Pfapa da her ay illa aynı zamanda mı ateş olması gerekiyor, illa ağızda aftlar mı oluşması gerekiyor.
Benim oğlum da öyle ateşi 39 a yükselmeden neşesi falan yerinde oluyor ama 39, 5 falan olduğu zaman kedi gibi gidiyor bir kenara büzülüp uyumaya çalışıyor, yemiyor içmiyor, bazen titreme geliyor onu o halde görmek o kadar içimi yakıyor ki anlatamam.. ateşten havale geçirecek diye ödüm kopuyor. Ateşin 5 gün sürdüğü de oluyor 2 gün sürdüğü de. Her sabah acaba bugün ateşlenecek mi diye düşünmekten basıma agrılar giriyor. Hamileyim 7 aylık kasılmalarım oluyor stresten
Lütfen çocuk doktoruna götürüp PFAPA için değerlendirme isteyin. Fmf bildiğim kadarıyla periyodik olarak tekrarlamiyor. Sizinki her ay aynı tarihlerde oluyor. Yapacakları tek şey kilosuna uygun dozda iğne yapacaklar ve çocuğunuz iğneden sonra ateslenmezse buna göre devam edeceksiniz yolunuza.
bademciklerimiz sisiyor ve beyazlıyor. Her ay ateşimiz cıkıyor bu değerler sadece fmf de mi yüksek çıkıyorpfaba hastalığında da çıkabilir mi yüksek
Geçmiş olsun, çocuğunuz hala kullanıyor mu bu ilaci?Bende fikir olsun diye yaşadıklarımızı anlatayım.kızıma 2 yaşından sonra hemen hemen her ay yüksek ateş neticesinde yıllarca antibiyotik kullandık. 5 yaşındayken Türkiye tatilimiz sırasında check up yaptırdım. Sonuçlar mükemmeldi. Kan testleri,idrar örneği her şey yolundaydı. Test sonucumuzu alıp ohh bu yaz rahatız dediğimden 3-4 saat sonra kızım tekrar ateşlendi. Ateşi tüm gece 40 derecenin altına düşüremedik. Hastaneye götürdüm ve kan testleri berbat çıktığı için hastaneye yattıksürekli serum veriliyor,kan testi yapılıyor,antibiyotik veriliyor ama ateşte tık yok. 2.günün akşamı hayatımda ilk kez çocuğumu acıdan kıvranırken gördüm
Evet kullanıyor ve sanırım ömür boyu kullanacak. Her yıl testler yapılıyor ve durumu değerlendiriliyor. Şimdilik her şey yolunda çok şükür
Benim oğlumda da var bu hastalık , ilaci sürekli kullanıyor unuttugu zaman karin ağrısı oluyor, ve yürürken çabuk yoruluyor sizin de oyle mi ?Evet kullanıyor ve sanırım ömür boyu kullanacak. Her yıl testler yapılıyor ve durumu değerlendiriliyor. Şimdilik her şey yolunda çok şükür
Kızımda bazen unutuyor ilacı ama henüz bir sorun oluşmadı. Almadığı günün ertesi günü mutlaka takip ediyorum. İlacı aşmasını sağlıyorum. Geçmiş olsun. Buna da şükür. En azından ilaçla kontrol altıda tutabiliyoruz. Allah beterinden korusun
Merhabalar son mesajınızın üzerinden çok geçmiş ama size ulasabilme ümidiyle yazıyorum...kızımın atak halindeki durumunu yazmışsınız resmen sabah aktif neşeli bir çocukken akşam bir bakıyorsunuz 38.5 39 derece ateş bas eklem ve karın ağrısı ile kıvranan bir çocuk oluyor ateş dusuruculer en fazla 1 bilemedin 2 saat ise yarıyor sonra çocuk yine ateş gibi yanıp inim inim inliyorBende fikir olsun diye yaşadıklarımızı anlatayım.kızıma 2 yaşından sonra hemen hemen her ay yüksek ateş neticesinde yıllarca antibiyotik kullandık. 5 yaşındayken Türkiye tatilimiz sırasında check up yaptırdım. Sonuçlar mükemmeldi. Kan testleri,idrar örneği her şey yolundaydı. Test sonucumuzu alıp ohh bu yaz rahatız dediğimden 3-4 saat sonra kızım tekrar ateşlendi. Ateşi tüm gece 40 derecenin altına düşüremedik. Hastaneye götürdüm ve kan testleri berbat çıktığı için hastaneye yattık
genetik testi verdik devlet hastanesine çıkması biraz uzun sürecek ama atak anında hastaneye gidebilirsek bir kan testiyle fmf tanısı kesinlesebilirmis..size sormak istediğim şey atak araları belli miydi yani kaç günde bir oluyordu bide hastalanacagini önceden sezebiliyor muydunuz? Bizim ayda iki yada üç sefer oluyor ve hastanmadan önce aşırı agresif ve alıngan oluyor sanki ağlamak için yer arıyor küçüğüm belkide ağrı başladığı için hırçınlaşıyor buradaki insanların atak ağrısını tarif ettikleri mesajları okuyunca hak verdim yavruma kendinizi anlatamamak birinin ak dediğine diğerinin kara demesi..hala bir sonuç alamadık aynı hastanedeki iki farklı dr farklı şeyler söylüyor biri genetik test sonucu bizim için belirleyici değil derken öbürü genetik test negatif ise fmf diyemeyiz diyor yüzlerine karşı açıkladım biriniz böyle öbürünü böyle diyor diye anca kendi bildiklerini okuyorlar bu enfeksiyonu nasıl açıklarız diyorum bu sefer yüksek çıkmamış diyor CUNKU COCUK SU AN HASTA DEGIL diyorum hasta olunca getir diyor hastayken de getirdim diyorum e o zmn geniz akıntısı varmış diyo
Hocam zaten her hastalandiginda boğazı kızarıyor antibiyotik ile geçmiyor diyorum olur öyle diyo yaa 
inanın neye inansam şaşırdımMerhaba. Kusura bakmayın mesajınızı yeni gördüm. Bilgilerimi size aktarmaya çalışayım. Benim kızım sürekli ateşlenirdi. Ateş ve bozulmuş kan değerleri sebebiyle yıllarca antibiyotik kullandı. Hayatımız sağlıklı günler,ateş,antiblyotik kullanımı,iyileşme tekrar ateş şeklinde yıllarca sürdü. Ben bu durumu normal sanıyordum. Meğerse normal değilmiş. Ateşi çıktığı her seferinde de hastaneye götürmüştük. Ta ki o karın ağrılı atağı yaşayana kadar. Hastanede yattığımız gün doktorlar gene kesin bir teşhis koyamamışlardı. Karın ağrısını bile aldığı antibiyotiğe bağlamışlardı. Ama ertesi gün hiç bir sorunu kalmayınca durumu şüpheli buldum ve doktoruna ısrarla başka bir şey olabilir diye söyledim. O zaman nöbetçi doktor ki ilk kez görüyorduk kendisini testlere fibronejen i de ekledi bir bakalım dedi. Test sonucu çok az yüksek hatta sınırlar içindeydi ama gene de fmf olabilir bir uzman görsün dedi ve bizi Prof. Ayşe Öner’e sevk etti. O gördüğünde kızımda hiç bir şikayet yoktu. Tamamen iyileşmişti.Ben durumu anlatınca fmf atağı geçirmiş belli dedi ve genetik taramada çıkmamasına rağmen tedavimizi başlattı. Allah razı olsun. Meğer o ateşler kaderimiz değilmiş. Yıllarca boşu boşuna şişelerce antibiyotik kullanmışız. Mutlaka araştırmanızı öneririm. Eğer İstanbul’da yaşıyorsanız Ayşe Hanımı da tek geçerim. Mükemmel bir doktor. Geçirlen her atağın hasta için kötü dönüşü oluyor. Amilioid maddesi birikiyormuş. Bir arkadaşımızın eşine 30 yaşındayken teşhis konmuş.yıllarca kabus yaşamışım 30 yaşından sonra kabustan uyandım demişti. Düşünün hasta için ne kadar eziyetli bir süreç. Allah yardımcınız olsun.Merhabalar son mesajınızın üzerinden çok geçmiş ama size ulasabilme ümidiyle yazıyorum...kızımın atak halindeki durumunu yazmışsınız resmen sabah aktif neşeli bir çocukken akşam bir bakıyorsunuz 38.5 39 derece ateş bas eklem ve karın ağrısı ile kıvranan bir çocuk oluyor ateş dusuruculer en fazla 1 bilemedin 2 saat ise yarıyor sonra çocuk yine ateş gibi yanıp inim inim inliyor
