Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

ayy maşallah benim kuzuma. sağolun amin inşallah. ne tatlıdır şimdi o tam sevilecek zamanı hareketlenince pek sevdirmiyolar kendilerini kaçıyolar hemen. anlattıklarınıza göre tepkileri çok çok güzel gerçekten maşallah. ablasının çok faydası olacak ona. bende hep annem diye severim ama dediğim gibi çok az zaman geçirebiliyoruz kızımla.daha 15 günlükken ben onu bıraktım mecburen kendi işim olduğu için kimseye emanet edemiyosun. şimdi çok pişmanım ama yapacak bişey yok. ben çok istiyorum şöyle bıcır bıcır konuşmasını ama kısmet bakalım nasıl olacak. ,inşallah bütün çocuklarımız iyi olur.
 
inşallah, inşallah olacak. Rabbim bunca verilen emegi, duayı boşaçevirmez ben tüm kalbimle inanıyorum.Allah önce canlarına sağlık versin İnşallah
 

ya ben işte sen kadar cesaretli davranamadım annem bile ben bakmam dedi herkes aldır dedi ben çok üzüldüm kendime güvenemedim benimkinede olsa bile çok yaşamaz dediler ebnde aldırdım ama kendimi katil gibi hissediyorum keşke diyiyiyorum aldırmasaydım kendiliğinden doğup ölseydi yada düşük yapmış olsaydım ama malesef bunları görmem gerekiyormuş gördüm Rabbim kimseyey yaşatmasın böyle bi acı evladının katili olmak çok kötü aam ben onun sakatlığına sdayanamam dedim ben ayaklarımı yıkıyorum o yıkayamıyacak dedim çok üzüldüm eger olsaydı karşımda onu öyle görseydim ölürdüm herhal Rabbim aff etsin ama şu avr hayatta hiç bir şeyin garantisi yok dahah büyük günah işlemekten Allahım korusun beni çünkü yetişmiş sağlıklı bir insanı da öldürebiliriz bir anlık sinirle kimse olmaz demesin hayatta herşey olabilir büyük konuşmamak lazım işte eşim bunu aban söyleyince biraz üzüntüm gitti dahah büyük günahlardan koru dedim rabbim bizi yani normalda katil olabiliriz hepimiz ama yavrumun katili olmak çok acıııııı
 
ayyy maşallah yaa yeni gördüm resmini ne kadar güzel bir melek bu yaaa maşallah sana Allah nazarlardan korusun inşallah.

İnşallah.teşekkür edriz teyzesi,o resimde Nilsum 2,5 aylık . Allahim tüm çacukları içinde bizimkileride nazardan saklasın.ömrüm o benimmmm
 

üzülme artık herşeyde bir hayır vardır. biz bilemeyiz.kimsenin seni yargılamaya da hakkı yok bu kararından dolayı. Allah inşallah herşeyi gönlüne göre verir.
 
bende oğluma öykü 7 aylıkken hamile kaldım.hiç korkmadım tevekkül ettim ne verirsen kabulüm dedim.aminiyosentezde sağlıklı çıktı ve sağlıklı oldu acaba mı dedim ama korkmadım.başıma gelecekse 10 sene sonrada gelir dedim kendimi ferahlattım ama içimden biliyodum bi terslik olmayacağını hissettim yani şuan yine hamile kalsam yinede korkum olmaz tek korkum 3üne nasıl bakacam olur :))
 
piyango bana yaş bahaneysiyle vurduğu için 3.ye korkarım valla:) Allahım isteyipte olmayanlara nasip etsin İnşallah.tabiki rabbim verdikten sonra seve seve bakarım.
 
ALLAH sıze öle güzel bır bakış açısı ve yürek vermış kı"kızınız çok şanslı tevekkül eden sevgı dolu annesı var"...

televızyonda 3 4 yıl önce bır bayan vardı genç ,

ışte tazmınat davası falan açıcaktı doktoruna""bebeğıne hamıleyken test yapmış ve bebğınız muhteşem genlere sahıp harıka bır bebek demış sonra bebek doğunca down sendromlu olduğu bellı oluyor ışte haklı olarak şok oluyor ve sonrada tazmınat davası açıyor ama en ığrencı o kadının söledıklerı çünkü haddım değılsede kızdığım ıçın ona anne demıcem!!!çocuğu kucağında o dönem a dan z ye var-


"bu mu genetık harıkası(kızı ıçın )şıkayetçıyım mahfettı hayatımı!çevremdekıler bana sen özelsın ALLAH ın sevdığı kulusun kı sana melek gönderdı deyınce çok kızıyorum bu mu melek ?dıye kendı hayatını yada ne bıleyım çevreyı takıyordu?çocuğuna nefretle bakıyordu .tamam şok oldu ama anne dedığın çocuğunu her halıyle seven koruyandır!tevekkül eden ...kollayandır...

sızın ve kalbınızın ve hayata bakışınızın karşısında ve kocaman yüreklı kışılığınızın ""saygıyla eğılıyorum""....
 
çok teşekkür ederim öncelikle size.çok büyük konuşmuş bu bahsettiğiniz bayan valla kızım 2ay küvezde yattı doğunca çıkıncada test yaptırdık downmu diye.öğrendiğimde kızıma sarıldım ağladım çünkü down nasıl olur neyi etkiler ne demektir diye bilmediğim için çok korktum ne yapcağımı bilmiyordum ama yinede ona sarıldım ve ağladım nasıl bir gelecek sağlayacam diye.1gün veya 1hafta sürdü ve bu benim bebeğim canım dedim ve bidahada ağlamadım hatta küvezde yatarken şüphe vardı down diye.ve bigün durumu kötü dediler dua ettim allahım ne olursa olsun onu bana bağışla downda olsa ölmesin nolur her türlü kabulüm yeterki ölmesin dedim ve yaşadı.çünkü küvezdede olsa hergün gittim 2ay boyunca hiç aksatmadım içeri girene kadar akla karayı seçiodum ona dokunuodum konuşuodum ondan vazgeçemezdimki kokusunu aldım ve bana muhtaç benim bi parçamdı o.ama bazen efkarlanırım ya bana bişi olursa napar diye kimse benim kadar sevemez bakamaz diye ağlarım ama o kadar.yoksa rabbime şükür ediyorum ki böle akıllı güzel bi kızım var ve o benim cennet anahtarım öylede olsa ölecez böylede olsak.o benim herşeyim onun bi bakışı güldürüyo beni sarılması öpmesi mutlu ediyor beni.iyiki doğurmuşum onu
 
Selamün aleykümmm.Öncelikle hepinize teker teker allah sabırlar versin..Bebeklerinide sağlık.Topiği görünce çok hoşlandığım ve bilgi sahibi oldguğum birşey paylaşmak istedim..Bilmiyorum gördünüzmüü natıonal g.kanalında down sendromlu cocuklarla ilgili harika bir reklam var.Başka kanallarda yayınlanıyormu bilmiyorum sadece orada gördüm.Okadar güzel anlatmışki down sendromlu cocukların hastalığını ve hissetiklerini reklamı izlediğimde tebrik üzerine tebrik ettim fikir sahiplerini..
 


ALLAH sıze uzunnnnnnn sağlıklı en önemlısı kızınızla aılenızle huzur dolu günler nasıp etsınnn ınşallahh....
 


öncelikle teşekkürlerimi sunarım.sabır dileyecek çocuklara sahip diiliz sadece bana papucumu ters giydirio zekiliğiyle bunu için sabırı kabul ederim anca.ayrıca down bi hastalık dill sadece kromozom fazlalıları var O KADAR!!kötü niyetinizin olmadığını biliyorum lütfen sizde bu cevabı sert bulmayın ama böyle yazıla sinirlendiriyor beni hasta ve sabırı görünce kızdım.umarım bigün downlu bi çocukla tanışırsınız ve neden öyle yazmışım dersiniz.hayırlı günler
 

haklısınız ama gerçekten insanlar bu konuda birşey bilmiyorlar. bana çocugum down sendromlu dediğimde "aaa yazık sakatmı" diye soruyorlar. bende çok kızıyorum ama sakin olup durumu anlatmaya çalışıyorum.mahallede herkes arkamdan "yazık, bununda çocuğu özürlü" diye konuşuyorlar. cahilliklerine veriyorum.biz çevremizdekileri bu konuda bilgilendirmekle mesuluz. bizim mahallede bir melek daha varmış, ben hiç görmemiştim sadece komşuların "çocuğu geri zekalıymış"diyekonuştıklarını duymuştum. şimdi onunla tanışmanın yollarını arıyorum ve komşulara o çocuk down sendromlu sandığınız gibi değil değip farklılığını anlatmaya çalışıyorum.downsendromuu çevremize anlatmak atık bizim misyonumuz
 



ben sinirleniyorum.o zaman ne olduğunu nasıl bişi olduğunu öğrenip öyle yorum yapsınlar.valla bi kaç kez duydum öykü bebekken ama cevabını çok sert aldılar.arkamı bilemem ama kimseden duymuyorum artık.yoksa cevabım çok kırıcı olur
 
MErhaba hanimlar
Bebisleriniz cok sevimli Allah uzun mutlu omur nasip etsin.
Benim basimdan bir olay gecti ve artik hayata bakis acim cok degisti,
soyleki, ben ilk bebegime hamile kaldigimda test yaptirdigimda degerlerim normal cikti.
Ama hemen test sonuclari elime ulasamamisti ve doktorla biraz tartismistim. neden bu kadar uzun surdu diye
Oda bana pozitif cikarsa peki ne yapacaksiniz? Aldiracakmisiniz dedi bende kesin bir tavirla elbette dedim
kizim normal dogdu. suan 2,5 yasinda. gecen nisan ayinda spiral olmasina ragmen hamile kaldim.
duzenli kontrollere gidiyordum ve en son 3 ay once gitmistim. spiral yerinde dedi doktor megerse kaymis ve ben
hic dusunmedigim ve beklemedigim bir zamanda hamile oldugumu ogrendim. dagildim tabiki. panikledim.
ne yapacagimi bilmiyordum, bilgisizdim ve yurtdisinda oldugum icin cok iyi iletisim kuramiyordum doktorlarla
neyse biz dr. gittik ayni gun tam 3 degisik dr.gittim. biri spirali illaki almamiz lazim dedi, bebek belki kurtulur
belki duser. digeri riskler var dedi ama bebegi istiyorsaniz spiral kalicak . ama erken dogup olebilir, enfeksiyon riski olabilir dedi. bizde spirali aldirmaya karar verdik bir umut bebek kalir belki dedik. Ama son doktor kesin bir sekilde
ya riskleri al , bebek spiralle kalsin yada birlikte alicaz dedi.
ve ben hayatimin belkide en buyuk hatasini yaparak aldirdim bebegide spiralide.
Kendimi bu konuda asla affetmeyecegim. Keske zamani geri alsam ve sizin yaptiginiz gibi Rabbime tevekkul etseydim. keske kendi dusseydi. tek korktugum olay enfeksiyondan dolayi yumurtaliklarim zarar gormesiydi.
ama onuda goze alsaydim diyorum. cocuk buyutmek cok zor elbette. bende simdi dusunmuyordum ama herseye ragmen ne olursa olsun keske diyorum bekleyip tevekkul etseydim. ben bunu yapmadim. yapamadim.
kendi evladimin katili oldum. beynim uyusuyor kalbim uyusuyor aklimdan sokup atamiyorum.
Spiralle hamile kalip dogum yapanda var. belki kuvezde kaliyor ama yasiyor en azindan.
neyse cok uzattim. simdi artik bakis acim cok farkli. ben tekrar hamile kalbilirsem ne kadar riskli olursa
olsun Allaha birakicam. su dunyada kimin basina ne gelecegi hic belli degil. boyle dusununce birini hayattan men etme karari kimse sahip degil diyorum. icimi doktum uzun oldu kusura bakmayin
 
sizin için üzüldüm. her şerde bir hayır vardır demekten başka birşey aklıma gelmiyor. tevekkül etmeyi böyle acı bir şekilde öğrenmek varmış sizin için.
 
çocuklarımızın dil sorunları ile ilgili internette gezinirken okuduğum bir yazıyı paylaşmak istiyorum.

parça1:
Down Sendromlu Çocuklarda Konuşma BozukluklarI

Hepimizin bildiği gibi, kimse konuşarak dünyaya gelmiyor. Konuşma; öğrenerek, taklit yoluyla sonradan kazanılan bir beceri. Bu nedenle çocuklarımızla doğuştan itibaren konuşmaya başlayabiliriz. Eğer çocuklarımızın konuşmasını kendine bırakır, sadece öz bakımları ile ilgilenirsek konuşması çok gecikebilir. Onun için biz anne ve babalara çocuk bebek de olsa onunla konuşmalarını tavsiye ediyoruz. Örneğin göz kontağı sağlayarak "tabağını getirdim" gibi konuşmalar konuşmanın bir adımıdır.
Down Sendromlu çocuklarda başlıca problem konuşmanın gecikmesi ve tekrarlamalı konuşma . Hemen hemen 2-2,5 bazen 1,5 yaşlarda konuşma başlayabilir. Kimi çocuk daha çabuk kavrıyor, algılaması daha iyi, kimi ise yalnız anlıyor ama kendini güzel ifade edemiyor. Tekrarlamalı konuşma ise masa yerine da da, pencere yerine pe pe pe gibi yetersiz bir konuşmadır. Çocuk ritmi kavramış ama konuşmanın henüz başlangıcını kavrayamamıştır. Down Sendromlu çocuklar birbirlerine ne kadar benzeseler de onların da algılaması, ince motor becerileri, dil dudak hareketleri birbirinden farklıdır. Bu nedenle bazılarında gecikme daha uzun bazılarında daha kısa sürebilir. Çocuklarımızda bazı organik nedenlerden kaynaklanan konuşma yetersizliği de olabilir. Organik neden dediğimiz yapısal nedenlerdir. Bu durumda zihinsel açıdan biraz daha geç kavramalarla birlikte algılama da daha yavaş oluyor. Biz konuşmalarımızda uzun cümleler kurduğumuzda, çocuk sadece bir veya iki sözcüğü anlıyor. Bu nedenle başlangıçta tek sözcükle bir şey ifade edebiliriz. Örneğin " Sen masada oturup yemeğini yedin mi?" yerine "yedin mi?" demeliyiz. Kısa, küçük dil veya üst damaktaki büyük bir boşluk, kubbe damak ...vb. organik nedenler de bazı seslerin çıkartılmasına engel olabiliyor. Bununla birlikte çocuğun diş yapısı da önemlidir. Eğer dişleri yoksa S, Ş, V, sesleri çıkartılamıyor. Dişlerde bir çaprazlılık varsa bu durum aparatlarla düzeltilebilir. Ayrıca geniz etleri de konuşmayı etkileyebilmektedir. Eğer genizde et fazla ise ve büyükse M, N, sesleri doğru çıkamıyor. Bir diğer organik neden de Down Sendromlu olmalarına rağmen kulaklarda işitme kaybının olmasıdır. Anne babalar bunu çok geç fark edebilir. Eğer bu kayıp zamanında fark edilirse çocuğun durumuna göre müdahale edilebilir.
Diğer konuşma yetersizliği nedenlerinden biri de sadece beyinden kaynaklanan değil, artikülasyondandır.
 
parça2:
Çocuklarımızın bazılarının dilleri daha büyüktür. Ve bu büyük dil bazı seslerin çıkartılmasını engellemektedir. Bu nedenle tavsiyemiz daha küçük yaşlarda çocuğun dilini içeriye çekmesini sağlamaktır. Dildeki esneklik bazı çocuklarımızda yetersiz olabilir. Dil-dudak hareketleri ile dilin esnekliğini arttırabiliriz. Ayrıca dil altı bağına da bakılmalıdır. Eğer çocuk dilini çok az bile kıvırabiliyorsa masajla ve egzersizlerle dil hareketliliği yerine gelebilir. Konuşmanın en önemli unsurlarından biri de kontrollü nefestir. Bazen 4-5 yaşında ki çocuk bile kontrollü üfleme yapamıyor. Bunu yapamazsa o nefesi yalnız genizden verebilir. Ancak asıl üfleme ağızdan üflemedir ve bu nefesle bizler sözcükler söyleyebiliyoruz. Bunun için çocuklarımıza ve velilere nefes egzersizleri yapılmasını tavsiye ediyoruz. Diğer konuşma yetersizliği de bazı seslerin çıkartılamaması. Eğer çocuk bazı sesleri telaffuz edemiyorsa, tek tek çalıştırarak, belki biraz geç ama o sesleri çıkarabilir. Daha sonra hecelerde, açık ve kapalı hecelerde, iki seslinin arasında o sesi çıkarma çalışmaları yapılır. Çocuk artık basit sözcükler de , daha uzun sözcüklerde veya basit cümlelerde, daha geniş cümlelerde o sesi kullanabilir.
Fonematik işitme yetersizliği, sesi diğer seslerden ayırt edememe demektir. Örneğin çocuk için kas, kaz, gaz aynı şeyi ifade etmektedir. Çünkü çocuk bu seslerin anlam değiştirdiğinin farkında değildir veya bir ses olarak kabul etmektedir. Fonematik ayrım bu çocuklarda çok önemlidir. Bunu muhakkak uygulayalım. Eğer biz bu sesleri anlamlı hale getirebilirsek, hele de Down Sendromlu çocuklarda, çocuk bu sesi konuşmasında uygulayabiliyor ve konuşmasında ilerleme oluyor.
Seslerin çıkartılamamasının da çeşitleri vardır. Sigmatizm dediğimiz S, Ş, Z seslerinin çıkartılamaması. Bundan başka çocuk R ve L'yi söylemiyor, ancak başka bir sesle değiştiriyor. Diğer taraftan Kapasizm, K sesleri ile T'yi değiştirme. En çokta bizim çocuklarda bu görülür. Örneğin Kabak yerine Tabak. Tetizm dediğimiz bir yetersizlik de vardır. Yani bütün ünsüzleri Te Te ve De De olarak konuşulması. Bu ağır bir dislali olay bizim için. Bütün sesleri yerine getirmemiz gerekiyor. Bunun için öncelikle 8 tane sesli ( A, E, İ,...) harften başlıyoruz. Başlarken ona en yakın olanı, çocuğun en kolay söyleyebileceğinden başlıyoruz. Çünkü çocukta güvenin oluşması önemlidir.
Çalışmada konuşmanın resimlerle ve ayna ile desteklenmesi gerekir. Ayna karşısında konuşma ve taklit tek başına yeterli değildir. Örneğin V sesini Y ile değiştirenler, N ile veya L ile de değiştirenler var. Eğer biz Vapur resmi çizerken dişlerimizle de V derken ona "bak ben böyle yapıyorum , sen de ısırdın mı bunu söylerken" diyerek çalışmayı bütünleştirmeliyiz. Başlangıçta öyle başlanınca çocuk onu görüyor ve gördüğünü de uyguluyor. Ama "Aaaaaa şimdi sen bebek gibi konuştun, hayır böyle konuşman gerekiyor" dediğimizde veya "Bak sen benden bile güzel konuştun" deyince onda bir güven oluşmakta ve ilerleme olmaktadır.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…