Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

mte · 21 Ekim 2013

karakedi85 .!.:
Selamlar. Aramıza hoşgeldin. Durumundan rahatsız olman çok normal. Hissettiklerini bende 24 yaşıma kadar hissettim. ilk ameliyatımı 5 yaşımda ikincisini de düğünümden 6 ay önce oldum. Ameliyatımı prof. dr. ateş karateke yaptı. istanbul zeynep kamilde. Ankarada da bir iki doktora gittim ancak ateş beyin daha tecrübeli olduğunu öğrendim. ameliyat doktor için kolay ama benim için çok zor geçti. ancak beklediğimden daha iyi bir sonuç aldım çok şükür. Bu konu çok dallı budaklı bir konu. merak ettiğin soruları teker teker yazmalısın. dediğim gibi herkesin problemi kendine göre özel

Galiba bende 2 ameliyat geçirdim şu zamana kadar tam emin olamadm. Kolay bir ameliyat diyorlar ama psikolojik kısım çok önemli gerçekten.bu arada doktor tabsiyesi için teşekkür ederim. İyi oldu aslında yazmam bir yandan derdimi anlayabilecek insanlarla konuşmak rahatlatıyor insanı. Çok teşekkür ederim. Aslında genel merakım ameliyatlq ilgiliydi. İyi bir doktor ameliyat süreci sonrası gibi konuları merak ediyorum açıkcası. Artık zamanı geldiği için aklımda su an bunlar var. Tekrardan çok teşekkür ederim.

Kalimero28 · 21 Ekim 2013

mte .!.:
Teşekkür ederim. Başkent üniversitesindeydim ama bir süredir gidemiyoruz hasteneye. Yaklaşık 3 yıl desem daha doğru olur. Aslında yönlendirmişlerdi ama ara vermek durumda kalınca takip edilemedm pek fazla.

tuz kaybı olan biri için 3 yıl ara çok fazla geldi bana 22 yaşındaymışsınız siz muhtemelen pediatri zamanından sonra gitmediniz ama artık yaşınız gereği erişkinde takip edilmeniz gerekiyor bence eski doktorunuza gidin onlar sizi erişkine yönlendirsinler bu arada cerrah konusunda da yardımcı olurlar herhalde bir de bence ek olarak psikiyatr desteği talep edin yurtdışında bu iler böyle yürüyor biraz çirkeflik şart

adammm · 21 Ekim 2013

karakedi85 .!.:
canım ben kendim klasik tuz kaybettirmeyen kah hastasıyım. benim de üç aylık ikiz erkek bebeklerim var. ben kah olduğum için onlarında taramaları yapılması gerekti. biz ankara üniversitesi tıp f. çocuk endokrine götürüyoruz. benim kız kardeşim de orada kah tedavisi görüyor 11 yıldır. hacettepe üniversitesini de iyi diye duydum ancak gitmedik. ankara üniversitesini şiddetle tavsiye ederim. ankaranın hatta türkiyenin en iyi hocaları var. bütün tedavi sürecini proflar yönetti. tek sıkıntı çok yoğun olması.

canım çok teşekkür ediyorum cevap yazdığın için ayrıca bebişlerin hayırlı olsun Rabbim onları sana bağışlasın sizler bana umut oldunuz ankara üniversitesindeki gittiğiniz doktorun adını öğrenebilirmiyim ilk iki ameliyatınızı orada mı oldunuz tek bir hastaneye bağımlı kalmak istemiyorum oradaki doktorlarında bilgisini almak isterim

mte · 21 Ekim 2013

NnihalL .!.:
tuz kaybı olan biri için 3 yıl ara çok fazla geldi bana 22 yaşındaymışsınız siz muhtemelen pediatri zamanından sonra gitmediniz ama artık yaşınız gereği erişkinde takip edilmeniz gerekiyor bence eski doktorunuza gidin onlar sizi erişkine yönlendirsinler bu arada cerrah konusunda da yardımcı olurlar herhalde bir de bence ek olarak psikiyatr desteği talep edin yurtdışında bu iler böyle yürüyor biraz çirkeflik şart

Yetişkin konumuna geçtikten sonra 1 kez muayene oldum galiba kafam karıştı benimde .:) tuz kaybım var ama artık yemeklerden aldığım tuz yetiyor diyebilirm. Astonini artık kullanmam gerekmiyordu. En az 5 yıldır astonin de kullanmıyorum. Düzeldi galiba tuz kaybım. :) zaten çok zor çirkeflik yapmadan burda işlerin yürümesi. :)

badelinda · 22 Ekim 2013

mte .!.:
Yetişkin konumuna geçtikten sonra 1 kez muayene oldum galiba kafam karıştı benimde .:) tuz kaybım var ama artık yemeklerden aldığım tuz yetiyor diyebilirm. Astonini artık kullanmam gerekmiyordu. En az 5 yıldır astonin de kullanmıyorum. Düzeldi galiba tuz kaybım. :) zaten çok zor çirkeflik yapmadan burda işlerin yürümesi. :)

merhaba

öncelikle geçmiş olsun, tuz kaybı olan biri bir süre sonra ilacı bırakabiliyor mu? benim kızımda tuz kaybettiren cinsinden ama doktorlar ömür boyu kullanacaklar dedi. allah korusun değerleriniz bir bozulursa kalbiniz zorlanır bence bu astonin kullanımını doktorla görüşün buraya bizlerede yazın .. merakla bekliyorum.. sağlıcakla kalın sevgiler

Kalimero28 · 22 Ekim 2013

mte .!.:
Yetişkin konumuna geçtikten sonra 1 kez muayene oldum galiba kafam karıştı benimde .:) tuz kaybım var ama artık yemeklerden aldığım tuz yetiyor diyebilirm. Astonini artık kullanmam gerekmiyordu. En az 5 yıldır astonin de kullanmıyorum. Düzeldi galiba tuz kaybım. :) zaten çok zor çirkeflik yapmadan burda işlerin yürümesi. :)

yemeklerden aldığın tuz yetmez o kadar basit bir olay değil malesef bu ilaçları ömür boyu almak gerekiyor o zaman sende tuz kaybı yoktur tanıda hata olmuştur tuz desteği gereksiz verilmiştir bu şekilde rastladığım 2. kişisin :) ona da demiştim sende tuz kaybı yok demek ki yoksa yaşaman mümkün değil demiştim ünlü bir endokrincinin özeline gitti baya muayene ücreti bayıldıktan sonra kendisinde tuz kaybının olmadığını, eğer olsaydı ilacı almadan yaşamasının mümkün olmayacağını kendi kulaklarıyla duyduktan sonra inandı seni de başlarından savmış olabilirler

rayuha · 22 Ekim 2013

mte .!.:
Merhaba arkadaşlar. Bayağıdır buraya yazsam mı çok düşündüm açıkcası. Ben 22 yaşındaym ve tuz kaybettiren Kah hastayım. Benim bir sorun olacak sizlere. Benim ameliyat olmam gerekecek ama çok korkuyorum ameliyattan açıkcası. Buradan biraz takip ettim yorumlar neler diye ameliyatla ilgili ama evlenmeden önce olun diyorlar genelde. Ama ben çok rahatsız olmayq başladım. Psikolojik olarak çok yıptatıyor bu hastalık beni. Derdimi de anlatamıyorum kimseye. Annemlerdr zamanında bilgi vermediler ve ne gidip onlarlada konuşamıyorum. Ameliyat olmak istiyorum ama nasıl olacak, şartları , zorlukları va merak ediyorum. Fikirlerinize ihtiyacım var açıkcası. Birde ankarada bu ameliyatı yapabilecek doktor tavsiyesine de ihtitacım var. Şimdiden teşekkür ederim.

Geçmiş olsun benimde kızım tuz kaybettiren cinsi kah hastası.Kızımda henüz ameliyat olmadı o konuda bir bilgim yok ama bence korkmamalısın kendini daha iyi hissedeceğini düşün ve rahatla.buraya yazman çok iyi olmuş burda hepimiz birbirimize iyi geliyoruz yalnız değilsin ve değiliz:))

rayuha · 22 Ekim 2013

NnihalL .!.:
yemeklerden aldığın tuz yetmez o kadar basit bir olay değil malesef bu ilaçları ömür boyu almak gerekiyor o zaman sende tuz kaybı yoktur tanıda hata olmuştur tuz desteği gereksiz verilmiştir bu şekilde rastladığım 2. kişisin :) ona da demiştim sende tuz kaybı yok demek ki yoksa yaşaman mümkün değil demiştim ünlü bir endokrincinin özeline gitti baya muayene ücreti bayıldıktan sonra kendisinde tuz kaybının olmadığını, eğer olsaydı ilacı almadan yaşamasının mümkün olmayacağını kendi kulaklarıyla duyduktan sonra inandı seni de başlarından savmış olabilirler

Evet bu konu benide çok muallakta bırakıyor Nihal bizim kızlarada seneler sonra demesinler tuz kaybetmiyor diye!Boşu boşuna 20 sene ilaç almak sinir bozucu eğer öyleyse.Bizde günde 2 kez alıyorduk şimdi 1 düştü astonin renîn baskılı olduğu için

Kalimero28 · 22 Ekim 2013

rayuha .!.:
Evet bu konu benide çok muallakta bırakıyor Nihal bizim kızlarada seneler sonra demesinler tuz kaybetmiyor diye!Boşu boşuna 20 sene ilaç almak sinir bozucu eğer öyleyse.Bizde günde 2 kez alıyorduk şimdi 1 düştü astonin renîn baskılı olduğu için

yeni nesilde bu sorunun pek fazla çıkacağını sanmıyorum zira tıp gelişti,değişti her şey daha profesyonel yapılıyor bir de doğdukları zamanki durumları (hatta zamanla da oluyormuş) önemli aşırı kusma varsa tuz kaybının göstergesi olabiliyor misal bende tuz kaybı yok ve doğduğumda ve sonrasında normal bir bebek kadar kusmuşum bir anormallik yaşamamışlar

adammm · 22 Ekim 2013

yaa ben anlamadım şimdi bizbebeğimi götürdüğümüzde kusması yoktu sadece zor emiyordu ayrıca o zaman dört günlüktü arkadaşlar siz kusmadan bahsetmişsiniz daha çok ilerleyincemi kusma gözüküyor

adammm · 22 Ekim 2013

rayuha .!.:
Evet bu konu benide çok muallakta bırakıyor Nihal bizim kızlarada seneler sonra demesinler tuz kaybetmiyor diye!Boşu boşuna 20 sene ilaç almak sinir bozucu eğer öyleyse.Bizde günde 2 kez alıyorduk şimdi 1 düştü astonin renîn baskılı olduğu için

rayuha senin bebeğinindemi kusması vardı emmesinde bir sıkıntı varmıydı ayrıca kaç günlükken anlaşıldı

adammm · 22 Ekim 2013

mte .!.:
Yetişkin konumuna geçtikten sonra 1 kez muayene oldum galiba kafam karıştı benimde .:) tuz kaybım var ama artık yemeklerden aldığım tuz yetiyor diyebilirm. Astonini artık kullanmam gerekmiyordu. En az 5 yıldır astonin de kullanmıyorum. Düzeldi galiba tuz kaybım. :) zaten çok zor çirkeflik yapmadan burda işlerin yürümesi. :)

merhaba mte benim kızımda tuz kaybettiren cinsten merak ediyorum hayatında herhangi bir olumsuzluk oldumu tuz kaybıyla alakalı

adammm · 22 Ekim 2013

adammm .!.:
merhaba mte benim kızımda tuz kaybettiren cinsten merak ediyorum hayatında herhangi bir olumsuzluk oldumu tuz kaybıyla alakalı

ayrıca 21 hidroksilaz

mte · 22 Ekim 2013

badelinda .!.:
merhaba

öncelikle geçmiş olsun, tuz kaybı olan biri bir süre sonra ilacı bırakabiliyor mu? benim kızımda tuz kaybettiren cinsinden ama doktorlar ömür boyu kullanacaklar dedi. allah korusun değerleriniz bir bozulursa kalbiniz zorlanır bence bu astonin kullanımını doktorla görüşün buraya bizlerede yazın .. merakla bekliyorum.. sağlıcakla kalın sevgiler

Teşekkür ederim Ya kendimden şüphe ettim açıkcası ama 15 yıl rahat astonin kullanımıştım bir süre sonra kullandığım miktarda gittikçe azaltıldı ve en sonunda hiç kullanmadım en az 6 yıldır kullanmıyorumda. Ama hastalandığım zaman ailem tuz kaybettirdiğini de söylüyorlar ve ona göre serum alıyorum. Çok bilgili değilim açıkcakcası hastalığımın detayları konusunda kusuruma bakmayın yanlı yönlendirmek istemem sizleride. Doktor kontolümü dediğim gibi yetişkin olduktan sonra devam edemedik açıkcası. Eğer kısa zamanda tekrardan gidebilirsem doktora öğrenip bilgilendiririm sizleride.
Sizlere geçmiş olsun Allah yardımcınız olsun.

mte · 22 Ekim 2013

adammm .!.:
merhaba mte benim kızımda tuz kaybettiren cinsten merak ediyorum hayatında herhangi bir olumsuzluk oldumu tuz kaybıyla alakalı

Açıkcası ben 17 yaşıma kadar her hastalandığımda çok ağır geçiyordu. Kusma başladığı zaman direk hastaneye kaldırıyorlardı. 3 gün yatıyordum genelde ve ilk günümü pek hatırlamazdım. Ama çok şükür son 5 yıldır hastalanmadım. En ufak stres sıkıntıda direk hastalandığım oluyordu. Şu sıralarda beni olumsuz etkileyen kısmı ameliyat olmam gerektiği.İnsan doğal olarak psikolojk olarak etkileniyor. Ama burdaki yazılanları okuyunca biraz daha rahatladım diyebilirin. Yardımcı olabilmişimdir umarım. Geçmiş olsun Allah şifa versin.

adammm · 23 Ekim 2013

mte .!.:
Açıkcası ben 17 yaşıma kadar her hastalandığımda çok ağır geçiyordu. Kusma başladığı zaman direk hastaneye kaldırıyorlardı. 3 gün yatıyordum genelde ve ilk günümü pek hatırlamazdım. Ama çok şükür son 5 yıldır hastalanmadım. En ufak stres sıkıntıda direk hastalandığım oluyordu. Şu sıralarda beni olumsuz etkileyen kısmı ameliyat olmam gerektiği.İnsan doğal olarak psikolojk olarak etkileniyor. Ama burdaki yazılanları okuyunca biraz daha rahatladım diyebilirin. Yardımcı olabilmişimdir umarım. Geçmiş olsun Allah şifa versin.

çok teşekkür ediyorum mte insan merak ediyor ilerde nasıl olucaklar diye Rabbim seninde şifanı versin inşaallah benim kızımda daha üç aylık fazla paronaya mı yapıyorum bilmiyorum onun için çok endişeleniyorum

rayuha · 23 Ekim 2013

NnihalL .!.:
yeni nesilde bu sorunun pek fazla çıkacağını sanmıyorum zira tıp gelişti,değişti her şey daha profesyonel yapılıyor bir de doğdukları zamanki durumları (hatta zamanla da oluyormuş) önemli aşırı kusma varsa tuz kaybının göstergesi olabiliyor misal bende tuz kaybı yok ve doğduğumda ve sonrasında normal bir bebek kadar kusmuşum bir anormallik yaşamamışlar

Benim kızımda aşırı kusma hiç olmadı normal bebek kusmasıydı doğduğunda

rayuha · 23 Ekim 2013

adammm .!.:
rayuha senin bebeğinindemi kusması vardı emmesinde bir sıkıntı varmıydı ayrıca kaç günlükken anlaşıldı

Anomaliden anlaşıldı hastalığı doğduğu anda,aşırı kusması olmadı,emmesinde hiç bir problem yoktu hatta beni emdiği yetmezmiş gibi mama bile verdik 6 günlükken hastaneye yattık 5 gün kaldık

karakedi85 · 23 Ekim 2013

mte .!.:
Galiba bende 2 ameliyat geçirdim şu zamana kadar tam emin olamadm. Kolay bir ameliyat diyorlar ama psikolojik kısım çok önemli gerçekten.bu arada doktor tabsiyesi için teşekkür ederim. İyi oldu aslında yazmam bir yandan derdimi anlayabilecek insanlarla konuşmak rahatlatıyor insanı. Çok teşekkür ederim. Aslında genel merakım ameliyatlq ilgiliydi. İyi bir doktor ameliyat süreci sonrası gibi konuları merak ediyorum açıkcası. Artık zamanı geldiği için aklımda su an bunlar var. Tekrardan çok teşekkür ederim.

mte sana hiç vakit kaybetmeden tekrar tedavine dönmeni tavsiye ediyorum. ameliyat olayından çok tedavine devam etmen önemli. ameliyat nasıl olsa hallolacak.
sen bir adım at endokrine yeniden git. gerisi çorap söküğü gibi gelir.

Kalimero28 · 23 Ekim 2013

kusma konusunda bildiklerimi paylaştım sadece doktor değilim kusma konusunda uzman bilgisi veremeyeceğim :) beslenmeme,zor beslenme,sıvı kaybı da tuz kaybıdır ben de tuz kaybı olmadığı halde travma dönemlerinde bana da potasyum takviyesi yapılıyor tuz kaybı az çok hepimizde var ama demek ki sizin çocuklarınızdakiler bizden daha şiddetli ve sürekli desteklenmesi gereken tuz kaybı emin olabilmek için 2 yolunuz var ya doktora söylersiniz izin verirse astonini kesersiniz ya doktora söylemeden kesersiniz

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

casper

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Nirvana

Benzer Konular