Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Mavibeyaz30 · 12 Haziran 2013

intimus .!.:
nirsimam biraz hayırsızlık yaptım giremedim uzun süre koşturmaktan. kilo vermeye uğraşıyorum uzun süredir azıcık olan boş vaktimide artık yürüyüşe ayırır oldum zaten vakit bulamıyorum yaşamaya :)

geçmiş olsun canım, umarım biran önce dozun ayarlanıp tedavin olurda hamile kalırsın

geçimiş olsun sedefdefnecim bizi bulman çok iyi olmuş artık yanlız hissetmezsin kendini bu konuda yanlız oldugunu düşündükçe insan daha kötü oluyor sonuçta ama bu durumda olan çok insan var aslında bitek toplanmamız eksik ne yazıkki. kızının hastalığına üzüldüm özellikle tuz kaybettiren tip olması bi parça daha zor bi durum tükettiği tuzada dikkat etmesi gerekicek umarım doktorunuz iyidirde ayarlamaları iyi bi şekilde yapar ve bu durumu hissetmezsiniz. ameliyat için canını sıkma biraz yıpratıcı bir süreç sizin için ama sonuçta çözümü olan bir durum ve kullanılan teknikler hergeçen gün gelişiyor ameliyatta ameliyat sonrasıda çok daha kolaylaşıyor haliyle.

nursıman burdayım canım kızım ıyı masallah tabı arada hastalanıyor sen nasılsın bebk nasıl

karakedi85 · 12 Haziran 2013

aysegul09 .!.:
ama ben seni özledim eskisi gibi sohbet edemiyoruzz bebişler nasıl iyimi inş herşey yolundadır canım çok öpüyorum saglıcakla

Canim benim bende seni ozledim. Gercekten baya ara verdik. Ben iyiyim sukur aysegulcum. bebeklerim de iyi simdilik. Ama artik sigmiyorlar karnima. Bir sabah karnimdan firtlayip cikacaklar gibi geliyor :-)

Sen nasilsin tatlim? Minik kahramanimiz nasil?

Sedefdefne · 13 Haziran 2013

badelinda .!.:
allah bağışlasın yavrularınızı, bizimde 2 ayda 3 ayda bir tahlile randevu veriyorlar bu bir yıl içinde 2 kez çapa bizi telefonla arayıp eksradan tahlil istedi (kalp durumu inceleniyormuş) birde kah hastalığınında 5 çeşidi var bizimki 21 hidr.denildi ama bizden bir tahlil istendi istenme sebebi ise ilaç dozunun çok düşük olmasıydı 9 tüp kan aldılar vucuduna kortizon yüklemesi yaptılar 0 -30-60 dakikalarda 3 er tüp kan aldılar malesef kan eksik yani tüpler tam dolu olmadığından tam olarak yapılamadı. ben o süre içinde kızıma 1/16 dozunda sabah ve akşam ilaç veriyordum bu dozuda bize söyleyen uzman doktordu, prof.doktorlar duyunca çok şaşırdılar hiç bişey olmadımı çocuğuna diye sordular, çok şükür olmadı. sonra uzmana sordular ama ben tıp dilini pek anlamadığımdan konuşmalarını anlayamadım. yani kortizon hoırmınumuz hiç çalışmıyo değilmiş çalışıyuormuş ama eksikmiş şuan ilaç dozumuz sabak 1/8 akşam 1/8 sizin nasıl?

Bizim ilk dört ay şimdiki kullandığımız dozun tam iki katıydi tahlilden sonra cok düşük çıktı degerler ve yarı yarıya düşürüldü simdi 31/8 kullanıyoruz kızınıza sağlıklı günler diliyorum :)

bitanemo · 13 Haziran 2013

selam kızlar nasılsınız hamişleirmiz nasıl paptya karakedi nasılsınız

yarenahsen · 13 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Merhaba arkadaslar bu sayfadaki yazıların buyuk bir kısmını okudum boyle bir sayfada ortak konuların konusulması beni cok mutlu ettı oncelıkle ınsan kendını yalnız hıssetmiyor. Benim konjenıtal adrenal hiperplazi 21 hidroksilaz tuz kaybettıren tip hastası dokuz aylık bir kızım var. Bu durumun hayatını nasıl etkileyecek ameliyat olacak ve ameliyat sonrası bizi neler beklediği konusunda buyuk endıse ve kaygı ıcerısındeyım benim gibi bu hastalıkta ve ameliyat gecirmis bebegi olan arkadaslar varsa beni bu konuda bilgilendirirse cok sevinirim. Hepimize saglıklı mutlu huzurlu gunler dılıyorum...

hoş geldin canım.benimde 2 kızım kah. ama nonklasik.3.kızıma daha baktırmadık..bende burayı ilk bulduğumda çok sevinmiştim :KK1:

badelinda .!.:
merhaba

çok geçmiş olsun benim kızımda 1 yaşında aynı şekilde tuz kaybettiren tür bizimkiside, sisteskopi için gün verildi ameliyatımız çapa da olacak, siz hangi şehirdesiniz hangi hastanede kontrolleriniz devam ediyor

ayy maşallah ne kadar büyümüş kızın..zaman nasılda hızlı geçiyor dimi.öp yerime fıstığı..

badelinda .!.:
allah bağışlasın yavrularınızı, bizimde 2 ayda 3 ayda bir tahlile randevu veriyorlar bu bir yıl içinde 2 kez çapa bizi telefonla arayıp eksradan tahlil istedi (kalp durumu inceleniyormuş) birde kah hastalığınında 5 çeşidi var bizimki 21 hidr.denildi ama bizden bir tahlil istendi istenme sebebi ise ilaç dozunun çok düşük olmasıydı 9 tüp kan aldılar vucuduna kortizon yüklemesi yaptılar 0 -30-60 dakikalarda 3 er tüp kan aldılar malesef kan eksik yani tüpler tam dolu olmadığından tam olarak yapılamadı. ben o süre içinde kızıma 1/16 dozunda sabah ve akşam ilaç veriyordum bu dozuda bize söyleyen uzman doktordu, prof.doktorlar duyunca çok şaşırdılar hiç bişey olmadımı çocuğuna diye sordular, çok şükür olmadı. sonra uzmana sordular ama ben tıp dilini pek anlamadığımdan konuşmalarını anlayamadım. yani kortizon hoırmınumuz hiç çalışmıyo değilmiş çalışıyuormuş ama eksikmiş şuan ilaç dozumuz sabak 1/8 akşam 1/8 sizin nasıl?

zaten ilaç küçük değilmi 16 ya nasıl bölşüyodun ilacı..8 e bile zor bölünüyor..

yarenahsen · 13 Haziran 2013

kızlar bizim Dr.umuz gitmişti yerine yeni dr.geldi.kızlarımın tahlillerini yaptırdım,birinin 5.1 çıktı diğerinin 6.8 çıktı 17 oh ları.doğru dürüst bakmadı bile çok iyi böyle devam etsinler dedi.ama kortizolleri yüksek çıkmıştı,hocam kortizolleri niye yükselmiş dedim,normalde iyi çıkıyodu.yüzüme bile bakmadan onun bakılmasına gerek yok,anlamsız dedi.ama diğer dr.hep baktırıyodu.tama gerek yoksada niye yüksek çıkmış dedim,anlamsız dedi yine hiçbir anlamı yok yükselmesinin dedi.eski Dr.umuz çok iyiydi.bunu hiç gözüm tutmadı..sizde kortizol e bakılmıyomu merak ettim..bakılıyosa nasıl çıkıyor.neden yükselmiş olabilir kafama takıldı.daha önceden 17 oh yüksek çıksa bile kortizol yükselmiyodu.bu sefer ikisininde yükselmiş bayağı..

yarenahsen · 13 Haziran 2013

genkort ödeniyodu birara şimdi yine ödenmiyomuş..benim kızlar 2 aydır genkorta geçtiler çok şükür kilo falan yapmadı .11 yaşındaki kızımın boyuda kilosuda %50 ile 75 arasında.14.5 yaşında olan kızımın boyu %90-97 arasında,kilosu %25-50 arasında.aama aten eskiden beri uzun boylu ve zayıf bi çocuktu..yani ilaç çok şükür etkilemiyor gelişimlerini..ama birara kemik ölçümü yaptırmak istiyorum.uzun süre kullanımlarda kemik erimesi yapabiliyor.gerçi biz genelde dozunda kullandık yani olması gerekenden yüksek kullanmadık ama belli olmaz..

yarenahsen · 13 Haziran 2013

kızlar bide kah hastası olan arkadaşlara bi sorum olcak.gözlük kullaanıyomusunuz yani gözleriniz ne durumda.benim kızların ikiside gözlük kullanıyor bikaç senedir.küçük kızınkinin numarası ilerliyor..ilaç uzun süre kullanılınca(5-6 yıldır kullanıyolar)gözlerde bozukluk yapabiliyor.gerçi bizimki yerine koyma tedavisi old.için yapması beklenmiyor ama yinede sentetik ilaç sonuçta..kaç kişi gözlük kullanıyor?

Kalimero28 · 13 Haziran 2013

yarenahsen .!.:
kızlar bide kah hastası olan arkadaşlara bi sorum olcak.gözlük kullaanıyomusunuz yani gözleriniz ne durumda.benim kızların ikiside gözlük kullanıyor bikaç senedir.küçük kızınkinin numarası ilerliyor..ilaç uzun süre kullanılınca(5-6 yıldır kullanıyolar)gözlerde bozukluk yapabiliyor.gerçi bizimki yerine koyma tedavisi old.için yapması beklenmiyor ama yinede sentetik ilaç sonuçta..kaç kişi gözlük kullanıyor?

ben gözlük kullanıyorum 6 derece miyopum çocukluğumdan beri gözlüğüm var ama 12 yıldır falan lesn kullanıyorum taktıkça ilerliyor ama bu benim göz yapımla alakalı uzun süreli kortizon kullanımı göz içi basıncını arttırır ve göz tansiyonu yapar 2 ayda bir kontrol gerekir dedi bana doktor ayrıca katarakta erken yakalanıyormuşuz katarakt herkeste olur ama sizde daha erken olabilir dedi yerine koyma tedavisi ama dışarıdan alınıyor yani bu çocuklar kortizonun yol açabileceği tüm olumsuzluklara açıklar yani daha hafifi olur ya da hiç etkilenmezler nasılsa olmayan yerine konuyor diye düşünmemelisiniz öyle bir durum yok malesef

Kalimero28 · 13 Haziran 2013

yarenahsen .!.:
kızlar bizim Dr.umuz gitmişti yerine yeni dr.geldi.kızlarımın tahlillerini yaptırdım,birinin 5.1 çıktı diğerinin 6.8 çıktı 17 oh ları.doğru dürüst bakmadı bile çok iyi böyle devam etsinler dedi.ama kortizolleri yüksek çıkmıştı,hocam kortizolleri niye yükselmiş dedim,normalde iyi çıkıyodu.yüzüme bile bakmadan onun bakılmasına gerek yok,anlamsız dedi.ama diğer dr.hep baktırıyodu.tama gerek yoksada niye yüksek çıkmış dedim,anlamsız dedi yine hiçbir anlamı yok yükselmesinin dedi.eski Dr.umuz çok iyiydi.bunu hiç gözüm tutmadı..sizde kortizol e bakılmıyomu merak ettim..bakılıyosa nasıl çıkıyor.neden yükselmiş olabilir kafama takıldı.daha önceden 17 oh yüksek çıksa bile kortizol yükselmiyodu.bu sefer ikisininde yükselmiş bayağı..

bazı doktorlar öyle malesef kortizol bazen isteniyor bazen istenmiyor anlamsız demesi de kortizol hormonu istenmemişse ACTH hormonu istenmiştir bunların arasında ters orantı var oradan yorumluyorlar çok endişelenmeyin bu çocuklar ergenlikteler hormonları günlere göre değişebilir ve çocuklar kendi değerleri çerçevesinde yorumlanmıştır onların dilinde ergenliğin ilk yıllarında dengesizlikler mutlaka olur

badelinda · 14 Haziran 2013

yarenahsen .!.:
hoş geldin canım.benimde 2 kızım kah. ama nonklasik.3.kızıma daha baktırmadık..bende burayı ilk bulduğumda çok sevinmiştim

ayy maşallah ne kadar büyümüş kızın..zaman nasılda hızlı geçiyor dimi.öp yerime fıstığı..

zaten ilaç küçük değilmi 16 ya nasıl bölşüyodun ilacı..8 e bile zor bölünüyor..

öperim canım :) ilacı bölmüyorum şirıngada ezip sulandırıyorum dozu ona göre ayarlıyoruz doktorlarla :) bende bebişine sevgilerimi yolluyorum

yarenahsen · 14 Haziran 2013

NnihalL .!.:
bazı doktorlar öyle malesef kortizol bazen isteniyor bazen istenmiyor anlamsız demesi de kortizol hormonu istenmemişse ACTH hormonu istenmiştir bunların arasında ters orantı var oradan yorumluyorlar çok endişelenmeyin bu çocuklar ergenlikteler hormonları günlere göre değişebilir ve çocuklar kendi değerleri çerçevesinde yorumlanmıştır onların dilinde ergenliğin ilk yıllarında dengesizlikler mutlaka olur

evet ACTH de istenmişti kortizolde.o yüzden kortizolü anlamsız bulmuş olabilir...

Sedefdefne · 16 Haziran 2013

aysegul09 .!.:
merhaba hoşgeldiniz benımde 4 yasında kızım 21 hıdroksilaz 4 senedir bizde tedavi görüyoruz kendinizi üzmeyin endişe etmeyın diger cocuklardan hiç bir farkları yok sadce anne ve babnın sorumlulukları biraz daha artıyor düzenlı bir hayat ve takıp gerekiyor biraz amelıyat döneminiz sıkıntılı gecıyor küçük bir bebegi sonda ıle yatakda tutmak zor oluyor ama rabbim hepsini geciriyor sabrını verıyor güçlü olmak lazım saglıcakla kalın

Cok tesekkur ederim mesajlarima cevap almak beni cok mutlu ediyor destek oldugunuzu hissediyorum kiziniz ameliyat oldu mu oldu ise kac yasinda idi nasil bir ameliyatti ameliyat sonrasi yine cocuk cerrahisine kontrole gidiyor musunuz ameliyat sonrasi beni cok endiselendiriyor simdiden tesekkurler

Sedefdefne · 16 Haziran 2013

intimus .!.:
nirsimam biraz hayırsızlık yaptım giremedim uzun süre koşturmaktan. kilo vermeye uğraşıyorum uzun süredir azıcık olan boş vaktimide artık yürüyüşe ayırır oldum zaten vakit bulamıyorum yaşamaya :)

geçmiş olsun canım, umarım biran önce dozun ayarlanıp tedavin olurda hamile kalırsın

geçimiş olsun sedefdefnecim bizi bulman çok iyi olmuş artık yanlız hissetmezsin kendini bu konuda yanlız oldugunu düşündükçe insan daha kötü oluyor sonuçta ama bu durumda olan çok insan var aslında bitek toplanmamız eksik ne yazıkki. kızının hastalığına üzüldüm özellikle tuz kaybettiren tip olması bi parça daha zor bi durum tükettiği tuzada dikkat etmesi gerekicek umarım doktorunuz iyidirde ayarlamaları iyi bi şekilde yapar ve bu durumu hissetmezsiniz. ameliyat için canını sıkma biraz yıpratıcı bir süreç sizin için ama sonuçta çözümü olan bir durum ve kullanılan teknikler hergeçen gün gelişiyor ameliyatta ameliyat sonrasıda çok daha kolaylaşıyor haliyle.

Cok tesekkur ederim mesajlarinizi okumak cok iyi geliyor kendimi iyi hissetmemi sagliyor soylediklerinize katiliyorum ben de kendimi cozumu olan bir durum diye teselli ediyorum iyi ki varsiniz

Sedefdefne · 16 Haziran 2013

yarenahsen .!.:
hoş geldin canım.benimde 2 kızım kah. ama nonklasik.3.kızıma daha baktırmadık..bende burayı ilk bulduğumda çok sevinmiştim

ayy maşallah ne kadar büyümüş kızın..zaman nasılda hızlı geçiyor dimi.öp yerime fıstığı..

zaten ilaç küçük değilmi 16 ya nasıl bölşüyodun ilacı..8 e bile zor bölünüyor..

Hosbulduk cok tesekkurler aynen insan cok seviniyor boyle bir sitenin olmasina gecmis olsun kizlariniza saglikli mutlu gunler dilerim

Mavibeyaz30 · 16 Haziran 2013

Sedefdefne .!.:
Cok tesekkur ederim mesajlarima cevap almak beni cok mutlu ediyor destek oldugunuzu hissediyorum kiziniz ameliyat oldu mu oldu ise kac yasinda idi nasil bir ameliyatti ameliyat sonrasi yine cocuk cerrahisine kontrole gidiyor musunuz ameliyat sonrasi beni cok endiselendiriyor simdiden tesekkurler

merhabalar iyi hissetmenıze sevındım .Kızım amelıayt oldu bir yasında iken flep vajınoplıstı klıtoroplastı amelıyatı tabı biraz zorlukları oluyor narın ve hıjyen gereken bir yer cocuk cerrahıısne amelıyattan sonra daha sık gidiyorduk şimdi zamanla oturdu yılda bir diletasyon işlemi için gidiyoruz şükürler olsun ki cocuklarımızın fiziksel beyınsel bir problemi yok o yüzden güçlü olaım tedavısı var bilindik bir hastalık olmadıgı için insan çok sasırıyor ılk basda üzülüyor kıızm 4 yasında ama zamanla hersey oturuyor Allahın izniyle ameleyatı atlatın :nazar:

bizler burdayız bbegınız küçük sanırım herzaman sohbet edebiliriz sevgıyle kalın

Sedefdefne · 17 Haziran 2013

aysegul09 .!.:
merhabalar iyi hissetmenıze sevındım .Kızım amelıayt oldu bir yasında iken flep vajınoplıstı klıtoroplastı amelıyatı tabı biraz zorlukları oluyor narın ve hıjyen gereken bir yer cocuk cerrahıısne amelıyattan sonra daha sık gidiyorduk şimdi zamanla oturdu yılda bir diletasyon işlemi için gidiyoruz şükürler olsun ki cocuklarımızın fiziksel beyınsel bir problemi yok o yüzden güçlü olaım tedavısı var bilindik bir hastalık olmadıgı için insan çok sasırıyor ılk basda üzülüyor kıızm 4 yasında ama zamanla hersey oturuyor Allahın izniyle ameleyatı atlatın bizler burdayız bbegınız küçük sanırım herzaman sohbet edebiliriz sevgıyle kalın

Size nasil tesekkur etsem az... Tam da benim dusunduklerimi ifade ettiniz burada ayni dili konusup birbirimizi anlamak cok guzel kizim dokuz aylik tahminim bir yas civari gerceklesecek ins hepimiz icin hersey cok guzel olur

Mavibeyaz30 · 21 Haziran 2013

kimse yokmu canlar ne yaparsınız nasılsınız çok sıcak buralar yanıyoruz

karakedi85 · 22 Haziran 2013

aysegul09 .!.:
kimse yokmu canlar ne yaparsınız nasılsınız çok sıcak buralar yanıyoruz

Sorma sorma sıcaklar yeni başladı burada ama ben buharlaşmamak için büyük çaba harcıyorum :)

Ellibirincikisi · 26 Haziran 2013

karakedi85 gebeliğin nasıl gidiyor canım sanırım temmuzda bebeklerine kavuşacaksın
ben 30.haftamdayım 10 dan geriye sayım başladı :KK70:

sebic88 sen nasıl gidiyor gebeliğin bi sıkıntı yok dimi kızlar.
allah evlatlarımızı hayırla sağlıkla kucağımıza almayı nasip etsin.

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Arı

Popüler Üye

Üye

Guru

3 çiçek 1 böcek annesi

3 çiçek 1 böcek annesi

3 çiçek 1 böcek annesi

3 çiçek 1 böcek annesi

Nirvana

Nirvana

casper

3 çiçek 1 böcek annesi

Üye

Üye

Üye

Arı

Üye

Arı

Popüler Üye

Guru

Benzer Konular