Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Ben Trabzon'da KTÜ farabi hastanesinde yaptırdım.doktorumuz prf genel cerrah Haluk Sarıhan.türkiyede bu ameliyatı yapan sayılı cerrahlardan.kafanıza takmayın diycem ama biliyorum takıyorsunuz.çünkü annesiniz.sizi çok çok iyi anlıyorum ama inanın ameliyat rüya gibi.ben kızımı ameliyata verirken fotoğraf çekildim hem ağladım hem güldüm.beni gören hasta yakınları sorduklar nasıl böyle gülüyorsun.bilmiyolardıki bizim dönüm noktamız buydu.inanın herşey çok gxl olacak.yeterki sabredin be inanın .bebeklerimizin sağlam anneye ihtiyaçları var.bizim çocuklarımız özel
 

Bizde çarşamba günü sistegrafi olucaz bizim için dua edin inşaallah o duyguları rabbim bizede yaşatır belirsizlik çokk zor Rabbim hepimizin yardımcısı olsun evlatlarımızı bize bağışlasın
 

Öyle bir anlattınızki ameliyatı inan biranönce bizde olsakda bitse diyesim geldi hatta dedim:))sizinle özelden görüşmek isterim mümkünse
 
Merhaba rayuha
İnan bana sen ne yaşanduysanız bende aynılarını yasadım bende çok üzüldüm çok ağladım.ama nedendir bilmiyorum içimde değişik bir sabır oluştu.ağır bir depresyon geçirdim ama çok şükür iyim ve kızımlayım.her cerrahi operasyonda olduğu gibi kızımdada problem yasadık narkozdan ayılması vesayre.kendinden bir pay biç en ufak bir diş çektirmek bile nasıl oluyo.kızımda hastanede hiç rahat durmadı.yoruldum evde 10 güne yakın sonda durdu.hep kucağımdaydı.ama şunu söylemeliyimki üçüncü gün kızımın yeni halini görünce benim bütün yorgunluğum gitti ve sanki ben kızımı o an dünyaya getirdim.ben ameliyata gitmeden bulunduğum ilde kâh has çocuklu anneler buldum daha doğrusu hastanede ellerinde 17 alfa tahlil kağıdı gördüğüm hastaların peşinde koştum.16 17 yaslarında kızlar ve anneleri onlarla görüştüm.hatta bir çocuğun annesi ameliyatı ve diletasyonu bana öyle anlattıki ben komaya girdim.yani anlıycağın.burda hepimiz güzel şeyler duymak istiyoruz.herşeyde olduğu gibi bundada sıkıntılı bir dönem genişletme vs,ama bu bizim kaderimiz ve bunu evlatlarımız için yapmak zorundayız.benim kızım genişletme işlemimde anne bitti diye ağlıyor ve en herseferinde ona bittiğini söylüyorum.ewt bunlar zor ama doktorumun dediği gibi şimdi yaparsan 1 seneye kalmaz unutur.eger şimdi yapmazsan ergenlikte tahribat yaratır.ben şimdiyi tercih ettim.sakın olumsuz düşünme İnan bana ameliyattan sonra daha pozitif olacaksın.zaten psikolojilerimiz alt üst .bari böyle destek olalım.ben mesela bu forumda bir yazıdan sonra cok üzülmüştüm.eminim yazan arkadas artniyetsiz.hiç şüphem yok ama yinede çok üzülmüştüm.tuz kaybettiren tipler çok yaşamıyor diye .bu çok ağır bi genellemeydi benim için ,benim hastanede tanıştığım çoğu genç kızlar tuz kaybettirin kâh ama maşallah hayattalar.ve bugüne kadar çok ciddi bir kriz olmadığı ve ilaç düzenli olduğu sürece problem yok.şeker hastası gibi düşünücez.yurt dışında araştırmalar varmış.haftalık yada aylık iğne olabilirmi diye.allahtan ümit kesilmez.hayata güzel bakmak lazım ...ben bakıyorumda kızımla hiç bebekken fotoğrafım yok nerdeyse.olan anı yaşayamadım artık kızımla yaşamak istiyorum sende öyle yap.özelden görüşebiliriz tabiki hoşçakal.
 
"tuz kaybeden tipler fazla yaşamıyor" sözünden fazlasıyla olumsuz etkilenen benim bildiğim 3. annesiniz ne yazık ki belki foruma katılmayıp sadece okuyan da vardır sayı artmış olabilir kimsenin kimseye bunu yaşatmaya hakkı yok onun için diyorum sürekli başımızdan geçenleri anlatalım emin olduklarımızı yazalım ama farazi konuşmayalım diye çünkü herkesin durumu kendine özel üzülmeyin siz zaten örneklerini de görmüşsünüz ilaçların düzenli kullanımı ve doktor kontrolleri oldukça yaşanılabilir bir hastalık bu ha yine de bir şey lacaksa Allah korusun bu sağlıklı insanlarında başına gelebilecek kadar bir risktir bence kim, ne zaman, nerede başına ne gelecek bilemiyor malesef
 
Teşekkürler nnihal
Bende aynen böyle düşünüyorum.evet çok zor bir hastalık.bunu hepimiz iyi biliyoruz ama bu şekilde olumsuz olmak sadece hayatımızı karartır.bizim endokrin dok.un güzel bir lafı var bana "bu hastalık öldürmezde güldürmezde"tabi ilaçlarını düzenli vermek kaydıyla.ben çok hastanede yattım ama kızımın bu hastalığından değil kızımın kalsiyum yük.vardı. Ve ondan çok çektik. O zaman anladım ki şükretmek lazım.bu arada istanbula tatile gelmeyi düşünüyorum.doktorumdan çok memnunum ama yinede tıpta ikinci bir fikrin gerektiğine inananlardanım.özel muaynesi olan iyi bir prf endokrin dk tavsiyeleriniz önemli benim için.birde genetik yaptırıcam.yaptıran varmı.? Teşekkürler.
 


Ben Çok şükür depresyona girmedim ama günlerce başağrısıyla gezdiğim,bazen yükün ağırlığından çığlık atasım filan çok oldu ama alışıyor insan.O yazıdan bende çok etkilendim günlerce kızımı kaybetme korkusuyla yaşadım bu duyguyu hatta daha kötüsünü hastalığı öğrenince zaten yaşadım birde sonradan o yazı,herşey altüst oldu tabi.Dr sordum ben kesinlikle böyle bir durum yok tedavisi düzenli olursa hiç bir problem yok dedi de içim rahatladı.Badelinda size özelden numarasını msj atmış ben atamıyorum ona ulaşırsanız ondan numaranızı alabilirim görüşüyoruz biz onunla
 

merhaba inanın yazınızı okudukça ağlıyorum benim kızımda dört aylık tuz kaybettiren cinsten evet oyazıyı bende okudum ama pek ciddiye almadım çünkü kimin ne kadar yaşayıp yaşamayacağını Rabbimden başka kimse bilemez biz elimizden gelen herşeyi yapmaya çalışıyoruz gerisi Rabbime kalmış evet bende çok zor zamanlar geçirdim ama aykta durmalıydım onlar için güçlü olmalıydım çünkü onun bana ihtiyacı var dün öyle güzel şeyler olduki kızımın vajeni yumurtalıkları herşeyi gözüktü vajenimiz 1 cm yukarıdaymış bu duruma doktorlar bile çok şaşırdı inşaallah ameliyatlarıda ondan sonrasıda bizim için kolay geçer sizin adınıza çok sevindim darısı bize inşaallah evlatlarımızla herzaman mutlu olalım inşaallah birbirimiz için dua edelim
 
Merhaba inin çok sevindim benim kızımda aynen öyleydi.hiç korkma üzülme Rabbim yardım eder.ben 20aylıkken yaptırdım ama şimdiki aklım olsa daha erken yaptırırdım.en azından hatırlamazdı.ama yinede çok şükür.rabbim ewlatlarımızı bize bağışlasın.
 

sana Prof Dr. Oya Ercan'ı öneririm benim pediatrideki doktorumdu en son gittiğimde cerrahpaşada yoktu ücretsiz izne ayrılmıştı ama şişli memorialde anabilimdalı başkanı Prof. Dr. Oya ERCAN (K) - Çocuk Endokrinolojisi Uzmanı | Doktorlar | Memorial Sağlık Grubu genetik test bana bebekliğimde yapılmış onunla ilgili bir bilgim yok
 

canım yaa diletasyon işlemini anladığım kadarıyla sen kendin yapıyorsun kaç dakika sürüyor çocuğun canı çok acıyormu merak ediyorum.kaç yaşına kadar devam edilecek.
 

hoşbuldum,biz ilk yaşar hoca ya muayene olmuştuk şuan ki hocamız izinde olduğu için kendisi Selçuk tıp. fak. nin başhekimi bu yüzden hasta bakmıyor sanırım bizim tekrar görüşmemiz mümkün olmadı.evet ilacı 2 defa kullanıyoruz 2 gün sonra kontrolümüz var bakalım ne diyecekler çok az kilo alabiliyor kızım 2.5 aylık oldu sadece 1 kilo aldı,ilaç dozu mu ayarlanamadı acaba? birde idrar yolu enfeksiyonu geçirdik bu yüzden de kilo alamıyormuş bebekler bilemiyorum,bir de hoca eşime 2 yaşından sonra belki ilacı bırakabileceğimizi söylemiş bu mümkün mü acaba?boşuna umutlandırmıyorlardır herhalde değil mi?sağolun teyzesi,kızlarımızın bahtı açık olsun inşallah
 

merhaba,çok çok geçmiş olsun,darsı hayırlısı ile bu süreci kolaylıkla,sabırla atlatabilmek bizim gibi ameliyat olacak olanların başına
 

ilacı bırakmak diye bir şey sözkonusu değil ömür boyu içecek
 
adammm .!.:
canım yaa diletasyon işlemini anladığım kadarıyla sen kendin yapıyorsun kaç dakika sürüyor çocuğun canı çok acıyormu merak ediyorum.kaç yaşına kadar devam edilecek.
Genişletmek için tıkla...

Merhaba ewt diletasyonu kendim yapıyorum.ilk zamanlar acıyordu dikişleri yarası çok tazeydi ama şimdi sadece korkudan ağlıyor.ama ilerde hayırlamıycak.valla ne kadar süreceği yapılan operasyona bağlı o yüzden çok birşey söyleyemiycem.ama öyle 1 2 yıl sürmüyo merak etme .her ay çubuk numarası artıyo.ama çubuklarda büyük değil.hiç üzülme.sende alışıyorsun.süreside 20 saniye bile değil.
 
merhaba benim kızım konjenital adrenal hiperplazi hastası.tuz kaybettiren cinsinden.doğduğundan beri kortizon kullanıyor ve bir takım ameliyatlar geçirdi.(genitoplasti)bu rahatsızlığı benim kızım gibi yaşayan insanlarla konuşmaya çok ihtiyacım var.lütfen geri dönün bana.

kızım 4,5 yaşında.bizim dr açma işlemi zor olduğu için ameliyatını ona göre yaptı ve büyüyünce bir ameliyat daha yapacağız dedi.buji falan kullanmıyoruz.çok zor günlerdi.ilk önce erkek çocuk olduğu zannedildi .21 günlükken inmemiş testisleri var diye ultrasona alındı ve orda kız çocuk olduğu anlaşıldı.tahliller falan derken bu hastalık teşhiş edildi.bizim için bir şoktu.şuanda kızım bir erkek çocuk gibi arabalara,silahlara çok meraklı.bebeklerle hiç oynamıyor.ameliyat yaptırmadan önce bize çocuğunuzun genetiği XX ve kız yönü daha ağır ama ileride kendini nasıl hisseder bilemeyiz dediler.ve kızımın erkek çocukların hoşlandığı şeylerden hoşlanması beni çok üzüyor.çevreden tepkiler geliyor.ayy sen nasıl kız çocuksun kızlar bebekle oynar vs... demeleri beni çıldırtıyor.psikologlar sen nasıl yetiştirirsen öyle olur.ona örnek ol diyorlar ama olmuyor.çıldırıcam.bana yardım edin böyle kız çocuğu olanlar var mı? onlar nasıl davranıyor? lütfen bana geri dönün
 
Son düzenleme:

geçmiş olsun hiç üzülmeyin bu çocuğun genetik yapısı kız zaten bakılmış ve ispatlanmış onun dışında ymurtalıkları,rahmi de kontrol edilmiştir bu onun 1.kişisel tercihi olabilir bunu şimdiden bilemeyiz erkek çocuk oyuncaklarına ve oyunlarına ilgi duyan kız çocukları var siz durumundan dolayı biraz hassasiyet gösteriyorsunuz anlıyorum ama bence düşündüğünüz gibi değildir örnek olmak gerçekten çok önemli bence kendi haline bırakın sizin durumunuz hissediyor ve kendini ispat etmek adına inatlaşıyor da olabilir çevreyi de boşverin çocuk sizin hayat sizin onlara halt etmek düşer onlar her şeye bir kulp tarlar hep konuşan birileri vardır,olur bunları geçin bence psikolojinizi gerçekten bu kadar etkiliyorlarsa aile bağlarınız çerçevesinde bazılarını kayatınızdan çıkarın,çıkaramadıklarınızı da kızınızı böyle kabul etmeye zorlayın hayata bir kere geliyoruz kimseyle görüşmek kimseye meram anlatmak zorunluluğumuz yok nasıl yetiştirirseniz öyle olur lafını benim için de söylemişlerdi değişen bir şey olmadı o sadece bir seçenek söylemek zorunda hissetmişler kendilerini ve söylemişler 2. de doktor kontrollerinizi düzenli yaptırıyor musunuz bilemiyorum ama çocuğun ndrojen hormonları yeteri kadar baskılanmıyor olabilir bence kontrolleri sıklaştırın her şey yoluna girer merak etmeyin
 
NnihalL .!.:
üzgünüm ama böyle umutlarını söndüren ben değilim doğru bilgi vermeyip sizi umutlandıran doktor
Genişletmek için tıkla...

haklısın nihal bende sağlıkçıyım ama kızımın durumunu hala çözemedim,bunu söyleyen hoca doçent,nasıl böyle söylyebilyor bilmiyorum,bir de bizim dğumdan sonra kortizolümüz 7.7 çıkmıştı genkort kullandıktan sonra 6 ya düşmüş,yani vücudu kortizol salgılıyor değil mi?ama az salgılanıyor galiba deği mi?
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

H
Başlangıç Aşamasındaki Panik Atağı İlaçsız Nasıl Atlattım
Yorumlar
0
Görüntüleme
984
huzurlu evim
H
Z
KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)
Yorumlar
2
Görüntüleme
1K
Zehrazeze
Z
Panik atak/anksiyete
2
Yorumlar
24
Görüntüleme
3K
burcaslan
S
Cinsel veya ilişkisel OKBsi olanlar baksın lütfen
Yorumlar
0
Görüntüleme
299
sedasen
S
E
BEBEĞIME KAH TEŞHISI
Yorumlar
5
Görüntüleme
2K
ftmef
F
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…