Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )


İki hafta kaldı canım. Yata yata bitirdim 34 haftayı. Maşallah seninde baya olmuş. Allah yardımcın olsun.
 
nursıman burdayım canım kızım ıyı masallah tabı arada hastalanıyor sen nasılsın bebk nasıl

selam canım msjını aldım ekledim seni.iyiyiz çokşükür istdaydık annemleri ziyarete gittim döndük evimize girmeyeli baya oldu özledim dertleşmeyi bizim kızda sürekli hasta oluyor yani 15 günde bir muhakkak dktrdayız anlam veremiyorum yani sürekli hasta antibiotik kullnıyoruz biri bitiyor biri çok zor sabrediyoruz yapcak bişi yok tabi.2 yasına gircek ameliyatta olmadı ne zaman olcak bilmiyorum.izmirde tedavimiz devam ediyor eylülde gidicez inş.cerrahada gidelim diye düşünüyoruz acelesi yok dendi ama çok aklı ermeden olsa dahamı iyi?bu süreçte ne konuştunuz nasıl açıklama yaptın kızına psikolejısı nasıl? yarın bir gün kreşe versemmi diye düşündüm ama özel durumu var bez sarıyorum ama öğrendiğindede yine bi başkasının yardımıyla gidebilir ama bu durumu açıklamak doğru olurmu yada nasıl olur hiç verdinmi krşe gittimi sen daha tecrübelisin diye bu kadar soru sordum çok olmadı inş :)
 

merhabalar hoşgeldiniz aramıza benim kızımda kahlı 2 yaşına gircek 21 aylık ameliyat olmadı 3 ayda bir izmire gidiyoruz kontrllerimiz oluyor sizin doğuştanmı hamileyken dktrnuz anlamadımı ?ameliyat konusuda beni düşündürüyor.doktrlar acelesi yok dedi muhtemelen 4 yasında olur dendi bakalım hayırlısı artık...
 

merhaba geçmiş olsun benim kızımda KAH hastası olarak doğdu ilk 4 gün tam olarak ne olduğunu anlayamadım bana söylemediler daha sonra marmara ünv. götürdüğümüzde yüzleştim hastalıkla ve neye uğradığımı şaşırdım.Şu an kızınız nasıl nasıl süreçlerden geçtiniz ameliyat olduysanız nasıl geçti çok merak ediyorum.Benim şu an tek düşüncem sıkıntım ameliyatı nasıl geçicek herşeyi normalmi olacak hiç aklımdan çıkmıyor bu arada kızım 4 aylık şu anda
 

hoşgeldın canım ekledım bende seni.bizim çocuklarımız biraz hassaslar sanırım bizde öyleyız bu kış 2 ay hastanede yatmısımdır havle gecirdi ürtüker oldu birde ıshal su ve tuz kaybettıren cinsi oldugu için ishal ve kusma durumunda hemen izoteks baglıyorlar serum toparlanması için .biz amelıyatımızı 1 yasında ıken olduk siz ıkı yasına girmişiniz doktorlarmı böyle uygun gördü genelde bu amelıyat bir yasındayken yapılıyor tabıkı doktorunuz herseyın en dogrusunu muakkak bılıyordur.kızım suan 4 yasında tabıkı şuan olmasını istemezdım kimlik yası belırdı artık herseyın farkında.biz küçük yasda oldugumuz ıcın anlatma geregı olmadı neden acelesı yok kafamı karıstırdı amelıyat oldugu zaman tamamen düzelme olmasada cok degısıklık oluyor ve anne babnın psıkolojısı bır nebze düzeliyor .kıızm 4 yasında bu amelıyatı anlatma geregı hıç duymadım anlatsamda anlıyacagını düşünmüyorum.krse gitmesındede hiç bir mahsur yok diger cocuklardan hiç bir farkları yok ögretmenlerle konusup ılac saatlerını söyleyıp verebılırler eger klıtorıs cok belırgın ise bunu ögretmenıne yada bakıcıyla konusabılırsınız cocuga bu konuda hiç bir soru sorulmaz zaten .sormak anlatmak bence psıkolojısını dahada cok etkıler o ysadkı bır coucuk bence bunu anlayamaz .allah nasıp ederse bu sene vermeyı düşünüyorum ben
 

merhaba hoşgeldınız sanırım burda tüm anneler ılk duydugunda böyle hıssettı cok şaşırdı ama zamanla alısıyoruz ve rutıne giriyor herşey amelıyatımızı olduk basarılı gectı ılk önce 6 ayda bır dıletasyon yapıyorlardı şimdi yılda bir genısletme operasyonu tabı her bebek için bu oprerasyonlar farklı seyredebılır ordakı cm ler cok önemlı bir yasında ıken sisteskobi yapılıyor ondan sonra amelıyat kararı alınıyor içinizi ferah turun amelıyatı atlatıkdan sonra düzene giriyor hersey biizm yavrularımızın dıger cocuklardan hıc bir farkı yok fiziksel beyınsel sadce takıp gerektıren bir rahatsızlıkları var hastanede yatarken seker hastası bir cocuk vardı 14 yasında ınanın herseyı saatıne göre yedıgı ıctıklerı yemek saatlerı ve süreklı kendıne ıgne yapmak durumunda onu görünce içim ferahladı alllaha şükürki herseyı yıyebılıyorlarrr ben burdayım aklınıza takılan olunca sorabılırsınız sevgıyle kalın saglıcakla
 

merhaba

benim kızımda doğduğunda anladılar hemen bizde istanbul çapada tedaviye devam ediyoruz, aynı şaşkınlıkları bizde yaşadık, haftaya sisteskopi yapılacak ve ameliyat olacak(duruma göre doktorlar karar verecekmiş) aynı ayşegülün dediği gibi zamanla alışıyoruz ve durumumuza şükrediyoruz. ameliyat 4 temmuzda olacak fırsat buldukça kızımın durumunu sizlerle paylaşacağım benim kızım şuan 13 aylık dualarınız bizimle olsun.
 

dualarımız seninle canım.rabbim senin ve kızının yardımcısı olsun..inşallah çok kolay atlatırsınız..bizi durumdan mutlaka haberdar et..
 

Teşekkür ederim gerçekten içim ferahladı ameliyat konusu beni çok huzursuz ediyo.Bizde hastanede yatarken,kontorollerimizde öyle hasta çocuklar görüyorumki ALLAH beterinden korusun diye dua ediyorum.Diletasyon işleminin çok zahmetli olduğunu çocuğa acı verdiğini duydum doğrumudur birde ne kadar sürüyor bu işlem,ALLAH kızına benim kızıma herkese mutluluk versin sağlık versin hep mutlu olsunlar inşallah
 

evet aynı dertden bizde muzdaribiz her olumsuzluğu hastalığına bağlayıp konuşanlar,moral vermek yerine bozanlar malesef hep oluyor.
 

merhaba ben yeni katıldım foruma ve hastalığa kızım 4 aylık,böyle sizin gibi evlenmiş bebek telaşında kişileri duyunca nasıl mutlu oluyorum ve dahada güçleniyorum.Kızım 7 aylık olunca ışıklıçubukla bakılacak 1 yaşında ameiyat olucak hayırlısıyla inşallah büyük bir sıkıntı bizim için
 

Bir an evvel olsun bitsin, kolaylıkla atlatın inşallah.. Derdi veren Allah sabrını da veriyor.
 
hoşgeldin canım aramıza.unutma kızının durumunda olan birsürü kişi var aslında..inşallah her zorluğu kolaylıkla atlatırsınız...
BADELİNDA ameliyat oldumu canım bebeğin.haberdar et bizi..ameliyat nasıl geçti,herşey yolundadır inş.
 

teşekkür ederim.Evet gerçekten birsürü kişi var(mış) internet sayesinde öğrendik sizinde bebeğinizmi hasta yoksa sizmi?
 

merhaba benim kızım şu anda 4 aylık ekimin 9unda sisteskopi ile bakılacak 1 yaşına geldiğinde ameliyat olucak inşallah dr.muz mar.üniv. halil tuğtepe sizin cerrah dr nuz kim?kızıma ve onun gibi olanlara her daim dua ediyorum hep mutlu olsunlar sağlıklı olsunlar istiyorum.
 

merhaba arkadaşlar hastaneden çıktık sadece sisteskopi ile bakıldı onun için bile 6 gün kaldık hastanede eylülde ameliyat dendi. vajen deliği var ama 3cm yukarıda heyet karar verecekmiş ameliyatın nasıl olacağına yani bizi bu ay içinde tekrar heyete çağıracaklar. kızımın eli ayağı kolu heryeri delik deşik oldu tuz kaybı sebebiyle günde 3 kere elektrolit kontrolüne bakıldı birde hidrokortizon protokolü 3 gün uygulandı psikolojisi altüst oldu, doktorumuz prof.dr alaaddin çelik çocuk cerrahisi bölüm başkanı herkes çok metediyo bende memnunum çok şükür ilgi çok güzeldi.
 

öncelikle geçmiş olsun hangi şehirdesiniz,sisteskopi işlemi zormu yani acı çektimi kızınız bizde ekimde olucaz,kızınız 1 yaşında galiba büyüdüğü için ekilenmiştir illaki yavrucak ALLAH kolaylıklar versin yavrularımıza
 

teşekkür ederim, istanbuldayız sisteskopi anestezi ile yapıldı acı çektiğini düşünmüyorum sonrası zahmetli bi süreç kızım bir yaşında ve tuz kaybımızda olduğundan sürekli elektrolit kontrolü yapıldı malum birde anestesi alınca kortizon damardan verildi 5 katı şeklinde bu arada türk eczacılar birliğinde sıvı kortizon kalmamış yani şuan karaborsa bilginiz olsun biz 6 tüp aldık tanesi 50 yada 30 tlden satılıyor. ayrıca 5 gün boyunca damar yolundan antibiyotikte verildi, damar yolunu ayaktan açtıkları için sürekli kucağımdaydı şimdi eylül ayını bekliyoruz dahada zor bir süreç olacağı kesin rabbim yavrularımıza yardım etsin ben gece gündüz uyumamaya razıyım.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…