım kah hastası..ama nonklasik ve geç başlangıçlı..yani görüntü olarak genital yapı tamamen normal bir kız gibi..görünüşte hiçbir belirti (tüylenme

vs.) yok ama tahlillerde 17 oh yüksek çıkıyor..tahliller sonıucu anlaşıldı kah oldukları.tamamen tesadüfen..hidrokortizon kullanıyorlar..sizin sorunuza gelince,benim ortanca kızım (şuan 12 yşında)küçükken ,yani 4-5 yaşlarındayken acayip derecede arabalara düşkündü..evdeki herşeyi araba yapardı..ama onun dışında hareketleri,davranışları falan çok kibardı..bebeklerle çok nadir oynardı..onun araba düşkünlüğü 7-8 yaşlarında geçti kendiliğinden..sonra bebeklerle oynamaya başladı..belki etrafınızdaki insanlar ilk başta erkek demişsiniz,sonra kız demişsiniz ya bunu hatırladıkları için sizi incitmeye çalışıyor olabilirler öyle söyleyerek..insanlar çok acımasız ve insanlara bişey izah edip anlamalarını beklemek çok zor..siz içinizi ferah tutun..

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Üye

Nirvana

Nirvana

Üye

Nirvana

Üye

Nirvana

Üye

Üye

Üye

Üye

Nirvana

Üye

Nirvana

Üye

casper

Popüler Üye

Nirvana

Üye

3 çiçek 1 böcek annesi

Benzer Konular