Bu ilaç neden bu kadar pahalı acaba? Üreten ilaç firması karından biraz feragat etse olmaz mı? İlaç çalışmaları için inanılmaz yatırımlar yapılıyor ama yine de 2,5 milyon dolar çok fazla. Keşke bütün çocuklar iyileşse.Ben bu işe çok üzülüyorum, tedavi var ama ulaşılamayacak kadar pahalı... Aile olarak bir şey yapmayıp el kol bağlı evladının ölümünü mü bekleyeceksin. Bunun hesabını kendine veremezsin elimdej geleni yapmadım diye. Ama devletler açısından bakarsan da 2.4 milyon dolar tek bir çocuğun hayatını değiştirebilecekken belki aynı miktarla başka hastalıkları olan 1000 çocuğa tedavi sağlanabilir. O yüzden nadir hastalıklar olarak geçen bu tip hastalar hep öksüz gibi. (Annem de als hastası idi, yaşam ömrü hastalandıktan sonra ortalama 5 sene. bilinen bir tedavisi yok kök hücre tedavisi denenebiliyor bazı ülkelerde. Ama tabi devlet bunu karşılamıyor.)
Aslında sma için taşıyıcılığı ortaya çıkaran bir test varmış ve basit bir testmiş bu, devlet evlenecek kişilere bu testi zorunlu tutsa en azından evlenen çift taşıyıcı olup olmadığını bilse bunu bilerek çocuk sahibi olsa o zaman bir sürü sma hastası bebeğin dünyaya gelmesi engellenebilir. Çünkü bazı aileler de var ki bunun genetik olduğunu bilmeden bu defaki sağlıklı olur diye tekrar tekrar çocuk sahibi oluyorlar büyük acılar yaşanıyor
Gerçekten zor durum, ben elimden geldiğince seçtiğim hesaplardan birine yardım etmeye çalıştım ama bu da vicdani yük, neden birine ederken diğerine edemedim diye...
Ar ge çalışmaları için gerekli vs diye açıklıyolar sanırım bunu. Valla o işlerde büyük şeyler dönüyor aslında. İnsan mantıken şöyle düşünüyor mesela şu ilaç 500 bin dolar olsa o zaman devletler bunu ödeme kapsamına alıp daha çok kişiyi yararlandırabilir ilaç firması da aynı miktarı yine kazanamaz mı 1 çocuk yerine 5 çocuğa satacak mesela böylelikle.Bu ilaç neden bu kadar pahalı acaba? Üreten ilaç firması karından biraz feragat etse olmaz mı? İlaç çalışmaları için inanılmaz yatırımlar yapılıyor ama yine de 2,5 milyon dolar çok fazla. Keşke bütün çocuklar iyileşse.
Bu hayatta insanı en çok mutlu eden, en çok huzur veren şey -bence- mis kokulu bir meleği kucağınıza aldığınız andır. Öyle küçük, savunmasız, masum ve muhtaç ki başına bir şey gelecek diye ödünüz kopar. Çok sevmekten başka hiçbir çareniz yoktur. En büyük fedakarlıkları onun için seve seve yapar, karşılıksız koca bir aşk beslersiniz.
Sonra hayaller kurarsınız. Küçük ama çok güzel. Ne zaman kendi kendine oturacak, anne baba diyecek, yürüyecek, koşacak.. biraz daha büyüsün birlikte parka da gideriz, yürüyüşler yaparız...
Daha nicesi
Tam da bu duygularla hayata devam ederken çok geçmeden bebeğinizde bir tuhaflık olduğu hissedersiniz. Hastane koşuşturması başlar, belirsizliğin verdiği huzursuzluk, yavrunuzun minicik bedenine yapılan onlarca tahlil..
Ve sonuç
6.000 ila 10.000 bebekten birinde görülen SMA Tip 1 hastalığı sizin minicik kuzunuzu bulmuştur.
Hem de bebeklerde görülen en tehlikeli evresi Tip 1..
Sağlıkçı olmayanların -benim gibi- anlayacağımız şekliyle; beyinde kasları besleyen proteinin üretilmemesi nedeniyle kısa zamanda kaslar zayıflıyor koşmak yürümek oturmak bir yana dursun o gözünüzden sakındığınız minicik kuzunuz yutkunamaz nefes alamaz hale geliyor. Dünya genelinde bebek ölümü nedenlerinin başında bu lanet hastalık geliyor.
Küçücük bedenine hiç yakışmayacak kablolar borular takılıyor. Koca adam olsa korkar ama minicik yavru bu minicik çaresiz.. savunmasız.. her şeyden habersiz..
Anne baba olarak buna dayanmak gözünüzün önünde yavrunuzun acıyla kıbrandığını görmek acıların, imtihanların en büyüğü, tartışmasız. Benim canım yansın onunki yanmasın istersiniz. Her şeyi yapmaya canınızı bile vermeye hazırsınız. Ama ne yazıkki hiçbir işe yaramaz.
En acısı da bu. Çaresizlik..
Tek bir umut var. O da bebeğin Amerika’da gen terapisi tedavisini alması. İyileşme vadeden hayatta kalmasını sağlayacak tek umut bu.
Ancak bu hiç kolay değil. Çünkü terapinin bedeli 2,4 milyon dolar. Üzerine bir de şu an ki kuru koyarsanız.. çok küçük bir azınlık için bir saat, çanta parası ama bizler için, nüfusun %95 inden fazlasının asla bir araya getiremeyeceği bir miktar.
Para yoksa tedavi de yok. O halde ölüm var. Her şeye rağmen tüm canlılığıyla gözlerinize bakan, tüm güzelliğiyle acılarına rağmen gülümseyen mis kokulu bir meleğin adım adım acı içinde yok oluşunu izleyeceğiz öyleyse.
Hangi ana babanın yüreği dayanır buna, hangi vicdan dayanır.
Eki Görüntüle 2680600
Böyle bir güzelliğe nasıl kıyılır.
Ben dayanamıyorum. Kahroluyorum. Kendimden utanıyorum. Ben de bir anneyim. Yavrum evimde sağa sola neşeyle koşturdukça hem sevinç duyuyorum hem de o makinelere bağlı yattığı yerden kalkamayacak durumdaki melekler için kahroluyorum.
Bakın bu yavruların iyileşmesi için Amerika’daki tedaviyi 2 yaşından önce almaları gerekli. 2 yaşını 1 gün geçse bile tedavi için kabul edilmiyorlar.
Maalesef bu ilaç devlet tarafından henüz karşılanmıyor. Karşılanan Sma ilaçları bu yavruların durumunu şimdilik stabil devam ettiren ilaçlar.
Ben de anneyim. Sıradan bir vatandaşım. Bu güzelliği gördüğümden beri aklımdan çıkmıyor. İlk onu gördüm. Sonra bu şekilde bir sürü bebeğin olduğunu.
Bu ailelerin bazıları uluslarası bir bağış sitesi üzerinden bağış kampanyası başlatmış. Sosyal medyada bir çok kişi denk gelmiştir. Tüm savaşları yavruları ölmesin yaşasın diye. Tek başlarına yapmaları imkansız. Bizlerin desteklerine ihtiyaçları var.
Düşünsenize. Bu ay bir kere dışarda kahve içmek, yemek yemek ya da ne bileyim keyfi bir harcama yerine o ücreti bu yavruya gönderdiğinizi..Sizin gibi bir değil binlerin bunu yaptığını.. her kuruş çok önemli az çok demeyin ne olur.
Bu küçük bedenler hepimize emanet. Ne olur kendinizi bu anne babaların yerine koyun. Hepimizin desteğiyle yavrularını kuetarabilirler. Lütfen bu yavrulara destek olun maddi durumunuz el vermiyorsa sosyal medyada paylaşın daha çok insan duysun.
Bağış sitesi ile ilgili endişeniz varsa araştırın lütfen. Bağış yaptığınız an mailinize fatura geliyor. Bu paralar da zaten hastaneye gidiyor yavrunun adına, anne babaya verilmiyor eğer şüpheniz varsa.
Lütfen bu yavruları araştırın. Sahiplenin. Paylaşın. Duyurun seslerini. Bunlar yavruların İnstagram hesapları. Bir kere ziyaret edin beni çok iyi anlayacağınıza eminim.
Eki Görüntüle 2680601 Eki Görüntüle 2680602
Sağlıcakla kalın.
Sma nadir değil ki, 6binde 1 görülme oranı bizim ülkemizle kıyaslandığında gerçekten çok çok yüksek.Ben bu işe çok üzülüyorum, tedavi var ama ulaşılamayacak kadar pahalı... Aile olarak bir şey yapmayıp el kol bağlı evladının ölümünü mü bekleyeceksin. Bunun hesabını kendine veremezsin elimdej geleni yapmadım diye. Ama devletler açısından bakarsan da 2.4 milyon dolar tek bir çocuğun hayatını değiştirebilecekken belki aynı miktarla başka hastalıkları olan 1000 çocuğa tedavi sağlanabilir. O yüzden nadir hastalıklar olarak geçen bu tip hastalar hep öksüz gibi. (Annem de als hastası idi, yaşam ömrü hastalandıktan sonra ortalama 5 sene. bilinen bir tedavisi yok kök hücre tedavisi denenebiliyor bazı ülkelerde. Ama tabi devlet bunu karşılamıyor.)
Aslında sma için taşıyıcılığı ortaya çıkaran bir test varmış ve basit bir testmiş bu, devlet evlenecek kişilere bu testi zorunlu tutsa en azından evlenen çift taşıyıcı olup olmadığını bilse bunu bilerek çocuk sahibi olsa o zaman bir sürü sma hastası bebeğin dünyaya gelmesi engellenebilir. Çünkü bazı aileler de var ki bunun genetik olduğunu bilmeden bu defaki sağlıklı olur diye tekrar tekrar çocuk sahibi oluyorlar büyük acılar yaşanıyor
Gerçekten zor durum, ben elimden geldiğince seçtiğim hesaplardan birine yardım etmeye çalıştım ama bu da vicdani yük, neden birine ederken diğerine edemedim diye...
Bazı ülkeler kendi vatandaşlarına ücretsiz veriyormuş bu ilacı. Yaygınlaştırılamıyor mu ne tür bir ilaç anladığım yok ama çok acil çözülmesi gereken bir konu.Bu ilaç neden bu kadar pahalı acaba? Üreten ilaç firması karından biraz feragat etse olmaz mı? İlaç çalışmaları için inanılmaz yatırımlar yapılıyor ama yine de 2,5 milyon dolar çok fazla. Keşke bütün çocuklar iyileşse.
Konu başka yere taşınmış maalesef burayı pek kimse okumuyor sanırım hiç kimse yazmıyorbiz de burada bu konuyu canlı tutarak cocuklarımiza destek olalım o zaman...çok üzücü çok..bağış toplanamadığı için öldü haberini izlemek istemiyorum artık hiçbir yavrunun
Bu ilaç neden bu kadar pahalı acaba? Üreten ilaç firması karından biraz feragat etse olmaz mı? İlaç çalışmaları için inanılmaz yatırımlar yapılıyor ama yine de 2,5 milyon dolar çok fazla. Keşke bütün çocuklar iyileşse.
Konu başka yere taşınmış maalesef burayı pek kimse okumuyor sanırım hiç kimse yazmıyor
Evet durumu daha ortalarda olanlar yapıyor esas yardımı. Sosyal medyada sözde duyarlı çok takipçili kaç kişiye yazdım görüp cevap dahi vermediler. Ünlü bir diyetisyende tamam paylaşırım ama siz de Google dan bana 5 puan verin ve yorum yapın dedi şok oldum.olsun biz yine ara ara yazar aktif tutarız konuyu.belki maddi durumu iyi olanlar da fark eder.hoş maddi durumu iyi olmayanlar yardım yapiyor daha cok...Allah bu çocuklarımızın yardımcısı olsun..ben sosyal medya kullanmiyorum mesela..benim gibi sosyal medyasi olmayanlarda byradan oğrenebilir.
Evet durumu daha ortalarda olanlar yapıyor esas yardımı. Sosyal medyada sözde duyarlı çok takipçili kaç kişiye yazdım görüp cevap dahi vermediler. Ünlü bir diyetisyende tamam paylaşırım ama siz de Google dan bana 5 puan verip ve yorum yapın dedi şok oldum.
Evet ama gerçekten çok mide bulandırıcı. Zaten dünyaları kazanıyorsun bir çocuğun hayatı söz konusuyken kendi çıkarını düşünmeyiver ölmezsin ya. Hayret doğrusumalesef o tip fenomenlerin çoğu like alma, trend olma kaygısıyla yapıyor herşeyi..
oradan para kazandıkları için tek dertleri bu.
Evet ama gerçekten çok mide bulandırıcı. Zaten dünyaları kazanıyorsun bir çocuğun hayatı söz konusuyken kendi çıkarını düşünmeyiver ölmezsin ya. Hayret doğrusu
Bağış yapılınca faturası Mail’e geliyor. Zaten bu para bebek adına hastaneye yatıyor yani anne baba dahi dokunmuyorbelki paranın gittiği yere güvenemiyorlardır diyeceğim ama çok kolay doğrulanabilecek bir durum aslında.
Merhabalar.
Ben bağış denedim ama yurtdışı kaynaklı site linkleri hep, bir türlü olamadı, para transferi gerçekleşmedi.
Bu sorunu yaşayan tek ben değilimdir herhalde, havale değil direkt enpara denedim ama nafile.
Bilginiz var mı bu konuda?
Benim bankam ile bir sıkıntım var herhalde, üzerine düşeceğim bu meselenin.Yurtdisi da olsa dolar uzerinden ucreti aliyorlar sikinti olmuyor..