Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )


sağolun,hoşbuldum.sizede geçmiş olsun.kızınızın gelişimi nasıl?benim kızım daha minicik 1.5 aylık 3500 gr,ama boyu 5 cm uzadı şuan 55 cm.bunlar hastalıktan dolayı sanırım.bugün ilacını verdim acı bir tadı var genkortun sadece anne sütü veriyordum kısmette bu ilaçta varmış.RABBİM kızlarımızın hayatını kolay kılsın inşallah hastalıklarından dolayı çok çektirmesin inşallah,yakınlık gösterdiğiniz için sağolun.sizlere yazmak iyi geliyor bana
 

merhabalar canım hoş geldin aramıza çoook geçmiş olsun benim kızımda dört aylık tuz kaybettiren cinsinden evet alışılması çok zor bir durum sabredicez Rabbime sığınıcaz ama ne olur ilaçlarını kullanmamazlık yapma doktorlar sana tehlikelerini anlatmışlardır umarım ben yavaş yavaş atlatmaya çalışıyorum arkadaşlarımında dediği gibi genital anomali varsa kahtır birde kromozom testi yapıldımı size...
 

Gelişiminde herhangi bir problem yok gayet iyi sizin kızınız küçük doğdu sanırım ondan dolayı 1,5 aylık olmasına rağmen 3,500 kilo.Tedavimiz 5 günlükken başladı bizim belki tedavisi geç başladığındanda olabilir bilemiyorum tabiki Dr daha iyi bilir dediğim gibi tedavisini hiç aksatma inşallah sorunsuz güzel sağlıklı hayırlı günler Yaşar kızlarımız
 

merhaba,sağol hoş buldum size de çok geçmiş olsun bizimkinin hangi tür olduğu daha belirlenmedi ankara da bir laboratuvara gönderdik sonuca göre belli olacak,evet dediğin gibi dua edicez ben doğduğundan beri tabi hamileliktede hep dua ediyorum RABBİM kızımı sağlıklı kıl,organlarını düzgün eyle diye etmeye de devam edicem ve duama bu forumdaki kader arkadaşlarımızı da katıcam artık inşallah,doktorlar çok bilgi vermiyor ben birçok şeyi burdan öğrendim hidrokortizon kullanıyoruz bir şey sormak istiyorum ilacın prospektüsünde canlı aşı yapılamayacağı yazıyordu siz aşılarını yaptırıyor musunuz bebişin?kromozom testi kızıma yapıldı 46XX,16.kromozomun sentromerinde bir şey varmış ama bu normal insanlarda da görülebiliyormuş.biz eşimlede kromozom testi yaptıracağız ben hamileliğimi bilmeden tarlusal kullanmıştım pcosluyum progestanla gebe kaldım doktorlar kızımın durumunu başlangıçta ilaç kullanmama bağladılar ama sonra ondan değil dediler ben de kendimi hala aklanmış hissetmiyorum suçluluk duyuyorum.genital organının böyle olması sanırım ilaçlar yüzünden ama hamile olduğumu bilmiyordum.siz cerrahi ile görüşmeye başladınız mı canım ameliyat için?
 

evet biz tedaviye daha yeni başladık canım,inşallah benim kızımın da gelişimi normal olur,bugün memlekete annemin babamın yanına gideceğim orda vay çok küçük bilmem ne gibi laflar duyacağım kesin,ama hastalığını söylemeyeceğim kızıma hastaymış gibi davranılmasını istemiyorum o da onun durumun da olan bebişleriniz de sağlıklı bence öyle görmek istiyorum evet RABBİM hayatlarını kolay kılsın
 

merhaba.giremedim ne zamandır siteye.fırsat olmadı.çok şükür büyüdü kızımız.ameliyatı ise bizde haber bekliyoruz ama ses seda yok.bizde istiyoruz olsun aklı ermeden diye ama doktorların dediği şu acele edilcek bir durum yok durumu çok kötü değil dediler birde klitorisin büyüyüp büyümediği gözlemleniyor.her gittiğimizde ölçüyorlar çok şükür büyüymedi ilaçları tam ne fazla ne eksik çok şükür.özel cerraha gittik acelesi olmadığını durumun kötü olmadığını söyledi aralıkda heyet karar vericek bi<de onu bekliyoruz hayırlısı artık.annelik zor bir meslek hemde çok zor.ama güçlüolmak zorundayız.dediğim gibi 2 yaşına geldğinde yaşadığınız bu günler kısa bir film gibi gözünün önünden geçiyor insanın neler yaşamısım diye inanın unutturuyorlar başka seylerle ilgilendikleri için yürümesi konuşması yaramazlıkları derken zaman geçiyor.eğitmeliyiz bu konudada yardım alabilirsiniz mesela izmirde gittiğimizde ailecek psikiyatrisle görüşeceğiz.bunu hastanane sağlıyor hastalığa göre doktor ayarlıyorlarmış.bunuda bir sorun yardım almak lazım onları iyi bir birey olarak yetiştirmek için.herşey onlar için allah sağlık sıhhat versin tüm hastalara sağlıcakla kalın
 

merhaba hosgeldiniz aramıza.benim kızım kah hastası 2 yasında daha ameliyat olmadı.kortizon kullanıyoruz biz izmir egede de tedavi görüyoruz.kızım doğduğunda sevk edildik 15 gün kaldık cinsiyet belirsizliğinden o zaman çok ilgilendiler şimdi ise 2 ayda bir 4 ayda bir gidiyoruz sizinde böyle bir yere başvurmanız gerekiyor sürekli takip edilmesi sart bütün tahlilleri yapıyorlar ona göre sonuca göre ilaç dozu veriyorlar bir an önce doktor işini çözün erken müdahele olduğunda çok sorun çıkmıyor.1 ay sonra ameliyat olması anlam veremedim.allah kolaylık versin.
 

hoş geldin canım..bizim elazığdaki çocuk endokrinoloji dr.muz geçen sene konyaya gitti.ve çok çok üzüldük.harika bir insan ,çok ilgili bir dr.kesinlikle ona git ve ona devam et derim.Yaşar Şen.üniversitede.mutlaka onu bul.hatta söyle elazığdaki yaren ve ahsen kurşunun annesi tavsiye etti,selam söylediler de.bide genelde çocuklarda ilaçlar günde 3 defa kullanılıyor.siz 2 kullanıyomuşsunuz.benimde 2 kızım 6 yıldır ilaç kullanıyolar.biri 5 diğeri 8 yaşındayken öğrendik.zamanla daha fazla bilgi sahibi olacaksınız..ilaçlarını düzenli kullanınca ve dozu iyi ayarlanınca normal çocuklardan hiç farkları olmuyor..buradan irtibat halinde oluruz zaten..kızınızı kocamaan öptüm..
 

canlı aşı yaptırabiliyoruz ama içinize sinmezse sosyal pediatri ve enfeksiyon bölümüne bir danışın derim zaten doktorlarınız sizi yönlendirir bu hastalıkta annede babada taşıyıcı oluyor yani kullandığınız ilaçla ilgisi olduğunu pek sanmıyorum cerrah ve diğer dallar bizi cuma günü görecekler inşaallah hakkımızda hayırlı şeyler söylerler
 
Arkadaslarım hepinize merhaba :)
Uzun zamandır sadece okuyorum,bayağı psikolojik problemler geçirdim,hatırlatayım kendimi benim kızım tuz kaybet,kâh hastası.su an iki yasında.3 ay önce ameliyat olduk. Genital anomaliden.arkadaslar aranızda amelıyatı kafaya takanlar vardır diye bunu özellikle yazmak istedim,ameliyat olmadan ömrümden ömür gitti,ben cok şanslı olduğuma inanıyorum.bizim fakülte hastanesinin doktorları mükemmel,genel cerrahımız prf,Haluk Sarıhan,Allah razı olsun.arkadaslar zor bir süreçmiş.ama ben kızımın o genital düZeltmesini gördüm ben yeniden doğdum.o kadar farklı bir duyguki.birde başka şehirlerde sisteskopi farklı günde yapılıyor.o tam bir eziyet .zaten biZim bebeklerimiz narkoz alamıyorlar .biZim doktor ameliyat esnasında yapıyor.cok şükür yaramızda iyileşti.sakın üzülmeyin.inanın ameliyat tan sonra hersey daha güzel oluyor.
Ben hala genetik test yaptırmadım içinizde yaptıran varmı acaba.bilgilendirirseniz sevinirim.hoscakalın..
 

ahh bu yazıyı okudum şöyle içime su serpildi inanın. peki hastanede kaç gün kaldınız günde elektrolit kontrolüne kaç kez bakıldı diletasyon için ne dediler. hastaneden çıkınca evde tedaviye devam edildimi offfff kafamda deli sorular !!
 
Badelinda merhaba
İnan bende aynı şeyleri düşünüyordum.cok şükür atlattık.ben 6gün yattım.4 gün damardan stroid verdiler.sonrada normal hapa geçtik.astonin hiç vermediler.serumdan dolayı.bizim operasyondan sonra evde sondajlar çıkardı doktorumuz.o biraz zordu.kızım çok hareketli.8 günde evde sonda kaldı.suan genişletme işlemimiz var.psikolojisi kötü ama diğer insanların abarttıgı gibide değil,çubuklarda büyük falan değil.2 yada 5 ay devam dedi doktorum.her hastanın farklıdır ama ben yinede yazmak istedim.bizim doktorumuz çok iyi .istersen özelden bana Ulaş ben yazamıyorum.da detaylı konuşuruz.herseyin güzelini düşün.bizim bebeklerimiz hassas bu kadar.saglam doğup ne hale gelen bebekler var.ilaç verdiğin ve kolladığın sürece bebeğin seninle:))ameliyat doğduklarındaki yaşadığımız yıkımın yanından bile geçemez.hem düşünsene kötü bir operasyon değil.tam tersi herşey daha güzel olsun diye.bebekleri hiç etkilemiyor.doktorumuz dediki bana.bebekler sizin sandığınız kadar hassas değiller.senin kızına yaptığım operasyonu sen geçirseydin 1 ay ayağa kalkamazdın dedi.o yüzden dua et.hersey sabır.bu bizim sınavımız.aklıma bişe takılırsa sorabilirsin ...
 

çok sevindim canım herşeyin güzel gitmesine..çok çok gözün aydın..en zor günleri atlattın...bundan sonrası daha kolay geçecek inallah...ameliyatı bekleyen arkadaşladara bayağı moral oldun...kızını öpüyorum..
 
Arkadaslar merhaba
Genetik test yaptıran varmı.genetiginde temiz çıkanlar falan .ben tanıdığım kâh lı ailelerde konuştum.içlerinde hepsinin akrabada var.bizim hiç kimsede yok.bide benim kızımın genital anomalisinde hafifti.doktorumuz sizde bellidir yoktur dedi.-kafam cok karışık .bilgilendirirseniz sevinirim.
 

benim annem babam da akraba değil ve genital anomalinin hafifliği ve ya ağırlığın farkedeceği tek yer ameliyattır o sizi rahatlamak için öyle söyledi sanıyorum bu çocuk anne karnında fazla ndrojen salgılamış olay bu
 
Bunu biliyorum.sadece merak ettiğim bazen bu hastalık taşıyıcılık olmadanda gelişebiliyormuş.yani ailede olmayınca araştırdık.doğup ölen falan da yok.hani böyle birşey olabilirmi diye.genetik test yaptırıcam.fakültemiz yapıyor.artık ona göre bir yok çizerim.
 

çok geçmiş olsun kızınıza. işin zor kısmı bitmiş. yolu açık olsun inş. kah hastalığının bütün türleri kalıtsaldır. siz ve eşiniz taşıyıcısınız. ancak hasta değilsiniz. ikisi farklı durumlar. ben ve iki oğlum kah için genetik test yaptırıyoruz. hamileyken genel bir tarama yapılmıştı eşime ve bana. ancak sonuç vermemişti. bebeklerim doğduktan sonra daha detaylı bir şekilde genlerimiz inceleniyor. henüz sonuçlanmadı.
 

taşıyıcı olmadan olduğunu ilk defa sizden okuyorum şu an nereden okudunuz kaynak verebilir misiniz? ben hastalığın kalıtsal olduğunu biliyorum ve en güvenilir kaynak olan çocuk endokrin derneğinde de öyle yazıyor ocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Dernei - KONJENITAL ADRENAL HIPERPLAZI ama sizin kaynağınızı da okumak isterim
 


Ne güzel çok sevindim atlattığınıza ameliyatı Allah geçmiş etsin inşallah.Zaten ameliyatın sıkıntısı bizi yiyip bitiren olacakmı olmayacakmı nasıl olacak vs.hangi şehirde,hangi hastanede ameliyat oldunuz?badelindanında dediği gibi o kadar çok sorularla doluki kafam!
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

H
Başlangıç Aşamasındaki Panik Atağı İlaçsız Nasıl Atlattım
Yorumlar
0
Görüntüleme
984
huzurlu evim
H
Z
KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)
Yorumlar
2
Görüntüleme
1K
Zehrazeze
Z
Panik atak/anksiyete
2
Yorumlar
24
Görüntüleme
3K
burcaslan
S
Cinsel veya ilişkisel OKBsi olanlar baksın lütfen
Yorumlar
0
Görüntüleme
299
sedasen
S
E
BEBEĞIME KAH TEŞHISI
Yorumlar
5
Görüntüleme
2K
ftmef
F
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…