Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )


merhaba

çok geçmiş olsun benim kızımda 1 yaşında aynı şekilde tuz kaybettiren tür bizimkiside, sisteskopi için gün verildi ameliyatımız çapa da olacak, siz hangi şehirdesiniz hangi hastanede kontrolleriniz devam ediyor
 

Merhabalar kızlarımız hemen hemen aynı yasta:) ankarada ameliyat olacak floroskopi cekildi gecen ay onumuzdekı ay icin tarih verecekler sizin istanbulda mı devam ediyor kontrolleriniz
 
Merhabalar kızlarımız hemen hemen aynı yasta:) ankarada ameliyat olacak floroskopi cekildi gecen ay onumuzdekı ay icin tarih verecekler sizin istanbulda mı devam ediyor kontrolleriniz

evet istanbulda devam ediyor kontroller doğduğumuzdan beri çapa da devam ediyoruz. bizim sisteskopi esnasında ameliyata karar verilecekmiş duruma göre ya ertelenebilirmiş yada heman ameliyata alınabilirmiş inanınki stresi sıkıntısı çok fena yıpratıyor insanı rabbim yavrularımıza şifa versin inşallah
 

Anladım allahım size guc kuvvet kızınıza da sifalar versin cok hassas dıkkat edılmesı gereken bir surec kimseyle paylasamadıgınız dusuncelerın sızı alt ust ettıgı bır donem ıns en az sekilde etkılenır yavrularımız
 

amin hepimizin yavruları en az şekilde etkilenir inşallah hakkımızda herşeyin hayırlısı, eşinizle akraba eviliği durumu varmı? bizim yok ama allahın işi işte yaşanacak gunumuz varmış bu şekilde çok şükürler olsun en azından derdimizin dermanı var, hastanede kaldığımız süre içinde çok şey gördüm çok şey yaşadım o yüzden çok şükrederim.
 

Hayırlısı olur insallah akrabalık yok esimle sukredecegimiz cok sey var cok haklısınız hastanede kalma sureci sıkıntılıydı tekrar ameliyat icin hastanede kalma fikri beni cok uzuyor...sizin ilk bebeginiz galiba
 
Hayırlısı olur insallah akrabalık yok esimle sukredecegimiz cok sey var cok haklısınız hastanede kalma sureci sıkıntılıydı tekrar ameliyat icin hastanede kalma fikri beni cok uzuyor...sizin ilk bebeginiz galiba

evet ilk çocuğumuz, hastane süreci çok zor oldu sezeryan doğum yaptım o halde hastanelerde kaldım çok zordu şimdi de bizi zor bi süreç bekliyor biliyorum rabbim yardımcımız olsun önce yavrumun tabi. sizin ilk çocuğunuzmu peki çok sık hastalanıyormu? kaç ayda bir tahlil yaptırıyorsunuz,
 

Benim ikinci bebegim oglum var bir de :)) iki kez ateslendi bu sure boyunca uc ayda bir tahlil yapılıyor sizin nasıl gecti bu bir yıl
 

Hoşgeldiniz. Allah Kızınızın ve sizin yardımcısı olsun. Ankarada hangi hastanede takip ediliyor kızınız?
 

Canım allah yardımcısı olsun bebeğinin. kızının çok normal ve sağlıklı bir hayatı olacak inşallah. bu zor ameliyat zamanlarını bir atlatsın hele.
 
Hoşgeldiniz. Allah Kızınızın ve sizin yardımcısı olsun. Ankarada hangi hastanede takip ediliyor kızınız?

Hosbulduk cok tesekkur ederim amın ıns hepımızın Allah yardımcısı olsun HTF de takip ediliyor kızım bu sayfada okudugum kadarıyla anne adayısınız sizin adınıza cok sevindim Allah tamamına erdirsin saglıkla bebeklerinızi kucagınıza almak nasip etsin ins
 

Amin inşallah sedefdefne. Bazı doktorların sen hamile kalamazsın demelerine inat zaman zaman zor olsa da ümidimi kaybetmedim. Allahım da nasip etti çok şükür. ben 21 oh klasik kah olduğum için tedavim biraz uzun sürdü. Allah büyük. Sizin çocuklarınıza da nasip etsin inş.
 

Sizin mesajlarınızı okudugum zaman kaybolan inancımı takrar kazandım herseyin bir sebebi var insallah su an imkansız gibi gozukse de sizin hamileliginiz benim umidim oldu hayali bile cok guzel heyecan verici karakedi85 dualarım senıile...
 
Canım allah yardımcısı olsun bebeğinin. kızının çok normal ve sağlıklı bir hayatı olacak inşallah. bu zor ameliyat zamanlarını bir atlatsın hele.

amin inşallah canım, zaten bu sayfada okuduklarım benim bu duruma daha pozitif yaklaşmama sebep oldu umarım herşey dahada güzel olur.
 
Benim ikinci bebegim oglum var bir de :)) iki kez ateslendi bu sure boyunca uc ayda bir tahlil yapılıyor sizin nasıl gecti bu bir yıl

allah bağışlasın yavrularınızı, bizimde 2 ayda 3 ayda bir tahlile randevu veriyorlar bu bir yıl içinde 2 kez çapa bizi telefonla arayıp eksradan tahlil istedi (kalp durumu inceleniyormuş) birde kah hastalığınında 5 çeşidi var bizimki 21 hidr.denildi ama bizden bir tahlil istendi istenme sebebi ise ilaç dozunun çok düşük olmasıydı 9 tüp kan aldılar vucuduna kortizon yüklemesi yaptılar 0 -30-60 dakikalarda 3 er tüp kan aldılar malesef kan eksik yani tüpler tam dolu olmadığından tam olarak yapılamadı. ben o süre içinde kızıma 1/16 dozunda sabah ve akşam ilaç veriyordum bu dozuda bize söyleyen uzman doktordu, prof.doktorlar duyunca çok şaşırdılar hiç bişey olmadımı çocuğuna diye sordular, çok şükür olmadı. sonra uzmana sordular ama ben tıp dilini pek anlamadığımdan konuşmalarını anlayamadım. yani kortizon hoırmınumuz hiç çalışmıyo değilmiş çalışıyuormuş ama eksikmiş şuan ilaç dozumuz sabak 1/8 akşam 1/8 sizin nasıl?
 
aaysegul nerelerdesiniz kızın nasıl oldu merak ettim canım inş iyisinizdir.intimus sen nerelerdesin

nirsimam biraz hayırsızlık yaptım giremedim uzun süre koşturmaktan. kilo vermeye uğraşıyorum uzun süredir azıcık olan boş vaktimide artık yürüyüşe ayırır oldum zaten vakit bulamıyorum yaşamaya :)


geçmiş olsun canım, umarım biran önce dozun ayarlanıp tedavin olurda hamile kalırsın


geçimiş olsun sedefdefnecim bizi bulman çok iyi olmuş artık yanlız hissetmezsin kendini bu konuda yanlız oldugunu düşündükçe insan daha kötü oluyor sonuçta ama bu durumda olan çok insan var aslında bitek toplanmamız eksik ne yazıkki. kızının hastalığına üzüldüm özellikle tuz kaybettiren tip olması bi parça daha zor bi durum tükettiği tuzada dikkat etmesi gerekicek umarım doktorunuz iyidirde ayarlamaları iyi bi şekilde yapar ve bu durumu hissetmezsiniz. ameliyat için canını sıkma biraz yıpratıcı bir süreç sizin için ama sonuçta çözümü olan bir durum ve kullanılan teknikler hergeçen gün gelişiyor ameliyatta ameliyat sonrasıda çok daha kolaylaşıyor haliyle.
 

ama ben seni özledim eskisi gibi sohbet edemiyoruzz bebişler nasıl iyimi inş herşey yolundadır canım çok öpüyorum saglıcakla
 

merhaba hoşgeldiniz benımde 4 yasında kızım 21 hıdroksilaz 4 senedir bizde tedavi görüyoruz kendinizi üzmeyin endişe etmeyın diger cocuklardan hiç bir farkları yok sadce anne ve babnın sorumlulukları biraz daha artıyor düzenlı bir hayat ve takıp gerekiyor biraz amelıyat döneminiz sıkıntılı gecıyor küçük bir bebegi sonda ıle yatakda tutmak zor oluyor ama rabbim hepsini geciriyor sabrını verıyor güçlü olmak lazım saglıcakla kalın
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…