Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

yarenahsen · 7 Ekim 2013

selam kızlar..ne zamandır giremedim ama aklımdasınız..geçen ay giresuna taşındık tayin dolayısıyla..toplanma taşınma yerleşme falan derken bayağı yoğundum..çocuklar okula başladı.ben hala ücretsiz izindeyim..5 ay daha uzattım..sareyi bırakmaya kıyamıyorum kimseye..biraz daha büyüsün diyorum...9 aylık oldu kızım..zaman nasılda geçiyor...yeni anne olan arkadaşları tekrar tebrik ediyorum..aramıza katılanlara da hoşgeldin diyorum...herkes iyidir inşallah...bizde bi yaramazlık yok çok şükür..

adammm · 10 Ekim 2013

Arkadaşlar merhaba bizde aranıza yeni katıldık çocuğumun doğumuyla bu hastalığı öğrendim biz kah hastalığının 21 hidroksilaz tuz kaybettiren cinsiyiz kızım şu anda üç aylık bizi nelerin beklediğini çok merak ediyorum bu hastalıkla alakalı paylaştıklarınızı okuyunca birazda olsa rahatladım endokrin doktorumuz bugün ameliyatı ağır olabilir dedi henüz cerrahlar görmedi ne olucak nasıl olucak bilemiyorum görüşlerinizi bekliyorum lütfennn bana yardımcı olunnn :KK43:

Kalimero28 · 10 Ekim 2013

adammm .!.:
Arkadaşlar merhaba bizde aranıza yeni katıldık çocuğumun doğumuyla bu hastalığı öğrendim biz kah hastalığının 21 hidroksilaz tuz kaybettiren cinsiyiz kızım şu anda üç aylık bizi nelerin beklediğini çok merak ediyorum bu hastalıkla alakalı paylaştıklarınızı okuyunca birazda olsa rahatladım endokrin doktorumuz bugün ameliyatı ağır olabilir dedi henüz cerrahlar görmedi ne olucak nasıl olucak bilemiyorum görüşlerinizi bekliyorum lütfennn bana yardımcı olunnn

geçmiş olsun endişelenmekte haklısın ama korkmana gerek yok hepimizin geçtiği yollar bunlar sabır ve özveriyle hepsini aşacaksınız dikkatli olunduğu sürece yaşanılabilir bir hastalık

adammm · 11 Ekim 2013

NnihalL .!.:
geçmiş olsun endişelenmekte haklısın ama korkmana gerek yok hepimizin geçtiği yollar bunlar sabır ve özveriyle hepsini aşacaksınız dikkatli olunduğu sürece yaşanılabilir bir hastalık

psikolojim alt üst kah hastalığına dair herşeyi araştırıyorum zaten sizleri bulunca düzeldim herşeyin normal olduğunu görünce ama kızım için çok üzülüyorum daha o çok küçük ameliyatlar beni tedirgin ediyor Rabbime sığınaraktan ayakta durabildim inşaallah sizinde dediğiniz gibi sabırla ve özveriyle bu durumu aşarız.İnsan hastalığa sevinmez ama inanınki sizleri bulunca çok sevindim çünkü sadece tek biziz sanıyordum.Overlerimiz daha gözükmüyor çocuk küçük olduğu için dediler ayrıntılı ultrason demiş bazı arkadaşlar onda kesin gözüküyormu ayrıca ankarada hangi hastanelere gidiyorsunuz bizim tedavimiz sami ulus çocuk hastanesinde yapılmakta endokrin doktorlarının ilgileri güzel herşeyde bize öncelik tanıyorlarsizlerinde önerebileceği hastaneler varmı :KK28:

rayuha · 11 Ekim 2013

yarenahsen .!.:
inşallah çok kolay geçer canım..allah yardımcınız olsun..ddurumundan bizi haberdar et...kızını öpüyorum..

Çok şükür atlattık,dün çıktık hastaneden 2 gün kaldık,Dr yaptığım ameliyatlara göre orta derece zorlukta dedi 12 Mart'a ameliyat için gün verdi yalnız bizim tosuncuk fazla Tombiş olduğundan erteleyebilirim dedi hayırlısı ne zamansa o zaman olsun inşallah.İyi dileklerin için teşekkürler:))

rayuha · 11 Ekim 2013

yarenahsen .!.:
selam kızlar..ne zamandır giremedim ama aklımdasınız..geçen ay giresuna taşındık tayin dolayısıyla..toplanma taşınma yerleşme falan derken bayağı yoğundum..çocuklar okula başladı.ben hala ücretsiz izindeyim..5 ay daha uzattım..sareyi bırakmaya kıyamıyorum kimseye..biraz daha büyüsün diyorum...9 aylık oldu kızım..zaman nasılda geçiyor...yeni anne olan arkadaşları tekrar tebrik ediyorum..aramıza katılanlara da hoşgeldin diyorum...herkes iyidir inşallah...bizde bi yaramazlık yok çok şükür..

Benim memleketime taşınmışsın hayırlı olsun,güzeldir Giresun'um:))

rayuha · 11 Ekim 2013

adammm .!.:
Arkadaşlar merhaba bizde aranıza yeni katıldık çocuğumun doğumuyla bu hastalığı öğrendim biz kah hastalığının 21 hidroksilaz tuz kaybettiren cinsiyiz kızım şu anda üç aylık bizi nelerin beklediğini çok merak ediyorum bu hastalıkla alakalı paylaştıklarınızı okuyunca birazda olsa rahatladım endokrin doktorumuz bugün ameliyatı ağır olabilir dedi henüz cerrahlar görmedi ne olucak nasıl olucak bilemiyorum görüşlerinizi bekliyorum lütfennn bana yardımcı olunnn

Hoşgeldin aramıza.Okuyunca burnumun direği sızladı ve gözlerim doldu :KK43:

(yaşadıklarım geldi aklıma ama geçti gitti.Benim kızımda 7 aylık tuz kaybettiren cinsi KAH hastası.Zor bir süreç ama birlikte paylaşıp atlatmak çok daha kolay bizde 2 gün önce sisteskopi olduk bir yaşında da ameliyat olacak bir sorun çıkmazsa ilaçlarını düzenli verirsen kontrollerini düzenli yaptırırsan hiç bir problem olmaz inşallah sormak istediklerini sorabilirsin

adammm · 11 Ekim 2013

karakedi85 .!.:
klasik kah, genelde normalden buyuk klitoris ve kapali vajen ile anlasiliyor. tuz kaybettiren cinsinde ise bunlarin yaninda dogumdan hemen sonra asiri kusma ve ates goruluyor. merak etme kizin klasik kahli olsaydi sindiye kadar garip birseyler oldugunu anlardin.

karakedi benim kızımada klasik kah tanısı konuldu tuz kaybettiren cinsinden klitoris büyük vajen kapalı hatta ultrasonlarda erkek denilmişti.Kızım yedi günlükken kız olduğunu ve onun kah hastası olduğunu öğrendim bayağı sıkıntılar atlttım ama çook şükür düzeldim Rabbime hamdolsun tedavisi olan bir rahatsızlık

badelinda · 12 Ekim 2013

adammm .!.:
Arkadaşlar merhaba bizde aranıza yeni katıldık çocuğumun doğumuyla bu hastalığı öğrendim biz kah hastalığının 21 hidroksilaz tuz kaybettiren cinsiyiz kızım şu anda üç aylık bizi nelerin beklediğini çok merak ediyorum bu hastalıkla alakalı paylaştıklarınızı okuyunca birazda olsa rahatladım endokrin doktorumuz bugün ameliyatı ağır olabilir dedi henüz cerrahlar görmedi ne olucak nasıl olucak bilemiyorum görüşlerinizi bekliyorum lütfennn bana yardımcı olunnn

canım çok geçmiş olsun yazdıklarını okuyunca yaşadıklarım biranda aklıma geldi ama hepsi birsüre sonra unutuluyo yada insan alışıyor. bizde tuz kaybettiren cinsindeniz istanbul çapada tedavimiz devam ediyor kızım 18 aylık oldu ameliyat için hastaneden haber bekliyoruz. bu zamana kadar herşey allahıma çok şükür yolunda gitti. bu form sayfasına bakıp bir kişi daha eklenince çok üzülüyorum inanki. kızın ve sen sağlıcakla kalın .

adammm · 13 Ekim 2013

bende sizler gibi olurmuyum unuturmuyum bu sıkıntıları çocuğuma çok üzülüyorum biz iki ay hastanede yattık daha sonra çıktık tekrar enfeksiyondan geri yattık onun için çok korkuyorum ya ona iyi bakamazsam birşey olursa diye çocuğunuz dişlerini çıkartırken sorun oldumu ishal kusma yani tuz kaybettirecek birşey oldumu Rabbim korktuklarımızla sınamasın bizi inşaallah

adammm · 13 Ekim 2013

nihall hanım Allah sizden razı olsun bu sayfayı açtığınız için tuzu çocuklardan büyüyünce kesiyormuyuz yani ek gıdaya başlayınca bir bilginiz varmı

adammm · 13 Ekim 2013

rayuha .!.:
Hoşgeldin aramıza.Okuyunca burnumun direği sızladı ve gözlerim doldu(yaşadıklarım geldi aklıma ama geçti gitti.Benim kızımda 7 aylık tuz kaybettiren cinsi KAH hastası.Zor bir süreç ama birlikte paylaşıp atlatmak çok daha kolay bizde 2 gün önce sisteskopi olduk bir yaşında da ameliyat olacak bir sorun çıkmazsa ilaçlarını düzenli verirsen kontrollerini düzenli yaptırırsan hiç bir problem olmaz inşallah sormak istediklerini sorabilirsin

çok teşekkür ediyorum çok duyarlısınız ilaçlarını düzenli veriyorum ama nedense yinede ben korkuyorum birşey olacak diye hasta olduğu zaman kolay atlatıyormusunuz çocukta bir sıkıntı oluyormu çok sık hasta olduklarını söylüyorlar doğrumu inşaallah benim kızımda biran önce büyür bende unuturum bu zor günleri

rayuha · 13 Ekim 2013

badelinda .!.:
canım çok geçmiş olsun yazdıklarını okuyunca yaşadıklarım biranda aklıma geldi ama hepsi birsüre sonra unutuluyo yada insan alışıyor. bizde tuz kaybettiren cinsindeniz istanbul çapada tedavimiz devam ediyor kızım 18 aylık oldu ameliyat için hastaneden haber bekliyoruz. bu zamana kadar herşey allahıma çok şükür yolunda gitti. bu form sayfasına bakıp bir kişi daha eklenince çok üzülüyorum inanki. kızın ve sen sağlıcakla kalın .

adammm .!.:
bende sizler gibi olurmuyum unuturmuyum bu sıkıntıları çocuğuma çok üzülüyorum biz iki ay hastanede yattık daha sonra çıktık tekrar enfeksiyondan geri yattık onun için çok korkuyorum ya ona iyi bakamazsam birşey olursa diye çocuğunuz dişlerini çıkartırken sorun oldumu ishal kusma yani tuz kaybettirecek birşey oldumu Rabbim korktuklarımızla sınamasın bizi inşaallah

Unutursun inşallah kızın kendini bir toparlasın agulamaya,gülmeye,oturmaya,seni tanımaya,yürüteçle gezip yaramazlık yapmaya bir başlasın unutursun:))Biz istanbul marmara üniversitesi hastenesinde tedavi görüyoruz,benim kızım ilk defa 5 aylıkken ateşlendi hemen hastaneye gittik solunum yolu enfeksiyonu geçirdi serum yedi aynı gün çıktık.Dişimizde bugün çıktı kolay çıkardı sayılır hafif atrşlendiğinde Doktorumuzun söylediği şekilde ilacın dozunu yükselttim bir sorun yaşamadık.Korkma kızlarımız sağlıkla büyüyüp mutlu olacaklar inşallah:))

rayuha · 13 Ekim 2013

adammm .!.:
çok teşekkür ediyorum çok duyarlısınız ilaçlarını düzenli veriyorum ama nedense yinede ben korkuyorum birşey olacak diye hasta olduğu zaman kolay atlatıyormusunuz çocukta bir sıkıntı oluyormu çok sık hasta olduklarını söylüyorlar doğrumu inşaallah benim kızımda biran önce büyür bende unuturum bu zor günleri

İlk başlarda hep kaybetme korkusu oluyor zamanla geçiyor.Bizde 2 ayına kadar tuz verdik sonra kesti Dr.benim kızım 7 aylık iki kere ateşlendi ilk seferinde çok korktuk tabi ama sonrakini biraz daha doğal atlattık,aile hekimine götürdüm antibiyotik verdi iyi oldu.Doktorunuz dozu konusunda size bilgi vermiştir atrşlendiğinde dozunu o şekilde artır baktın kusması fazla,ateşi düşmüyor kendi Dr başvur.

mte · 20 Ekim 2013

Merhaba arkadaşlar. Bayağıdır buraya yazsam mı çok düşündüm açıkcası. Ben 22 yaşındaym ve tuz kaybettiren Kah hastayım. Benim bir sorun olacak sizlere. Benim ameliyat olmam gerekecek ama çok korkuyorum ameliyattan açıkcası. Buradan biraz takip ettim yorumlar neler diye ameliyatla ilgili ama evlenmeden önce olun diyorlar genelde. Ama ben çok rahatsız olmayq başladım. Psikolojik olarak çok yıptatıyor bu hastalık beni. Derdimi de anlatamıyorum kimseye. Annemlerdr zamanında bilgi vermediler ve ne gidip onlarlada konuşamıyorum. Ameliyat olmak istiyorum ama nasıl olacak, şartları , zorlukları va merak ediyorum. Fikirlerinize ihtiyacım var açıkcası. Birde ankarada bu ameliyatı yapabilecek doktor tavsiyesine de ihtitacım var. Şimdiden teşekkür ederim.

karakedi85 · 20 Ekim 2013

mte .!.:
Merhaba arkadaşlar. Bayağıdır buraya yazsam mı çok düşündüm açıkcası. Ben 22 yaşındaym ve tuz kaybettiren Kah hastayım. Benim bir sorun olacak sizlere. Benim ameliyat olmam gerekecek ama çok korkuyorum ameliyattan açıkcası. Buradan biraz takip ettim yorumlar neler diye ameliyatla ilgili ama evlenmeden önce olun diyorlar genelde. Ama ben çok rahatsız olmayq başladım. Psikolojik olarak çok yıptatıyor bu hastalık beni. Derdimi de anlatamıyorum kimseye. Annemlerdr zamanında bilgi vermediler ve ne gidip onlarlada konuşamıyorum. Ameliyat olmak istiyorum ama nasıl olacak, şartları , zorlukları va merak ediyorum. Fikirlerinize ihtiyacım var açıkcası. Birde ankarada bu ameliyatı yapabilecek doktor tavsiyesine de ihtitacım var. Şimdiden teşekkür ederim.

Selamlar. Aramıza hoşgeldin. Durumundan rahatsız olman çok normal. Hissettiklerini bende 24 yaşıma kadar hissettim. ilk ameliyatımı 5 yaşımda ikincisini de düğünümden 6 ay önce oldum. Ameliyatımı prof. dr. ateş karateke yaptı. istanbul zeynep kamilde. Ankarada da bir iki doktora gittim ancak ateş beyin daha tecrübeli olduğunu öğrendim. ameliyat doktor için kolay ama benim için çok zor geçti. ancak beklediğimden daha iyi bir sonuç aldım çok şükür. Bu konu çok dallı budaklı bir konu. merak ettiğin soruları teker teker yazmalısın. dediğim gibi herkesin problemi kendine göre özel :KK43:

karakedi85 · 20 Ekim 2013

yarenahsen .!.:
selam kızlar..ne zamandır giremedim ama aklımdasınız..geçen ay giresuna taşındık tayin dolayısıyla..toplanma taşınma yerleşme falan derken bayağı yoğundum..çocuklar okula başladı.ben hala ücretsiz izindeyim..5 ay daha uzattım..sareyi bırakmaya kıyamıyorum kimseye..biraz daha büyüsün diyorum...9 aylık oldu kızım..zaman nasılda geçiyor...yeni anne olan arkadaşları tekrar tebrik ediyorum..aramıza katılanlara da hoşgeldin diyorum...herkes iyidir inşallah...bizde bi yaramazlık yok çok şükür..

Maşallah ne kadar büyümüş. bende ücretsiz izin düşünmüştüm ama az ders alıp okula devam etmeye karar verdim. resmen lohusa depresyonuna girdim. iki bebeğe yetememek de cabası. en azından okula gittiğim günler k. valide ve k. peder bebeklere bakacaklar. biraz nefes alırım inş. eski güçlü halimi çok özledim. hala toparlayamadım.

karakedi85 · 20 Ekim 2013

adammm .!.:
psikolojim alt üst kah hastalığına dair herşeyi araştırıyorum zaten sizleri bulunca düzeldim herşeyin normal olduğunu görünce ama kızım için çok üzülüyorum daha o çok küçük ameliyatlar beni tedirgin ediyor Rabbime sığınaraktan ayakta durabildim inşaallah sizinde dediğiniz gibi sabırla ve özveriyle bu durumu aşarız.İnsan hastalığa sevinmez ama inanınki sizleri bulunca çok sevindim çünkü sadece tek biziz sanıyordum.Overlerimiz daha gözükmüyor çocuk küçük olduğu için dediler ayrıntılı ultrason demiş bazı arkadaşlar onda kesin gözüküyormu ayrıca ankarada hangi hastanelere gidiyorsunuz bizim tedavimiz sami ulus çocuk hastanesinde yapılmakta endokrin doktorlarının ilgileri güzel herşeyde bize öncelik tanıyorlarsizlerinde önerebileceği hastaneler varmı

canım ben kendim klasik tuz kaybettirmeyen kah hastasıyım. benim de üç aylık ikiz erkek bebeklerim var. ben kah olduğum için onlarında taramaları yapılması gerekti. biz ankara üniversitesi tıp f. çocuk endokrine götürüyoruz. benim kız kardeşim de orada kah tedavisi görüyor 11 yıldır. hacettepe üniversitesini de iyi diye duydum ancak gitmedik. ankara üniversitesini şiddetle tavsiye ederim. ankaranın hatta türkiyenin en iyi hocaları var. bütün tedavi sürecini proflar yönetti. tek sıkıntı çok yoğun olması.

Kalimero28 · 21 Ekim 2013

mte .!.:
Merhaba arkadaşlar. Bayağıdır buraya yazsam mı çok düşündüm açıkcası. Ben 22 yaşındaym ve tuz kaybettiren Kah hastayım. Benim bir sorun olacak sizlere. Benim ameliyat olmam gerekecek ama çok korkuyorum ameliyattan açıkcası. Buradan biraz takip ettim yorumlar neler diye ameliyatla ilgili ama evlenmeden önce olun diyorlar genelde. Ama ben çok rahatsız olmayq başladım. Psikolojik olarak çok yıptatıyor bu hastalık beni. Derdimi de anlatamıyorum kimseye. Annemlerdr zamanında bilgi vermediler ve ne gidip onlarlada konuşamıyorum. Ameliyat olmak istiyorum ama nasıl olacak, şartları , zorlukları va merak ediyorum. Fikirlerinize ihtiyacım var açıkcası. Birde ankarada bu ameliyatı yapabilecek doktor tavsiyesine de ihtitacım var. Şimdiden teşekkür ederim.

geçmiş olsun arkadaşım sen şu an nerede takiplisin, muhakkak bir yerde olman gerekir onlar seni yönlendirmedi mi?

mte · 21 Ekim 2013

NnihalL .!.:
geçmiş olsun arkadaşım sen şu an nerede takiplisin, muhakkak bir yerde olman gerekir onlar seni yönlendirmedi mi?

Teşekkür ederim. Başkent üniversitesindeydim ama bir süredir gidemiyoruz hasteneye. Yaklaşık 3 yıl desem daha doğru olur. Aslında yönlendirmişlerdi ama ara vermek durumda kalınca takip edilemedm pek fazla.

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

3 çiçek 1 böcek annesi

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

casper

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

Aktif Üye

Benzer Konular