Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

karakedi85 · 23 Ekim 2013

adammm .!.:
canım çok teşekkür ediyorum cevap yazdığın için ayrıca bebişlerin hayırlı olsun Rabbim onları sana bağışlasın sizler bana umut oldunuz ankara üniversitesindeki gittiğiniz doktorun adını öğrenebilirmiyim ilk iki ameliyatınızı orada mı oldunuz tek bir hastaneye bağımlı kalmak istemiyorum oradaki doktorlarında bilgisini almak isterim

Ankara üniversitesinde polikliniğe gittik. oradaki uzman doktor durumumuzu prof.larla konuşarak yol çizdiler. zaten kah önemli bir rahatsızlık olduğu için uzmanlar prof.lara sormadan bir şey yapmıyorlar. heyete girdik durumumuzu 3 profosör tartıştı. bana güvenilir geldi şahsen. kardeşim de burada takip edildiği için içim rahat. ayrıca kardeşim artık ergen ve kah ile ilgili hiç bir olumsuz durum yaşamıyor.
ben tedavilerimi ankara üniversitesinde olmadım. ameliyatımı da başka hastanede oldum. sadece oğullarım için bu hastaneyi tercih ettim. çok şükür ikisi de kah değil :nazar:

mte · 23 Ekim 2013

adammm .!.:
çok teşekkür ediyorum mte insan merak ediyor ilerde nasıl olucaklar diye Rabbim seninde şifanı versin inşaallah benim kızımda daha üç aylık fazla paronaya mı yapıyorum bilmiyorum onun için çok endişeleniyorum

Allah yardım eder inşallah. Korkmayın sonuçta tedavisi olan bir hastalık ilacı da düzenli kullandıktan sonra herşey yoluna girer inşallah. Birde bence en önemlisi ergenlik zamanında kontrollerini aksatmazsanız inşallah hiç bir sıkıntı yaşamazsınız.

nursimam · 26 Ekim 2013

adammm .!.:
Arkadaşlar merhaba bizde aranıza yeni katıldık çocuğumun doğumuyla bu hastalığı öğrendim biz kah hastalığının 21 hidroksilaz tuz kaybettiren cinsiyiz kızım şu anda üç aylık bizi nelerin beklediğini çok merak ediyorum bu hastalıkla alakalı paylaştıklarınızı okuyunca birazda olsa rahatladım endokrin doktorumuz bugün ameliyatı ağır olabilir dedi henüz cerrahlar görmedi ne olucak nasıl olucak bilemiyorum görüşlerinizi bekliyorum lütfennn bana yardımcı olunnn

merhaba aramıza hoşgeldiniz benimde kızım kah hastası tuz kaybettiren cinsinden değiliz.doğduğunda öğrendik zor günlerdi.allah kimseye yaşatmasın.26 aylık şimdi.çok sık hasta oluyor 15 günde bir muhakkak doktora gidiyoruz.ameliyat daha olmadık.heyet karar vermedi daha.izmir ege çocuk hastanesinde takip ediliyor.doktorlar iyi ama asistanlar ağırlıklı bakıyorlar doktorları görmüyoruz malesef.vajen kapalı doğdu bozuklukda var.sizin gibiydik bizde nasıl olcak ne olcak küçük yaşta gitmedik doktor kalmadı.çok fazla yıpratmayın kendinizi daha başındaymışsınz.şokunu atlatmak biraz zaman alıyor tabi ama güçlü olmak zorundasınız her zaman dik durmalısınız.zor zamanlarınız küçük olduğu için. bizimkız 26 aylık oldu yuruyor konuşuyor yaramazlıklar cirkeflikler inanın geçmişi unutturuyorlar ah ah neler yaşadık o zamanlar diyoruz.alışdıkda artık.kolay bir şey değil allah herkese sağlık versin zor.kız dediler sonra hayır erkek dediler tahliller karışmış kız dediler ne günlerdi.çok fazla kafanızı karıştırmayın en önemlisi kendinize iyi bakınki kızınızada iyi bakabilesiniz inanın unutturuyorlar o günleri.allah başka dert vermesin..çözümü var tedavisi ilacı herşeyi var.sadece sabır ve dua kalıyor bizlere. sormak istediğiniz bir sey olursa cevaplarım.sağlıcakla kalın.

Mavibeyaz30 · 27 Ekim 2013

nasılsınız kızlarrr iyimisiniz bayadır giremedım foruma aramıza yenı katılanlar olmus hosgelmişlerr bizimde diletasyon zamanımız gelmek üzere akdenız üniversitesıne gidicez aynı zamandada belli aralıklarla kızımı psıkoloja götürmek ıstıyorum cok sınırlı sürekli hastane ortamında olmak kalmak igneler derken cocugumun cok yıprandı belkıde kımlık yası gelıstıgı ıcın herseyın farkına varıyor belli aralıklarla gıtmenın ıyı gelecegını düşünüyorum korkuyorum yıne şimdi diletasyonda amelıyat ortamında yapılıyor kısa bır ıslem ama ınsan üzülüyor rabbım hepimizin yardımcısı olsun sabır versın :2::2:

rayuha · 27 Ekim 2013

aysegul09 .!.:
nasılsınız kızlarrr iyimisiniz bayadır giremedım foruma aramıza yenı katılanlar olmus hosgelmişlerr bizimde diletasyon zamanımız gelmek üzere akdenız üniversitesıne gidicez aynı zamandada belli aralıklarla kızımı psıkoloja götürmek ıstıyorum cok sınırlı sürekli hastane ortamında olmak kalmak igneler derken cocugumun cok yıprandı belkıde kımlık yası gelıstıgı ıcın herseyın farkına varıyor belli aralıklarla gıtmenın ıyı gelecegını düşünüyorum korkuyorum yıne şimdi diletasyonda amelıyat ortamında yapılıyor kısa bır ıslem ama ınsan üzülüyor rabbım hepimizin yardımcısı olsun sabır versın :2::2:

Diletasyon işlemindede hastanede yatıyormusunuz ayşegül?Kolay değil yavrularımızın yaşadıkları Allah yardımcıları olsun

adammm · 29 Ekim 2013

nursimam .!.:
merhaba aramıza hoşgeldiniz benimde kızım kah hastası tuz kaybettiren cinsinden değiliz.doğduğunda öğrendik zor günlerdi.allah kimseye yaşatmasın.26 aylık şimdi.çok sık hasta oluyor 15 günde bir muhakkak doktora gidiyoruz.ameliyat daha olmadık.heyet karar vermedi daha.izmir ege çocuk hastanesinde takip ediliyor.doktorlar iyi ama asistanlar ağırlıklı bakıyorlar doktorları görmüyoruz malesef.vajen kapalı doğdu bozuklukda var.sizin gibiydik bizde nasıl olcak ne olcak küçük yaşta gitmedik doktor kalmadı.çok fazla yıpratmayın kendinizi daha başındaymışsınz.şokunu atlatmak biraz zaman alıyor tabi ama güçlü olmak zorundasınız her zaman dik durmalısınız.zor zamanlarınız küçük olduğu için. bizimkız 26 aylık oldu yuruyor konuşuyor yaramazlıklar cirkeflikler inanın geçmişi unutturuyorlar ah ah neler yaşadık o zamanlar diyoruz.alışdıkda artık.kolay bir şey değil allah herkese sağlık versin zor.kız dediler sonra hayır erkek dediler tahliller karışmış kız dediler ne günlerdi.çok fazla kafanızı karıştırmayın en önemlisi kendinize iyi bakınki kızınızada iyi bakabilesiniz inanın unutturuyorlar o günleri.allah başka dert vermesin..çözümü var tedavisi ilacı herşeyi var.sadece sabır ve dua kalıyor bizlere. sormak istediğiniz bir sey olursa cevaplarım.sağlıcakla kalın.

nursimam çok teşekkür ediyorum Allah razı olsunmaşaallah sizinki kocaman olmuş darısı benim kıza inşaallah sizin ameliyatınızı neden yapmadılar bize en geç iki yaş demişlerdi çocuk kimlik yaşını tanımadan hamdolsun tedavisi olan bir hastalık insanı şoka sokması ayrı tabi (cinsiyet yönünden)dik durmaya çalışıyorum ama bazen işin içinden çıkamadığım anlar oluyor sabretmeye çalışıyorum evladım için evlatlarımız için dua ediyorum Rabbim onları bize bağışlasın inşaallah önümüzdeki hafta heyet toplancak bizide çağıracaklar sabırsızlıkla bekliyorum inşaallah iyi şeyler söylerler bizim içinde

rayuha · 29 Ekim 2013

mte .!.:
Allah yardım eder inşallah. Korkmayın sonuçta tedavisi olan bir hastalık ilacı da düzenli kullandıktan sonra herşey yoluna girer inşallah. Birde bence en önemlisi ergenlik zamanında kontrollerini aksatmazsanız inşallah hiç bir sıkıntı yaşamazsınız.

Mte merhaba seninle aynı yaşta bir arkadaşımız var seninle görüşmek istiyor görüşmek istersen ben atamıyorum ama özelden badelinda atabilir numarasını,Facebook danda görüşebilrsiniz birbirinize Çok iyi geleceğinize inanıyorum:))

yarenahsen · 3 Kasım 2013

adammm .!.:
Arkadaşlar merhaba bizde aranıza yeni katıldık çocuğumun doğumuyla bu hastalığı öğrendim biz kah hastalığının 21 hidroksilaz tuz kaybettiren cinsiyiz kızım şu anda üç aylık bizi nelerin beklediğini çok merak ediyorum bu hastalıkla alakalı paylaştıklarınızı okuyunca birazda olsa rahatladım endokrin doktorumuz bugün ameliyatı ağır olabilir dedi henüz cerrahlar görmedi ne olucak nasıl olucak bilemiyorum görüşlerinizi bekliyorum lütfennn bana yardımcı olunnn

hoşgeldin canım..benimde 2 kızım kah ama tuz kaybettiren değil.nonklasik.hidrokortizon kullanıyoruz...inan herşey zamanla daha kolaylaşıyor.bilmemek korkutuyor insanı ama öğrendikçe rahatlıyosun biraz.burada yazışarak dahada rahatlayacaksın..

rayuha .!.:
Çok şükür atlattık,dün çıktık hastaneden 2 gün kaldık,Dr yaptığım ameliyatlara göre orta derece zorlukta dedi 12 Mart'a ameliyat için gün verdi yalnız bizim tosuncuk fazla Tombiş olduğundan erteleyebilirim dedi hayırlısı ne zamansa o zaman olsun inşallah.İyi dileklerin için teşekkürler:))

rayuha .!.:
Benim memleketime taşınmışsın hayırlı olsun,güzeldir Giresun'um:))

çok sevinddim iyi geçmesine.ameliyatta iyi geçer inşallah..giresuna gelirsen mutlaka beklerim..haberleşiriz..

zzambakk · 6 Kasım 2013

merhaba!1.5 aylık kızıma dün bu tanı konuldu kabullenmeye çalışıyoruz.genkort kullanacak.1 ay sonra da çocuk cerrahisine gideceğiz ameliyat için,konya da yaşıyoruz.ameliyat için yada takip için önerebileceğiniz doktor hastane var mı?hangi tür olduğu belirlenmedi ama ilacı kullanmaya başlamamız söylendi,ALLAH hepimizin yardımcısı olsun inşallah

Kalimero28 · 6 Kasım 2013

zzambakk .!.:
merhaba!1.5 aylık kızıma dün bu tanı konuldu kabullenmeye çalışıyoruz.genkort kullanacak.1 ay sonra da çocuk cerrahisine gideceğiz ameliyat için,konya da yaşıyoruz.ameliyat için yada takip için önerebileceğiniz doktor hastane var mı?hangi tür olduğu belirlenmedi ama ilacı kullanmaya başlamamız söylendi,ALLAH hepimizin yardımcısı olsun inşallah

geçmiş olsun zamanla her şey yoluna girer Ankara yakın size Ankara'daki bir hastaneyi değerlendirebilirsiniz Ankara'da tedavi gören arkadaşlar vardı geçmişi okursanız daha sağlıklı bilgilere sahip olabilirsiniz

zzambakk · 6 Kasım 2013

NnihalL .!.:
geçmiş olsun zamanla her şey yoluna girer Ankara yakın size Ankara'daki bir hastaneyi değerlendirebilirsiniz Ankara'da tedavi gören arkadaşlar vardı geçmişi okursanız daha sağlıklı bilgilere sahip olabilirsiniz

sağolun nihal hanım,bizde ankara ya gitmeyi düşündük,geçmişi de fırsat buldukça okumaya çalışıyorum.Bir doktor tanıdığım konya da da takip edilebileceğini,sık takip edileceği için ankara ya gitmemize gerek olmadığını söyledi.fakat ameliyat için gidebiliriz belki.insan üzülüyor ve korkuyor şimdiden ilaç kullanmaya başlayacak ömür boyu kullanacak,genital yapısı da inşallah tek ameliyatla düzeltilebilir,tek ameliyatla düzeltilmesinde hastanenin doktorun iyi olması rol oynar mı?bir de biz yakın çevremiz dışında kimseye söylemiyoruz insanlar bilmiyorlar açıklaması zor.genkort u hemen kullanmaya başlama konusunda tereddütlüyüz?kızımızda belirtiler var ama yine de kah lı olduğundan emin olamıyoruz,çünkü hoca da bizi başından savar gibiydi

Kalimero28 · 6 Kasım 2013

zzambakk .!.:
sağolun nihal hanım,bizde ankara ya gitmeyi düşündük,geçmişi de fırsat buldukça okumaya çalışıyorum.Bir doktor tanıdığım konya da da takip edilebileceğini,sık takip edileceği için ankara ya gitmemize gerek olmadığını söyledi.fakat ameliyat için gidebiliriz belki.insan üzülüyor ve korkuyor şimdiden ilaç kullanmaya başlayacak ömür boyu kullanacak,genital yapısı da inşallah tek ameliyatla düzeltilebilir,tek ameliyatla düzeltilmesinde hastanenin doktorun iyi olması rol oynar mı?bir de biz yakın çevremiz dışında kimseye söylemiyoruz insanlar bilmiyorlar açıklaması zor.genkort u hemen kullanmaya başlama konusunda tereddütlüyüz?kızımızda belirtiler var ama yine de kah lı olduğundan emin olamıyoruz,çünkü hoca da bizi başından savar gibiydi

sık takip edileceği doğru sürekli hastaneye gidip gelmek gerekecek onun kararını siz verebilirsiniz biraz da şans işi bu doktor işleri ameliyat konusunda da sanıyorum endokrin bölümü sizi yönlendirir çünkü bu işin toplantıları oluyor konuyla ilgili tüm doktorlar katılıyor çocuk üroloğu,çocuk cerrahı,endokrincisi genetikçisi falan ekip işi yani tek ameliyatla bitip bitmeyeceği doktorun değil çocuğun durumuna bağlı kimseye söylemeyin bence de önce siz alışın bu duruma ondan sonra gereken insanlar bilir zaten herkes her şeyi bilmek zorunda değil genital anomali varsa büyük ihtimal kahta vardır siz ilacı ihmal etmeyin hemen kullanmaya başlayın bence

mte · 6 Kasım 2013

rayuha .!.:
Mte merhaba seninle aynı yaşta bir arkadaşımız var seninle görüşmek istiyor görüşmek istersen ben atamıyorum ama özelden badelinda atabilir numarasını,Facebook danda görüşebilrsiniz birbirinize Çok iyi geleceğinize inanıyorum:))

Kusuruma bakmayın giremedim bayagıdır. Denemek isterim açıkcası ama mesaj atamıyorum galiba nasıl ulaşabilirm peki size?

badelinda · 7 Kasım 2013

zzambakk .!.:
merhaba!1.5 aylık kızıma dün bu tanı konuldu kabullenmeye çalışıyoruz.genkort kullanacak.1 ay sonra da çocuk cerrahisine gideceğiz ameliyat için,konya da yaşıyoruz.ameliyat için yada takip için önerebileceğiniz doktor hastane var mı?hangi tür olduğu belirlenmedi ama ilacı kullanmaya başlamamız söylendi,ALLAH hepimizin yardımcısı olsun inşallah

merhaba
öncelikle çok geçmiş olsun 1,5 aylık nasıl farkedildi genital anormali çok belirgin değil o zaman ayrıca bu ameliyat 1 yaş ve üstünde gerçekleştiriliyor siz 1 ay sonra yazmışsınızda dikkatimi çekti. ilacı ihmal etmeyin sakın allah korusun adrenal kriz geçirir falan çok çok tehlikeli bi durum. şuan ilaç dozunuz nasıl acaba ?

zzambakk · 7 Kasım 2013

badelinda .!.:
merhaba
öncelikle çok geçmiş olsun 1,5 aylık nasıl farkedildi genital anormali çok belirgin değil o zaman ayrıca bu ameliyat 1 yaş ve üstünde gerçekleştiriliyor siz 1 ay sonra yazmışsınızda dikkatimi çekti. ilacı ihmal etmeyin sakın allah korusun adrenal kriz geçirir falan çok çok tehlikeli bi durum. şuan ilaç dozunuz nasıl acaba ?

merhaba,sağolun inşallah geçer.sanırım ben yanlış anlattım doğduğu zaman klitorisi belirgindi,tıp fak.ne hemen yönlendirdiler,daha sonra testler ve en son sinakten testi sonunda tanı koydular.1 ay sonra cerrahiye muayene için gideceğiz ameliyatı ne zaman olur bilmiyorum,ilacı günde 2 defa çeyrek çeyrek alıyoruz.(2*1/4 günlük 5 mg)ilacı bugün kullanmaya başladım.bu arada bende sağlık personeliyim biz hastaya serum taktığımızda kan alacağımızda diğer koldan alırız yani seum takılmayandan sinakten testi yapılırken bize buna dikkat etmediler acaba bu tanıyı etkiler mi?bir de aç getirin diye tutturdular sonra kızıma susuz kalmış diye serum takmaya kalktılar biz aç gelmenizi istemedik dediler boşu boşuna bebeğim aç kaldı onların yüzünden.ben de sağlıkçıyım ama ALLAH kimseyi hastanelere düşürmesin özelliklede işin ehli olmayanların eline hiç düşürmesin,adrenal kriz uyarınızı dikkate alıyorum bundan sonra inşallah düzenli bir şekilde ilacımızı kullanacağız

zzambakk · 7 Kasım 2013

NnihalL .!.:
sık takip edileceği doğru sürekli hastaneye gidip gelmek gerekecek onun kararını siz verebilirsiniz biraz da şans işi bu doktor işleri ameliyat konusunda da sanıyorum endokrin bölümü sizi yönlendirir çünkü bu işin toplantıları oluyor konuyla ilgili tüm doktorlar katılıyor çocuk üroloğu,çocuk cerrahı,endokrincisi genetikçisi falan ekip işi yani tek ameliyatla bitip bitmeyeceği doktorun değil çocuğun durumuna bağlı kimseye söylemeyin bence de önce siz alışın bu duruma ondan sonra gereken insanlar bilir zaten herkes her şeyi bilmek zorunda değil genital anomali varsa büyük ihtimal kahta vardır siz ilacı ihmal etmeyin hemen kullanmaya başlayın bence

önerinizi dikkate aldım bugün ilacı kullanmaya başladık nihal hanım

rayuha · 7 Kasım 2013

zzambakk .!.:
merhaba!1.5 aylık kızıma dün bu tanı konuldu kabullenmeye çalışıyoruz.genkort kullanacak.1 ay sonra da çocuk cerrahisine gideceğiz ameliyat için,konya da yaşıyoruz.ameliyat için yada takip için önerebileceğiniz doktor hastane var mı?hangi tür olduğu belirlenmedi ama ilacı kullanmaya başlamamız söylendi,ALLAH hepimizin yardımcısı olsun inşallah

Hoşgeldiniz aramıza ve çok geçmiş olsun.Benimde kızım kah hastası şu an 8 aylık istanbulda tedavi oluyoruz.İlaçlarını düzenli kullanmak kontrollerini sıkı takip etmek bu hastalıkta çok önemli.Bizde henüz ameliyat olmadık Allah yardımcımız olsun hepimizin.Öncelikle hastalığı kendi içinde kabullenip alışırsan hazmedersen herşey çok daha kolay sormak istediğin Birşey olursa hepimiz seve seve cevaplarız

rayuha · 7 Kasım 2013

mte .!.:
Kusuruma bakmayın giremedim bayagıdır. Denemek isterim açıkcası ama mesaj atamıyorum galiba nasıl ulaşabilirm peki size?

Bende msj atamıyorum ama badelindaya ulaşıp sana msj atmasını söyliycem

rayuha · 7 Kasım 2013

yarenahsen .!.:
hoşgeldin canım..benimde 2 kızım kah ama tuz kaybettiren değil.nonklasik.hidrokortizon kullanıyoruz...inan herşey zamanla daha kolaylaşıyor.bilmemek korkutuyor insanı ama öğrendikçe rahatlıyosun biraz.burada yazışarak dahada rahatlayacaksın..

çok sevinddim iyi geçmesine.ameliyatta iyi geçer inşallah..giresuna gelirsen mutlaka beklerim..haberleşiriz..

Sağol güzel temennilerin için:))neden olmasın inşallah görüşürüşüz

badelinda · 7 Kasım 2013

mte .!.:
Kusuruma bakmayın giremedim bayagıdır. Denemek isterim açıkcası ama mesaj atamıyorum galiba nasıl ulaşabilirm peki size?

canım merhaba

özel mesaj gönderdim öpüyorum

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Arı

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

3 çiçek 1 böcek annesi

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

casper

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

casper

Benzer Konular